foto einer Hand

[letzte Frage]

Allerdings solltest du den IPmax testen lassen, wenn der passt hat auch die Atmung nichts! Wenn der nicht passt, dann hast du was handfestes in der Hand. Am besten noch eine Blutgasanalyse dazu.

[medien_wien]

@letzte Frage Danke für deinen Beitrag, das macht es zwar nicht besser, bestätigt aber mein Gefühl.
Was tun sprach Zeus?! Mit diesen, oder schlechteren Händen, gehe ich nun am 1.Januar wieder arbeiten.
Das ist einfach nur lächerlich, zumal ich Probleme mit der Atmung habe.
Ich lass mir das jedenfalls nicht gefallen.
War ja schon mal im TV
@ marlies, ja so ist es!

Welche Probleme mit der Atmung hast du?

[KlausB]

Das klingt aber eher nach einem Problemfür den HNO-Arzt.

[medien_wien]

Hallo Klaus, da war ich schon, danke.

Weißt Du, ich möchte nicht krank sein. Das Jahr hat für mich so gut angefangen und ich hatte noch einige Pläne, die ich nun aufgeben muss. Ich denke da immer wieder auch an Gillian Barre Syndrom, das auch schleichend verlaufen kann und durchaus auch heilbar ist, aber keiner lässt sich da wirklich drauf ein. Ich bin heut fix und fertig und das ist selten, vielleicht auch, weil ich mir etwas erhofft hatte, oder mir hat das PEG, war glaub das mit den Stromschlägen auf den Kopf und am Rücken nicht gut getan. Ich habe von Geburt an einen Herzfehler, nichts Schlimmes eine Herzklappe, die nicht richtig schließt, da kann man ja alt werden damit, aber ich habe den ganzen Tag schon Herzklopfen und mir ist schlecht, ich kann auch nicht essen wie sonst. Ich hoffe, das ist morgen wieder weg. Das mit dem Atmen fühlt sich an als wenn es von Lunge oder Bronchien kommt und ich nicht genügend Luft bekomme..
Ich geh morgen wieder zu meinem Hausarzt.
Danke, dass Du geschrieben hast.

Was kam denn beim MEP raus?
Das mit den Bronchien klingt nach Asthma.
Die kleinen Nerven,die du auch in den Füssen und Händen hast steuern auch die kleinen Bronchien.
Vermutlich hängt das damit zusammen.
Du solltest einen Lungenfacharzt suchen, der sich mit neuromuskulären Problemen auskennt, und dich in diese Richtung abzusichern.
Meine Ärztin ist Darauf spezialisiert, der Arzt davor hat mir beinhart gesagt: ihre Lunge macht irgendwas aber ich weiss nicht was😢😢😢😢

Omg!🙈

Herzlichst Marlies

[brevet400]

Hallo Sandmann,

alles Gute- viel Kraft. Leider bin ich auch geknickt. Ein Grund ist das ich mir die Fotos der Handathrophien hier angeschaut habe. Da ist mir aufgefallen das meine Hände noch deutlich schlechter ausschauen. Und das war bereits vor 5Monaten so als ich meine Diagnose anstrebte. Jetzt fehlt noch mehr und ich habe auch Schwierigkeiten- die sich damals schon subtil andeuteten.
Trotzdem hat der Chefarzt ehemals wirsch meine Hände vom Tisch geschoben, die Augen verdreht und wie ein Papagei gesagt: sie haben nichts an den Händen. In die Muskelsprechstunde bin ich trotzdem voller Vertrauen gegangen- was da los war spottet jeder Beschreibung- buchstäblich wie ein Schlag ins Gesicht. Ein Arzt hatte in einen Vorbefund gechrieben ich sei besorgt- das war wohl der Grund dafür mich ohne jede Übertreibung vollkommen respektlos zu behandeln und die Grenze zur Beleidigung zu überschreiten.
Dann hat es mich mitgenommen das mein HP mir gestern deutlich zu verstehen gegeben hat wie sehr er meinen Abbau mitbekommt und registriert hat- ich versuche langsam den Verfall zu ignorieren. Obwohl das gar nicht geht. Einmal im Monat messe ich meine Muskeln. Die aktuelle Messung wollte ich heute gar nicht machen, da sie bestätigen musste was ich schon länger wahrnehmen konnte . Mein linker Oberschenkel zB. hat im Bereich von cm verlohren. Vor allem seitlich.

Da ich mich noch auf die Zehenspitzen stellen kann weiß ich das dies alles vor den selbsternannten Herrschern keine Gnade findet- meine jetzt immer weiter reduzierte Kraft und Ausdauer nur eine amüsante Anektote darstellt. Abgesehen können die ja auch nichts tun- da kann ich dann auf ihre Herrlichkeit verzichten.

