gerade mal frustriert und traurig

[Trine40]

Hallo ihr Lieben,

gestern hatte ich ein Erlebnis das mich doch wieder etwas traurig werden lies. Ich war an einem recht großen Bahnhof unterwegs und leider gibt es da nicht an jedem Gleis Rolltreppen oder Aufzüge. Während ich mich,hochziehend am linken Treppengeländer und abstützend auf meinem rechten Bein, abmühte die vielen Stufen zu erklimmen sprach mich eine betagte Dame an. Sie fragte sehr nett ob ich vielleicht Hilfe benötige und ich sagte das es schon gehen würde, ich es aber sehr lieb fände das sie fragte. Sie meinte das sie mir ihren Arm anbieten könne wenn es mir dann leichter fallen würde und hielt ihn hin. Naja,dann nahm ich die Hilfe doch an und habe mich natürlich noch einmal herzlich bedankt.
Trotzdem war es mir so unangenehm und es machte mich so traurig das mir wieder einmal meine Grenzen so deutlich gezeigt wurden und diese auch immer schneller erreicht werden.
In letzter Zeit denke ich auch immer häufiger darüber nach wie es wohl meinen Kindern ergeht, wenn sie so sehen was ihnen noch alles blüht. Es ist schlimm für mich zu wissen das ich es ihnen vererbt habe. Und schlimm für sie, das sie damit leben müssen. Von der Erkrankung weiß ich erst seit 6 Jahren, obwohl ich probleme seit meiner Jugend habe. wurde halt immer Orthopädisch eingestuft.
Momentan habe ich ziemliche Probleme mit Muskelschmerzen, vor allem in den Oberschenkeln und den Armen. In den frühen Morgenstunden ist es so schlimm das ich nicht mehr schlafen kann.

sorry fürs heulen, ich weiß das es euch auch nicht gut geht... aber ich musste es einfach mal irgendwo lassen.
Ich wünsche euch allen noch eine schöne Weihnachtszeit.
Alles Liebe
Daniela

[Gast]

Hallo Daniela,
mit geht's ähnlich wie dir. Ich mag auch nicht daran denken wie es meinem Sohn später ergehen "könnte". Meine Tochter hat sich noch nicht testen lassen und gilt als Gesund. Aber....es ist nicht unsere Schuld, das unsere Kinder erkrankt sind. Du wusstest es doch gar nicht. Die meisten Menschen, die im späteren Alter an eine Erkrankung, welcher Art auch immer, erkranken, haben Kinder. Nun stell dir mal vor, was in den Laboren los wäre, wenn unser einer auf Verdacht hin, alles mögliche ausschließen lassen würden wollen. Das ginge doch gar nicht. Ich hab' ja nicht mal gewusst das es Mito's gibt, geschweige denn überhaupt irgendeine Ahnung gehabt wie sich die ganzen Muskelerkrankungen nennen. Du wahrscheinlich auch nicht. Außerdem weiß du noch gar nicht wie es deinen Kindern später ergehen wird und wenn ich mich, seit knapp einem Jahr daran erkrankt und meinen Sohn - seit Geburt daran erkrankt, mit ihm vergleiche, kommt er sehr viel besser damit klar als ich. Er interessiert sich überhaupt nicht dafür und lebt sein Leben wie er es möchte und kann. Das ist auch gut so.
Sei traurig um deinetwillen und um dein Leben aber nehme keine Schuld auf dich. Das belastet dich zusätzlich und ändert nichts an der Situation, leider. Sonst würde ich es auch so Handhaben ;o)
Bekommst du keine Schmerzmittel gegen deine Schmerzen?
Schön das es noch hilfsbereite Menschen gibt. Ist ja heutzutage leider auch nicht mehr selbstverständlich.
Knuddelige Grüße, Sharon

[Trine40]

