Diagnose-Limbo. Machtlos

[phb]

Doch ist Hilfe gewünscht, sonst würde ich ja nicht nachfragen. Und die Fragen sind auch inhaltlich ernst gemeint. Du gibts Ratschläge, aber wenn man den Sinn deiner Ratschläge hinterfragt, dann hast du keine Zeit mehr?

Das Problem ist doch, dass das Befolgen deines Rats mit sehr erheblichen Konsequenzen verbunden ist, zeitlich, finanziell, emotional usw.

[medien_wien]

Ich schreibe dir Abends eine PM!
Nur kurz: MEP eigenet sich zur ALS Früherkennung
MS uvm.

Der stell.vertetende Chef der Grössten Neurologie Österreich lässt das seine Mitarbeiter machen.
Das Spital nennt sich AUF.

Das kann dann nicht sooooo blöd sein☺

Gibt's eh auf Kasse auch. Wo ist das Problem?

[medien_wien]

http://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/3067-transkranielle-magnetstimulation-bei-als-fruehere-diagnose-der-amyotrophen-lateralsklerose

[medien_wien]

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Evozierte_Potentiale

Beides durchlesen...
Danach kannst du weitere Zweifel anbringen ☺und sie gerne per PM mit mir ausdiskutieren.
Falls ich Lust/Zeit habe

[medien_wien]

AKH☺ sorry- Handy um unterwegs

[phb]

Dein Hinweis, seinen Neurologen zu fragen, was mit MEP möglich ist, wäre eigentlich der einzig richtige Rat (wenn überhaupt).


In dem von dir verlinkten Beitrag heißt es: " Die TMS unterschied ALS von non-ALS mit einer Sensitivität von 73,21% (95% KI: 66,66-79,08) und einer Spezifität von 80,88% (95% KI: 69,53-89,40)."


D.h. bei über 25% der Patienten wurde kein ALS mit TMS/MEP gefunden, obwohl sie ALS hatten? Und knapp 20% hatten gar kein ALS, obwohl mit MEP/TMS bei ihnen ALS "gefunden" wurde?

[medien_wien]

Ich denke vorallem bei der ALS ist es schon mal ein Anfang das es überhaupt etwas zum EMG gibt, und 75% ein meiner Meinung nach sehr hoch.
Vl siehts du das andere.
Dazu kann sich ja jeder ein Bild machen.
Und ich hatte h geschrieben, das du deinen Neurooheb fragen sollst.

Um was geht es dir dabei bitte?

Ausserdem sprechen wo ja davon, was das MEP generell neurologisch bringen kann.
Und das scheint in Verbindung mit EMG und ENG als sehr sinnvoll.

[medien_wien]

Hattest du noch keine MEP?
Hier in Österreich am AKH gehört es bei unspezifischen Dingen zur Standart Untersuchung.

[medien_wien]

Das Problem bei dem ganzen nicht greifbaren neurologischen Dingen ist ja, das sie nicht greifbar sind.
Und ich denke, das man im alles organisch auszuschliessen einfach auch alles machen sollte, das die moderne Technik so anbiete. Und das medizinisch zugelassen ist.
Mein Onkel hat vor über 30 Jahren in Österreich den ersten Verein für Muskelerkrankung mit begründet.
Seine Mit Kömpferin seit der ersten Stunde ist leider vor einigen Jahren gestorben.
Aber frühe war es so, das man einfach erstickt ist und den Ärzten der es eigentlich nicht so wichtig heraus zu finden warum genau.
Man hatte halt was mit den Muskeln.
Nur durch den intensiven Kampf meine Onkels und vieler anderer Kranker (unter eines Primär aus Österreich) hat sich in der Richtung mal was getan. Hier zu Lande!

Warum sollte man sämtliche diagnostische Möglichkeiten nicht nutzen?
Viele Mensche hätten ich vor Jahrzehnten gewünscht das es sowas wie ein MEP gibt ei in einer ähnlich Situation waren.

[medien_wien]

In keine Untersuchung kann zu 100%sicher sein. Aber erwartest du das?
Es gibt Frauen, die zur Vorsoge Untersuchung gehen um trotzdem einen Tumor haben, weil er übersehen wurde.
Usw.