Alles Gute
brev

[letzte Frage]

Wenn der HNO eine Schluckaktuntersuchung gemacht hat und das sauber war, hast du vermutlich keine Schluckstörung. Hat er diese Untersuchung gemacht? Es gibt durchaus auch Menschen die glauben eine Schluckstörung zu haben, es aber zu keinen ernsthaften Verschlucken kommt. Wenn man sich einmal alle Woche verschluckt hat man noch keine Schluckstörung, auch wenn das viele glauben. Bei der Atmung ist es natürlich auch immer so eine Sache, wenn die Atemmuskelkraft in der Norm ist, hat man auch keine Störung der Atmung, auch wenn man diese empfinden sollte. Bei Atmung und Schlucken sind die Messungen zuverlässig, nicht etwa wie bei einem EMG oder MEP.

[medien_wien]

Wenn der HNO eine Schluckaktuntersuchung gemacht hat und das sauber war, hast du vermutlich keine Schluckstörung. Hat er diese Untersuchung gemacht? Es gibt durchaus auch Menschen die glauben eine Schluckstörung zu haben, es aber zu keinen ernsthaften Verschlucken kommt. Wenn man sich einmal alle Woche verschluckt hat man noch keine Schluckstörung, auch wenn das viele glauben. Bei der Atmung ist es natürlich auch immer so eine Sache, wenn die Atemmuskelkraft in der Norm ist, hat man auch keine Störung der Atmung, auch wenn man diese empfinden sollte. Bei Atmung und Schlucken sind die Messungen zuverlässig, nicht etwa wie bei einem EMG oder MEP.

Tja, leider gibts bei mir auch mmer wieder Schluckstörungen, das führe ich aber auf eine Autonome Polyneuropathie zurück.
😢

[medien_wien]

Hallo Sandmann,

alles Gute- viel Kraft. Leider bin ich auch geknickt. Ein Grund ist das ich mir die Fotos der Handathrophien hier angeschaut habe. Da ist mir aufgefallen das meine Hände noch deutlich schlechter ausschauen. Und das war bereits vor 5Monaten so als ich meine Diagnose anstrebte. Jetzt fehlt noch mehr und ich habe auch Schwierigkeiten- die sich damals schon subtil andeuteten.
Trotzdem hat der Chefarzt ehemals wirsch meine Hände vom Tisch geschoben, die Augen verdreht und wie ein Papagei gesagt: sie haben nichts an den Händen. In die Muskelsprechstunde bin ich trotzdem voller Vertrauen gegangen- was da los war spottet jeder Beschreibung- buchstäblich wie ein Schlag ins Gesicht. Ein Arzt hatte in einen Vorbefund gechrieben ich sei besorgt- das war wohl der Grund dafür mich ohne jede Übertreibung vollkommen respektlos zu behandeln und die Grenze zur Beleidigung zu überschreiten.
Dann hat es mich mitgenommen das mein HP mir gestern deutlich zu verstehen gegeben hat wie sehr er meinen Abbau mitbekommt und registriert hat- ich versuche langsam den Verfall zu ignorieren. Obwohl das gar nicht geht. Einmal im Monat messe ich meine Muskeln. Die aktuelle Messung wollte ich heute gar nicht machen, da sie bestätigen musste was ich schon länger wahrnehmen konnte . Mein linker Oberschenkel zB. hat im Bereich von cm verlohren. Vor allem seitlich.

Da ich mich noch auf die Zehenspitzen stellen kann weiß ich das dies alles vor den selbsternannten Herrschern keine Gnade findet- meine jetzt immer weiter reduzierte Kraft und Ausdauer nur eine amüsante Anektote darstellt. Abgesehen können die ja auch nichts tun- da kann ich dann auf ihre Herrlichkeit verzichten.

Alles Gute
brev

Hallo Brev,
Das klingt bei dir auch alles gar net gut☺
Mit hat man auch auf der Muskelambulanz gesagt :solange sie noch auf den Zehen stehen können sind die Muskeln gesund.
Kommen sie in 6 Monaten wieder....
Na ja....

