Total aus der Bahn

[pelztier86]

Auf der einen Seite - das hab ich mir auch eben gedacht - eine Sprachstörung (im Sinne von es geht gar nix mehr) ohne Schluckstörung kanns eigentlich nicht gebenAußnahme wäre eine Lähmung der Stimmbänder, aber das bildet sich nicht zurück und würde auf eine Läsion der Hirnnerven hindeuten

Jep, eine Sprachstörung infolge einer Lähmung der Sprechmuskulatur kann es ohne Schluckstörung nicht geben. Bei einer Recurrensparese ist der Schluckvorgang nicht betroffen, aber diese verursacht auch keinen kompletten Sprachverlust. Insofern kann es sich auch nicht um eine Recurrensparese gehandelt haben.
Denkbar wäre noch irgendwie eine unglückliche, zufällige Kombination von Ereignissen, wie eine periodische Paralyse als Ursache für die Extremitäten/weitgehende Rumpflähmung, kombiniert mit einem akuten, transienten zerebralen Ereignis, wobei dieses dann keinen bleibenden Effekt gehabt haben müsste.

[letzte Frage]

Denkbar wäre noch irgendwie eine unglückliche, zufällige Kombination von Ereignissen, wie eine periodische Paralyse als Ursache für die Extremitäten/weitgehende Rumpflähmung, kombiniert mit einem akuten, transienten zerebralen Ereignis, wobei dieses dann keinen bleibenden Effekt gehabt haben müsste.

Naja aber das wäre schon dermaßen unwahrscheinlich, das exakt zum gleichen Zeitpunkt, da wäre es noch wahrscheinlicher eine psychogene Sprachstörung und gleichzeitig die periodische Paralyse, aber solche sehr unwahrscheinlichen Basteleien haben kaum ein Relevanz im Sinne von einer möglichen DD. Ich weiß nicht ob ich alle generalisierten Lähmungserscheinung gefunden habe, aber mMn kommt von den oben angeführten keine organische in betracht, dementsprechend wird das MRT auch negativ ausfallen, was ich in anderen Threads gelesen habe ist, dass bei solchen Konstelationen von generalisierter Lähmung teilweise nichtmal mehr ein MRT gemacht wird (besonders wenns schon ein neg gibt), aber das finde ich dann auch nicht gut, auf ein MRT würde ich schon beharren bei einer solchen generalisierten Lähmung, ob dann weitere Diagnostik wie EMG noch (bei neg Befund) zu rechtfertigen ist weiß ich nicht, ab in anbetracht wie viele Hypochonder zig EMGs bekommen würde ich das hier schon für gerechtfertigt ansehen, zumindest 1-2 Muskeln. Dann hat man da einfach Gewissheit. Wenn das neg ist sollte man es dann aber auch so annehmen wie es ist, stricktes weigern der Akzeptanz psychogener Lähmungen kann aufgrund fehlender Behandlung sogar zu permanenten Lähmungen führen, ist also auch nicht so ohne wie man meinen möchte. Psychogen wird oft verharmlost kann aber auch deutliche Einschränkungen im Alltag machen (gerade wenn es schon zu Ohnmacht führt). Wie gesagt, ich denke wenn man organisches hinreichend ausgeschlossen hat macht man sich mit dem festklammern auf nicht vorhandene organische Pathologien nur unnötig Angst, was dann wiederum Öl im Feuer ist und der Teufelskreis dreht sich weiter und weiter. Ich war zuvor selber im Forum für solche psychogenen Sachen weil ich das erst auch bei mir vermutete, da finden sich alle paar Wochen ähnliche Berichte und die sprechen z.T. äußerst gut auf Medikamente und Therapie an, gerade bei solchen Sachen sind mMn antipsychotiker sehr gut und haben kurzzeitig angewandt gar keine NW.

[pelztier86]

Naja aber das wäre schon dermaßen unwahrscheinlich

Ich meinte im Sinne von: "Theoretisch denkbar", nicht von "wahrscheinlich" oder "gut möglich". Aber sofern man nicht das MRT-Bild kennt, kann man so etwas eben auch nicht ausschließen. Und ich bin immer dafür bei nicht absolut eindeutiger Lage Menschen gründlich organisch abzuklären.

