Humangenetische Abklärung bei unklaren Krankheiten

[letzte Frage]

Weiß du, ich dachte vor einiger Zeit, dass du eigentlich eh ganz ok bist, und habe dich auch wirklich verteidigt weil ich dachte dir fehlt halt wirklich das Wissen, dass du einschätzen kannst, mit welchen Schicksalsschlägen du schreibst. Aber dann kommen wieder solche Beiträge, und dann wieder ein normaler, das folgt keiner nachvollziehbaren Logik. Es werde das hier ja nicht weiter ausführen, aber so wie der Gift aus meinen Magen musste, so bin ich froh, dass auch mal der Seelische Sondernmül raus ist, damit hat sich das Thema damit nämlich auch für mich erledigt. Viele Fressen das in sich rein, damit sie besser da stehen, aber da ist es mir noch lieber es wird konzentriert-erbochen in einem Thread, in dem mein Anfangspost - zugegeben - erbärmlich ist. Aber sowas wird ausgestoßen, abgestoßen und sauber entfernt. UND wenn du mal in 1-2 Monaten selbstreflektierst und dich mal von deinen ganzen Beiträgen ehrlich, aufrichtig und glaubhaft distanzierst, wirst du merken, dass ich sicher nicht nachtragend bin. (Aber eine deutliche Ehrlichkeit und Aufrichtigkeit sollte schon vorhanden sein)

Und zu dem anderen User, dessen Namen ich schon wieder vergessen habe, ich kenne ihn nicht, seine Krankheit nicht und nicht die Gemütslage in der dieser verfasst wurde. Auch hier gilt, ich kann nur das bewerten, was ich aktuell lese, in dem Kontext. Und wenn das nicht die Person wiederspiegelt, gilt meine Kritik auch nicht der Person, sondern nur dem aktuellen Beitrag.

[medien_wien]

ich habe gerade der Dame von der DGM ein Mail geschrieben und um die Löschung meines Profils ersucht
das geht mir alles schon zu weit hier!



ich hatte gehofft hier Gleichgesinnte zu treffen, die so wie ich Probleme habe mit den Nerven und den Muskeln und die Lösungsansätze haben

Danke an Pelztier mit dem Tip der Small Fibor - ich habe mich aber eh schon revanchiert. Und alles Gute für dich.
Daumen hoch Klaus:-) + Bleib so wie du bist.

Lg
M

[pelztier86]

Klaus hat dich früher als wir noch herum gezickt haben auch immer in Schutz genommen in den PM. Ich täte ihn öffentlich echt net so angehen an deiner Stelle. Weil der meint es echt gut mit dir.

Hm? Irgendwie scheinst du mein Geschriebenes immer anders zu verstehen. Ich kann jedenfalls nicht erkennen, wo ich insbesondere Klaus "angegangen" hätte. Im Gegenteil, ich habe Klaus auch vor Konrad und Konsorten "verteidigt", wenn wir schon solche lächerlichen Formulierungen bemühen wollen. Denn im Grunde geht es nicht um: "du hast meinen Freund gehauen, also haue ich jetzt dich jetzt", oder: "auch wenn ich dich bis jetzt mochte, bin ich jetzt gegen dich, weil mein Freund dich blöd findet, und der weiß, warum"....das ist Kindergarten-Niveau.
Es geht (für mich) darum seine eigene Meinung zu vertreten und zwar ohne jede Berechnung, und dabei möglichst gerecht zu bleiben und ein Minimum an Respekt vor den anderen Menschen zu wahren. Ich hatte dir schon einmal gesagt: ich bemühe mich sehr um Neutralität; das einzige, das dann und wann mit mir durchgeht, ist mein Gerechtigkeitsfetischismus. Anders gesagt: alle gegen einen weckt in mir das dringende Bedürfnis mich zumindest für den Moment an die Seite des einen zu stellen, auch wenn ich ihn persönlich vielleicht gar nicht mag oder nur partiell seine Ansichten und Motive nachvollziehen kann. Trotzdem bleibe ich ich, und vertrete meine eigene Meinung, und nicht die von irgendjemand anderem.

wo habe ich geschrieben, das du uns angfreifst?

Jetzt folgt wieder ein Angriff von LF auf mich, Klaus und Kraftlos...
Das ist auch schon langweilig.

