Kann bei 100% lungenfunktion eine atmenschwäche vorliegen? pelztier, klaus?

[pelztier86]

ach ja, was mir auch nicht klar ist: wie wurde dir die Diagnose einer "funktionellen Schluckstörung", wie es im Befund des Videoschluckaktes steht, erklärt? Ich habe gelernt, dass der Begriff "funktionell" in der Medizin als Gegenteil von organisch gebraucht wird, also nicht mit einer organischen Erkrankung erklärbar. Auch wenn ich diese Verwendung für Unfug halte, weil es nun einmal auch schwerwiegende Funktionsstörungen gibt, die organisch bedingt sind, und es hier leicht zu Missverständnissen kommen kann. In der Tat beobachtet man gerade in D. eine Verharmlosung von schwerwiegenden Funktionsstörungen, aber das ist eine andere Sache...

https://www.dbl-ev.de/kommunikation-sprache-sprechen-stimme-schlucken/stoerungen-bei-erwachsenen/stoerungsbereiche/schlucken/funktionelle-schluckstoerungen-myofunktionelle-stoerungen.html

Und woran ist eigentlich festgemacht, dass die Hirnnerven beteiligt sind? Die Bulbärmuskulatur kann schließlich auch allein durch eine Myopathie betroffen sein.

[letzte Frage]

Mir wurde diese gar nicht erklärt. Ich wusste gar nicht, was beim Schluckakt nicht gepasst hatte, mir hat der Arzt nur gesagt, dass irgendwas nicht passt. Und das auch nur, weil ich nachfragte warum jetzt ein Ultraschall noch gemacht wird. Das haben sie bei der Befundbesprechung genauso wie die neurogenen Hinweise bei den Bauchmuskeln oder die Lungenfunktion einfach ignoriert, auch die klinische Schwäche, die im Befund steht.

Erdler hat im Befund geschrieben: Hirnnerven und dann die ganzen Symptome.

[pelztier86]

Hirnnerven und dann die ganzen Symptome.

In dem klinischen Befund heißt es zu den Hirnnerven nur: diskretes signe de cils-Zeichen etc pp - hier folgt die Aufzählung der Funktionsüberprüfungen der fazialen Muskulatur.
Das wird aber in jedem neurologischen Befund so beschrieben, da geht es nur nach anatomischer Lokalisation. Ohne weiteren Befund, der für eine Schädigung der Hirnnerven spricht, heißt das nur, dass es leichte Auffälligkeiten in der Funktionsüberprüfungen der fazialen Muskulatur gab, was auch rein durch eine Myopathie (insb. FSHD) verursacht sein könnte. Das heißt so nicht, dass die Hirnnerven geschädigt sind.
Von einer Schädigung der Hirnnerven könnte man nur sprechen, wenn man bspw. in dem EMG der Zunge oder der Gesichtsmuskulatur Zeichen der Denervation gefunden hätte, was man aber nicht hat.
Dieses Wimpernzeichen ist im Übrigen bei mir nicht nur diskret...

[letzte Frage]

Also soweit ich weiß ist die Fibilisation ein Hinweis für ein MND, die Atrophie der Zunge ja wohl auch, genauso wie Faszis im Gesicht. Bei den Zungen EMGs wird sehr häufig schon pathologische Befunde als Willkür ausgelegt, insofern ist das Zungen EMG ziemlich sinnlos.

[letzte Frage]

Die meisten Fragen wurden doch schon beantwortet. 1.) Verlief es Anfangs in Schüben, hat sich dann aber in eine langsamere progressive Verlaufsform entwickelt, die konstant geblieben ist. Die ersten Schübe sind vermutlich durch den enormen emotionalen Stress begünstigt worden, Stress bewirkt eine Beschleunigung der Progression. Dazu kommt noch, dass die bulbären Symptome zunächst nicht durch eine Schwäche der Zunge, sondern durch eine deutliche Vergrößerung der Zunge aufgetreten sind. Die Zunge war so groß, dass sie zu wenig Platz im Mund hatte. So habe ich vermutet, dass diese Problematik durch die Schwäche verursacht wird und das progressiv verlaufen würde. Da das Volumen dann aber abgenommen hat, wurde die Artikulation wieder besser. 2.) Die Pseudodemenz durch Schlafmangel und Stress sollte wohl kaum näher erklärt werden müssen? 3.) Die Blutung (vermutlich gefühlt?) in der HWS wurde durch massive Muskelverspannungen und Atrophien des Nackens begünstigt. Das was sich nach Blut angefühlt hat, ist einfach nur eine Atrophie im Genick gewesen. Wie sich Atrophien anfühlen, müsstest du wissen? Wenn die Muskeln der HWS atrophieren fühlt sich das sehr seltsam an. Zudem war im Übrigen auch das Liquor nicht sauber, das muss aber natürlich nichts bedeuten. Ich hatte einmal auch Kopfschmerzen, die so extrem wurden, dass ich heftige Brüllschmerzen bekam und ich bin wirklich nicht schmerzempfindlich. So heftige Kopfschmerzen und eine Lumbalpunktion die auf eine Blutung hindeutet ... igw hat da nicht gestimmt. Soll jetzt aber auch egal sein.