[letzte Frage]

Ja klar aus gründen der Sorgfalt sollte man immer nachsehen, auch wenn von 10000 nur einer was sehr unwahrscheinliches hat kommt der dann unter die Räder, so ist unser Gesundheitssystem, das kenne wir ja beide zu gut. Aber dennoch muss man halt ganz klar sagen, dass es einfach viel unwahrscheinlicher ist wie etwa morgen auf der Straße überfahren zu werden, oder in etwa gleich. Wenn man sich die Berichte so durchliest sind gerade solche Lähmungen nach Panikattaken sehr oft und gerade solche Sachen wie das mit der Sprache / Schlucken sind eben so typische Anzeichen dass es zum Glück nichts organisches ist. Ich bin selbst jemand - das weißt du ja - der sehr zurückhaltend bei solchen Vermutungen ist, ich habe auch bei MW schon zuvor gesagt (als sie selbst noch glaubte dass es psychisch ist) dass es wohl was organisches sein kann, aber hier ist es mMn einfach sehr unwahrscheinlich. Gerade hier finde ich es nicht sinnvoll wenn man dann mit Patientenverfügung o.ä. sich schon den Tod ausmahlt, obwohl es durchaus in akuten psychischen Krisen z.T. normal ist, dennoch ist das dann z.B. für die Tochter eine große Belastung weil sie die Situation fachlich nicht gut einschätzen kann und dann auch schnell glaubt die Mama liegt im Sterben. Das ist nicht gut und am Ende wendet sich dann noch das Umfeld gegen einen wenn man nix hat und zuvor schon vom baldigen Tod ausgeht, deshalb solche Befürchtungen erstmal mit dem Psychiater besprechen, der kann auch helfen einen guten Ton mit dem Kind zu finden, gerade wenn man psychisch schon belastet ist fehlt dann schnell das nötige Feingefühl, die Tochter war sicher fertig nach dem Gespräch mit Patientenverfügung. Außerdem wenn die Ärzte sehen dass man auch bereit ist diesen Weg zu gehen, wenn sonst alles ausgeschlossen werden konnte, dann sind sie viel eher dazu bereits einen angemessenen Umgang zu finden. Das schlimmste was man machen kann ist wenn er Arzt von etwas psychischen ausgeht, gleich abzublocken, dann sind die gleich abgenervt (selbst wenns man was organisches hat und weiß dass sie falsch liegen) und auch weniger dazu bereit noch weitere Sachen zu schauen. Besser zu sagen ja machen wir mal noch bitte die Untersuchung dann glaub ich Ihnen und mach die Therapie, das ist deutlich besser.

[Birgitbrb]

Hallo Angelika, ohne meine Vorredner widerlegen zu wollen.

Eine Myasthenie halte ich im moment nicht für ausgeschlossen immerhin hat es mit Augensymtomen angefangen und mit tageweise anhaltender Muskelschwäche.

Mir ist klar dass in einer kompletten myasthenen Krise die Atemmuskulatur dabei ist, aber wer sagt denn dass es nicht auch unvollständige Formen gibt , die glücklicherweise sich wieder bessern bevor die Atmung versagt. Zumal du ja schon zur Diagnostik einer MG eingewiesen werden solltest. Aber ich hoffe, die haben die entsprechende Diagnostik gemacht. LG und Gute Besserung

[letzte Frage]

Bei der MG käme es aber auch zu Schluckstörungen wenn eine solche Spracheinschränkung vorhanden ist. Abklären mit AK schadet aber nicht, könnte nämlich natürlich auch eine MG mit psychogener Sprachstörung oder Verstärkung der Paresen sein.

[Gast]

Huhu....Angelika,
Du machst ja Sachen und ich hoffe, es geht dir mittlerweile weder ein bisschen besser.
Eine Ganzkörperlähmung (wenn man es denn so nennen mag) ohne das die Atemmuskulatur betroffen ist aber man trotzdem nicht sprechen kann oder nicht schlucken kann gibt es und habe ich auch schon bei meinem Sohn mehrfach erlebt. Panik hatte allerdings in dem Fall ich und nicht er. Dieses geschieht zum Beispiel auch bei einer Glutarazidurie (Stoffwechselerkrankung) dadurch ist man damals erst überhaupt darauf gekommen das bei ihm in dieser Richtung irgendetwas nicht stimmt.
Diese "Anfälle" (so hab' ich es genannt) geschahen aus dem Nichts heraus. Manchmal hat er kurz zu vor gespuckt, manchmal aber auch nicht. Das war echt Oberübel.
Ich hoffe, sie finden bei dir woran es gelegen hat und drücke dir dafür beide Daumen ;o)
Knuddelige Grüße, Sharon

[Kraftlos]

Hallo Angelika,

schön, dass du diesen erschreckenden Vorfall überstanden hast und trotz allem positiv denkst ;-)

Das Erste, was mir zu deinen geschilderten Symptomen eingefallen ist, genauso geht es mir in einer Schlaflähmung / -paralyse (vor allem tagsüber).
Wenn man es nicht kennt, hat man todesängste, vor allem, wenn man durch äußere Einflüsse nicht da rauskommt....

