Was hab ich nur...

[Baal]

Meine Hände u Füße verlieren Masse und Kraft, Dellen am Körper u Schwäche rechter Arm. Muskelschwund an beiden Knien, Lippenschwund usw...
Ich werde berichten.

Ja aber ohne Pathologisch EmG wirst auch du zum Psycho abgestempelt.
Und solange das mit deinen Löchern in keinem Befund steht

[letzte Frage]

Ja es ist wie du sagst PZT, so ne MS ist schon was anderes wie eine MNE, da könnte man manchmal neidisch werden. Wobeis da auch üble Verläufe gibt.

Ich schreib mal meine ganze Krankheitsgeschichte nieder und versuch nochmal eine Klinik zu finden die anders denkt, bin mal gespannt ob ich da in AT, DE oder CH eine finde, es steht ja noch einiges an Untersuchungen bei mir an, insb was systemisches autoimmunes wie Lupus halte ich noch für möglich, auch denke ich, dass die HWS/BWS Thematik nicht ganz vom Tisch ist, und ne plumpe Cisterna Vena Magna sollte auch nochmal beachtet werden, desweiteren habe ich ja noch die Phatologie mit der oberen Einfusstauung, die sicher eine war/ ist, noch Parasiten, Borellien, ne Defekte BHS, ne Epie die die MND triggern kann, etc pp, in die Richtung sollte man mal schauen, das öde ALS ja oder nein interessiert mich nicht mehr, ich will nene Arzt mit Lösungsmotivation. Ob ich so einen finde????

#Blick in den Sternen

[Sweety13]

EMG ( 3Muskeln ), NLG, Reflexe Normalbefund.
Prof sagt er schließe Nervenkrankheiten zu 100 % aus, Muskelerkrankungen zu 99%. Er meinte ich soll die Ursache nicht in der Neurologie suchen. Hände u Dellen sind objektiviert worden. Trotzdem bleibt er dabei.

[Sweety13]

Das letzte EMG in dieser Ambulanz war Anfang Mai.

[Baal]

EMG ( 3Muskeln ), NLG, Reflexe Normalbefund.
Prof sagt er schließe Nervenkrankheiten zu 100 % aus, Muskelerkrankungen zu 99%. Er meinte ich soll die Ursache nicht in der Neurologie suchen. Hände u Dellen sind objektiviert worden. Trotzdem bleibt er dabei.

Dann such dir, damit man dich ernst nimmt einen Arzt der dir das von dir selber objektivierte auch objektiviert.
Aber schriftlich....

[Sweety13]

Ich bin müde und einfach erschöpft von dem Ganzen. Ich werde jetzt erstmal abwarten... Das EMG wurde gut gemacht, aber lässt man eigentlich die Nadeln los oder darf der Untersucher die auch "stützen"? Das hat er zwischendurch gemacht und im Muskel rumgewühlt.

Internistisch ist schon Einiges abgeklärt und ob das Dellen erklären würde bleibt fraglich.

Nun heißt es den Verlauf weiter beobachten.

[Baal]

du machst das gut. ich war ende februar auch so erschöpft und wollte einfach nur wieder meine ruhe - zu mir finden. die hab ich mir und meinem körper gegeben und einfach auch viel geschlafen, mich zurückgezogen und abgewartet. im laufe des jahres gab es dann ein bild und jetzt kann ich auch wieder den ärzten vertrauen. hör auf dein gefühl, das zeigt dir den richtigen weg ...
grüße, angelika

Das ist eine gute Einstellung, die ihr da beide habt.
Lebt und genießt abseits von ALS und sonstigen das Leben.
Es ist ohenhin viel zu kurz und unendlich sind wir sowieso nicht.



Alles Gute für euch 2!

[Sweety13]

Nochmal zu mir...
Den letzten Besuch beim Prof in Duisburg kennt Ihr ja, er sagt die Neurologie sei am Ende.
Fakt ist, dass er meine Dellen bestätigt hat und nicht ausschließt dass ich dünnere Hände als früher habe. Vergleich fehlt ihm halt. Meine derzeitige Problematik :

-Hände schwach u Muskellöcher, gerade aber am Handgelenk u zwischen Daumen u Zeigefinger.
-Füße "kleben" am Boden, Zehen sind schwach, schlackern rum.
-Krämpfe Wade/Oberschenkel
-Zunge ab Mittag schwer u unbeweglich, ich habe diffuse Probleme Wörter zu treffen u auszusprechen.
-Kloßgefühl u komisches Schlucken
-Lippe "verschwindet" unten... der Rand schrumpelt weg.
- Brennende Schmerzen in beiden Füßen /Schienbeinen


Es ist alles laienhaft formuliert, aber so empfinde ich es.