Ich täte ihn öffentlich echt net so angehen an deiner Stelle

Zu Kraftlos Beitrag habe ich mich gar nicht geäußert, obwohl auch sie alles andere als in der Position ist über jemanden zu urteilen und sich in dieser Art und Weise über ihn zu äußern, wo sie doch selbst schon eigene Threads verfasste, die emotionalere und dramatischere Darstellungen beinhalteten, als es mMn die beschriebene Situation nüchtern betrachtet bedurft hätte. So what...manchmal ist es eben so...man sollte nur zum einen dieses Recht anderen auch zugestehen, zum anderen sollte man sich und die eigenen Probleme zumindest meistens einigermaßen einordnen und in das richtige Verhältnis setzen können. Wenn das jeder macht, hat man eine gute Basis für eine Kommunikation, auch wenn man anderer Meinung ist als das Gegenüber.

Summa summarum für diesen Thread:
Merke: 1. Alles ist relativ im Leben. 2. Wer im Glaushaus sitzt, der sollte nicht mit Steinen werfen 3. Kehre vor deiner eigenen Haustüre regelmäßig und gewissenhaft.

p,s.: warum du, Michi, nun gleich deinen Account löschen willst/musst, erschließt sich mir nicht, aber es ist natürlich deine Entscheidung. Ich wünsche dir jedenfalls viel Glück bei der Diagnosefindung und alles Gute. Ich denke, du wirst noch ein gutes Leben vor dir haben, wenn ich das so sagen darf.

[medien_wien]

Liebe Pelztier
Ich will dich nicht mit deinem Namen ansprechen , auch, wenn du es getan hast. Nachdem du sicher anonym bleiben möchtest


Man ist man hier im Forum nicht geschützt gegen Übergriffe von Usern. Ich erinner nur darann, das man meinen ebefalls schwer kranken Onkel belästigt hat um an Informationen von mir zu kommen.

Es gibt keinen Admin der eingreift und die User im Zaun hält.
Oder sperrt!!!!!
Ein offenes Forum ist meiner Meinung nach heut zu Tage, wo Angriffe im Netzt immer mehr zur Tagesordnung zählen schon fast fahrlässig!!!!!!!!


Und nachdem man das hier auch nicht vor hat zu ändern,verlass ich das Forum.
Bevor noch mehr passiert.

[letzte Frage]

Laber und Laber, deine Beleidigungen sind wie die von Klaus stafrechtlich relevant und mir reicht jetzt dann wirklich mal, dass du dich hier als Opfer hinstellst, mir wurde mehrfach geraten das anzuzeigen, und auch meine Tante die hier leider mitliest (woher auch immer sie das FOrum gefunden hat) hat mich mehrfach bedrängt, die hat Jura studiert und kennt einen Staatsanwalt. Ich kenne deinen Namen schon lange und hätte ihn schon längst schreiben können, ebenso wie ich das auch meiner Tante hätte geben können.

Und dass ich Leute stalke ist auch ne Verleumung, nur mal so nebenbei. Da ist ne strafrechtlich relevante Verleumdung.

Aber bitte, wenn ich mal wider kann kann ich ihr das ja geben, dann sehen wir mal ob ich soo falsch liege und sie soo wenig Ahnung hat. Dann können wir das abschließend beurteilen, und ein Richter wird das sicher objektiv bewerten. Vielleicht hast du ja recht und wir brauchen ne dritte objektive Meinung, wenn denn hier keiner objektiv ist.

[KlausB]

@LF
Eine Beleidigung Dir gegenüber habe ich vor langer Zeit einmal ausgesprochen. Du weißt selber wie es dazu kam!

Bitte sag mir doch einmal wo Du bei meinen Beiträge eine strafrechtliche relevanz siehst.
Ansonsten wäre Deine Behauptung (nach deutschem Recht) strafbar nach § 168 Strafgesetzbuch. Dafür ist indieser form zwingend eine Freiheitsstrafe von bis zu 2 Jahren vorgesehen.

Also lass es lieber mit diesen Strafrechtsvorwürfen. Das ist doch albern und kontraproduktiv wenn man Interesse an einer vernünftigen Kommunikation hat. Ich hege allerdings langsam Zweifel, ob dieses Interesse bei Dir überhaupt vorhanden ist.

