@letztefrage

[medien_wien]

Aber sicher Dokra☺☺☺☺☺☺☺☺☺
Wie geht es dir momentan?
Von dir liest man mom auch sehr wenig....

[brevet400]

Hallo letzte Frage,

Die Diagnose ALS bekommen doch erst dann Sinn wenn Du stärker eingeschränkt bist- solange weiß doch keiner wirklich etwas. Lungenfunktion etc. hin oder her. Die sogenannte ALS ist doch zumindest in dem Stadium einfach nicht greifbar- das ist doch eine echte Chance. Die Medizin weiß da nicht wirklich was.
Den praktizierten wissenschaftlichen Forschungs-Ansatz nach einer einzigen Pille zu suchen, die das Entsetzliche beheben soll kann ich nicht nachvollziehen. Nicht bei einer Degeneration die nachweislich so viele Systeme betreffen kann (oder aber möglicherweise dadurch entsteht) und so uneinheitlich ist. Was von den angeblich "wissenschaftlichen" Ärzten nicht untersucht wird. Die schauen sich so gut wie nichts dahingehend an.
Alleine das lässt einen doch ein Mittel wie Dein Necrostatin in einem fragwürdigen Licht sehen- mal alles andere außen vor gelassen. Das extremste Mittel muss nicht zwangsläufig das wirksamste sein.

Es gibt viel Spielraum und Möglichkeiten um etwas für die Gesundheit zu tun- entfernt vom Hokuspokus-Heilern und mit Abstand zu einer Schulmedizin die immer nur Einzelbereiche betrachtet und den größten gemeinsamen Nenner zugrunde legt. Sich mal mit kompetenter Hilfe beispielsweise und unter anderem Mitochandrienfunktion, ROS und nitrosative Belastung und Hormone anzuschauen ist in meinen Augen sinnvoll bei komplexen Krankheitsbildern.

Du fühlst Dich vermutlich verdammt alleine gelassen, todgeweiht und hast nun noch die Last auf Deine Schultern geladen Dich zu retten. Natürlich mit den extremsten Mitteln. Schau Dir bitte diese Belastung mal von aussen an. Da dreht wohl jedes Ego auf.

Die Überzeugung Sterben zu müssen, die Du zum jetzigen Zeitpunkt wieder formulierst ist meiner Erfahrung nach sicher schädlich.
Das Tauziehen hier ist doch auch eine Form von Kräfteverschleiß- für alle Beteiligten. Niemand kann jemanden ändern. Weder Du andere- noch andere Dich.

Wenn es um ALS geht empfehle den Film "Transfatty-lives". Der vermittelt Überlebenswillen und bei allem vor allem Haltung. Der vermittelt Demut. Und erstaunlicher weise Lebensfreude. Zumindest mir.

Du fühlst Dich vermutlich verdammt alleine gelassen und hast nun noch die Last auf Deine Schultern geladen Dich zu retten. Neben Deiner Überzeugungsarbeit hier. Schau Dir bitte diese Belastung mal von aussen an. Da dreht jedes Ego auf. Meines würde das zumindest tun. Und ein so kreisendes Ego ist kein guter Berater.

Dankbarkeit jede Tag ist Übungssache (und bedeutet nicht auf Knien rumzurutschen oder Lumpen zu tragen)

Beste Grüße
Brev

PS. Der zunehmend hämische Ton, das mit dem Finger zeigen, das Tauziehen hier finde ich wenig beeindruckend. Die Schuldzuweisungen auch nicht. Die ganze Beharrlichkeit wenig zielführend. Was letzte Frage hat kann ich nicht feststellen. Wenn ein Spital einen ALS-Phobie feststellt heißt das für mich allerdings auch erstmal nichts.

