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Diagnose-Limbo. Machtlos

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    Diagnose-Limbo. Machtlos

    ..... die Fortsetzung von Diagnose-Limbo Der Prolog.


    so kam ich in der neurologischen Klinik an. Dort machte ich einen schweren Fehler. Ich scheute mich nicht meine Besorgnis zu zeigen,
    schließlich war ich ja nicht zum Spaß da. Und ich verfügte als Sportler über ein gutes Körpergefühl. So wurde ich insgeheim als psychisch krank gebranntmarkt. Bis heute rätsele welches Maß an Abgestumpftheit man von mir verlangt um dem zu entgehen.

    Die Untersuchung ergab PNP in den Beinen. Viele Erkrankungen wurden ausgschlossen. Meine eiskalten Füße und Hände wurden als verschmächtigt bestaunt, schafften es aber nicht in den Befund.
    Sorgen solle ich mich bei einer schlaffen Lähmung.

    Und die gabs bereits. Die hatte man glatt übesehen. Ein kleiner Fußmuskel. Nun autorisiert besorgt ließ ich das als Selbstzahler prüfen. Bestätigt. EMG krankhaft. Wurde der PNP zugeschrieben. ich solle mir Sorgen machen wenn an anderen Gliedmassen Veränderungen sichtbar würden.

    In den folgenden mehr als drei Monaten füllte sich das Schadensbuch.
    der letzte Versuch zu Rennen wurde gemacht. Schwäche in den Armen machte sich erst leicht, dann zunehmend bemerkbar. Die Finger wurden schwach. Hände und Unterarme verändern sich sichtbar. Links führt. Das Treppengeländer wurde immer attraktiver. Ich verwandelte mich in einen Greis. Inzwischen bin ich nicht mehr alltagstauglich und brauche viel Ruhe. Etwas erzwingen zu wollen führt zu einem Muskelkater, den ich als Sportler nicht kannte.

    Ein Termin in der Muskelambulanz sollte Gwissheit bringen. Dort wurde ich brüst mit einer Frage nach meiner ALS-Angst begrüßt. Was mich erstaunte, da ich mich nur vorgestellt hatte. Ein Satz im Befund des
    Privatarztes hatte sie darauf gestossen. Ergebnis: Körperlich nichts, sicher auch in Zukunft nicht, dafür sicher psychische Schäden. Alles Bitten, Fragen führt nur dazu, dem gewünschten Bild zu entsprechen.

    Verzweifelt wandte ich mich an einen Freund meines Vaters. Allgemein
    Arzt. Er kam aus einem anderen Teil Deutschlands vorbei.
    Er begutachtete mich aufmerksam und beschrieb Muskelschwund. So auffällig, das ihn ein Blinder mit dem Krückstock erkenne müsse. Finger, Hände, Arme, Schulter, Füße, Beine und Hals. Meine nächtlichen Atemprobleme käme aus der Mitte. Alles asymmetrisch und
    recht zügig fortschreitend. Er bestätigte auch eine Pathologischen Reflex. Die Neuros hatten sich immer geweigert den zu prüfen und den Babinski gekratzt. Das wir oben wohnen sei schlecht.
    Viel Worte mußten wir nicht machen, da wir beide wußten das wir wissen was mich da so zurichtet. Die anderen harmlosen Verdächtigen
    waren in der Klinik ausgeschlosen worden.

    Dicht darauf folgte ein Termin in der Ambulanz der Kinik. Ich solle mich freuen, keine PNP in den Armen. Für mich war das Grund zur Sorge, da mir die Erklärungen für meine mickrigen Ärmchen und Fingerchen ausgingen. Nach kurzem Nachdenken bekam ich eine Lektion wie man die Welt passend macht: ich hätte nichts in den Armen, daher brauche ich keine Erklärung. Wenn es doch eine Schwäche gäbe. sei die psychisch.

    Langsam begann das Begreifen. Die einzige Anstrengung die gemacht wird ist die, Belege für meine Meise zu finden. Und gültiger Beweis ist alles was ich tue, egal was. Mein Hausarzt, der meine Verfall verfolgt, und mich leider nicht zu beruhigen versucht oder bekloppt findet, sagte ich bekäme meine Diagnose womöglich im erst Rollstuhl.

