Das ist doch keine ALS - oder doch? (ich glaub nicht dran)

[KlausB]

Das bei der zur Schau getragenen Hybris manchem mal er Kragen platzen kann ist schon verständlich.

"dann meide ich das hier besser" ist sicher eine gute Idee.
Doch wohl leider, wie so oft ein leeres Versprechen.

[brevet400]

hallo Klaus

ist schon verständlich. Platz mir auch schon mal.. Hilft mir nur nicht, bzw. nur kurz.
Mich macht die "Hybris" der Vertreter der "herrschenden Meinung" und Praxis eher sauer als die eines jungen Mannes.
Damit meine ich es macht mich wütend, wenn zB. ALS-Betroffene vor ihrer Diagnose eine Runde durch die Psychatrie drehen müssen. So gelesen, neulich.

Da ich meinem "Muskelschwund" etwas entgegensetzen möchte ist mir jede Info zur Forschung und Austausch zu "Behandlungsversuchen" dazu erstmal willkommen. Auch ohne feste "Diagnose" bin ich mit der Haltung "da kann man per se gar nichts machen" konfrontiert.
LF trägt auf seine spezielle Weise zum Thema etwas bei- ohne den Inhalt seiner Beiträge damit zu bewerten. Eine sachliche und
vorurteilsfreie Diskussion dazu wäre hilfreich. Und die kommt leider nicht zustande oder bricht schnell zusammen.
Das Thema an sich wird anscheinend abgelehnt- was auch verständlich ist, aber nicht eines jeden Haltung entspricht.

ich wäre immer noch dafür Miriams thread zu verlassen.
LG

[pbrennecke]

Hallo LF und Klaus,
ich schliesse mich Brevet an; bitte eröffnet doch einen eigenen Thread wo Ihr genüsslich aufeinander einbrügeln könnt; missbraucht aber dazu aber doch nicht Mirjam's thread. Keiner soll mir damit kommen, dass der andere angefangen hätte, das ist kindisch und rechtfertigt das Verhalten in keinster Weise
Alles Liebe Patrick

[letzte Frage]

Hi Brev,

wenn du mir nochmal ne Mail schreibst setze ich dich ins cc für die Wochenrückblicke. (Versende ich wegen Nachfrage jetzt doch schon als PDF wenn es was zu sagen gibt, (wollte ja erst einige Monate warten) wird wohl noch dauernd bis ich das in einen nicht öffentlichen Blog setze).

Sry Mirjam's dass ich mich wieder hab hinreißen lassen auf den Unsinn zu antworten, ich gelobe Besserung.

Deinem Mann alles gute und hoffentlich haben sie mit der Nervenentzündung recht.

Grüße

[Henryette]

Tja und wie so oft schafft es ein hier doch wieder total aktiver Egoist , der ja schon mehrfach bekannt gab, nie wieder hier etwas zu schreiben , einen Post unter seine s sagen wir Herrschaft zu bringen u es hauptsächlich wieder ihm ihn selbst drehen zu laasenlassen .
Wie traurig muss es sein, immer nur darauf aus zu sein, im Mittelpunkt zu stehen.
Dem eigentlichen Verfasser dieses Beitrags kann ich nur sagen, es freut mich total für ihm und lass dich nicht von den 'Phobikern und Schwarzseher" hier wieder verunsichern sondern genießt euer "neues" Leben.

[Henryette]

Und es ist ja evtl auch fuer andere hier eine doch ja Mut machende und hoffende Geschichte die auch mal zeigt, es muss nicht immer der schlimmste Fall eintreten.

[medien_wien]

Vl. Hat LF eine Spontanheilung von seiner Erkrankung.

[miriam78]

Ui, hier war ja eine wahnsinns Aktivität...

Sorry, aber ich hab das alles nur überflogen und werde nur darauf antworten, was ich so aufgeschnappt habe. Bin gerade zu müde *grins*.

Rilutek absetzen, gute Idee ja/nein?:

1. Er hatte März 2014 die OP, dann Schmerzen, dann Lähmungserscheinungen und Rückgang der Muskulatur in der Hand. Oktober 2015 dann die "Wir gehen von ALS aus Diagnose" und da erst mit Rilutek begonnen (= 1 Jahr und 7 Monate später). Da war es mit der Hand aber schon leicht am besser werden. Ohne Rilutek.

2. Ohne die Diagnose ALS bekommt er von der Kasse sowieso kein Rilutek mehr.

3. Seit dem Absetzen von Rilutek haben wir keinen Unterschied bemerkt.


Thema "Nochmal abklären lassen":

- Wir haben ja eh am 21. März in Freiburg einen Termin um das nochmal abklären zu lassen, was jetzt damals mit dem EMG los war. Vielleicht wurde es falsch ausgewertet... wer weiß...


