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    #31
    Danke nochmal an alle. Werde auf jeden Fall der Sache nochmal nachgehen und den Test über die Klinik in Berlin machen.

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      #32
      MRT Kopf und Hals unaufällig. Morgen Brust und Lendenwirbel.
      Seit Samstag starkes Kribbeln /Druck an den Wangenmuskeln und schmerzen im rechten Bein.#

      Und noch eine Frage, ist es eigentlich normal das man nach einem EMG mehr Museklzuckungen hat? Also bei mir ist
      es viel schlimmer geworden danach, selbst jetzt 14 Tage später noch
      Zuletzt geändert von Bornie; 10.10.2016, 13:47.

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        #33
        Hallo Bornie,
        ich hoffe für dich, das nix blödes raus kommt in der nächsten Zeit.
        Oftmals dauern diese Krankheiten einige Zeit, bis sie ihr wahres Gesicht zeigen.
        Was soll ich sagen?
        Es könnte alles sein, habe in der Zeit, in der ich hier im Forum registriert bin schon einiges mit bekommen.

        Und auch schon recht viel am eigenen Leibe erlebt.

        Gruss Marlies

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          #34
          Vielen Dank. Auch wenn hier fast alle der Meinung sind das es nicht ALS sein wird. Würde man beim MRT etwas erkennen was darauf schliessen würde das es ALS sein könnte?
          Oder ist das MRT wirklich nur ein Ausschlussverfahren ?

          Und was agt es aus wenn das ENG okay war ? Arzt sagte Leitgeschwindigkeit ist in Ordnung
          Zuletzt geändert von Bornie; 10.10.2016, 14:25.

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            #35
            Zitat von Bornie Beitrag anzeigen
            Und noch eine Frage, ist es eigentlich normal das man nach einem EMG mehr Museklzuckungen hat? Also bei mir ist
            es viel schlimmer geworden danach, selbst jetzt 14 Tage später noch
            Nach meinem EMG und NLG an Rumpf und Extremitäten hatte ich wochenlang solche starken Faszikulationen, dass man sie durch das Hemd und Jeans gesehen hat.

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              #36
              Zitat von Bornie Beitrag anzeigen
              Vielen Dank. Auch wenn hier fast alle der Meinung sind das es nicht ALS sein wird. Würde man beim MRT etwas erkennen was darauf schliessen würde das es ALS sein könnte?
              Oder ist das MRT wirklich nur ein Ausschlussverfahren ?

              Und was agt es aus wenn das ENG okay war ? Arzt sagte Leitgeschwindigkeit ist in Ordnung

              Hallo
              also die NLG sagt aus, das du eher keine MS oder ähliches hast und deine grösseren Nervenbahnen momentan noch ok sind.
              Bei einer ALS ist die NLG am Anfang immer ok, sogar noch lange in der Erkrankung.
              Das heisst, eine ALS kann man nicht mit einer NLG ausschliessen.
              Allerdings gibt es dann noch eine NLG der sensiblen Nerven (Untersuchung dauert viel länger und ist genauer und wird daher nicht standartmässig gemacht).
              Falls du unter Kribbeln und so leidest würde ich dir empfehlen, dir einen Arzt zu suchen, der NLG privat macht oder das in der Klinik noch mal ansprechen, ob es die Möglichkeit gibt, das man diese Untersuchung bei dir macht.
              Wenn sich bei dieser Untersuchung Hinweise auf eine sensible Neuropathie ergibt wird eine Nerven Bio gemacht (machen nur ausgewähle Kliniken).
              Und ggf. es handelt sich um eine Grunderkrankung die das Kribbeln auslöst kann man es dann auch behandeln oder auch nicht.


              Ein MRT wird zur Sicherheit immer gemacht, um Tumore, Blutungen und MS auszuschliesen.
              Allerdings macht man zur MS Diagnostik sicherhaltshalber auch HWS und LWS und BWS MRT, da auch hier Herde sitzen können.
              Hast du Probleme mit Doppelsehen? Lichtempfindlichkeit?
              Dann könnte auch eine MS dahinter stecken.

              Wegen ALS:

              Falls du ein MEP hattest und das so wie das EMG clean war, deine Reflexe ok sind und du nicht permanent (damit meine ich über Tage) in ein und dem selben Muskel Zucken hast:

              HAST DU KEINE ALS

              Die letzte Kollegin hier aus dem Forum mit einer ALS Angst musst sich selbst einweisen lassen, weil sie sich letzt endlich mit der ALS Angst kaput gemacht hat.

              Aufpassen, das du dich nicht festfährst (sinnlos) auf ALS und dann leidest du vielleicht an einer Angstörung oder so wie ich an einer Small Fibor Neuropathie.
              Und hast die Diagnostik verpatzte, weil die die Ärzte auf Grund deiner ALS Angst nicht mehr für volle nehmen.