    In den eineinhalb Jahren habe ich schon von vielen Dingen Abschied nehmen müssen. Schon als ich nicht ahnte was mich demontiert, bekam ich ein Gefühl von Entgültigkeit. Die letzte lange Radfahrt. die letzte eher kurze. Nicht mehr rennen zu können, es zu Fuß nicht mehr bis da, aber immerhin noch bis dort zu schaffen, diese Verlusste erlebe ich als tief traurig, gedemütigt erlebte ich mich bisher nicht. Das Verhalten der kalt lächelnden doppelblinden evidenzbasierten Gottheiten, das hat Ohnmacht und Verzweifelung in mir erzeugt.

    Drei Monate habe ich auf Knien gelebt. Gebettelt, Gebeten, Argumetiert. Vor Ärzten, sog. Freunden, und Familie. Ohne Diagnose
    auch keine Solidarität, Zuwendung, Aktionen mit Menschen. Abgesehen davon, das es nun bald um Geld geht und die Befunde da unglaublichen Schaden anrichten.
    Traurig auch weil in der Zeit soviel Körper und damit Fähigkeiten verschwunden sind.

    Nun kapituliere ich. Ich werde aufrecht stehen, das geht auch im Liegen.

    PS. zum EMG. Im Schlaffmuskel ist es pathologisch. Die sonstigen waren ok. Aber nicht besonders ambitioniert ausgeführt.

    Danke für das Lesen,
    viel Kraft und den bestmöglichen Tag

    Brev

    #2
    Also trotz deiner Ausführungen verstehe ich vor allem, dass du dich schändlich behandelt fühlst von den Herrn Ärzten. Tja, dass man auf inkompetente und arrogante Ärzte und insbesondere Neurologen trifft, ist nichts Seltenes. Ich selbst habe viel Krasseres als das, was du erzählst, erlebt.
    Nichtsdestotrotz bleiben zumindest bei mir Fragezeichen, und deine Ausdruckweise erinnert schon an jemanden, der "am Rad dreht", und das, obwohl es in deinem Fall- zumindest nach dem zu urteilen, was ich deinen Schilderungen entnehmen kann - keinen hochgradigen Verdacht auf ALS gibt. Und das sage ich jetzt nicht, weil die Neurologen meinten, das alles okay sei, sondern weil deine Symptome, so wie ich sie verstehe, zu diesem Zeitpunkt auch für mich nicht hochverdächtig für ALS sind; auch eine Atrophie ist unspezifisch.

    Meine nächtlichen Atemprobleme käme aus der Mitte.
    Was soll das heißen? Klinisch relevante bzw. signifikante Atemprobleme treten bei neuromuskulären Erkrankungen i.d.R. erst dann auf, wenn die Schwäche der peripheren Muskulatur ausgeprägt ist.

    Alles asymmetrisch und recht zügig fortschreitend.
    Also wenn du die Symptomatik bereits vor 1,5 Jahren begann und du bis heute nicht auf einen Rollstuhl angewiesen bist und bis auf eine klinische Schwäche in einem "kleinen Fußmuskel" keine klinische Schwäche vorhanden sein sollte, dann ist das für mich nicht "zügig fortschreitend". Nicht die Atrophie ist entscheidend, sondern die Muskelschwäche. Und wie stark eine klinische Muskelschwäche bei dir vorhanden bzw. ausgeprägt ist, ist für mich unklar (siehe weiter unten)
    Zudem: was meinst du mit kleinem Fußmuskel? Typischerweise fällt bei der ALS-Form, die in den Gliedmaßen beginnt, der Fußheber als erstes aus.

    Er bestätigte auch eine Pathologischen Reflex. Die Neuros hatten sich immer geweigert den zu prüfen und den Babinski gekratzt. Das wir oben wohnen sei schlecht.
    Von welchem pathologischen Reflex reden wir hier? Es gibt nur wenige Reflexe wie den Babinski, die, wenn auffällig, nahezu immer eine Pathologie bedeuten. Viele andere Reflexe sind dagegen keine sicheren Pyramidenbahnzeichen.
    Und sorry, auch wenn viele Neurologen wirklich fürchterlich inkompetent sind, und ein Allgemeinarzt in Einzelfällen kompetent und auch im neurologischen Bereich versiert sein mag - im Allgemeinen haben Allgemeinärzte schon von Ihrer Ausbildung her noch weniger Kompetenz und vor allem Erfahrung in Sachen neuromuskuläre Erkrankungen.