Beim Essen merke ich es insofern, dass ich Pausen machen muss, beim Sprechen insofern, dass sich das Kiefer unangenehm anfühlt, wenn man genau geschaut hat, hätte man beim Gespräch auch bemerkt, dass es ab der Hälfte problematischer wurde. Beim Schlucken habe ich keine solchen Probleme, dass ich das Essen anpassen müsste.

Dass man die Atrophie der Kiefermuskeln im Video nicht hört, liegt daran, dass man mit Kondensatormikros sehr viel leiser sprechen kann, man benötigt kaum die Kaumuskulatur. Es ist aber dennoch anstrengend und man merkt wie sich eine Schwächere Kaumuskulatur auswirkt. Hast du eine Atrophie der Kaumuskulatur? Übrigens, gerade im Spiegel genau nachgesehen, die Zungenfaszis (wenn auch ganz kleine) sieht man deutlich! Ansonsten steigen die Faszis am ganzen Körper auch an.

[medien_wien]

Deine Energie die du hast um hier ein Buch zu schreiben hätte ich gerne beim Hausputz☺
Nimms mir nicht übel aber warum ist es dir so wichtig, was wir denken?
Du bist wie Sposkar. Aber anders rum.
Die fragt immer ob sie eine ALS hat. Du zwängst uns deine ALS Theorie permanent auf....
Obwohl wir dich wie Sposkar davon überzeugen wollen das es ziemlich unlogisch ist, das du eine ALS hast.

Es geht hier nicht darum, das du die ALS beweisen musst.

Das müssen eh deine Ärzte. Alles andere bringt dir leider nix.
Was du dir zusammen reimst (habe ich dir schon mehrmals geschrieben) bringt dich medial und finaziell nicht weiter.
Erst eine Diagnose.
Du musst halt mal richtig am Tisch hauen bei deinem Ärzten.
Dich notfalls auch selbst diagnostizieren und diese Diskussion die du hier mit uns führst mit denen führen.
Wenn du das nicht kannst bist du leider zu schwach, zu jung dafür oder drückst dich falsch aus.
Dann musst du dir Unterstützung von der Mama, der Kassa oder vl vom Patientenanwalt holen.

Hier herum zu sempern ist leider sinnlos.

Was irgendwer von uns denkt ist genauso wichtig, wie wenn in China a Rad umfällt

[medien_wien]

Vl.können dir die Leute im ALS forum mehr weiter helfen.
Auch bei den Symptomen.
Wir hier sind alle noch ohne Diagnose.
Und von uns hier hat auch offenbar niemand eine ALS ausser dir.

[KlausB]

Was Du da in Deinem Post zusammengefasst hast bringt mich jetzt aber wieder auf den Gedanken einer Dystrophie.
Besonders fällt mir da die zunächst größer werdende Zunge auf, die dann im Verlauf dünner wird.
Sorry, wenn ich mich da wiederhole aber nach einer Atrophie sieht die Zunge nicht aus (das wäre eher eine extreme Wellenform im Querschnitt). Ich kenn Deine Zunge ja nicht vor dieser Geschichte, sonst könnte man einschätzen, ob die Zunge flacher geworden ist. Das könnte dann auf eine Dystrophie hinweisen.
Auch die Beteiligung der Gesichtsmuskeln und der Haltemuskulatur im Hals-/ Schulterbereich

Schon mal an FSHD oder eine Myotone Dystrophie gedacht? Da dauert die Diagnose häufig eine gewisse Zeit, weil man das meist erst im Verlauf erkennt.
Da wäre es dann praktischer, wenn einen derselbe Neurologe in Abständen (von ca. 1/2 Jahr) sieht.
Wenn man da ständig zu anderen geht können die einen Verlauf nicht beurteilen.