[Kuschelmaus]

Hallo

als erstes lieber Sandmann heisst die Messung nicht PEG. Hattest du die Messung am Kopf dann ENG
Dann zu euch , die sich im ALS Forum rum treiben.
Habt ihr eigentlich ein kleines bißchen Respekt vor der Erkrankung und den Betroffenen? Ich glaube es nicht, nachdem was ich gelesen habe!
So und nun definiert mir bitte mal eure Schluckstörungen die ihr habt. Vielleicht kann ich ja weiter helfen.

lG

[medien_wien]

Hallo

als erstes lieber Sandmann heisst die Messung nicht PEG. Hattest du die Messung am Kopf dann ENG
Dann zu euch , die sich im ALS Forum rum treiben.
Habt ihr eigentlich ein kleines bißchen Respekt vor der Erkrankung und den Betroffenen? Ich glaube es nicht, nachdem was ich gelesen habe!
So und nun definiert mir bitte mal eure Schluckstörungen die ihr habt. Vielleicht kann ich ja weiter helfen.

lG

Hallo,
Wir sind hier nicht im ALS Forum, sondern in einem Tread, den ich eröffnet habe.
Und ich habe nachgewiesen Nervenschädigungen. Leider😢 man weiss auch noch nicht warum
Vielleicht hast du dich auch nur geirrt.
Kann ja passieren☺

Herzlichst
Marlies

[brevet400]

hallo Kuschelmaus,

dies ist der Teil des Forums der "Ohne Diagnose heißt" und er ist Teil des Forum der DGM. Ärzte vermuten zB. bei mir eine neuromuskuläre Erkrankung. Eine motorische PNP ist diagnostiziert worden- diese erklärt aber nicht was geschieht.
Insofern bin ich an dieser Stelle des DGM-forums richtig und erlebe dieses Hiersein auch nicht als Respektlosigkeit gegenüber ALS- erkrankten Menschen, sonst würde ich nämlich überhaupt nicht in Erscheinung treten.

Das Dir einige Beiträge auf den Geist gehen kann ich gut nachvollziehen- und es tut mir leid das Du Dich darüber aufregen musst. Darüber hinaus bedeutet eine ungeschickte oder unsensible Äusserung jedoch nicht per se es mit einem generell respektlosen anmassenden Individuum zu tun zu haben. Dies gilt natürlich für jeden und überall.

Selbstvertständlich ist es mir bewusst, das ich vergleichsweise noch sehr priviligiert gut beeinander bin im Vergleich zu anderen- trotzdem darf und sollte ich über meine Erfahrungen zB. mit Ärzten in dieser Situation sprechen- mir hat es geholfen von anderen diesbezügliches zu lesen.

mit besten Grüßen und Wünschen,
mit Hoffnung auf Verständnis
brev

[medien_wien]

hallo Kuschelmaus,

dies ist der Teil des Forums der "Ohne Diagnose heißt" und er ist Teil des Forum der DGM. Ärzte vermuten zB. bei mir eine neuromuskuläre Erkrankung- nicht ich kam auf eine solche Idee. Eine motorische PNP ist diagnostiziert worden- diese erklärt aber nicht die fortschreitenden Symptome zB. in den Händen.
Insofern bin ich an dieser Stelle des DGM-forums richtig und erlebe dieses Hiersein auch nicht als Respektlosigkeit gegenüber ALS- erkrankten Menschen, sonst würde ich nämlich gar nicht in Erscheinung treten.

Das Dir einige Beiträge auf den Geist gehen kann ich gut nachvollziehen- und es tut mir leid das Du Dich darüber aufregen musst. Darüber hinaus bedeutet eine ungeschickte oder unsensible Äusserung jedoch nicht per se es mit einem generell respektlosen anmassenden Individuum zu tun zu haben. Dies gilt natürlich für jeden und überall.

mit besten Grüßen und Wünschen,
mit Hoffnung auf Verständnis
brev

Willkommen im PNP Club brev- auch wenn ich dich lieber nicht begrüssen möchte- weil toll ist das nämlich nicht, wenn man sich mit dem Blödsinn herum schlagen muss😢
Auweh- hoffe, es wird bald eine Diagnose stehen bei dir.
Ist nämlich echt lästig, sieht's eh, sogar andere User glauben,wie bilden uns das alles nur ein😤


Herzlichst
Marlies

[brevet400]

Danke Marlies,

die PNP hatte man schnell gefunden. Schon als ich hier zuerst schrieb. In den Beinen- rein motorisch. Unschön ist das es tatsächlich die weiteren geschilderten Entwicklungen zB. in den Händen gibt und sich dafür keine Erklärung wie eine motorische PNP finden lässt. Für die PNP gibts übrigens keine Idee für eine Anlass.
Wie schon gesagt bleibe ich den Neurologen fern- auch nach Ansicht des Hausarztes, der die unter Umständen als respektlos aufzufassende Bemerkung machte, das eine Diagnose evtl. erst im Rollstuhl erfolgen könnte. Aber auch dem bin ich seit längerem fern geblieben.