    der letzte Versuch zu Rennen wurde gemacht. Schwäche in den Armen machte sich erst leicht, dann zunehmend bemerkbar. Die Finger wurden schwach. Hände und Unterarme verändern sich sichtbar. Links führt. Das Treppengeländer wurde immer attraktiver. Ich verwandelte mich in einen Greis. Inzwischen bin ich nicht mehr alltagstauglich und brauche viel Ruhe. Etwas erzwingen zu wollen führt zu einem Muskelkater, den ich als Sportler nicht kannte.
    Das ist also die Beschreibung deiner Symptome. Nur - so richtig schlau werde ich nicht daraus. Mal ganz konkret: Was kannst du noch machen? Also: Kannst du keine Treppenstufe steigen ohne Zuhilfenahme des Geländers oder der Hände auf den Oberschenkeln oder geht das schon, nur ist es sehr anstrengend? Kannst du ohne Zuhilfenahme der Hände von einem Stuhl aufstehen? Wenn du davon schreibst, nicht mehr rennen zu können - was meinst du damit? sprich: Kannst du grundsätzlich nicht mehr rennen (auch nicht für wenige Sekunden) oder schnell laufen, oder hast du damit Probleme, weil die Muskeln sehr schnell ermüden etc pp?
    Ist dein Gang verändert? Kannst du noch auf Zehen und Hacken laufen bzw. stehen?

    zum EMG. Im Schlaffmuskel ist es pathologisch
    Meinst du im "schlaffen" Muskel? Wenn ja, welcher ist der schlaffe Muskel...es gibt zwar keine ALS-exklusiven EMG-Zeichen, charakteristisch ist aber ein Nebeneinander von akuten und chronischen Denervierungszeichen in multiplen Muskeln und auf multiplen Ebenen. Wenn die Atrophie in den Armen infolge ALS wären, dann müsste man hier auch Veränderungen im EMG sehen.

    Unabhängig von einer wie auch immer gearteten Diagnose wirkst du schon wie jemand, der psychologische Unterstützung nötig aktuell nötig hätte.

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      #3
      Hallo Pelztier,

      danke für die Antwort, sie ist sehr ausführlich und Du gehst auf meine Texte ein.
      Schade das Dir noch krassere Dinge im Umgang wiederfahren sind. Der eine kann da mehr ab, der andere eher weniger.

      Mein Text ist sicher blumig, vorsichtig ausgedrückt. Das war auch so gewollt.
      Mehr ein Stimmungsbild wie es mir in dieser Maschinerie erging bisher.
      Du hast richtig erkannt, das es in erster Linie darum ging mir die
      als respektlos empfunden und ermüdende Behandlung von der Seele zu schreiben. Da brauche ich ein dickeres Fell.
      Ja, und so langsam "drehe ich am Rad. Jetzt, nach längerer Zeit der vergeblichen Mühe und dem Erlebten befürchte ich tatsächlich langsam zu dem zu werden, was man mir von Anfang an einreden möchte. Das wird aber nicht geschehen.
      Zu den klinischen Symptomen antworte ich Dir gerne präziser per PM.. wenn Du magst. Danke für Dein Interesse.



      besten Gruß
      Brev

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        #4
        Hallo Pelztier, dein Postfach ist voll.
        Die Nachricht an Dich ist fertig.
        Gruß
        Brev

        Kommentar


          #5
          An Pelztier86

          in Stichpunkten:

          der Fußmuskel ist der, der den großen Zeh abspreizt.
          Das der schon mal auffällige EMG zeigt weiß ich, meiner ist aber tatsächlich schlaff und nicht gesund.

          Der auf der Gegenseite wird auch weniger.

          Zum Verlauf: die alltäglichen Symptome steigern sich seit etwas weniger als einem halben Jahr.

          Davor wurde ich im Sport immer weniger. Im Herbst hatte ich im Kardio-Leistungstest alterstypisch gute Werte. Für mich war das bereits ein Verlust von genau 50Prozent.

          Mein weit überdurchschnittliches Ausgangsniveau macht es nicht einfacher.

          Traben geht einige noch einige Meter, dann wird das rechte Bein schwach.
          Solche Versuche führen immer zu Muskelkater.

          Treppe geht, wird aber immer schwieriger. Aufstehen geht, wird aber immer schwere.
          Zum Bäcker gehen ist wie früher Halbmarathon laufen.

          Die Kraftprüfunge berücksichtigen nicht das persönliche Ausgangsniveau und sind auch sonst etwas schlicht.
          zB, ich kann eine Faust machen. Trotzdem kommen einzelne Finger inzwischen nicht mehr mit dem Besteck klar.

