Total aus der Bahn

[Sandmann]

Ich wünsch Euch alles Gute!

[letzte Frage]

Hallo,

du schreibst im Raum stehen ... wer hat den Verdacht ausgesprochen? Der Arzt oder du? Bei einer Dystrophie kommt es zu keinen Schwankungen, da bauen sich die Muskeln permanent ab. Außerdem sollte bei einer Muskelkrankheit die bereits sichtbaren Muskelschwund verursacht das EMG auffällig sein, zumindest ein lichtes IFM, auch wenn es noch nicht eindeutig pathologisch sein sollte.

Was hast du an Untersuchungen gemacht und was ist dabei raus gekommen?

[letzte Frage]

Den Verdacht vom HA würde ich nicht zuviel Gewicht beimessen, der HA ist insofern gut, da er eine bessere Verlaufskontrolle bieten kann wie der Neuro, aber wenn der HA was objektivieren kann würde ich mir das schriftlich geben lassen und damit dann zum Neuro gehen. Wenn das EMG wirklich sauber war, wäre das schon einmal gut, bei Dystrophien würden sich meist Veränderungen im EMG finden.

Myasthenia müsste sich gut untersuchen lassen und eine Myositis findet man oft im Blut / Liquor.

Wenn sich nichts wirklich hilfreiches ergibt würde ich mal über ein Muskel MRT (wenn der HA die Atrophie objektiviert) und einer Lumbalpunktion nachdenken, falls noch nicht gemacht.

[letzte Frage]

Gerne.

Ne Lumbalpunktion ist wirklich keine große Sache, die NW sind sehr selten und es ist in wenigen Minuten vorbei. Man spürt auch nur einen kleinen Pickser und wenn man Pech hat bekommt man danach Lagerungskopfschmerzen (hatte ich nicht). Gerade wenn was entzündliches oder infektiöses im Raum steht bringt die Lumbalpunktion Gewissheit und ist unverzichtbar für eine gute Diagnostik. Ich würde auch unbedingt auf Borreliose testen lassen, das muss man allerdings oft dazu sagen, sonst fällt es unter den Tisch.

[letzte Frage]

Das Problem beim EMG ist, dass man oft mehrmals in den selben Muskel stechen muss, damit man nicht nur den einen Punkt hat, in den gestochen wird. Ich habe z.B. so Muskellöcher im Bizeps und Rücken, die wurden immer absichtlich ausgelassen und es wurde immer direkt in den Muskel ohne Loch gestochen. Deshalb dauerte es Monate, bis auch der Muskel im EMG auffällig ist. Es kommt also immer darauf an, wie das EMG gestochen wird. Bei guten EMGs wird man mit den Nadeln gerne 30-40 Minuten massakriert, wobei ich das EMG immer maximal als etwas unangenehm empfunden habe, solange nicht 10 Mal von unten in die Zunge gestochen wird.

Wenn das EMG auffällig ist, kommt es darauf an, wie es auffällig ist. Grundsätzlich stimmt es aber, virale oder bakterielle Infektionen können auch EMG Auffälligkeiten verursachen, der Neuro der das EMG sticht kann die Frage nach Auffälligkeiten (wenn spezialisiert auf Muskelkrankheiten) sicher kompetenter beantworten, wie Forenuser, die sich ja immer an seinen Befund halten müssen.

In jedem Fall würde ich die Lumbalpunktion machen. Zusätzlich kann man natürlich antibakterielle / virale Nahrungsergänzungsmittel testen, z.B. Curcumin, Propolis etc. Kostet nicht die Welt und kann durchaus helfen. Wenn es nichts bringt, würde ich es aber wieder lassen, kann die Darmflora aus dem Gleichgewicht bringen.

[letzte Frage]

Also wenn du Borreliose positiv bist würde das viel erklären. Ich bin mir sicher Borrelio meldet sich bald, also spar ich mich die ausführliche Antwort. Melde dich mal im Borreliose Forum an.
Am besten wäre es zu einem kompetenten Spezialisten für Borreliose zu gehen, dann siehst du ja ob es was bringt.

[pickup]

Das mit der Borrelliose würde ich nicht kategorisch ausschliessen Sandmann, hab hier schon von einigen Usern gelesen die ähnliche Probleme wie du , teilweise sogarmit Faszikulationen , durch Borrellioe zurücbehalten haben.Die Biester können sich halt tendenziell überall festsetzen auch im Nervensystem oder Muskelapparat.