Alles Gute
brev

[medien_wien]

Ich glaube, Konrad hat auch ähnliche Beschwerden. Seit Jahren.....auch mit Atrophien und so.
Vl.kann er dir auch ein bischen weiter helfen ?
Mir hat hat er mit seinem Wissen gut getan☺
Nur zur Info☺

Herzlichst
Marlies

[letzte Frage]

Die Messung heißt MEP und hier wären die Messwerte interessant, auch Bilder von der Messkurve.

Zum ALS Bereich, hier ist ja tatsächlich das Unterforum "ohne Diagnose" davon abgesehen denke ich sollte man auch zwischen 2 Usern unterscheiden. Nämich die, die tatsächlich relativ schnell fortschreitende Atrophien mit Faszikulationen haben, was einfach sehr stark für eine NME spricht (auch wenn es die Neuros bis zuletzt abstreiten), das lässt sich auch in jeder Fachliteratur nachlesen und die, die vielleicht einmal ein Zucken da und dort haben und gar keine Atrophien. Wenn man mit schnell fortschreitenden Atrophien eine unheilbare Muskelkrankheit hat, wo liegt da dann der Unterschied zu einer ALS?

Zur Schluckstörung, ich glaube auch nicht, dass ein HNO einen Patienten mit echter Schluckstörung einfach wegschickt, eher vielgt wenn dann nur eine sehr dezente Veränderung des Schluckens vor. Ich habe z.B. auch eine leichte funktionelle Schluckstörung, aber eben keine klinisch relevante, dennoch hatte ich damals schon bemerkt, dass sich das Schlucken veränderte. Wenn man immer super perfekt Schlucken könnte und dann verändert sich plötzlich was, dann glaubt man schnell, dass man eine Schluckstörung hätte, auch wenn diese klinisch gar nicht relevant ist. Deshalb mache ich jetzt auch keinen Schluckakt mehr, obwohl mir der Neuro dazu geraten hat. Ich denke man kann sich die Untersuchung solange sparen, bis man sich richtig heftig verschluckt. Jeder der einmal einen Menschen mit klinischer Schluckstörung gesehen hat, wiß, dass ein HNO eine relevante Schluckstörung kaum übersehen wird, das sehen die oft schon an der Bewegung des Kehlkopfes wenn man Testschluckt.

Zu den Händen. Da muss man aufpassen, viele 50-60 Jährigen haben Hände die atroph sind, würde man sie mit einem 20 Jährigen vergleichen. Das liegt daran, dass im Alter viel Muskelmasse in Fett umgebaut wird, viele älteren haben auch Atrophien an der Schulter etc. das nennt man Alterstrophie. Würde man meine Atrophien bei einem 60 jährigen beobachten, wäre sie mehr oder weniger normal, wenn sie nicht so asynchron währen.

Das mit der Herablassung mancher Ärzte kenne ich, wenn man noch gehen kann und dann zu den Ärzten geht heißt es unterschwellig "Ihre Beine können ja noch gehen und damit können Sie gleich hinaus gehen". Aber man muss auch sagen, dass die selben Ärzte dann, wenn eine Muskelkrankheit nachgewießen wurde, total höflich, freundlich und anagiert sein können. Es scheint wirklich so zu sein, dass sehr viele Patienten ohne Phatologie zu den Ärzten rennen und diese dann irgendwann die Vorurteile aufgebaut haben, die sie nunmal haben. Das spricht mMn auch davor, dass junge Turnusärzte nicht so abwertend sind. (Oder sie sprechen es nicht so aus?)

Ob man eine Abklärung unterlässt ohne Diagnose, nur weil es keien Behandlung gibt, sollte jeder selber entscheiden. Ich würde schon gerne genauer meine Prognose kennen, aber da wird es wohl reichen öfter die Atmung zu testen, da diese bei mir betroffen ist.

Noch ein Tipp zum objektivieren. Wichtig ist immer, dass man den Ärzten Beweise vorlegen kann. Sowas wie "ich finde meine Muskeln schrumpfen" zählt nicht, da denken die sich, vielleicht bewegt der / die sich wenig. Besser ist 1x die Woche zu trainieren, gut zu essen und dann alle 3 Monate die exakten Kraftwerte beim Sportmediziner zu machen. Ich würde das jetzt machen, nur sind die Atrophien so deutlich, dass sie jeder Arzt und jeder Neuro sieht, wenn ich mit der Hand hinter den Rücken greife steht mein linkes Schulterblatt übel raus, das nennt man wohl Scapula alata.