          Der gemeinte Reflex ist das Wagenfels(?)-Daumenzeichen und es ist eindeutig.
          Es ist beidseitig auslösbar.

          der Allgemeinarzt meinte das Zwerchfell und drückte sich auch so aus.

          Ich vermute Du bist kein medizinischer Laie, aber vermutlich kein Neurologe. Immerhin hälst Du es für möglich, das ich körperlich und psychische Schäden gleichzeitig habe (kleiner Scherz,sorry)

          Danke fürs Interesse

          Gruß
          Brev

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            #6
            Moin Brevet,

            ich werde nicht ganz schlau aus Deinem Post.

            Welche Ausschlussdiagnostik ist denn schon gelaufen? Welche Untersuchungen wurden genau gemacht? Was ist mit Blutwerten, Borriliose, Nervenwasseruntersuchung, Antikörper, Vit B12, andere Infektionskrankheiten? Wurde ein MEP gemacht? Was ist mit den Pyramidenbahnzeichen?

            Ein EMG mit teilweiser patholigischer Spontanaktivität kann ja alles und nichts bedeuten. Von Bandscheibenproblemen über milde vererbliche Muskelkrankheiten bis hin zu weiss Gott was...

            Meiner Meinung nach solltest Du nun mindestens "dreigleisig" fahren:

            1. "Gleis":
            Weiter die Diagnostik vorantreiben und Zweit- und Drittmeinungen einholen. Auch wenn das anstrengend und teilweise echt erniedrigend ist. Aber Du brauchst die Ursache für Deinen scheinbaren rasch fortschreitenden Verlauf. Wobei mir aus Deinen Beschreibungen heraus Dein Verlauf nicht unbedingt "rasch" erscheint.
            Wenn Du magst, anonymisier doch mal Deine Befunde und Entlassungsberichte, scanne sie ein und lade sie hier hoch. Hier sind einige Leute echt fit und können Dir da vielleicht schon Tipps geben.

            2. „Gleis“
            Schon jetzt solltest Du mit flankierender Therapie beginnen. Hole Dir Überweisungen für Krankengymnastik und Physiotherapie. Der rasche Verlauf kann so abgemildert werden, vorhandene Muskeln werden gestärkt, Blockaden und Verklebungen können gelöst werden. Wenn das von echten Profis durchgeführt wird, kann es eigentlich nicht schaden. Auch wenn die eigentliche Diagnose noch fehlt…
            Auch wenn das jetzt hart klingt:
            Solltest (!!!!) Du tatsächlich an einer fortschreitenden Erkrankung der Muskeln und / oder Nerven leiden ist der jetzige körperliche Status Dein bester, den Du von nun an haben wirst. Da hilft es nichts, vergangenen „Leistungssportlerzeiten“ hinterher zu trauern. Lerne Dich auf Deine körperlichen Ressourcen zu konzentrieren und nicht auf Deine Defizite! Was mich zu Punkt drei bringt.

            3. „Gleis“
            Wenn ich mir Deine Post zu durchlese, erscheinen sie mir schon sehr, sagen wir mal: „melancholisch“. Was in Deiner Situation aber auch völlig normal ist und nicht gleich heißt, dass Du „verrückt“ oder sonst was bist.

            Aber zumindest könnte man aus Deinem Schreiben zumindest eine Anpassungsstörung vermuten. Sprich mit Deinem Hausarzt über Möglichkeiten Dich psychotherapeutisch behandeln zu lassen. Oder kurzzeitig (!) medikamentös dabei zu unterstützen. Das wird Dir helfen, wieder handlungsfähig zu werden und nach Lösungen zu suchen. Denn vermutlich hast Du, wie sehr viele hier im Forum, einen langen Weg der Diagnose und Therapie vor Dir. Das könnte Dir auf jeden Fall auch helfen. Denn eins muss man ganz klar sagen: auch wenn du persönlich Deine körperliche Lage (verständlicherweise) als sehr schlecht empfindest... hier im Forum gibt es nicht wenige Leute, die Dich um Deine vorhandenen Fähigkeiten (Treppenlaufen, gehen, aus dem Stuhl aufstehen usw.) wirklich beneiden.

            Daher: Lass Dich nicht unterkriegen!

            Liebe Grüße
            Flanders
            Zuletzt geändert von Flanders; 12.07.2016, 09:29.

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              #7
              Hallo Brevet,

              aus Deinem Nickname schließe ich mal, dass Du den Sport im Leistungsbereich betrieben hast.
              Das Problem mit dem einen Fußmuskel ist wohl eher Folge einer lokalen Sportverletzung bzw. Langzeitschädigung durch diese Sportart.