Gut ist:

Die Beine ansich sind trotz Dellen noch gut drauf, lange Spaziergänge kein Thema. Fühle mich auch nicht mehr schlapp oder besonders müde...
Die Hände waren während einer Erkältung frei von brennenden Schmerzen... komisch.
Ich lebe ruhiger und achtsamer

EMG im.Schienbein, Oberschenkel und ( athrophen ) Unterarm war laut Prof Normalbefund und Tschüss... Für ihn war NLG u EMG/Reflexe der Ausschlag mir dazu zu raten die Neurologie zu verlassen u woanders zu schauen.
Das Sprechen macht mir inzwischen die größten Probleme.

LG Rahel

[Sweety13]

Ach ja der EMG Arzt sagte, dass bei Motoneuron auch das NLG meist leicht auffällig sei.

???

[pelztier86]

Ich glaube, es wäre keine schlechte Idee die Neurologie zu verlassen; zumindest hierzulande (und wohl auch in Österreich) ist das Beschäftigungsfeld in der Neurologie recht eng begrenzt.

Eine Frage: Bist du Jüdin (also nicht von der Religion her, sondern der "Ethnie")? Hintergrund der Frage ist folgender: Es gibt ein paar genetische Erkrankungen, die in der jüdischen Bevölkerung häufiger sind. Wenn es eine somatische Erkrankung ist, dann geht diese denke ich am ehesten in Richtung Bindegewebserkrankung. Wie bspw. eine Form von EDS. Auch wenn du das seltsamerweise für dich immer so vehement ausschließt.

Ach ja der EMG Arzt sagte, dass bei Motoneuron auch das NLG meist leicht auffällig sei.

Das stimmt. Reduktion der motorischen Amplituden und leichte Reduktion der NLG, zumindest in einem etwas fortgeschritteneren Zustand.

[Baal]

Guten Morgen Liebes,
Warst du denn schon mal bei einem Arzt der sich mit Autoimunsachen auskennt?

Ansonsten kann ich dir nur noch mal sagen, das du Gedud brauchst.
Bei mir hat es in Wien 2 Jahre gedauert, bis mich auf Grund eins EMG Befundes ein Arzt überhaupt ernst genommen hat.
Solange du keine Veränderungen darin hast bist du für die Neurologie nicht krank.
Lass diese Löcher mal von einem Orthophäden anschauen.
Der weiss, wo Muskeln darunter sitzen. Und auch der kann Atrophien sehen und beurteilen.
Bei mir hat eine Muskelexpertin 2015 ein deutlich dünneres Bein gesehen aber ohne dazu passenden EMG war für sie nicht von Bedeutung.
Ich wurde trotzdem mit dem Befund: Somatisierungsstörung nach Hause geschickt.

Und der Arzt davor hatte obwohl der Radiologe von Muskellöcher mit Bindegewebe darüber gesprochen hat net einmal richtig hin gesehen.

Was ich damit sagen will ist: solange du emg und eng ok hast und nicht gerade eine Lähmung hast, wird dir ein Neurologe auf die Löcher nicht näher eingehen. Die sind in ihrem Schema F festgefahren.


Da hilft jetzt nur noch:.
1.Autoimunsachen abklären lassen.
2. Aussitzen, wenn das auch nicht von Erfolg war

In 1 Jahr zum Kontroll Emg gehen und bis dort hin einen Spezialisten suchen. Auf keinen Fall wieder zum 3 mal auf eine Muskelambulanz gehen ohne: Hard Facts!
Die stempeln dich dann dort auch als: eingebilete Kranke ab und sind von dir genervt.
Weil die auch tatsächlich aderes zu tun haben.

Wie du in meinem Verlauf sehen kannst, hätte ich mir die ganzen Spezialisten bis zum jetztigen Arzt auch sparen können.
Und statt dessen mein Leben geniessen sollen, statt in irgendwelchen Abulanzen zu schmore.
Damas konnte ich noch wandern und laufen gehen......
Heute geht das eh nicht mehr.

Grenz dich ab Liebes!

[Sweety13]

Danke für Deinen Text Baal.... ja, ich bin noch ängstlich aber ich genieße mein Leben mehr denn je... ich weiß einfach alles mehr zu schätzen.
Geduld ist jetzt gefragt.... Autoimmun sei alles abgeklärt sagte mein Hausarzt, ANA u d ENA negativ und fertig.
Das war seine Aussage.

[Sweety13]

Pelztier... ich habe zwar einen hebräischen Vornamen, aber keine jüdische Abstammung...Danke für den Gedanken und Eure Zeit mich zu beraten : )
Zugegeben ist das Thema Motobeuron noch nicht aus meinem Kopf

[Baal]

ich kann dich total verstehe und weiss, was du meinst......

Sag, was ist mit der Small Fibro?

Wenn das alles ausgeschlossen wurde, würde ich tatsächlich mal Rat bei einem Orthopäden suchen.
Mein jetziger hat früher Muskelerkrankungen diagnostiziert, bevor das zum Fachgebiet Neurologie gewandert ist.
Das war bei euch in Deutschland früher auch so. Das war das Fachgebiet der Orthopäden. Also am Besten ein älteres Semester aufsuchen:-)

Und mein Neurologe fragt mich auch immer direkt, was es vom Orthopäden neues gibt, der teils sich auch neuerdings auch eine Praxis im 1 Wiener Bezirk mit einem Orthopäden.

