Schimmel als Ursache für Motoneuronenerkrankung

[Runa]

Hallo,

seit Sommer letzten Jahres zittert meine Zunge, meine Zunge atrophiert und meine Halsmuskulatur ist atrophiert.
Ich habe Schluckbeschwerden, meine Sprache ist undeutlich und wenn mich jemand im Auto mitnimmt und aprupt beschleunigt oder stoppt, muss ich meinen Kopf festhalten.

Eine Diagnose habe ich noch keine. Der Verdacht liegt auf Motoneuronenerkrankung mit Progression.

Ich habe lange in einer günstigen Altbauwohnung mit feuchten Wänden und Schimmel gewohnt.
Ich habe den sichtbaren Schimmel immer entfernt, aber als ich im Februar ausgezogen bin, ist nochmal einiges zum Vorschein gekommen.

Was meint ihr, kann so ein Schaden durch den Schimmel verursacht worden sein?

[letzte Frage]

Hallo,

der VA tut mir leid. Ich habe seit 4 Monaten keine Progression und von der Humangenetik auch VA ALS. Ich konnte mit diversen "Mittelchen" cuATSM, Masitinib, Perampanel, B12 hoch dosierte Injektionen etc pp gute Erfahrungen machen, mir liegen Erfahrungsberichte von 4 mit ALS Diagnose vor, die keine Progression mehr haben.

Ich habe hier Übersichtsarbeiten geschrieben, oxidativer Stress, Entzündungen etc pp alles möglich, nichts weiß man genau. Besser schauen ob man was machen kann.,

LG

[KlausB]

Hallo Runa,

trotz des üblen Verdachts erst einmal herzlich willkommen im Forum.

Schimmel kann sich durchaus auf das Nervensystem auswirken, allerdings ist es eher unwahrscheinlich, dass dies die Motorneuronen betrifft. EINIGE Schimmelpilze können Neurotoxine produzieren. Das wirkt sich nach heutigem Kenntnisstand aber hauptsächlich auf kognitive fähigkeiten und Konzentration aus. Sollten Deine Beschwerden auf Schimmel zurückzuführen sein würde ich mal annehmen, dass sich das nach dem Auszug eher verbessern würde anstatt sich zu verschlimmern.

Aber verlässlich kann Dir da nur ein spezialisierter Arzt Auskunft geben.

Den unqualifizierten Therapieempfehlungen würde ich nicht unbedingt folgen. So etwas sollte man nur in Absprache mit einem Arzt tun, damit man nicht noch zusätzlich mit den bei Ihm aufgetretenen Vergiftungserscheinungen kämpfen muss.

LG

Klaus

[Birgitbrb]

Hallo Runa , auch von mir ein herzliches Willkommen . auch wenn du sicher gern drauf verzichtet hättest. Hast du in nächster Zeit einen Termin zur Diagnostik? Falls nicht würde ich versuchen mich stationär einweisen zu lassen. Bei Schluckbeschwerden sollte man nicht zulange warten. Die Frage nach dem Schimmel lässt sich nicht so ohne weiterss beantworten, ist aber eher unwahrscheinlich. Es gibt soviele Leute ,die Probleme mit schimmel haben, da müsste ALS häufiger sein. Die Mechanismen wie es zum Untergang der Motoneurone kommt sind noch nicht bekannt . Natürlich kann man sich theoretisch vorstellen dass der Schimmel eine wie auch immer geartete Immunreaktion auslösen könnte aber dafür gibt es keinen Beweis.
Also denk nicht mehr soviel über Schimmel nach zumal du ja aus der Wohnung ausgezogen bist.
Solltest du wirklich eine Motoneuronenerkankung haben gibt es ganz andere Baustellen. Du kannst jederzeit fragen es ist eigentlich immer jemand online.
Hast du gewicht abgenommen? wenn ja lass dir Trinknahrung verschreiben , das kann zur Not auch der Hausarzt machen.