              Mit Deinem Post hast Du Dir erst einmal Deinen Frust über die Ärzte von der Seele geschrieben. Das ist durchaus verständlich. So geht es aber fast jedem Muskelerkranktem hier. Eine Diagnose zu bekommen kann Jahre dauern.
              Das liegt bei diesen Erkrankungen aber nicht unbedingt an der (in)Kompetenz der Ärzte. Man weiß nur eben noch nicht genug über diese Erkrankungen. Diagnosen lassen sich häufig nur differentialdiagnostisch oder nach dem Langzeitverlauf stellen.
              Du wirst da noch einen langen Atem brauchen.

              Das ganze ist natürlich ist natürlich psychisch sehr belastend. Eine psychotherapeutisch Begleitung kann da durchaus mal notwendig und hilfreich sein. Ich würde mich allerdings dagegen verwahren die körperlichen Symptome auf die Psychoschiene schieben zu lassen.

              In Deinem Post hast Du bisher aber keine Fakten mitgeteilt. Deshalb macht es hier keinen Sinn über eine Erkrankung zu spekulieren. Wie Flanders schon geschrieben hat, kann man daher nicht einmal sagen, ob es sich überhaupt um eine neuromuskuläre Erkrankung handelt. Es gibt auch viele andere Erkrankungen dir Einfluss auf die Muskeln haben wie Infektionen, Stoffwechselstörungen etc.

              Das was Du bisher über Dein Muskelproblem geschrieben hast deutet eher auf die Langzeitfolgen leistungssteigernder Präparate (Steroide/Hormone, Supplemente wie z.B. Kreatin) hin.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #8
                Ich kann dazu auch folgendes beitragen :
                Leistungssport kann die Nerven Muskel Leitung massiv schädigen.
                Weil die Nerven irgendwann überragt sind.
                Lass so wie Klaus sagt alles organisch abklären und trete parallel dazu kürzer. Viel kürzer!
                Keinen Sport mehr wie gehabt.
                Vl. Bischen Schwimmen, ein wenig wandern.
                Du musst den Muskeln Erholung geben.

                Ich habe/hatte auch eine ähnlich Situation.
                Bei mir hat das Kind den Namen: auslaufendes Burn out.
                Habe auch einen 2 Jahre Ärzte Marathon hinter mir.
                LG
                Marlies

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                  #9
                  Hallo KlausB und medien_wien,

                  danke auch für Eure Antworten und soviel freundliches Interesse.

                  In 2015 ist internistisch und kardiologisch schon gut was abgeklärt worden. Teils als Selbstzahler da ja der Allegemeinarzt derzeit unbekömmlich war. Ein Kardiologe hat ja den Verdacht einer Muskelerkrankung mehr nebenbei im Herbst 2015 geäußert- da sich sonst nichts finden ließ und er meinen Zustand damals schon für unpassend schwach hielt. Das sagte mir nichts- und ich bin ehemals nicht darauf angesprungen. Es ging trotz Pause und Schonung immer weiter stetig bergab. Ich habe verstanden das meine Probleme für die meisten hier Luxusprobleme sind, aber Sport ist schon überhaupt nicht mehr drin. Die Kraft in den Beinen ist mittlerweile soweit verschwunden, das Laufen, dh. Traben nicht mehr geht. Gehen ist nach 200m anstrengend. Dann muß ich mich setzen. Arbeit ist nicht, Alltag wird mit viel zwangsweiser Ruhe und gezielter schonender Bewegung gegen Ruhemuskelschwund gelebt. Ohne meine hilfsbereite Freundin wäre ich aufgeschmissen. Schwimmbad wäre ein Traum und super, aber der Weg dahin schon zuviel des guten.

                  Zum Sport. Es gab keine Hormone, keine Steroide, keine Drogen. Sport war immer natürlich und meist hatte ich ein Lächeln im Gesicht. Derzeit nehme ich Creatin. Mit soetwas habe ich mich erst jetzt beschäftigt. Es hilft aber nicht.
                  Leistungssport, darüber ließe sich "streiten"- seit Frühjahr 2015 sicher nicht mehr.

                  Die Hoffnug, das der Fußmuskel durch Belastung geschädigt wurde hatte ich auch,
                  das passt aber chronologisch leider nicht mehr.

                  Alles gute
                  und bis bald
                  Brev
                  Zuletzt geändert von brevet400; 12.07.2016, 14:28.

