...Und bei Dystrophien im Allgemeinen korreliert nicht die klinisch sichtbare Muskelatrophie, sondern der Grad der Verfettung im Muskel MRT mit dem Grad der Schwäche (und im Vergleich mit der Progressionsrate).
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Nein dazu braucht es keine Lektüre. Es ist insofern nicht relevant, da die Zukunft nur spekulativ beurteilt werden kann und somit nicht die Spekulation aufgrund einer fremden Erfahrung relevant sein kann, sondern nur der tatsächliche Nutzen im hier und jetzt und ein möglicher Ausgang der Spekulation. Insofern reicht es mir, dass es für mich heute funktioniert, wie es morgen aussieht, weiß ich nicht, muss ich aber auch nicht wissen. Nur weil du eine derartige Erfahrung gemacht hast, muss sie weder für mich gelten, noch wäre es umgekehrt so, dass meine Erfahrungen für dich gelten müssen. So kann ich die Religion ablehnen, weil sie mir argumentativ nicht gefällt, aber einen anderen wertvollen Trost oder Hoffnung spenden.Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenKommentar
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Ich mache keinen Denkfehler, sondern du machst einen. Natürlich kann man die Progression der Atrophie losgelöst vom Kraftwert bzw. der Progression der Schwäche beurteilen (da habe ich auch nichts Gegenteiliges behauptet), aber es ist nicht sinnvoll, weil die isolierte Betrachtung nur wenig über die Schwere der Erkrankung und die Prognose aussagt. Natürlich kann ich die Atrophie einteilen in langsamere und schneller fortschreitende Atrophien (wobei ein etwas längerer Zeitraum immer genauere Daten liefert). Das war's aber auch schon.Der Kraftwert ist einfach völlig irrelevant um die Progression der Atrophie abgekoppelt vom Auslöser zu bewerten.Kommentar
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Das ist natürlich richtig. Nur scheinst du deine Weisheiten doch auf andere zu projizieren zu wollen, sonst hättest du ja nicht ein derart ausgeprägtes Mitteilungs-/Sendebedürfnis.Nur weil du eine derartige Erfahrung gemacht hast, muss sie weder für mich gelten,
Nun, wenn es für dich funktioniert, dann ist ja alles in Ordnung. Sieht für mich von außen nur anders aus, aber das ist ja für dich unerheblich.Insofern reicht es mir, dass es für mich heute funktioniert, wie es morgen aussieht, weiß ich nicht, muss ich aber auch nicht wissenKommentar
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@Pelztier
Mein letztes EMG hatte ich vor ca. 40 Jahren. Daran, was da festgestellt wurde kann ich mich jetzt nicht mehr erinnern.
Irgendwo habe ich noch den Bericht von der Diagnosestellung. Wenn ich den zufällig mal finde werde ich mal nachschauen.
Wenn man den grad der Atrophie am Muskelumfang misst gibt es keine direkte Verhältnismäßigkeit zwischen Muskelumfang und Kraft. Das gilt bei den Dystrophien für den Anteil an Binde- und Fettgewebe im Muskel in noch stärkerem Maße.
Eine Prognose über den Verlauf der Progression kann man bei neuromuskulären Erkrankungen nur extrem ungenau stellen.Zuletzt geändert von KlausB; 07.11.2016, 19:48.It's a terrible knowing what this world is aboutKommentar
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1.) Ich habe dir, nachdem du mehrmals geschildert hast wie schlecht es dir geht, meine Gedanken bzw. auch einfach philosophische Literatur geschrieben. Diese kannst du dann entweder aufgreifen oder verwerfen, das steht dir frei. Ich will auf dich gar nichts projizieren und frag mich auch, woher diese Annahme kommt. Mir persönlich ist es egal, wie du mit deiner Situation umgehst, warum sollte es anders sein? Wie kommst du denn darauf, dass wenn ich mich mit dem Freitod beschäftige für mich deine Weltanschauung relevant sein sollte? Du interpretierst viel in etwas hinein, was nicht vorhanden ist.Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
2.) Du interpretierst relativ viel in Dinge hinein, woraus du dann Schlüsse ableitest, die ohne dieser Interpretation nicht vorhanden wären.
Zur Progression, ich glaube das hatte ich schon verständlich ausgedrückt, ist aber auch völlig egal.Kommentar
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Darauf komme ich überhaupt nicht. Wie kommst du darauf? ^^Wie kommst du denn darauf, dass wenn ich mich mit dem Freitod beschäftige für mich deine Weltanschauung relevant sein sollte
Aber ein Austausch basiert nun einmal auf der Darstellung von unterschiedlichen Anschauungen.Kommentar
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Ich meinte damit eigentlich etwas anderes, nicht welche Weltanschauung du hast, sondern warum es für mich relevant sein sollte, dass du deine durch meine tauscht, besonders dann, wenn sie dir nicht helfen sollte. Das ging aus dem Missionieren hervor. Ich wollte damit ausdrücken, dass ich dich nicht missionieren will.Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenKommentar
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Nochmal etwas zur Atemmuskulaturschwäche/vent. Insuffizienz.