[letzte Frage]

Muskelatrophie wurden tatsächlich bei Borreliose beschrieben, ebenso neuropathische Schmerzen.

[letzte Frage]

Es gibt immer typische und atypische Verläufe, wenn man einen atypischen Verlauf erwischt wird eine Ursache die bei typischen Verlauf eine andere Klinik aufweist ausgeschlossen, das heißt nur nicht, dass es immer zutrifft. Wenn bei 100 - 1 Patient Symptome aufweist, finden diese oft nicht den Weg in die Fachbücher. Was in den Fachbüchern nicht steht, existiert für die meisten Mediziner nicht. Angebliche Expertisen oder Titel heißen übrigens auch nicht automatisch, dass der Arzt besonders gut wäre.

Ich hab auch irgend eine Muskelkrankheit und keiner weiß so genau was ich habe, Faszis, Muskelatrophien, z.T. neurogener Umbau, Atemmuskelschwäche etc.

[Marlie]

Das mit der Dystrophie ist eine Vermutung, da ich über meine Mutter viel. vorbelastet bin - hab ich aber nie drüber nachgedacht.

Was für eine Dystrophie hat Deine Mutter? Vielleicht eine vererbbare und per Gentest zu findende Sorte? Hast Du die Erkrankung Deiner Mutter schon bei den Ärzten thematisiert?

[Birgitbrb]

Hallo Sandmann,
für mich klingt es als ob du ein erhebliches organische Problem hast. Hat denn mal jemand was zu dem blutigen Urin gesagt? das könnte auch Myoglobin gewesen sein also durch muskelabbau. Ist im letzen halben Jahr vor dem Beginn der Attacke was besonderes passiert SIND DIE nierenwerte in Ordnung? Hattest du vorher eine Mandelentzündung? es gibt da die Chorea minor und eine Nierenentzünsung nach Streptokokkeninfekten (bitte nicht zu verwechseln mit Chorea Huntingdon) Hanta viren oder Leptospirose fällt mir sonst noch ein, Das mit dem Auge klingt schon ein bissch e wie Myasthenie,
Meiner Meiniung nach solltest du stationär untersucht werden auch wenn du beschreist dass die Atmung schon schwer wird, Erst in der Neurologie und falls die nicht klar kommen in einer Rheumakljnik
Nimmst du irgendwelche Medikamente? Cholesterinsenker? Warst du im Ausland in den letzten 2 Jahren?Die Borreliose sollte man nicht ausschliessen aber irgendwie klingt das anders LG Birgit

[Birgitbrb]

Mir ist noch eingfallen vielleicht ist es sowas wie die Periodische Hypokaliämische Lähmung . Kann hier auf dem Tablett keinen Link einfügen aber schau mal bei Wikipedia LG Birgit

[pbrennecke]

Hallo Sandmann,
die Ptosis (Augenlid fällt runter) zusammen mit Deiner restlichen Symptomatik passt für mich auch am besten zu einer Myasthenia gravis. Der Muskelschwund liesse sich (das kann man testen) durch das Vorhandensein von anti-MUSK Antikörpern erklären; das weiss aber der Neurologe besser als ich; bin Laie.
alles gute für Dich
patrick

[letzte Frage]

Die Diagnose bringt dir aber bei den allermeisten Muskelkrankheiten und neuromuskulären Krankheiten auch nichts. Die behandelbaren Krankheiten werden meist gefunden und die die man nicht diagnostiziert, können für gewöhnlich auch nicht behandelt werden, solange keine Anzeichen für entzündliche Krankheiten vorliegen.

[Gast]

Moin Sandmann,
Warst du wegen den Doppelbildern schonmal beim Augenarzt? Und wurde auch mal an Rheuma gedacht?
Das dein Körper nach Belastung "schlapp" macht ist dir schon klar, oder? Deshalb, weniger ist oft mehr.... zumindest so lang du noch keine Diagnose hast.
Und mit Belastung meine ich keine 10 oder 11kg durch die Gegend schleppen, sondern das was dein Körper empfindet was du diesem zu viel zumutest.
Lg, Sharon