[medien_wien]

Ja- das mit den verschiedenen Ärzten sehe ich auch so.

[pelztier86]

Hast du eine Atrophie der Kaumuskulatur? Übrigens, gerade im Spiegel genau nachgesehen, die Zungenfaszis (wenn auch ganz kleine) sieht man deutlich! Ansonsten steigen die Faszis am ganzen Körper auch an.

Atrophie der Kaumuskulatur? Nicht, dass ich das wüsste, wäre aber auch egal, solange hier keine deutliche Schwäche bestünde.
Ich verstehe trotzdem nicht genau deine Beschreibung - was heißt, dass du Pausen machen musst? Weil es zu anstregend beim Kauen wird oder was?
Die Zungenbewegungen sind bei mir gerade nach dem Essen stark ausgeprägt. Wenn ich die Zunge ein ganz klein wenig rausstrecke (aber locker), dann sieht das tatsächlich eher wie klassische Faszis aus, also wie sich bewegende Würmer...Wenn ich die Zunge im Mund lasse sind die Bewegungen gröber...

[pelztier86]

Und wenn die Makroglossie tatsächlich bestanden hätte, könnte man auch an eine infiltrative Erkrankung wie Amyloidose oder Speichererkrankung (Morbus Pompe) denken.

[pelztier86]

Und hast du eigentlich mal die Links durchgelesen? Wenn, dann hättest du nämlich gesehen, dass es selbst unter dem MND eine große Bandbreite an Schweregraden und zu erwartender Progression gibt, und dass, wenn man sich schon auf eine MND versteift, auch dies bedenken sollte.

[medien_wien]

Haben wir am Anfang schon gehabt- die MDN - das kam denke ich eh von uns beiden.
Aber er will ja unbedingt eine ALS Diagnose. Und mit was Anderem gibt er sich leider nicht mehr zufrieden.
Wie eine Trophäe " Seht her ich habe ALS".


Und dann tut er sich sicher was an. Oder kriegt den kompletten Nervebzusammenbruch.

[letzte Frage]

Also ich will sicher keine ALS, sowas zu sagen zeugt imho von ziemlicher Arroganz gegenüber der Krankheit, keiner will eine ALS, nicht ein einziger wollte jemals eine oder wird jemals eine wollen. Die DD der MND habe ich mir alle durchgelessen, nur passt eben keine wirklich außer die ALS. Höchstens Kennedy, ist aber durch eine starke Beteiligung einer Atemmuskulatur auch nicht viel besser. Ich habe auch Monatelang in den US Foren über die MND gelesen, und, dass mit den meisten MND ein - für mich - lebenswertes Leben möglich wäre, ist auch ziemlich unwahrscheinlich. In Amerika wird meist sogar nur von MND gesprochen, es wird gar nicht zwischen SMA und ALS differenziert, da sich die MND so ähnlich sind.

Das mit der Zunge scheint bei der bulbären ALS öfter vorzukommen. Ich habe bei meiner Recherche hier im Forum einen ALS Fall gelesen, bei dem es exakt so beschrieben wurde, wie es bei mir auch ist. Fibrillieren der Zunge, eine dickere Zunge (der TE dachte an eine Infektion oder Allergie, wie ich) und dann hatte die Zunge an Volumen abgenommen. Das wird dann wohl häufiger vorkommen.

Nervenzusammenbruch bekomme ich sicher keinen mehr, liest du hier noch eine psychische Belastung heraus? Wohl eher nicht mehr, das wird sich auch nicht mehr ändern. "Antun" würde ich mir nie etwas, wohl aber etwas "gutes tun" - wenn sich ein gewisses Krankheitsbild ausgeprägt hat und ich mit genug Mut angeeignet habe.

[pelztier86]

Und was du immer mit deinen Fibrillisationen hast, weiß ich auch nicht. Das ist primär eine elektromyographische Diagnose. Und nur weil etwas klinisch wie xy aussieht, muss es nicht xy sein.