Der Artikel bezieht sich primär auf ALS, weil gute deutschsprachige Literatur diesbezüglich eher rar ist und ALS nun einmal die Hauptdiagnose bei einer Heimbeatmung ist, gilt aber grundsätzlich für jede signifikante, klinisch relevante Atemmuskulaturschwäche.
Insbesondere sollte man sich das hier zu Gemüte führen, weil das leicht jeder selbst bei sich prüfen/beobachten kann, sofern man halbwegs "objektiv" mit sich ist.
Leitsymptome und Begleitsymptome des „Neuromuskulären Hypoventilationssyndroms"
Beim Vorliegen einer gesicherten neuromuskulären Erkrankung und Nachweis von > 2 Leitsymptomen ist eine klinisch relevante Schwäche der Atemmuskulatur hochwahrscheinlich (p > 0,01).
- Leitsymptome: Paradoxe Bauchatmung, Orthopnoe mit Einsatz der Atemhilfsmuskulatur, verkürzte Phoationsdauer, Tagesmüdigkeit (ESS > 12), Durchschlafstörung mit nächtlicher Dyspnoe, abgeschwächter Hustenstoß
- Begleitsymptome: Morgendlicher Kopfschmerz, Abgeschlagenheit, Konzentrationsstörungen, Schwindel, Stimmveränderungen, Depressionen, Ödeme, Rechtsherzinsuffizienz, Herzrhythmusstörungen, Angstzustände
Von den genannten Leitsymptomen habe ich: paradoxe Bauchatmung, Orthopnoe mit Einsatz der Hilfsmuskulatur, verkürzte Phonationsdauer. Durchschlafstörungen zwar auch, das liegt aber an vielem in meinem Fall, kann man also nicht eindeutig zuordnen.
Diese klinischen Zeichen sind bei der Bewertung der Relevanz einer Atemmuskulaturschwäche bzw. eines festgestellten reduzierten PImax viel wichtiger; der Grad der Reduktion des PImax dessen Entwicklung im Verlauf allein ist nicht ausschlaggebend (es sei denn, er ist schwerstgradig (unter 10%) reduziert, dann ist die Sache auch klar...).Kommentar
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Und hier noch eine Präsentation zu dem Thema:
Hier ist sogar die FSHD als mögliche Ursache einer Rumpf/Atemmuskulaturschwäche aufgeführt.
Hier der Artikel von Karg...Zuletzt geändert von pelztier86; 08.11.2016, 16:21.Kommentar
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Wau!
Danke☺
Super aufgelistet👍
Vielleicht könnte man einen eigenen Tread damit machen?
Es sind hier ja immer wieder User die diesbezüglich Schwierigkeiten haben.
Was meinst?Kommentar
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Die Erste Präsentation habe ich vorgestern auch schon gesehen.Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenUnd hier noch eine Präsentation zu dem Thema:
Hier ist sogar die FSHD als mögliche Ursache einer Rumpf/Atemmuskulaturschwäche aufgeführt.
Hier der Artikel von Karg...
Deswegen habe ich LF auch gefragt, ob er beim ein oder ausatmen Probleme hat.
Leider habe ich darauf nie eine Antwort bekommen.😢Kommentar
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Jetzt sollte ja sogar LF uns glauben, das eine FSHD eine Atemschwäche verursachen kann🙈
Vielleicht hilft dir da weiter LF?Kommentar
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Ich war heute Befundbesprechung wegen dem MEP, hat nicht ganz gepasst (Latenzzeit, nachschwingen) aber dann wurde das wieder so hingedreht, als würde es für eine Dystrophie sprechen oder nicht so relevant sein. Mir reicht es mittlerweile, meine Kaumuskel ist max noch 1/4 von dem Volumen, was es war, Faszis werden immer mehr und sind auch schon auf der Zunge, und das MEP scheint auch nicht zu passen. Aber ja, mach ma mal gemütlich in 3-6 eine Verlaufskontrolle. Mir reichts wirklich, so brauch ich gar nicht bei den Reportern anfragen und da die Kaumuskulatur schon so atrophiert ist und auch der Bizeps von kaum auffällig bis zum nicht mehr anspannbar (Wenn ich Anspanen merkt man das kaum, als würde ich nur ganz leicht anspannen) ist es wohl besser ich scheiß auf die Kryostase. So macht das definitiv keinen Sinn und Bock hab ich auch keinen mehr.Kommentar
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3-6 Monaten?
Ich würde beim Erdler im Spital die Genetik auf FSHD machen lassen, dauerte bei mir dür die Becker 1 Monat, dann sieht's eh weiter.Kommentar
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