Also über diesen Tip würde ich an deiner Stelle mal nachdenken, ob das nicht eine Option für dich wäre. Und sinnvoller wäre als in die nächste Muskelambulanz zu starten.

Ausserdem kannst du den darum bitten, ein Muskel MRT i deiner Hände machen zu lassen. Da wird dann links mit rechts verglichen und so eingestellt, das man die Muskelmasse beurteilen kann.
Wenn du Löcher hast, kann man das im MRT teilweise sehen.



Was aber meiner Meinung aber bei dir schon auf was muskuläres oder von den Nerven aus hindeutet, ist, die Tatsache das dir das Gaba hilft.

Noch mal: such dir einen Neurologen, der sich die Zeit für dich nimmt und der sich mit Muskelsachen auskennt.
Und einen Orthopäden, bestenfalls 2, die mit einander zusammen arbeiten.

Versteifte dich nicht mehr auf die Ergebnisse der EMG.
Denn, wie du eh auch schon selber am eingen Leibe erkenne konntest, ist das momentan bei dir nicht sinnvoll. Denn einmal war eines nicht ok, dann wieder es wieder ok usw.

Das ist bei dir derzeit zu unspezifisch.Ausserdem würde ich den Neurologen auch um eine PET Untersuchung bitten. Auf Grund der Tatsache, das dein Opa diese angebliche Parkinson mit PNP hatte. Im Jahre Schnee:-(


Aber ganz was Wichtiges zum Schluss:

Wir sind hier eh so gut wie möglich für einander da. Und niemand verurteilt dich oder glaubt hier, das du dir das nur einbildest! Zu oft wurden hier angebliche eingebildete Kranke schon mit einer Muskelerkrankung zu einem späteren Zeitpunkt diagnostiziert.

Allerdings darfst du dich nicht zu sehr auf eine ALS versteifen.Denn auch, wenn es jetzt für dich plausibel klingt, daran zu erkrankt zu sein! Es ist nicht logisch!
Sondern total unlogisch!!!!!!


Schau dir die vielen user hier an, die distale Schwächen hatten und dann Atrophien dazu bekamen, die Muskelschwäche und weniger Gesichtsmuskulatur haben. Auch die hatten Anfangs sicher mega Angst vor der ALS. Das hatte auch ich!
Nur die wenigsten (bzw. kaum jemand) hat dann eine ALS Diagnose erhalten. Hauptsächlich waren/sind es MITO Formen.

EIN ALS EXPERTE KANN EINE ALS ziemlich gut mit normalen Neurologischen Untersuchungen feststellen.
(Das EMG ist dann hier nur noch das Mittel um das zu bestätigen. Um sich abzusichern, das es wirklich eine ALS ist nachdem man alle anderen Untersuchung gemach hat)
Und wird in so einem Fall dann auch an vielen Muskeln gemacht.


Das hast du nicht!


Eine Mito zu diagnostiziert ist da viel aufwendiger. Und vl. hast du ja auch sowas.

Weg mit dem Gedanken der ALS!

[pelztier86]

Ausserdem kannst du den darum bitten, ein Muskel MRT i deiner Hände machen zu lassen. Da wird dann links mit rechts verglichen und so eingestellt, das man die Muskelmasse beurteilen kann.
Wenn du Löcher hast, kann man das im MRT teilweise sehen.

Was soll ein Muskel-MRT der Hände bringen?
Zum einen wird das noch kaum regulär bei den Händen eingesetzt. Zum anderen sieht man, sofern kein fettiger Umbau vorliegt, im MRT erst einen eindeutigen auffälligen Befund im Sinne einer Atrophie, wenn der Muskulatur auch absolut gesehen für das entsprechende Alter deutlich verschmächtigt ist.
Leichtere Reduktionen kann ein Radiologie nicht von einem Normalzustand mit geringerer Muskelmasse unterscheiden, da er ja nicht die Ausgangsmuskelmasse kennt.

Und ein PET wird ihr (zurecht!) niemand anordnen...auf ein Parkinson-ähnliches Syndrom gibt es NULL Hinweise.

Was aber meiner Meinung aber bei dir schon auf was muskuläres oder von den Nerven aus hindeutet, ist, die Tatsache das dir das Gaba hilft.

Das ist mitnichten ein Hinweis darauf. Das kann auch bei psychosomatischen Beschwerden helfen. Und den Placebo Effekt sollte man auch nicht außer Acht lassen. Womit ich nicht sagen will, dass sweetys Probleme in jedem Fall rein psychosomatisch seien. Aber ihr Umgang mit ihren Beschwerden ist definitiv nicht wirklich psychisch gesund.

Am besten passt auf die Beschwerden insgesamt m.E. eine SFN oder ein EDS +/- SFN, sofern man von einer somatischen Erkrankung ausgeht.