[Dokra]

Was soll ich auch sagen wenn ich nix zu sagen habe.
Ganze Menschheit ist sehr auf Beweise fixiert die kann ich zurzeit nicht liefern.
Das ganze hat etwas von einer mittelalter Hexenjagd daran merkt man das sich die Menschheit bis heute von Geist her nicht wirklich weiterentwickelt hat. Gut mitlerweile nach knapp zwei Jahren glauben die Ärtze immerhin an etwas organisches oder so können mir aber nicht sagen in welche Richtung. Für mich persönlich fühlt es sich an ins vom Nervensystem ausgelöst ist.
Mein Arzt will einen Therapie Versuch starten mit intravenösen Antibiotika gegen Neuroborelliose zwei Wochen lang.
Anfang Oktober aber nur wenn ich möchte. Aber ja ich will denn irgendwas versuchen is mir lieber wie nix zu machen.

[medien_wien]

Wie du weisst habe ich auch über 2 Jahre nichts gefunde.aber weil die Ärzte nicht richtig gesucht haben..
Vl liegt es bei dir auch daran.
Hast du keinen guten Arzt den du privat aufsuchen kannst in seiner Ordi, der sich Zeit nimmt und ein Spezialist ist? .Ah ja emg und eng sollte er auch haben
Bei mir hat man 2 Jahre lang falsch gemessen beim eng- wenn die sensiblen Nerven was haben kann ich 100 mal die motorischen machen und werde nix finden.
Und bekomme die Diagnose : alles ok.

Kribbelt es bei dir?

[Dokra]

Es zuckt überall. Manchmal wie ein ganz leichtes nervenbrennen irgendwo zB Gesicht rücken usw. Aber eher selten.
Dann hab noch manchmal Piksen an verschieden stellen. Einschlafen von Gliedmaßen dann kribbelt es auch.
Durchgehend Rauschen auf beiden Ohren. Mindestes 1bis 2 mal am Tag Fremdkörper Gefühl in beiden Augen.
Sonst mal ganz leichte bohrende Schmerzen im Knie oder hinten am Fuß.

[Dokra]

So ich geh mal ne runde zum Kumpel bis später.

[Sposkar]

Wie wars beim Erdler letzte Frage?

[springmausi]

Leute könnt ihr hier bitte mal sachlich bleiben und euch nicht ständig gegenseitig anfechten. Das macht das Lesen hier sowas von mühsam. Man muss sich nicht ständig "Blödheit" und "Simulation" unterstellen. Damit macht ihr keinem hier eine Freude, und in einem Forum sollte man auch über seine Ängste schreiben dürfen!!!

BBBBBIIITTTTTEEEEE!!!!!

[Svalur]

Vergiss es, Springmausi :-)
Das Forum hat sich zum Kindergarten entwickelt... oder was soll man davon halten, wenn eine Userin fast das komplette ALS-Forum mit dem gleichen Post zuspammt? Oder auch sonst den Oberlehrer raushängen lässt ("Bravo, dem hast du es aber gegeben!" oder so was in der Art)
Nicht, dass ich jetzt ein Fan von Letzte Frage wäre, aber das nervt mindestens genau so :-(

[KlausB]

Falls Du auf den Umgang mit letzte frage anspielst.
Der provoziert das leider absichtlich.
Wenn er keine ihm genehme Reaktion (in sachlicher Hinsicht) auf seine Posts stellt er erst Behauptungen auf, die völlig aus der Luft gegriffen und dazu geeignet Andere, die tatsächlich in höchster Not sind extrem zu verunsichern.
Diese Dinge müssen dann sachlich richtig gestellt werden (im Interesse derer, die zwar körperliche Probleme haben, auch erhebliche die aber nicht auf ALS zurückzuführen sind oder zumindest ach auf andere Krankheiten passen) und das weiß er auch.
Wenn es dann so langsam den meisten dämmert, dass es sich nicht um Tatsachenbehauptungen handeln kann, weil er den Überblick verliert und das Gegenteil behauptet von dem was er früher berichtet hat ändert er die Taktik.
Dann kommt er mit solchen Dingen wie Selbstmord und Medikamentenselbstversuchen ohne zu bedenken was er mit durch die Art und Weise wie er es schreibt damit bei anderen (in der Richtung habe ich schon PN's erhalten. Nicht nur von einer Person) anrichtet.