Liebe Grüsse Birgit

[letzte Frage]

Was für ein Zufall, gleich schreibt mir der DGM Geschäftsführer doch ne PN man solle keine Tipps geben. Wie kann man nur die Verantwortung Ärzte abgeben, die 0 Ahnung haben, du kannst 10 Uni Profs fragen und keiner davon wird was über Perampanel gelesen haben, einige Forscher haben Ahnung, ja, aber das sind nicht viele. Und dann soll man also die Verantwortung an Ärzte abschieben, die die Patienten für so dumm verkaufen, dass sie vorgaukeln von was Ahnung zu haben, von dem sie NULL Ahnung haben. Die Patienten werden pauschal als dumm dargestellt (zumeist ja auch von Menschen die selber keine Ahnung haben) und die Ärzte werden pauschal als intelligent dargestellt.

Hier eine Email die ich erst unlängst bekommen habe (eine von Hunderten und eine sehr gemäßigte):

Hallo XXX,

danke für die lange Email und deine Arbeiten, das klingt sehr spannend und ich bekomme dadurch auch B12, ich hoffe es hilft etwas. Frag doch ob du das nicht auch auf die Kasse bekommst, mein Arzt war sehr interessiert an der Forschung und B12. Die DGM Admins führen sich auf wie kleine Kinder, die ALS Kranken sterben und die meinen dann auch noch, dass jede Diskussion zur Behandlung unterbunden werden sollte. Ich spreche nicht nur für mich sondern auch anderen mit ALS, die DGM Leute und einige im Forum habe keine Empathie und wollen auch gar nicht den Menschen helfen, sie wollen nur gut dastehen. Schau mal in die englischen Foren, das ist kein Vergleich!

Ich kann deine Erfahrungen mit den Ärzten verstehen, aber die sind mir noch lieber wie die paar Admins die in Erscheinung getreten sind. Ich würde auch gerne etwas dazu schreiben, wenn du einen offenen Brief an die DGM schreibst, ich hatte dir ja angeboten meine Meinung im Forum ausführen. Ich denke die "Spezialisten" (Klaus, MW und Skyline, die anderen gehen meist eh) und die 3 Admins verscheuchen die ganzen mit ALS, warum meldet sich dort nie jemand? So selten ist eine ALS nicht.

Mfg XXXXX

[letzte Frage]

Klaus, wie soll den eigentlich der Arzt abschätzen können ob was wirkt oder nicht, wenn man es nicht testet? Das würde mich mal brennend interessieren. Wie soll das gehen? Noch dazu wenn nur eine Studie an Mäusen bestehen? Sind den die Ärzte alle Halbgötter in Weiß, die aus der Luft die Infos ziehen? Wohl kaum. Mag sein, dass sie ganz gescheit daherreden und jemand der nicht gerade hell im Kopf ist ihnen blind aus der Hand frisst, aber die wenigen die wirklich Ahnung haben, die gaukeln nicht was vor, von dem sie 0 Ahnung haben und auch gar nicht haben können.l Und wie bitte Perampanel ne Vergiftung katalysieren sollte, würde mich auch sehr interessieren. Wie soll ein reiner AMPA Rezeptor Antagonist (nicht oder kaum toxisch) bitte ne Vergiftung katalysieren? Wenn man soo wenige Ahnung hat, mag es besser sein man macht mal lieber selber nichts, aber bei dem TE kann man bislang nicht erschließen, dass er 0 Ahnung hat, 0 Bock hat was zu Recherchieren (sonst hätte er ja gar nicht erst gefragt) oder geistig etwas zurückgeblieben ist. Mag sein, dass einige User hier kognitiv etwas nachhinken und das ist auch kein Problem, ich habe einen guten Freund der auch nicht besonders schlau ist (sry wenn ich das so ausspreche, aber du bist auch eher nicht so intelligent) und versteh mich super mit ihm, er gibt dann aber nicht 2 Sek Google Wissen zum besten und tut so, als ob er Ahnung hat. Das wäre ja ansiech nicht schlimm, aber wenn es um Krankheiten wie ALS geht sollte man dann einfach mal nichts sagen. Und meine unqualifizierte Meinung ist laut der Uni Prof die sich hierauf seit Jahrzehnten spezialisiert extrem fundiert, das ist wenigstens mal eine Ärztin die sich 1 auskennt und 2 an einer vernünftigen Diskussion Interesse hat, und sie meinte auch, bei meinem Fachwissen wird sie mir nichts sagen können, was ich ja nicht schon kenne.