              Lg aus Wien
              Marlies

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                #37
                Hallo Marlies,
                vielen Dank, das war hilfreich :-)

                Das EMG war nicht "clean" Hierbei war es wo der Arzt sagte es stimmt etwas nicht. Soweit ich es richtig verstanden habe, sagt er aber "nur" bei den Beinen sei etwas nicht okay,
                Oberkörper wäre okay. Daraufhin bekam ich die ganzen Überweisungen. Das Muskelzucken habe ich im Ruhezustand permament, an beiden
                Beinen ( oberschenkel und Waden, da aber überall ). Doppelsehen nicht, Lichtempfindlich ja, das auch schon seit mehrern Jahren. Krämpfe Waden und Oberschenkel meist morgens,
                im Zeh auch oft abends auf der Couch.
                Und auch nervig dieses Gefühl vom Klos im Hals und Schuluckschwierigkeiten
                Gruss
                Björn
                Zuletzt geändert von Bornie; 10.10.2016, 17:05.

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                  #38
                  Zitat von Bornie Beitrag anzeigen
                  Hallo Marlies,
                  vielen Dank, das war hilfreich :-)

                  Das EMG war nicht "clean" Hierbei war es wo der Arzt sagte es stimmt etwas nicht. Soweit ich es richtig verstanden habe, sagt er aber "nur" bei den Beinen sei etwas nicht okay,
                  Oberkörper wäre okay. Daraufhin bekam ich die ganzen Überweisungen. Das Muskelzucken habe ich im Ruhezustand permament, an beiden
                  Beinen ( oberschenkel und Waden, da aber überall ). Doppelsehen nicht, Lichtempfindlich ja, das auch schon seit mehrern Jahren. Krämpfe Waden und Oberschenkel meist morgens,
                  im Zeh auch oft abends auf der Couch.
                  Und auch nervig dieses Gefühl vom Klos im Hals und Schuluckschwierigkeiten
                  Gruss
                  Björn
                  Hallo Björn,
                  das gefällt mir gar nicht..
                  Wann musst du denn zum Velaufs EMG?
                  Ich gehe davon aus, das man mit dir einen Termin fest gelegt hat.

                  Die Krämpfe habe ich auch bei der Small Fibro Neuropathie. Allerdings nur in den Waden und in den Füssen.
                  Offenbar braut sich bei dir irgendwas zusammen.
                  Ich würde an deiner Stelle noch eine 2 vielleicht sogar eine 3 Meinung einholen bei jemanden, der sich mit Neuromuskulären Erkrankungen auskennt.
                  Und auch das EMG wiederholen lassen allerding an mindestens 4 Muskeln, die von unerschiedlichen Nerven angesteuert werden.
                  ZB Oberarm links, unterarm rechts, Schienbein (nicht Wade!) links und Oberschenkel rechts.
                  Wenn er Schienbeinmuskel (als einer der grössten Muskeln) nicht clean ist, musst du irgendwo am Tisch klopfen. Dann passt was nicht!
                  Ausserdem würde ich wirklich auch ein Zungen EMG machen lassen. Einfach um dich zu beruhigen.

                  Weisst du, was ich meine? Deine Reflexe waren ja nicht übersteigert oder?


                  Und dann leider (auch wenn es noch so schirch kling) zuwarten.

                  Meistens entwicktelt sich in 6 Monaten eh irgendwas dazu, was es dann vielleicht leichter macht eine Diagnose zu finden.
                  Oder auch nicht (bei mir hat es leiderr länger gedauert) und ich suche auch noch immer.
                  Bei mir war ein EMG auch leicht gelichtet allerdings hatte ich an dem Tag 3 Stunden herum laufen hinter mir und mir tat der Muskel beim EMG sooo weh, das ich einfach nicht noch mehr anspannen kannt.
                  Der letzte und beste Neurologe bis jetzt hat dieses EMG am Schienbeinmuskel ca 20 Minuten gemacht.
                  Und die Auffälligkeiten kamen vom zu wenig mitarbeiten von mir.

                  Kopf hoch - es wird nicht gleich das Schlimmste sein!

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                    #39
                    Hey Bornie,
                    wollte Mal fragen, was der Neurologe denn im EMG gefunden hatte und welche Muskeln betroffen sind?
                    Alles Liebe
                    Patrick

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                      #40
                      Hi, ich weiß es nicht. Werde ich am Donnerstag erfragen. War irgendwie so überrascht, das ich gar nicht gefragt habe was er da jetzt gesehen hat und was für Sympthome sonst noch
                      aufgefallen sind.
                      Gruss
                      Björn

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                        #41
                        Hallo zusammen,

                        so nach längerer Zeit mal wieder ein Zwischenstand. Im November war ich in der Klinik in Bochum. Dort wurde auch noch einmal ein EMG gemacht. Es war keine Aktivität zu erkennen. Auch so sagte die Ärztin
                        sie sähe keine Symptome. Was ist seitdem passiert. Das Zucken ist weiterhin permanent vorhanden. Die Krämpfe auch jeden Morgen und teilweise abends auf der Couch. Dazu habe ich bei schnellem gehen
                        immer häufiger Laufschwierigkeiten. Die Beine hinken dann oder "platschen" immer auf. Dazu häufiges Zittern im Daumen und ganz neu auch in den Beinen. Und ganz neu starke Schmerzen im Zeh.
                        Blutwerte bis auf CK Wert auch alle weiterhin in Ordnung.