[letzte Frage]

Ok gut du hast natürlich Recht, da ich kein Anwalt bin muss ich schreiben : Ein Jura Anwalt sagte mir, dass einige Beiträge strafrechtliche Relevanz haben. uA DIe Behauptung, dass ich auf meiner Seite lüge, trotzdem alle Befunde online waren, einige Beiträge unter Verleumdung, üble Nachrede und Beleidung fallen bzw der dringende Verdacht besteht.

Und wie viel Interesse ich habe, sieht man ja, an meinen ganzen Beiträgen zur Forschung und co. sowie in meinen ganzen Emails mit Usern hier, es sind schon hunderte. Aber öffentlich kann man ja noch nichtmal mehr was besprechen, da sich die User nicht trauen solche Themen anzusprechen. Das ist einfach in so einem Forum nicht ok.

[letzte Frage]

Und siehe zB meine Aktivitäten in den US Foren, da bekommt man RÜckhalt, auch öffentlich nette und informative Diskussionen und es geht einem Besser - in allen Foren - wie zuvor. Da sieht man mal zu was das DGM Forum verkommen ist. Macht die körperlich Kranken auch noch psychsich kaputt.

[KlausB]

Nur der Vollständigkeit halber:
"DIe Behauptung, dass ich auf meiner Seite lüge" trifft nicht zu.
Ich habe lediglich behauptet, dass bei Dir eine ALS nicht diagnostiziert wurde. Was ja auch den Befunden entsprach die Du online gestellt hattest.

Unterlasse bitte diese Unterstellungen.

[letzte Frage]

Wo schrieb ich, dass du da schriebst? Das hat MW geschrieben und zwar so, dass es in meinen Augen klar eine Verleumdung darstellt.

[KlausB]

Wo schrieb ich, dass du da schriebst?

Bei der Llektüre der vorherigen 5 Beiträge wird es der geneigte Leser erkennen.

[letzte Frage]

Der nächste freudsche Versprecher.

[KlausB]

Technisch gesehen kann das wohl jeder machen.
Das gibt ja auch schon Gentests, vorwiegend von amerikanischen Laboren für Selbstzahler angeboten da kann man mit einem Set zuhause selber die Probe entnehmen.

Das entscheidende ist aber zunächst die Untersuchungsparameter festzulegen (an welchen Genorten soll gesucht werden) und dann die Beurteilung und Einordnung des Testergebnisses in der anschließenden Beratung.
Die alleinigen "Werte" sind da wenig hilfreich.

Ich würde da immer zum Humangenetiker gehen bzw. überweisen lassen. Der hat da die größte Kompetenz.
Auch bei einem anderen Facharzt, wie dem Neurologen (würde mich aber von dem mit einer entsprechenden Fragestellung überweisen lassen) würde ich das nicht machen lassen.

Hier hatte vor kurzem jemand einen Kostenvoranschlag gepostet. Der lag glaube ich zwischen 500 und600 Euro (für bestimmte Gene).

Wenn Du alles untersuchen und bewerten läßt bist Du heute sicher noch im hohen 4-dtelligen oder im 5-stelligen Bereich.

[letzte Frage]

Die Kosten werden nur bei dringendem Verdacht gezahlt, der HA kann diesen nicht stellen, muss eigentlich der Neuro oder man hat einen kompetenten Humangenetiker, da meine Dr auf ALS spezialisiert ist reicht ne Überweißung vom HA, ich musste gar nicht zum Neuro, dafür aber zu einem 1,5 stündigen Diagnose Gespräch, der Vorteil, man kann direkt in die Unterlagen schauen.

Private Kosten weiß ich nicht, bei Verdacht macht ULM die Gene auch gratis. Da die Genetikerin sich sehr für mich einsetzte (wirklich eine Traumärztin!!!) wird bei mir auch noch SBMA und SMA getestet, aber zB FSHD ginge bei mir nicht.

Obwohl Gene wohl normal per Speichel gemacht werden sollte, wurde bei mir Blut abgenommen, auch ULM will Blut abnehmen. Ergebnis solle wohl 2 Monate dauern.

[KlausB]

Normal ist immer Blut.
Speichel nur für (oberflächliche) Genprofile.

Direkt in die Unterlagen schauen kann man immer, wenn man es wünscht.