Noch ohne Diagnose

[Konrad]

[QUOTE=KlausB;82556]Lieber Konrad,

Du hast damit angefangen.
Lasse sowas doch bitte zukünftig sei.

LG

Klaus[/QUOTE
Sehr gerne Klaus, nur wer hat den die Behauptung aufgestellt (das gibt es nicht) damit fing es an, somit bitte ich dich Behauptungen zu unterlassen.

lg, Konrad

[medien_wien]

Wir sind hier alle online, damit wir uns gegenseitig helfen und uns austauschen.
Und nicht um uns zu beschimpfen!
Dafür gibt es sicher andere Einrichtungen!
Die wenigsten hier sind Ärzte (die schreiben) und wir sind alles nur Laien, die sich über die Jahr hinweg ein Wissen angeiegnet haben
Ich denke, das jedem eine falsch Aussage verziehen werden kann.
Und wenn jemand Aggressionen hat möge er bitte in den Wald gehen und einen Baum anpöbeln ☺

[KlausB]

Der erste Teil meiner Aussage war richtig.
Den 2., falschen Teil hatte ich sogleich berichtigt.

Aber egal wie es ist, solche Reaktionen sind einfach unangemessen und ich möchte Dich bitten so etwas, egal in welchem Zusammenhang zukünftig zu unterlassen.

Für konstruktive Kritik und berechtigte Einwände bin ich aber immer offen.

[Samajati]

Bitte nicht streiten, wie medien wien sagt, wir sind gegenseitig da um uns zu helfen und uns auszutauschen :-).

@ Konrad, danke für den Hinweis, hab beim Labor angerufen, leider reicht das Blut nicht aus um auf das AMPD 1 Gen noch testen zu können. Werde nä. Woche unseren Hausartz darauf ansprechen.
@ Pelztier, ich weiß auch nicht, warum ich mich so rein steigere, dass es mito sein könnte. Der Verdacht wurde noch nicht mal ausgesprochen. Viell. weil ich davor die größte Angst habe, da es dafür noch keine Behandlungsmöglichkeiten gibt. Das ist die reine Sorge und Angst, die mir im Nacken sitzt.
Der Laktat/Pyrovat Quotient ist bei unserem Sohn bei 1:24,5, also auch zu hoch.
Wenigstens tappen wir jetzt nicht mehr ganz im Dunkeln und kennen die ungefähre Richtung wo wir weiter nach der Ursache suchen müssen. Der Laktat-Ischämie Test wird voraussichtlich am Montag gemacht :-)
@ Klaus, auch dir vielen lieben Dank für deine Unterstützung und dein Mitdenken. Das ist alles nicht selbstverständlich und ich bin sehr froh, hier zu sein und eure Unterstützung zu bekommen.
Ihr habt euch alle schon sehr viel Wissen angeeignet und gebt das weiter, das ist sehr hilfreich.

[Konrad]

Der erste Teil meiner Aussage war richtig.
Den 2., falschen Teil hatte ich sogleich berichtigt.

Aber egal wie es ist, solche Reaktionen sind einfach unangemessen und ich möchte Dich bitten so etwas, egal in welchem Zusammenhang zukünftig zu unterlassen.

Für konstruktive Kritik und berechtigte Einwände bin ich aber immer offen.

Einverstanden, Menschen dürfen Fehler machen du darfst das auch lieber Klauß,
Ob Richtig oder Falsch spielt keine Rolle , indem Moment in dem man es Macht ist es für einen Richtig und das zählt !!!! Zuerst einmal. Das positive an dem Ganzen Zinnober man hat die Möglichkeit daraus zu lernen, unglaublich und dennoch Wahr. Sag selber ist das nicht Das letzte Wort möchte ich dir schenken.

[pelztier86]

Der Laktat/Pyruvat Quotient ist bei unserem Sohn bei 1:24,5, also auch zu hoch

Okay, dann ist er aber nur leichtgradig erhöht...aber die entsprechende Diagnostik sollte in jedem Fall laufen.

[pelztier86]

da es dafür noch keine Behandlungsmöglichkeiten gibt

Für die meisten neuromuskulären Erkrankungen gibt es keine ursächlichen und (wenn überhaupt) nur sehr limitierte symptomatische Therapien.
Manche isolierte mitochondriale Myopathien sprechen recht gut auf bestimmte Mikronähstoffe aka "Mito-Cocktail" an.

[pelztier86]

Dein Sohn kann bestimmt genug Englisch um das hier bzgl. des Mito-Cocktails lesen zu können - vergleichbare Infos auf Deutsch finde ich gerade nicht.

http://www.mitoaction.org/files/mito%20cocktail%20brochure%202010.pdf

[Gast]

Hä? Das ist doch Alkohol..