Aber klar wird das gleich mal als unqualifiziert abgetan. Dann wird auch gleich wieder was zu anderen Themen abgesondert was offensichtlich falsch ist, und das behaupte nicht nur ich.

[letzte Frage]

Und weil ich gerade Zeit habe, zum Schimmel. Es gibt bislang keine Studie dazu, alles (Pro und Kontra) ist bislang spekulativ. Vergiftungen wirken sich grundsätzlich generalisiert auf das ZNS aus, dass gezielt die MN degenerieren ist nun bei Vergiftungen nicht typisch. Besteht aber schon ein "vorgeschädigtes System" können auch sekundäre Faktoren die primären katalysieren und den Vorgang beschleunigen oder gar auslösen, hier sollte aber gerade Stress bzw oxidativer Stress eine der Hauptrollen einnehmen. Ev mag auch das Dopamin System mit rein spielen. Welche Rolle Schimmel hier einnehmen konnte, würde bislang nicht geklärt und auch kaum diskutiert, insofern sollte man erst an andere Sachen denken. Glutamat im Essen, oxidativer Stress, Rezeptordichte der AMPA / NMDA Rezeptoren, GABA Stoffwechseln etc pp. Ich könnte hier eine lange List schreiben, empfehle aber mal mit den gerade genannten anzufangen, will man alles auf einmal lesen hört man gleich wieder auf.

Bzgl ALS Foren empfehle ich die englischen, nicht umsonst schreibe ich hier mit viel mehr deutschen wie in diesem Forum.

[KlausB]

@LF
Ich glaube nicht, dass Runa diese Art von Diskussion hier haben wollte.
Das wird ihr keine große Hilfe sein.
Nimm doch bitte Rücksicht und führe diese unsinnige Diskussion an anderer Stelle.

[letzte Frage]

Also Fakt ist, dass sich fast immer (wenn ich sowas kommentiere) eine PN Kommunikation ergeben hat, gleichzeitig meinen dann aber USER und ADMINS diese Menschen bevormunden zu können. Mag sein, dass manche ne FTD haben, aber man kann ja nicht pauschal sagen ALS = Dumm oder FTD. Alleine dass jemand öffentlich fragt und dann die Kommunikation per PN / bzw fast alles per Email führt ist doch schon sehr seltsam, das kenne ich so in keinem anderen Forum, auch nicht in den ALS USa / UK Foren. Und auch andere mit denen ich schreibe empfehlen die US Foren, obwohl ich nichts in die Richtung sage, oder finden mich in andere Foren. Wie kann da sein, dass diese doch soviel besser sind wie die DGM? Irgendwas passt doch da nicht. Und wer wieder meint ich bin das Problem, wie viele ALS Patienten habt ihr ausführlich per Email beraten? Wohl kaum jemanden.

Natürlich kenne ich den TE nicht, ich werde nun eh nichts mehr dazu sagen, wenn Interesse besteht kann ich aber gerne weiter diskutieren.

[letzte Frage]

Und was ich auch nicht verstehe, das B12 hat in Studien am Menschen bei ALS tatsächlich funktioniert und hilft auch bei anderen Nervenkrankheiten. Ich weiß auch schon, dass es auf KK verschrieben wurde, ich habe soweit ich mich entsinne auch der DGB bzw den 3 DGM Admins darüber berichtet, wer B12 kennt weiß, dass es wasserlöslich ist und nicht oder nur schwerst überdosierbar ist. Aber auch dieser Tipp wird einfach mal nicht weiter verfolgt. Dass man sich vielleicht aus Unwissen über AMPA Antagonisten, oder Gliazellen Modulatoren beschwert mag ja noch verständlich sein, aber gleichzeitig wird ein NMDA Antagonist, der wirklich relevante NW hat, sofort empfohlen, und ein B12 = 0 NW und ner Studie an Menschen mit ALS, das wird einfach unter dem Teppich gekehrt, nur weil man den Tippgeber nicht mag. Das mag bei Usern noch nicht so schlimm sein, aber bei DGM Admins die sich angeblich für die Kranken einsetzen ist das mMn nicht akzeptabel. Diese Art Gutmenschen verreißen die Arbeit derer, die sich wirklich für andere einsetzen.