[Gast]

Hallo brevet400,

bin bisher stiller Leser gewesen und wollte es eigentlich auch bleiben. Aber nun kann ich doch nicht meine Klappe halten
Meine Erfahrung mit Ärzten ist ziemlich Unterschiedlich. Mal ganz gut, mal eher schlecht.
Was ich grundsätzlich empfehlen würde...
1. Die Angst vor irgendwelchen Krankheiten oder Erkrankungen besser nicht erwähnen.
2. Den Arzt Arzt sein lassen, bedeutet manchmal auch sich Dumm stellen. Dafür aber Löchern, Löchern und nochmal Löchern.
3. Keine vorherigen Befunde zum nächsten bzw. zum "neuen" Doc mitnehmen, die nichts aussagen bzw. ohne Befund sind.....wenn du etwas anderes glaubst, fühlst oder auch siehst.

Zu Neurologen...
Tja, ich hatte für mich selbst zwei Neurologen.
Neuro 1.
08/15 Untersuchung und hinten dran ein EMG. Zuvor ein Gespräch. Erwähnt wurde dabei die Erkrankung von meinem Sohn, einer Mito.
Würde jetzt zu lange dauern, das wie weshalb warum hier niederzuschreiben, deshalb fass ich mich kurz.
08/15 Untersuchung, - unauffällig.
EMG, - auffällig - hatte die typischen Spitzen (so nannte sie es, glaube ich) einer mitochondrialen Störung. Ich denke, so kann man es wohl nennen. Untersucht wurden Arme und Beine. Empfehlung,- mich an die Stoffwechselambulance zu wenden, die meinen Sohn betreut.
Hab' ich auch getan.
Neuro 2.
08/15 Untersuchung, - auffällig. Vorallem an den Beinen.
EMG,- unauffällig - untersucht wurde das rechte Bein.
MRT beide Beine, - unauffällig.
Neuro 2 veranlasste außerdem eine Muskelbiopsie.

Wie du erkennen kannst, sind bei nur zwei Neuros zwei verschiedene Ergebnisse heraus gekommen.
Neuro 2 hat sich die Untersuchungsergebnisse von Neuro 1 gar nicht angesehen. Interessiert hat ihn lediglich die Verdachtsdiagnose Mito von meinem Sohn. Hätte es die jetzt nicht gegeben, hätte Neuro 1 niemals ein EMG gemacht weil die 08/15 Untersuchungen bei ihr ja in Ordnung waren...
und ich wäre vielleicht auch auf die......wie sagt ihr "psychoschiene" gelandet.

Hilft dir vielleicht nicht wirklich aber wenn du tatsächlich glaubst, mit deinem Körper stimmt was nicht, dann lass dich nicht unterkriegen. Von niemanden!
LG, Sharon

[medien_wien]

Wahnsinn!
Sachen gibt's!
Deswegen ist für mich eine 2 und eine 3 Meinung auch immer so wichtig.
Hab auch so ziemlich alles durch an Blödsinn Diagnose.

[pelztier86]

ein MEP ist weder spezifisch für ALS, da es prinzipiell bei jedweder Pyramidenbahnschädigung auffällig sein sollte, noch scheint es sehr sensitiv zu sein; d.h. es kann negativ sein trotz vorhandener Pyramidenbahnläsion. Der "beste" Test für die Affektion der Pyramidenbahn ist immer noch die Reflexüberprüfung.
Ich selbst habe eine Spastik mit positiven Pyramidenbahnzeichen, aber die TMS ist bei mir normal. Davon geht aber nicht die Spastik weg...
Ich halte TMS/MEP für ziemlich witzlos; es ist noch kaum standardisiert, und liefert oft keine zusätzlichen Informationen oder aber Befunde, die diskordant zum klinischen Befund sind (also entweder positiver Befund bei normalen Reflexen/nur schlaffen Paresen oder negativer Befund bei klinisch eindeutiger Spastik)

[medien_wien]

Wieso macht man es dann?
Ist der Stell.vertretende Chef der Neurologie vom AKH (Europas Grössten Spital) ein Kasperl,weil er solche Sachen in Auftrag gibt?

Ich bin langsam echt fassungslos über das Alles!

[medien_wien]

Der eine sagt so.....der andere so....
Na Wahnsinn! Dinge gibst!

Gut, das ich mom dem Diagnostikwahnsinn ein Ende gesetz habe.

Irgendwann muss ma da ja deppart werden. Man kann ja offenbar keinem Arzt mehr Vertrauen.
Wenn ich dich pelztier richtig verstehe, ist das MEP also für die Fische?
Na Wahnsinn!