Thema "Aktivität":

- Grundsätzlich befürworte ich es, wenn in einem Forum eine gewisse produktive und bejahende, unterstützende Aktivität herrscht. Was jetzt hier in meinem Thread so vor sich geht, kann ich nicht so ganz nachvollziehen. Ich habe auch nicht vor, die Beiträge zu lesen

- Falls nicht schon geschehen, bitte ich doch, dass die Diskussion in einem eigenen Thread weitergeführt wird. Das macht es für mich dann übersichtlicher. Dankeschön.


Ich nehme momentan eh keine Tipps an, welche Untersuchung oder welche Behandlung oder welche Medikamente oder welche Therapie oder NEM jetzt sinnvoll, nötig, wichtig oder interessant wären. Da werd ich noch wahnsinnig sonst. Eins nach dem anderen.

Jetzt kommt erstmal Freiburg am 21.3. dran, dann sehen wir weiter. Selbst wenn da "the worst case" bei rauskommen sollte (was ich nicht glaube), kann ich mir dann immer noch _nochmal_ Gedanken darum machen.

Die Gedanken habe ich mir Oktober 2015 schon gemacht. Ich habe überall Rollstühle gesehen, Beatmung, Ernährung per Sonde, sogar seine Beerdigung. Habe mich schon in pflegender Position gesehen, habe sogar überlegt, ob ich meine beruflichen Ziele überhaupt weiter verfolgen soll oder ob es gar nicht möglich sein wird, da es eh nicht dazu kommen wird. Von seinen Vorstellungen, was er für Ängste durchgemacht hat, wie er seine Zukunft gesehen hat... das ist nochmal was ganz anderes.

Wir sind noch vorsichtig mit dem Feiern des zweiten Geburtstags. Aber wir waren auch von Anfang an skeptisch als die Diagnose ALS kam. Ich denke, wir sind inzwischen einfach zuversichtlicher und gehen Schritt für Schritt. Es ist aber ja auch nichts da, was sich verschlechtert hat.

Ich mache mein Abi nach. Er lässt sich nochmal untersuchen und macht weiter Physio-Therapie, wenn er die weiter bekommt (und arbeitet übrigens weiterhin Vollzeit). Und wenn ich dann das Abi hab, schauen wir mal, wie es mit einem Studium weiter geht. Schritt für Schritt.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und auch immer wieder Momente der "Stille"... der Ruhe... In denen ihr das Jetzt genießen könnt. Denn Momente von Chaos und Anstrengung und Angst und Verwirrung und Zweifel gibt es sicher genügend.

Liebe Grüße,
Miriam

[Trine40]

Liebe Miriam,
ich wünsche euch beiden von Herzen alles Gute. Ihr seid ein starkes Team und mit genau dieser Einstellung, die du hier aufzeigst, geht ihr Beide den richtigen Weg. Meine Daumen für den 21. sind gedrückt, aber ich bin da genauso zuversichtlich wie Du.

Liebe Grüße
Dannie

[INGE60]

"1 Das mit den Pyramidenbahnen wurde erst auch vertuscht, wie auch viele anderen Befunde. "
Alle Ärzte haben sich gegen Dich verschworen und wollen Deine Selbstdiagnose einfach nicht bestätigen!

"2 ... Ich habe auch den ersten Besuch bei Erdler realitätsgetreu beschrieben. "
Stimmt. Und den 2. auch. Das klang anfangs, auch den 2. Besuch betreffend aber nicht so eindeutig wie Du es jetzt darstellst.

"3 2 Uni Kliniken müssen wohl auf den Kopf gefallen sein unbegründete Gentests zu veranlassen, 1 Uni Klinik noch dazu auf eigene Kosten wegen der Forschung. "
Wenn Du denen den gleichen Quatsch erzählt hast wie uns hier. dann ist das auch nachvollziehbar. Ob die nach einer persönlichen Untersuchung immer noch das Angebot aufrechterhalten ist doch eher fraglich.

Außerdem gibt es keinen Gentest, der als Nachweis einer ALS taugt. Der SOD1-Test ist nur bei höchstens 10 % der ALS-Erkrankten positiv und sagt nur was über eine mögliche Veranlagung aus. Ob dieser Gendefekt allein eine ALS auslösen kann ist zudem auch nicht geklärt.

hallo wie kommst du darauf das SOD1 keine ALS auslösen kann?
bei mir wurde der Gendefekt SOD1 wahrscheinlich bei der Humangenetik fest gestellt....
also ist es wie du sagst nicht ausschlaggebend

[hansmeister]

INGE60 Du hast gesehen, dass dieser Beitrag aus dem Jahr 2017 datiert, ja?

[INGE60]

INGE60 Du hast gesehen, dass dieser Beitrag aus dem Jahr 2017 datiert, ja?

ja wieso sieht das heute anders aus?