                        In den Wintermonaten hatten ich dazu noch an der rechten Hand geschwollene Finger und Erfrierung im Zeh….


                        Letzte Woche war ich noch einmal bei meinem Neurologen . Rechte Bein keine Auffälligkeiten beim EMG, linke Bein aktivität. Dazu deutliches zucken sichtbar. Auf Hacken laufen nicht möglich. Mehrfach Krämpfe während Untersuchung

                        ich hoffe ihr habt noch eine Idee

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                          #42
                          In den Wintermonaten hatten ich dazu noch an der rechten Hand geschwollene Finger und Erfrierung im Zeh….
                          Wenn Letzteres nicht provoziert wurde, dann würde ich mal meinen Blick eher in Richtung Rheumatologie lenken, und meine Zeit nicht mit ALS-Gedanken verschwenden.
                          Spontan würde mir da einfallen: versch. Vaskulitiden inklusive Kryoglobulinämie, Antiphospholipidsyndrom...kann auch alles neurologische Begleiterscheinungen machen.

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                            #43
                            Danke, entzündungsanzeichen habe ich nicht im Blut. Bei dem Sympthomen lese ich auch nichts über Muskelzucken und Krämpfe. Und wie gesagt das Zucken habe ich zur Zeit rund um die
                            Uhr. Selbst nachts und morgens wenn ich aufwache. Und was mir wirklich sorgen macht, das ich probleme habe wenn ich schneller gehe :-(

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                              #44
                              Ja mein Gott, wenn man selbst keine Ahnung hat, und mit Halbwissen daher kommt, das man offensichtlich von Gesundheitsseiten nach einer 1-Minute-Google-Suche hat, dann kann man auch keine Hilfe bekommen.
                              Entzündungszeichen im Blut können auch bei rheumatologischen Erkrankungen fehlen (zumindest die, die üblicherweise bestimmt werden, wie CRP, Blutsenkung, Leukos). Manche rheumatologischen Erkrankungen laufen außerdem auch ohne Entzündung ab. Vaskulitiden können auch aufs Nervensyste gehen und damit sensorische und/oder motorische Probleme machen; ebenso können im Rahmen einer Kryoglobulinämie und eines Antiphospholipidsyndroms (das im Übrigen keine entzündliche Erkrankung ist) neurologische Probleme durch Durchblutungsstörungen/Mikrothromben bedingt sein.
                              Aber bitte, dann halte halt an deiner irrationalen ALS-Angst fest. Ich halte es nur für ziemlich unverschämt, wenn man nicht einmal über einen Tipp von jemanden, der mehr Ahnung und Erfahrung hat als man selbst, nachdenkt bzw. sich dazu nicht genauer informiert, nur um sofort wieder seiner ALS-Angst zu fröhnen.

                              p.s.: Muskelzuckungen und Krämpfe sind völlig unspezifisch, können auch bei vielen anderen Erkranken inklusive rheumatologischen Krankheitsbildern auftreten.

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                                #45
                                Ein Erfrieren der Zehen hört sich für mich nach einem Raynold Syndrom an.
                                Und das kann man provozieren.
                                Halte deine Finger in die Kühltruhe.
                                Wenn sie dann Blau,weiss werden und brennen bevor sie sich wiedermit Blut füllen ist es das.
                                Zuständig dafür ist der angiologe.
                                Diagnsotizert wird das mittels Kapilarmiskriskop und provaktionstest.
                                Solange deine Finger und Zehenkuppen aber noch nicht dunkelblau abgestorben sind wird das nicht behandelt.
                                Und du kannst damit leben.
                                Besonder warme Socken im Winter helfen und das tragen schwerer Sachen sind verboten.
                                Auch Finger wärmer.

                                Ich habe das auch und schon seit Jahren. sogar am Nase und Ohren
                                Es war so zusagen der Verbote auf das was es ist geworden ist.
                                Offenbar arbeiten meine kleinen Muskelpumpen nicht konform mit den Nerven und das verursacht dann diese Durchblutungsstörungen.

                                Ursache, Diagnose und Behandlung habe ich auch noch keine.

                                Ich kann mich Pelztier nur anschliessen.
                                Solange die EMG sauber sind kannst du keine ALS haben.

                                Und sorry: jeder glaubt immer gleich wegen dr.Google ALS zu haben.
                                Und das nervt manch wirklich schwer kranke hier wie Pelztier.
                                Zuletzt geändert von Gast; 21.03.2017, 16:23.

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