Liebe Sharon,
Danke für deine Worte. Ja, du hast wahrscheinlich recht... es wäre wohl viel los in den Laboren wenn alle nun alles testen lassen würden .
Von meinen 3 Kindern sind 2 (16 und 26) getestet und haben auch, zum Teil starke, Beschwerden. Meine Tochter (24) hat sich bisher nicht testen lassen, sie hat aber auch ausser einem erhöhten ck noch keine Auffälligkeiten. Da meine Mutter aber noch mit 50 die Treppen hoch und runter gerannt ist, bevor die ersten Probleme begannen, weiß man nie was noch kommt.
Ich wusste, genau wie du, vorher auch nicht was Muskelerkrankungen sind und bin eigentlich nach einer Jahrelangen Orthopädenodyssee mit einigen Operationen (achillessehnenverlängerungen, Krallenzehen op`s, hallux valgus ) nur durch Zufall auf die Möglichkeit gestoßen. Und zwar hat mein Sohn einen Freund mit einer schweren, noch undiagnostizierten, Muskelerkrankung in der Schule gehabt. Dieser war mit seiner Mutter bei uns und wir kamen natürlich ins Gespräch, da fiel es mir plötzlich wie Schuppen von den Augen und ich habe gedacht ... mach mal einen Termin bei einem Neurologen, was hast du zu verlieren. Ich war es leid das mir die Ärzte ständig erzählt haben das ich Sport machen muss weil ich ja keine Bauchmuskeln habe und nur darum nichts vor mir her tragen kann und keine treppen hoch komme usw.. Ausserdem wurde der Leidensdruck immer größer.
Der Neurologe hat mich nach wirklich sehr gründlicher Untersuchung (ich merkte das er anfänglich meinte das ich spinne) dann direkt in eine Muskelambulanz überwiesen, und so ging dann alles seinen Weg. Zum Glück noch zur rechten Zeit, denn meine Mutter hatte nach 2 Hüft op`s (die ja völlig unnötig waren wie wir heute wissen) einen Termin zur versteifung der Wirbelsäule da man davon ausging das diese der Grund dafür ist das sie sich nicht mehr aufrecht halten kann. Sie hat die OP dann natürlich sofort abgesagt.

Gegen meine Schmerzen nehme ich Gabapentin, allerdings nur zur Nacht da es mich Tagsüber einfach zu sehr ausknockt. Lyrica hatte ich mal versucht, allerdings konnte ich dann das Essen nicht mehr aufhören . Ausserdem nehme ich noch Tilidin wegen meiner heftigen Rückenschmerzen, das hilft ja aber leider nicht gegen Muskelschmerzen.

Die Frau war wirklich total süß, ja das gibt es wirklich selten . meistens wird man eher blöd angesehen, so nach dem Motto ... besoffen ?

Ich knuddel dich zurück
Daniela

[Gast]

Na, dann hast du ja auch schon einiges hinter dir. Dieser Ärztemarathon blieb mir zwar erspart aber dafür tingelte ich mit meinem Sohn von Klinik zu Klinik. Er war bei seiner Geburt schon Muskelschwach. Festgestellt hatte es seine damalige Augenärztin aber außer ihr und mir haben alle Anderen gedacht, "er sei nur faul". Als er sechs Jahre alt wurde, bekamen wir die "endgültige" Verdachtsdiagnose einer Mito. Ich sollte mich damals testen lassen, hab' mich aber geweigert. Warum, weiß ich gar nicht genau aber vielleicht wollte ich einfach nur nicht die "Schuldige" sein. Heute ist mein Sohn..... Oh, morgen hat er Geburtstag und dann... wird er 20 Jahre alt. Das ist toll, denn als ich das erste Mal über diese Muskelerkrankung gelesen habe, hatte ich nur noch Angst!! Und befürchtet er wird nicht mal 15. Er ist zwei Jahre jünger als meine Tochter.
Wann es bei mir los ging, kann ich nicht genau sagen aber wirklich aufgefallen das meine Muskeln schwinden war Herbst 2014 und nachdem meine Neurologin von meinem Sohn erfuhr, ging alles ziemlich schnell.
Ich glaube, damit klar zu kommen ist genauso schwierig, wie damit klar zukommen das dein Kind krank ist. Irgendwann hat man es gerafft und das Leben geht dann wie gewohnt weiter.....ich suche diesen Moment des Begreifens auch noch
Du bist also nicht allein ;o)
Sharon

[Trine40]

Liebe Sharon,
entschuldige das ich dir erst heute antworte. Vielen dank für deine Worte, ja manchmal ist es beruhigend zu wissen das man nicht alleine ist mit seinen Problemen. Ich habe mich auch nach solch einem Tief recht schnell wieder im Griff und dann geht es mir wieder gut.
Ich hoffe das dein Sohn einen tollen Geburtstag hatte .
Ich wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest und hoffe das die Grippe euch verschont ... rund um uns schniefen alle.

Liebe Grüße
Daniela