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                    #10
                    Du, ich kann dich gut verstehen... Bin bis vor 2 Jahren Radrennen gefahren, jeden Tag selbstverständlich die 40km beruflicher Pendelei mit dem Rad erledigt und im Sommer eigentlich seit jeher einen Monat mit dem Rad durch Europa gefahren. Dann kamen erst Muskelzuckungen am ganzen Körper und dann Krämpfe, vor allem in Händen und Waden, hinzu. Ja, ein bisschen Radfahren geht noch. Aber ganz sicher keine 200km und Alpenpässe mehr. Sobald ich etwas schneller fahren, kommen die Krämpfe in den Waden wieder und auch die Atmung ist nicht, so wie sie eigentlich sein sollte und wie ich es gewohnt bin. Bei Belastung schnell Muskelkater (10 Liegestütze und anschließend für eine Woche Muskelkater in den Bauchmuskeln, dass ich nicht mehr ohne die Hilfe der Arme aus dem Liegen aufstehen kann...) . Beim Schwimmen Krämpfe in den Fingern, irgendwie merke ich immer stärker, dass einige Muskeln am Körper komisch aussehen, verkürzt, Kerben haben und so weiter. Bislang meinten eigentlich alle Ärzte, es sei nichts auffälliges festzustellen gewesen. Der Mist geht nun seit 2 Jahren so. Letzte Woche habe ich es endlich geschafft, einen Termin in der Muskelambulanz zu bekommen und war dort zu ersten Vorstellung. Nächste Woche soll es nun ein EMG geben, jetzt endlich mal gemacht von hoffentlich kompetenten Leuten. Habe bislang schon so einiges erlebt, im Krankenhaus Nürnberg Süd verpfuschte Liquoruntersuchung und verlorene Blutproben inklusive...

                    Ja, es ist alles total frustrierend und ich denke, dass ich dich ganz gut verstehen kann. Mein Leben zuvor war eigentlich zu 80% der Radsport. Natürlich fehlt das und es ist eine riesige Enttäuschung wenn einem seine große Leidenschaft und irgendwie gewissermaßen der Lebensmittelpunkt genommen wird. Die noch größere Enttäuschung war für mich allerdings feststellen zu müssen wie ineffizient unser Gesundheitssystem ist, dass man monatelang auf irgendwelche Untersuchungen warten muss. Was man eigentlich für seine regelmäßigen, monatlichen Zahlungen geboten bekommt, wenn man wirklich einmal Bedarf hat.
                    Bedarf von Untersuchungen deren Ergebnisse ja nun wirklich eine fundamentale Bedeutung für das eigene weitere Leben haben können. Aber das interessiert niemanden. Die Wartezeiten sind halt so. 2 Monate für einen Termin beim Neurologen, einen Monat für ein MRT, 10 Monate für die Muskelsprechstunde. Toll. Was du wohl vor allem haben musst, das ist Geduld. Bin nun seit 2 Jahren bei unzähligen Ärzten gewesen, besser geht's mir nicht, im Gegenteil, aber von einer Diagnose fühle ich mich nach wie vor weiter entfernt als vom Mond.
                    Zuletzt geändert von bbs; 12.07.2016, 14:20.

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                      #11
                      hallo flanders,

                      selbstverständlich habe ich Dir eine Antwort geschrieben,
                      und mich für die verständnisvolle Anteilnahme und den maßgeschneiderten dreigleisigen Plan bedankt. Leider ist mir dies Antwort verloren gegangen. Das liegte wohl an meinem auch technisch unbeholfenen Umgang mit dem Forum.

                      In erster Linie hatte ich mich entschuldigt, hier recht plump und selbstmitleidig aufgelaufen zu sein. Keinesfalls wollte ich den Menschen die trotz wirklich schwerer Schicksale Lebensfreude und Mitgefühl leben auf unangenehme Weise zu nahe treten.

                      Ich habe jetzt begriffen, das ich erst klinische Symptome habe, wenn ich die Arme nicht mehr heben kann, oder nicht in den Zehenstand komme. Mein Schwäche jetzt hat höchtens unterhaltsamen anekdotischen Wert, die Verwandlung meiner Ärmchen ist kein medizinisches, sondern ein kosmetisches Problem. Ich war da naiv ,was Medizin angeht.