Selbiges passiert auch bei einer Kataplexie. Nur da es hierbei aus dem wachen Zustand passiert, ist es in der Regel mit Verletzungen verbunden...

Beide Lähmungen lösen sich aber nach einer gewissen Zeit wieder von alleine auf und die Atmung ist nicht betroffen. Sprechen geht in beiden Fällen gar nicht. Und die Nachwehen sind auch jeweils heftig.

Angelika, lass dich bloß nicht auf die Psycho-Schiene schieben !!!!
Eine MG wurde bei mir z.B. innnerhalb 10 min. ausgeschlossen. Das sollte bei dir doch dann ein Klacks sein

Das Schlimmste ist, zumindest für mich, dass es jederzeit wieder passieren kann, egal welche Ursache dahinter steckt. Bleib dran und lass dich (erst recht nicht hier im Forum) auf das Psychogleis stellen. Noch ein Beispiel: Mein Bruder hatte selbiges vor ein paar Jahren auch so erleebt. Man fand ihn vor seiner Haustür in diesem Zustand. Er wurde sofort in die Klinik eingewiesen und die Ärzte waren davon überzeugt, dass er Drogen genommen hätte... Und so wurde er dann auch "behandelt" und schließlich entlassen...
Später, nach weiteren neurologischen Ausfällen (ins Leere treten, wegsacken der Knie,...) wurde er dann richtig untersucht und man stellte letztendlich die Diagnose: Syringomyeolie!
Auch die verursacht diese Lähmungen / Ganzkörperlähmungen.

Ich wünsche dir, dass deine Ursache schnell gefunden wird und wenn du weißt, dass dieser Lähmungszustand auch wieder vorrüber geht, lernst du mit der Zeit damit zu leben...

LG Sandra

[pbrennecke]

Hallo Angelika,
bin sehr froh, dass es Dir wieder ein bisschen besser geht.
Bleib an der Diagnostik dran; ich glaube meine Vorredner haben da viel mehr Fachwissen als ich und Dich in welche Richtung es gehen könnte eh schon richtig beraten (hatte meinen Senf ja auch schon abgegeben).
Nochmal alles Gute und schreib sobald Du mehr weisst.
Alles Liebe Patrick

[letzte Frage]

Später, nach weiteren neurologischen Ausfällen (ins Leere treten, wegsacken der Knie,...) wurde er dann richtig untersucht und man stellte letztendlich die Diagnose: Syringomyeolie!

Sowas sieht man eben im MRT, ein MRT wurde ja gemacht? Ich stimme dir zu man sollte immer die ganze Diagnostik machen (Kalium im Blut, AK bzgl MG, MRT vom Kopf) die sinnvoll ist (ggf auch noch ein EMG), da sieht man dann eben eine MG, einen Kaliummangel oder eine Syringomyeolie. Diesen Fall den du beschreibst ist typisch wenn die Ärzte keine ordentlich Diagnostik machen (wenn sie dann nachträglich gemacht wird sieht man dann die Pathologie), aber wenn diese durch ist dann kann man gravierende neurologische Sachen wie eine Syringomyeolie mit dem MRT sicher ausschließen (wenn das MRT clean ist kann man sicher keine haben, den Befund hat man dann "hart"). Im Angstforum findest du zig User die teilweise 10 MRTs machen (und das privat zahlen), 5 LP haben und etliche Bluttest und immer noch fest daran glauben sie hätten eine neurologische Erkrankung (siehe hier z.B. den ein oder anderen User, da kann man schon zu 99% sagen, dass es keine ALS sein wird und durch immer neue Untersuchungen tut sie sich hier keinen gefallen, wobei es sich jetzt hoffentlich gelegt hat, wobei man solche schleichenden Sachen oft nicht gleich erfassen kann im EMG, aber direkte Paresen haben da denn Vorteil, dass die Untersuchungen dann auch wirklich auffällig sind). Das ist auch nicht sinnvoll und zerstört ihr ganzes Leben. Würde man so vielleicht nicht glauben wenn man immer in einem Forum für Muskelkrankheiten liest und hätte ich so auch nicht geglaubt, ist aber wirklich so.

