Zitat von pelztier86
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ich hatte in der Tat schon einige leichtere Symptome von der Kindheit an...stolpern, umknicken, keine Ausdauer, Spitzfußstellung... die dann im weiteren Verlauf immer schlimmer wurden. Leider wurde ich immer Orthopädisch eingeordnet und zusätzlich *nur* als unsportlich angesehen. Ich solle Muskelaufbau betreiben und Sport machen. Das versuchte ich viele Jahre :/, bis es dann gar nicht mehr ging. Es kam nie einer auf die Idee das es nicht Orthopädisch sein könnte sondern doch eher vielleicht grundsätzlich ein problem mit den Muskeln besteht. Nur durch Zufall ... bei meiner 3. achillessehnen Verlängerung damals... entdeckte der operrierende Arzt das der Muskel nicht gut aussieht und nahm eine Probe. Er vermutete eine Systemerkrankung, die es ja aber nicht war, und entließ mich mit den Worten ich solle mal zu einem Neurologen gehen.
So kam es dann das ich erst seit 2011 überhaupt weiß das ich eine Muskelerkrankung habe, und seit 2014 das es eine kongenitale myopathie (ccd) ist. Gerade noch rechtzeitig um meine Mutter davon abzuhalten sich den Rücken versteifen zu lassen, nachdem ja schon unnützerweise die Hüfte gemacht wurde. Sie ist ebenfalls betroffen, nur das bei ihr die ersten wirklich großen Probleme erst mit 50 jahren auftraten.
Was meine Hände betrifft, so ist die Feinmotorik laut Ärzte und Ergo intakt. Dennoch tue ich mich oft schwer damit das Kleingeld aus dem Portomonaie zu suchen, keine Ahnung woran das liegt. Fehlstellungen habe ich nicht an den Händen, lediglich die kleine Handmuskulatur ist etwas atroph.
Liebe Grüße
Dannie


. Als noch niemand wusste das ich eine Muskelerkrankung habe erklärte man mir den Muskelabbau der Wade folgendermaßen. Aufgrund der verkürzten Sehnen, und dem damit nicht mehr vorhandenen Fersenkontakt am Boden, kann man die Fußpumpe (oder hieß es Wadenpumpe ? ist schon zu lange her) nicht mehr richtig betätigen weil man den Fuß nicht richtig abrollen kann. Dadurch wird die Wadenmuskulatur nicht angesteuert und verkümmert. Das war die Aussage der Orthopäden bevor man von meiner Erkrankung wusste ... also laut denen kam erst die verkürzte Sehne und dann die verschmälerte Muskulatur. Ob das nun gleichzusetzen ist mit verkürzter Muskulatur ist, das weiß ich allerdings nicht
. Ich gebe lediglich meine Erfahrungen, auch bezüglich der der getätigten Aussagen durch die damaligen Ärzte,wieder. Allerdings möchte ich auch nicht abstreiten das mir nach den Jahren da einiges nicht ganz richtig in Erinnerung geblieben ist, aber so im groben und ganzen war das die Richtung. Ich sehe das hier als interessanten Erfahrungsaustausch und lasse mich durchaus gerne belehren
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