Das ist doch keine ALS - oder doch? (ich glaub nicht dran)

[brevet400]

ich bin inkonsequent und "quatsche" nochmal rein:

Was würde es ändern, wenn LF eine forumskonforme Diagnose vorweisen könnte?
Die Haltung vieler Ärzte und die eher unvollkommenen Diagnosekriterien zwingen doch fast dazu eigene Schlüsse zu ziehen.
Und eine Schulmedizin die um Jahrzehnte der Forschung hinterhinkt kann ein Grund darstellen selber etwas zu tun.
Vor allem wenn sie nichts biete.

[letzte Frage]

Wissenschaftler gehen in der Regel nicht so vor, dass sei alle wichtigen Studien lesen, viele gute und hoch spannende Studien haben nur ein paar Views, wohin gehend offensichtlich falsche schwachsinnige Übersichtsarbeiten mit massiv methodischen Mängel über 1 Jahr heiß diskutiert werden. Normal schaut ein Forscher immer nur ganz gezielt nach Studien für sein Fachgebiet, jetzt schreibe ich mit jemanden der sich der ALS auf der Genebene widmet (zusammen mit der Mayo Klinik), der wusste z.B. nichtmal, dass NF-L ein heißer Kandidat für einen Biomarker ist, bis ich ihm das Paper schickte und jetzt verwendet er es wohl bald in seiner Forschung. Nur mal so als Beispiel. Oder ein anderer Forscher, auch ein recht rennomierter, wusste nicht, dass NAD+ auf die Astrozyten wirkt, da dieses Paper (sehr spannend) auch fast keiner gelesen hat. Aber wenn man es ihnen schickt dann interessiert es sie. Es ist eben so, wenn jemand einen Gentype für eine ALS erforscht, dann ist es für ihn per se Zeitverschwendung sich über Studien über sporadische ALS zu informieren, in der selben Zeit kann er für sich relevante Infos finden. Und die ganzen Eliteneuros in DE bauen seit Jahren nur die Studien der Amis nach, wann haben die jemals selber ne neue innovative Studie initiiert? Man muss da zwischen US und DE Forschern stark differenzieren, ne Mayo Klinik oder Harvard kann man mMn mit einer Charite nicht vergleichen. Lies dir mal die Studien der Charite und dann ein Paper von Harvard über RIPK1 durch.

Ich lese mir auch nur die interessanten Studien ganz durch, ein Abstract ist oft wenig wert, das stimmt schon, aber auf Basis dessen kann man leicht filtern welche Studien man sich ganz genau Wort-für-Wort durchlesen will.

[KlausB]

"Wenn du über ne ALS Diagnose diskutierst ist nur das Wissen rund um die MNE relevant"
Das ist einfach nicht richtig!

Es geht hier doch schon längst nicht mehr um die Diskussion eines Sachthemas, sondern um die Beweihräucherung des, ach so hohen IQ und vermeintlichen Wissensstandes des TE LetzteFrage.

Das wird langsam sinnlos und langweilig.
Daher ist es für mich an der Zeit sich aus diesem sinnfreien Geplänkel zurück zu ziehen.

[letzte Frage]

Ja Brev die Neuros sidn dermaßen primitiv bei ihrer Untersuchung, das kann ich auch nicht verstehen. Ich hab für meine Verlaufskontrolle ein Handkraftmessgerät, einen Fingerkraftmesser, einen Zungenkraftmesser sowie einen Ganzkörperkraftmesser beim Doc, sowie ein Atemkraftmessgerät. Zudem messe ich um die 30-40 Körperstellen. Zudem habe ich wöchentliche Blutproblem die ich einfrieren lassen. Somit übersteigt meine Verlaufskontrolle die der besten Neurokliniken der Welt. Da frag ich mich doch, sit denen ein 100er für ein Handkraftmessgerät zu teuer? Ich weiß nur von einer Klinik die das verwendet, das FBI, alle anderen ist das zu teuer oder sie wissen nicht, dass es sowas gibt? Und Zungenkraftmesser verwendet meines Wissens nach noch gar keiner. Es ist ja auch wirklich kein Interesse da, ordentlich und präzise zu arbeiten. Bislang wurde auch nur mein Bizeps gemessen, das ist auch nicht brauchbar um gute Daten zu haben. Ich messe jeden Muskel 3 mal an 2 Stellen, sonst bekommt man keine exakten Werte.

Klaus ich habe das nur erwähnt, weil hier als Totschlagargument immer kommt ich wäre so dumm, viel zu dumm um abseits von Arztdiagnosen diskutieren zu können. Aber dann wenn man seinen IQ postet muss man sich gleich beweihräuchern. Ich habe echt andere Probleme wie das es mich interessieren würde was man in diesem Forum über mich denkt. Wenn ich keine Muskeln mehr verliere könnt ihr ruhig 10 Jahre hier über mich ab lästern und es würde mich absolut nicht jucken.

Aber ja, wäre mal schön wenn meine Person hier etwas weniger interessieren würde, ich finde mich nämlich nicht so interessant, dass man dauernd über mich sprechen muss. Gibt schönere und spannendere Dinge. Also einfach nicht immer wieder das gleiche posten, dann kann man das ja wirklich gut sein lassen.

[KlausB]

@brevet
Im Prinzip würde sich an der Diskussion wenig ändern.

Ich finde es aber bedenklich sich als Betroffener auszugeben und damit seine persönlichen Erfahrungen als die eines ALS-Kranken darzustellen und damit die Betroffenen zu einem Umgang mit der Erkrankung zu animieren die aus der Erfahrung eines wahrscheinlich nicht Betroffenen resultieren.