Kataplexie könnte ggf auch passen, man kann auch die Ohnmacht getrennt betrachten, so könnte ja diese eine Kataplexie triggern? Das ist auch was was die Ärzte öfter nicht machen, die sagen dann wenn eine psychische Komponente dabei ist muss es rein psychisch sein, das ist auch Unsinn, gerade bei solchen Sachen ist da erstmal ganz normal dass man nicht ganz locker und gelassen ist.

Das mit den Stoffwechselsachen wäre ev auch noch eine Sache die man nachforschen kann, da würde ich aber zu eine Spezialisten gehen, ich weiß nicht ob da die Neuros die perfekte Anlaufstelle sind. Stoffwechselambulanz kann sicher nicht schaden, das ist noch eine sinnvolle Idee zum weiter abklären. Aber da würde ja die Ohnmacht auch nicht passen, oder?

[pelztier86]

Eine Ganzkörperlähmung (wenn man es denn so nennen mag) ohne das die Atemmuskulatur betroffen ist aber man trotzdem nicht sprechen kann oder nicht schlucken kann gibt es und habe ich auch schon bei meinem Sohn mehrfach erlebt. Panik hatte allerdings in dem Fall ich und nicht er. Dieses geschieht zum Beispiel auch bei einer Glutarazidurie (Stoffwechselerkrankung)

Ich hätte vll ausdrücklich erwähnen sollen, dass ich mich bei meiner Aussage "vollständiger Sprachausfall, aber normales Schlucken (und Atmen)" primär auf neuromuskuläre Erkrankungen bezogen haben. Bei Stoffwechselerkrankungen kann tatsächlich viel passieren, was eigentlich (zumindest auf den ersten Blick) nicht gehen sollen dürfte ;-)
Wenn man aber nur die neuromuskulären Erkrankungen betrachtet, dann passt tatsächlich keine so wirklich auf das Bild. Aber natürlich gibt es auch immer mal wieder atypische Bilder und "verrückte" Koinzidenzen, daher sollte man natürlich eine gründliche Diagnostik machen, und das wenigste a priori ausschließen.

[pelztier86]

Selbiges passiert auch bei einer Kataplexie.

Da hast du natürlich Recht - nur ist das keine neuromuskuläre Erkrankung, und durch sandmanns Vorgeschichte mit der langsam progressiven Muskelschwäche denkt man automatisch an eine NME.
Eine Syringomyelie, die das zervikale Rückenmark betrifft, kann zwar zu einer spontanen Tetraparese führen, nicht aber zu einem Ausfall der Hirnnerven. In seltenen Fällen kann die SM zwar auch Hirnnervenausfälle machen, wenn die Syrinx bis ins Gehirn reicht, aber die Ausfallerscheinungen lassen sich dann klar einem Hirnnerv bzw. bestimmten Hirnnerven zuordnen.

[pelztier86]

ich habe nun zwei Diagnosen und man muss sehen, was da alles dazugehört und was noch übrig bleibt.

Na dann hat sich ja alles geklärt...umso besser. Und wenn auch oft die Wut auf Ärzte allzu verständlich ist - man sollte, wenn dann letzten Endes doch noch alles zu einem passablen Ende gekommen ist, sich nicht an dieser Wut festbeißen und es dann auch gut sein lassen, allein schon sich selbst zuliebe.

[pelztier86]

Wenn Pelztier da ruhig und gelassen bleibt, find ich das Okay, so sind halt die Menschen unterschiedlich, und ich, lass mich nicht vereiern und ich reg mich so lange auf, bis ich alles Restliche da habe, und würde es begrüßen, wenn so etwas nicht mehr vorkommt. Wut festbeißen nenn ich das jetzt nicht und ich reg mich nur so viel auf, wie ich brauche, um ans Ziel zu kommen.

Ich bezog mich nicht darauf, dass man sich nicht aufregen soll/darf, wenn einem unmittelbar Unrecht widerfährt. Ich meine nur, dass es nichts bringt, wenn man dann letztlich noch einmal mit einem blauen Auge davongekommen ist bzw. das Ganze zu einem einigermaßen passablen Ende geführt hat, sich weiter aufzuregen.
Viele andere kommen eben nicht mit einem blauen Augen davon, trotz ihres persönliches Einsatzes, und das sollte man sich auch immer vor Augen führen.

[pelztier86]

Achso: darf man fragen, was diese Diagnose(n) nun sind?