[Millefiori]

LF, du merkst wohl gar nichts mehr. Du nutzt jede Möglichkeit, deine Medikationen zu bewerben und deine Ärzteschelte zu verbreiten.
Wenn du zum Thema nichts beitragen kannst, hier mein Tipp:
Einfach mal die Finger ruhig halten, auch wenn dir langweilig ist.

Runa, lass dich nicht verunsichern und sieh zu, dass du vielleicht einen Termin in einer ALS-Ambulanz bekommen kannst, um eine ordentliche Diagnostik zu bekommen.

[letzte Frage]

Du nutzt jede Möglichkeit persönliche Präferenzen weiter zu bedienen, fachlich sind meine Beiträge hier zum Schimmel am sachlichsten. Du hingegen kannst gar nichts zum Thema beitragen. Und meine Medis, die ja nicht meine sind, haben beio 5 ALS Patienten zu (bislang) keiner weiteren Progression geführt. Aber ja, wenn es auch nur ne 0,00001 % Chance gibt dass man bei einer tödlichen Krankheit was machen kann, dann bin ich dafür, dass man nicht gleich kampflos aufgibt. Mag sein, dass du lieber aufgibst und nichts machst, aber so sind ja nicht alle drauf.

[KlausB]

Fachlich fundierte Aussagen zum Thema Schimmel hast Du bisher nicht getätigt.
Uns sachlich gehen Deine Beiträge völlig an der ursprünglichen Fragestellung vorbei.

Millefioris erste Aussage ist da vollkommen zutreffend.

[letzte Frage]

Und weil ich gerade Zeit habe, zum Schimmel. Es gibt bislang keine Studie dazu, alles (Pro und Kontra) ist bislang spekulativ. Vergiftungen wirken sich grundsätzlich generalisiert auf das ZNS aus, dass gezielt die MN degenerieren ist nun bei Vergiftungen nicht typisch. Besteht aber schon ein "vorgeschädigtes System" können auch sekundäre Faktoren die primären katalysieren und den Vorgang beschleunigen oder gar auslösen, hier sollte aber gerade Stress bzw oxidativer Stress eine der Hauptrollen einnehmen. Ev mag auch das Dopamin System mit rein spielen. Welche Rolle Schimmel hier einnehmen konnte, würde bislang nicht geklärt und auch kaum diskutiert, insofern sollte man erst an andere Sachen denken. Glutamat im Essen, oxidativer Stress, Rezeptordichte der AMPA / NMDA Rezeptoren, GABA Stoffwechseln etc pp. Ich könnte hier eine lange List schreiben, empfehle aber mal mit den gerade genannten anzufangen, will man alles auf einmal lesen hört man gleich wieder auf.

Bzgl ALS Foren empfehle ich die englischen, nicht umsonst schreibe ich hier mit viel mehr deutschen wie in diesem Forum.

LF, du merkst wohl gar nichts mehr. Du nutzt jede Möglichkeit, deine Medikationen zu bewerben und deine Ärzteschelte zu verbreiten.
Wenn du zum Thema nichts beitragen kannst, hier mein Tipp:
Einfach mal die Finger ruhig halten, auch wenn dir langweilig ist.

Runa, lass dich nicht verunsichern und sieh zu, dass du vielleicht einen Termin in einer ALS-Ambulanz bekommen kannst, um eine ordentliche Diagnostik zu bekommen.

Alles klar, ich habe keine Aussage zum Schimmel getätigt (respektive ALS Ursachen), aber Millefiori hat dem TE kompetent weitergeholfen und keinerlei persönliche Präferenz bedient. Mir Ihrer Aussage wurde dem TE natürlich total geholfen und keinerlei sinnlose Diskussion weiter geführt. Wenns in die eigenen Absichten passt wird aber gerne mal mit zweierlei Maß gemessen.

[KlausB]

Du merkst es wirklich nicht.