[letzte Frage]

Du meinst weil ich wahrscheinlich keine Muskelatrophie habe, am ganzen Körper? Was zig Ärzte bestätigen? Oder wahrscheinlich keine Spastik, die im MRT sichtbar ist? Oder wahrscheinlich keine Atemmuskelbeteiligung, die von 3 Ärzten bestätigt wurde? Oder was habe ich nicht, was sonst einer mit ALS hätte? Oder wahrscheinlich kein auffälliges MRT, EMG und NLG? Sogar die LP mit der Schrankenstörung ist ALS typisch. Also das wahrscheinlich hätte ich schon gerne begründet. Du meinst, dass ich wahrscheinlich bald nicht weiter atrophiere und ganz normale weiterleben kann? Welche Krankheit habe ich wahrscheinlich?

[KlausB]

Diese Diskussion fang ich jetzt nicht wieder von vorne an.
Fakt ist: Die Gesamtschau Deiner Symptome hat bisher noch keinen Arzt zu einer ALS-Diagnose veranlasst.

[letzte Frage]

Du hast noch gar keine Sachdiskussion gestartet und kannst sie jetzt auch nciht starten. Das war mir ohnehin klar, dass wieder nichts kommt.

Fakt ist, dass ich alle Sympthome einer ALS habe und auch das EMG, MEP, MRT für eine ALS im Sinne der Escore Kriterien spricht. Fakt ist auch, und da weiß jeder hier der nicht im Scheuklappen durchs Forum läuft, dass Neuros - gerade bei jungen Patienten - die ALS lange abstreiten. Gerade mit jemanden geschrieben der die Familiäre ALS hat und beim Gentest SOD1 positiv getestet wurde. Der brauchte trotz typischen Verlauf und 2 ALS Fällen in der Familie trotz Elite Neuros 2 Jahre, da saß er schon im Rollie. Und Fakt ist auch, dass auch die DGM die Diagnose kritisiert, da sie zu spät gestellt wird.

Hier kannst du dir Grundwissen zur ALS anlesen: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/...teralsklerose/

bulbär	Sprechstörung habe ich Schluckstörung hab ich vermehrter Speichelfluss 5ml in 10 min Zungenrandatrophie Atropher "Aspekt" Zungenfaszikulieren Ebenso
1. Motoneuron	gesteigerte Reflexe Grenzwertig aber MRT positiv Spastik Hab ich + MRT Babinski-Zeichen Nein, grenzwertig erhöhter Muskeltonus In den Beinen
2. Motoneuron	Muskelschwäche Hab ich Muskelatrophie Hab ich Muskelkrämpfe und Faszikulationen Faszis ja, Krämpfe nur sehr selten, zu beginn typische Schlundkrämpfe

Boa ja Klaus, jetzt wo ich das lese bin ich beruhigt, sieht gar nicht nach ALS aus!

Und hier noch die Escore Kriterien;



Degeneration des 2 MN in Schultergürtel, OA, Hände, Füße, US, OS, Bauchmuskeln, Gesichtsmuskeln
Degeneration des 1 MN im MRT und klinisch in den OS

Davon abgesehen sagte mir ein OA ins Gesicht, dass man zwar bei der Diagnose noch die Escore Kriterien fährt, das aber totaler Nonsens ist, ist das 1 und 2 MN involviert hat man immer ne ALS.

[KlausB]

Du hast noch gar keine Sachdiskussion gestartet und kannst sie jetzt auch nciht starten

Das haben wir doch an anderer Stelle schon durch.
Zu Deinem Beitrag: Also nichts Neues

[letzte Frage]

Bis auf da MRT und EMG?? Was'n sonst? Und wo siehst du eine andere Krankheit die passen könnte? Alle DD sind meilenweit entfernt. Auch Erdler und Co konnte mir KEINE EINZIGE DD nennen.

Wir man nur so verbohrt und engstirnig sein kann, vielleicht hab ich mich bei der IQ Einschätzung ja echt vertan?? Das würde das doch erklären...

[osew]

Letzte Frage, du bist der größte Egoist und Spinner den ich kenne. Sehe zu das du Land gewinnst aus diesem Forum.

[letzte Frage]

Begründen kannst du deine Meinung nicht? Du hast doch selbst 3 (?) Jahre auf die Diagnose warten müssen ...

[brevet400]

Es wäre doch gut das in einem anderen thread weiterzuführen oder es zu lassen.
ist es tröstlich das Krankheit und Leid Menschen nicht daran hindert kann andere auszugrenzen und auf keinen Fall zu tolerieren?
Groll und Hass tun mir nur ganz kurz gut- und schaden dann- ich möchte das daher möglichst nicht kultivieren.

[letzte Frage]

Gut gesagt Berv. Ich hab in keine der Foren in denen ich zum Thema ALS aktiv bin auch nur den Hauch einer solchen - ich weiß gar nicht wie ich das hier nennen soll - bemerkt und es ist auch nicht klug dann die Zeit hier zu investieren, wo sich ja ohnehin nur selten gute Diskussionen bilden (die THC Diskussion stellt ja eine Ausnahme dar). Wenn meine Thread / Beiträge auf Teufel komm raus nicht von den selben Personen gemieden werden können, dann meide ich das hier besser.

[medien_wien]

Aber ge😞einige Seiten LF Postings gehen ja noch.
Und offenbar vertragen es einige auch noch😅