Wenn ich da Begriffe wie asozial und Mangel an Empathie oder Egoismus seinerseits schreibe, dann ist da keine Beschimpfung sondern eine Beschreibung seines Verhaltens.
Ich bezeichne ihn auch nicht als Psycho (wenn Du Beiträge von mir in anderem Zusammenhang siehst Du, dass ich das Schieben auf die Psychoschiene ablehne).
Sein Verhaltet deutet aber auf eine bestimmte psychische Erkrankung, für die er sicher nichts kann hin und die schon in seinem Interesse behandelt werden sollte. Es kann nicht sein, dass hier andere darunter Leiden, deswegen dieses Form diskreditiert wird und auch nicht, dass bei Google ein surreales, nicht zutreffendes Bild von ALS entsteht.

Warum der Administrator, obwohl er laut seiner Stellungnahme das Problem sieht da untätig bleibt ist mir ein Rätsel.

[Goldmarie]

Aich ich wurde hier mehr oder weniger angegangen. ....traue mich auch hier fast nicht mehr etwas zu schreiben obwohl ich mich immer bemühe recht sachlich zu bleiben. ...aber du Klaus bist immer sehr nett 😊

[KlausB]

Es hat sicher auch unpassende Reaktionen hier gegeben.
Aber letzte frage heizt die Stimmung im gesamten Forum dermaßen auf, dass da leider auch andere in Mitleidenschaft gezogen werden.
Es fällt da auch mir manchmal schwer ruhig zu bleiben.

[Svalur]

Puh, bei meinem vorigen Post hab ich ja die letzten 7 oder 8 Seiten noch gar nicht gelesen...
Ich bin echt schockiert über die Meldungen, die da fallen... und ich meine jetzt damit ganz sicher nicht Letzte Frage.
Da gehören noch andere an die Admins gemeldet...
Einfach ignorieren, kann doch nicht so schwer sein. Und das Argument, dass er andere verunsichert, ist doch nur eine Ausrede. Muss toll sein, wenn man sich gegenseitig so darin beflügelt, auf einen anderen drauf zu hauen :-(

[medien_wien]

Kann Klaus nur zustimmen.
Es ist normal auch nicht meine Art so ausfallend zu werden.
Aber letzte Frage hat offensichtlich ein Problem das wir hier nicht lösen können und auch nicht wollen.
Das hat auch schon der Obmann der DGM feststellen können und auch seinen Beitrag dazu abgegeben.....
Falls sich noch jemand D arann erinnern kann oder will;-)
Ausserdem habe ich nichts zugemüllt sondern nur die Frage gestellt, welche Befunde er hat und welche Muskeln betroffen sind von der Athrophie und das in seinen Beiträgen.
Verstehe die Aufregung nicht- aber vielleicht ist euch dadurch bewusst geworden wie viel Beiträge von ihm schon vor im Forum sind. Dafür kann ich aber nichts☺
Wie soll man denn hier helfen angenommen er hat eine muskelerkrankungen, wenn er nicht auf den Punkt kommt?
Ausserdem finde ich es auch nicht gut, das er hier immer wieder alles verdreht und Behauptungen in den Raum stellt, die gar nicht stimmen
Zb über Familienvater usw ...
Aber das muss jeder für sich selbst beurteilen, ob er sowas weiterhin unterstützen will oder sich liebe distanziert.
Ich will mir das nicht mehr antun müssen....
Er ist sicher arm aber nicht körperlich beeinträchtig oder jetzt etwa doch?
Und er hat auch zick Spezialisten aufgesucht die ihn alle eine ALS ausgeschlossen haben.
Also was stimmt dann hier nicht?
Sind die Spezialisten alle blöde oder hat letzt Frage auch hier wieder was nicht verstanden?

[Svalur]

[QUOTE=medien_wien;85051]
Verstehe die Aufregung nicht- aber vielleicht ist euch dadurch bewusst geworden wie viel Beiträge von ihm schon vor im Forum sind. Dafür kann ich aber nichts☺
QUOTE]
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