                      Die drei Gleise kann ich nicht fahren, da ich kräftemäßig mit Hilfe meiner Freundin und extrem viel Ruhe gerade durch die Tage komme. Arzt und ähnliche Termine übersteigen meine Kräfte schon aufgrund der Wege. Psychische Hilfe finde ich gut- Pharmaka nicht. Meine Persönlichkeit möchte ich nicht auch noch verlieren- auch wenn sie problematisch ist.

                      Da man mir keine Erklärung und behandelbare Krankheit gab warte ich jetzt auf den
                      Termin Ende Sept. Stoppen läßt sich das körperliche geschehen bislang nicht. Da kommt also was auf mich und Freundin zu. Trotzdem suche ich nun Ruhe.

                      Keine Ärzte. Vor acht Tagen bin ich nach alltäglicher Anstrengung gestürzt und mit der Stirn vor die Wand geschlagen. Seither tut mir das Genick weh, ohne Platzwunde
                      geh ich aber nicht zum Arzt.

                      Vielen Dank
                      und herzliche Grüße
                      Brev
                      Zuletzt geändert von brevet400; 12.07.2016, 15:07.

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                        #12
                        Kreatin hilft nur, wenn Du gleichzeitig die Muskeln trainierst.
                        Wenn Du das nicht tust bzw. kannst führt das nur zu Wassereinlagerung (ca. 3 kg) in den Muskeln und zur Reduzierung/Einstellung der Eigenproduktion von Kreatin des Körpers.
                        Außerdem belastet das die Leber und die Nieren, was zu einem allgemeinen Schwächegefühl führen KANN.
                        Kreatin ohne Training bringt Garnichts.
                        Kreatin sollte immer als Monohydrat eingenommen werden und besonders am Anfang muss man viel trinken.
                        Günstige Kreatinpräparate (Internet) sind zudem häufig mit Prohormonen verunreinigt.
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          #13
                          der Fußmuskel ist der, der den großen Zeh abspreizt.
                          Das der schon mal auffällige EMG zeigt weiß ich, meiner ist aber tatsächlich schlaff und nicht gesund.
                          Also schlaff bzw. gelähmt ist er sicherlich nicht, er hat wahrscheinlich "nur" eine Parese, also eine Schwäche.

                          Traben geht einige noch einige Meter, dann wird das rechte Bein schwach.
                          Solche Versuche führen immer zu Muskelkater.
                          Treppe geht, wird aber immer schwieriger. Aufstehen geht, wird aber immer schwere.
                          Zum Bäcker gehen ist wie früher Halbmarathon laufen.
                          Tja, damit kann man immer noch nicht allzu viel anfangen - was heißt, das Bein wird schwach? Ist es so, dass du nicht mehr weiterlaufen könntest, selbst wenn dein Leben davon abhinge, oder ist es so, dass sich dann das Bein schwach fühlt und die weitere Bewegung anstrengend wird? Letzteres würde eher für eine abnorme Ermüdbarkeit sprechen.
                          Jedenfalls hast du dann (bis vielleicht auf den Großzehheber) keine klinische Schwäche, und das nach 1,5 Jahren Verlauf - auch wenn du vorher sehr muskulös warst, spricht das gegen ALS, insbesondere dann, wenn eine ausgeprägte Atrophie vorliegen soll. Bei ALS korreliert die klinische Schwäche bzw. deren Verlauf mit dem Ausmaß der Atrophie. Als Vergleich: innerhalb von 2 Jahren habe ich zwar eine generalisierte Muskelatrophie, allerdings keine, die von jedem auf den ersten Blick zu erkennen wären, entwickelt - im gleichen Zeitraum habe ich mich aber von "subjektiv keine neuromuskulären Einschränkungen" zu "Gehbehinderung infolge deutlicher Fußheber- und Becken/Hüftmuskulaturschwäche" entwickelt. Was im Alltag bedeutet: ich kann nicht mehr rennen oder auch nur schnell laufen, selbst wenn mein Leben davon abhinge und auch nicht für wenige Sekunden, ich watschle beim Gehen und die Vorfüße kann ich nicht gegen Schwerkraft anheben. Ich komme von niedrigen Sitzen wie dem Toilettensitz nur hoch, wenn ich mich am Waschbecken mit den Händen hochziehe. Ein Schwäche"gefühl", was einer Zunahme der klinischen Muskelschwäche unter Belastung entspricht, habe ich nur, wenn ich an meine Maximalbelastung gehe (die allerdings schon bei 35-40 Watt auf dem Ergometer liegt, die anaerobe Schwelle liegt sogar noch vor der Belastung, also bei "0" Watt), beim Laufen von kurzen Strecken im Haus (maximal 20 Meter am Stück) verspüre ich keine Schwäche.