[Konrad]

[QUOTE=smoykie;82572]Hä? Das ist doch Alkohol..[/QUOTE
Sorry,
Danke für den Hinweis, das war nicht Beabsichtigt.

[Konrad]

http://www.mosmed.de/hno/mosmed-leistungen/mitochondrien-therapie-energie-zellen/

Nochmals Danke smoykie. lg.

[Gast]

Kein Problem Konrad...kann passieren ;o)
Zu deiner Seite und ich bin natürlich kein Fachmann bzw. Fachfrau...aber mir wurde in der Stoffwechselambulance in Bezug auf die Erkrankung von meinem Sohn folgendes erklärt - Mitochondrien sind die Kernkraftwerke unseres Körpers. Sie nehmen auf, wandeln um und geben wieder ab. Und wenn irgendwo da eine Störung vorliegt - Aufnahme -Umwandlung - Abgabe....kannste nehmen was du willst, wenn das Glas voll ist, ist es voll. Mehr geht dann nicht rein.
Wie gesagt, es kommt immer darauf an wo eine Störung vorliegt.
Und ich glaube, dass die Webseite nicht wirklich was mit der Erkrankung Mitochondriale Myopathie zu tun hat, sondern viel mehr damit, das Ernährungsbedingt eine Störung des Energiehaushalts vorliegt und das ist was ganz anderes.
Natürlich kommt dies von einem Laien )
Sharon

[KlausB]

Das ist doch mehr das gewinnbringende Lifestyle der HNO-Praxis.

Aber sicher kann gesunde Ernährung den Energiehaushalt unterstützen. Wahrscheinlich besser als Nahrungsergänzungsmittel.
Schaden tut es sicher aber auch nichts mit Vitaminen & Co etwas zu experimentieren.
Dem Einen oder Anderem wird das sicher etwas nützen.

[Samajati]

Vielen Dank für die Links, ich habe sie mir gleich abgespeichert.
Ist durch den erhöhten Laktat/Pyrovat Quotient meine Vermutung einer isolierten mito berechtigt? Alle anderen Werte (CK, LDH usw) waren ja i.O. Ich habe mich durchgegoogelt und stoße immer wieder auf die mito, aber viell. auch nur deswegen, weil das meine größte Angst ist.

[Gast]

Hallo Samajati,
zu deiner Angst vor Mito...
kann ich vollkommen nachvollziehen. Bin Mutter von einem Sohn, der allerdings schon damit geboren wurde. Und ich kann dir versichern, das ich mir fast in die Hosen gemacht habe vor lauter Angst, als ich zum ersten Mal etwas über Mito gelesen habe. Ebenso kann ich dir versichern, dass ich mir nur das Schlechteste und Schlimmste gemerkt habe und nichts und niemand konnte mich davon abbringen zu Glauben, mein Sohn wird keine 17 Jahre alt. Ich weiß, manchmal ist es tatsächlich so und oft ist es auch so, dass die Mito auch unentdeckt bleibt. Manchmal sogar bei "gesunden" Menschen unentdeckt bleibt...
Mito ist eine doofe Erkrankung, stimmt. Manchmal auch lebensbedrohlich. Aber manchmal eben auch nicht. Es gibt Einschränkungen, ja. Die hat mein Sohn auch, der übrigens im Dezember 20 Jahre alt wird. Er kann alles, aber eingeschränkt eben. Sport ist nicht sein Ding, war es aber auch noch nie. Er ist ein "schmaler Hannes" , war es aber auch schon immer. Er ist ausserdem eine Schlafmütze und 17 Stunden Schlaf an einem Stück, schafft er ohne die Wimper zu zucken �� Er hat in diesem Jahr seinen Hauptschulabschluss geschafft, obwohl seine allerersten Lehrer der Meinung waren, er würde weder, lesen, schreiben noch rechnen können. Klar, er hat länger gebraucht als andere aber die Zeit hat er auch bekommen. Nun muss er noch ein Schule machen um zu "Reifen" und dann kann er, natürlich auch mit Unterstützung, eine Ausbildung machen. Toller Bursche ��
Angst habe ich immer um ihn, wahrscheinlich werde ich die auch nie wieder los �� aber sie steckt tief in mir und beherrscht mich nicht (mehr). Denn wegmachen, diese Erkrankung, kann ich ja leider nicht. Und meinen Sohn, interessiert diese Erkrankung überhaupt nicht. Er sagt, " was kommt, das kommt"! Fertig!
Ich würde sagen, lass dich durch die Infos im Internet nicht verrückt machen. Nicht alles trifft zu und nicht alles tritt ein ��
Lg, Sharon