                          Die von dir befürchtete Atemmuskulaturschwäche halte ich für deine Atemprobleme nicht für verantwortlich, weil eine Atemmuskulaturschwäche schon signifikant ausgeprägt sein muss, um Symptome zu machen. Da du im Vergleich noch relativ mobil bist, müsstest du als erstes eine Kurzatmigkeit bei Belastung bemerken. Auch hier wieder zum Vergleich: ich habe eine deutlich eingeschränkte Atemmuskulaturkapazität mit nur 30% des Solls. Trotzdem habe ich kein manifestes Atempumpenversagen, und das, trotzdem bei mir noch eine Belastung der Atempumpe infolge einer Problematik im kleinen Kreislauf vorliegt. Ich habe zwar mittlerweile eine deutliche Kurzatmigkeit und schnaufe nach nur wenigen Metern, aber das ist trotz des niedrigen Kapazitätswertes nicht allein der Atemmuskulatur geschuldet, und ich habe nachts bei entsprechender Hochlagerung des Oberkörpers keine Probleme.

                          Trotzdem kommen einzelne Finger inzwischen nicht mehr mit dem Besteck klar.
                          Auch das - was heißt das konkret?

                          Der gemeinte Reflex ist das Wagenfels(?)-Daumenzeichen und es ist eindeutig.
                          Es ist beidseitig auslösbar.
                          Du meinst wohl den Wartenberg-Reflex. Inwieweit der als sicher gelten kann, ist etwas strittig, das kommt auch immer auf die Durchführung bzw. auf das Ausmaß der Antwort an - eine pathologische Antwort sollte eine deutliche Flexion des Daumens (so dass er fast die Handfläche berührt) zur Folge haben, und nicht nur eine gering ausgeprägte Beugung.
                          Wenn dieser bei dir symmetrisch gleich ist, du aber ansonsten eine deutliche Asymmetrie hast, dann würde ich dem nicht per se Bedeutung zusprechen (auch wenn man das im Hinterkopf behalten und im Verlauf beobachten kann). Ich habe auch einen beidseitig positiven Wartenberg-Reflex, aber ich habe auch eine Spastik, pathologischen Babinski und andere Pyramidenbahnzeichen, und bei mir ist auch der Rest alles beidseitig und nahezu symmetrisch.

                          Selbst wenn du ein positives Pyramidenbahnzeichen sicher hättest, wäre das nicht für ALS beweisend. Die kommen bei vielen anderen Erkrankungen, die das ZNS betreffen oder mit einschließen vor.
                          Als erstes solltest du mal den ENG-Befund anfragen. Dieser muss ja auffällig gewesen sein, sonst hätte man nicht eine PNP vermuten können.
                          Für das gesamte klinische Bild käme z.b. die CIDP (chronisch inflammatorische demyelinisierende Neuropathie) in Frage. Sollte noch keine Lumbalpunktion gemacht worden sein, wäre das ein Ansatz. Eine demyelinisierende Neuropathie macht erst bei sekundärer axonaler Degeneration Veränderungen im EMG, verursacht zunächst also keine EMG-Auffälligkeiten, sondern primär eine Reduktion der Nervenleitgeschwindigkeit in der ENG. Dass die ENG auffällig war und das EMG nicht, spricht für keinen oder nur gering ausgeprägten axonalen Schaden, was wiederum eine positive Sache ist, denn der Funktionsverlust wird bei Erkrankungen des Nervenensystems primär vom axonalen Verlust bestimmt. Daher kann auch eine rechtzeitige immunsuppressive Therapie bei CIDP, wenn sie greift, oftmals größere permanente Funktionsverluste abwenden.

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                            #14
                            @Pelztier
                            Du solltest Dich nicht an ALS festbeißen-
                            Von einem ALS-Verdacht hat brevet auch nicht gesprochen.
                            Es gibt ja noch genug andere Möglichkeiten, auch im neuromuskulären Bereich.
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              #15
                              @Klaus

                              sorry, aber es kommt anhand seines Textes imho recht deutlich hervor, dass seine primäre Befürchtung ALS ist.
                              z.B.
                              Viel Worte mußten wir nicht machen, da wir beide wußten das wir wissen was mich da so zurichtet. Die anderen harmlosen Verdächtigen
                              waren in der Klinik ausgeschlosen worden.

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