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    #46
    Und btw noch was. Die HP nennen sich ja "ganzheitliche" Mediziner, sie meinen also sie hätten von allem Ahnung. Dem einen patient erzählen sie wie man Krebs heilt, den nächsten MS und dem übernävhsten sonst was. Ich habe Fachwissen im Bereich der neurodegenerativen Krankheiten mit schwerpunkt der MNE, ich würde zB nie auf die Idee kommen zu behaupten ich kenne mich bei Krebs aus, noch nichtmal gut bei MS. Das ist eben das Haupproblem bei HP und auch Allgemeinärzten. Das meiste heilen die HP mit dem Placebo, der funkt natürlich überall und kann hoch wirksam sein, aber darüber hinaus gibt es nur wenige Felder die sie kompetent behandeln können, dazu zählen die Antioxidantien bei Mangel der A Kapazität, die Farmflora (wobeis da schon happert) ein bisschen die Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Mangelzustände wie Vitamin D bei Depressionen, etwas entzündungsreduktion der Omega 3 und diversen Entzündungshemmer, Schlafverbesserung durch Melatonin, Depressionsbehandlung durch Serotonin und ev ein bisschen was Richtung antibakterielle Behandlung. Der eine kann das noch ein bisschen, der nächste wieder was anderes.

    Es ist erstaundlich wie exakt sich das Wissen der guten HP deckt, such was offensichtliche Fehler anbelangt (Ballaststoffe bei schlechter Verdauung zB)

    Wie gesagt, mit pauschalierung hat das wenig zu tun, es ist mehr eine Tatsachenbeschreibung wie zB dass 99% der Neuros leichte Atrophien nicht sehen, das ist einfach tatsächlich so. Desweiteren kommen ja noch die rechtlichen Rahmenbedingungen hinzu, was soll der HP denn dem patienten verordnen? Der darf ja keine Medis verschreiben, insofern beloiben ihm halt ein paar Vitamin, Spurenelemte, ein paar Sachen wie Kurkuma, ALA etc pp und dann ist ziemlich aufgeräumt, einige trauen sich noch an MSM und Co, aber das hatte schon zu schweren NW geführt und ist auch so ein Thema.

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      #47
      hallo LF

      Mir ging es nicht um "den" HP.

      Nach gründlicher und immer andauernder Recherche, nach Schwierigkeiten und Suchen bin ich derzeit mit den Menschen zufrieden, die mir zur Seite stehen. Ich weiß was ich will. Die Arbeit geht weiter.

      Eine MNE Behandlung kann sicher derzeit kein Mensch anbieten. Allerdings haben komplementärmedizinische ausgerichetet Ärzte (Dr.med. studiert) und HP sich schon Gedanken zur Neurodegeneration gemacht.
      Dort und im mir fundiert erscheinenden "ganzheitlichen" Bereich wird übrigens auch mal nach einigen der Biomarkern geschaut die Du zusammengestellt hast. und die sind nun mal nicht für ein Leiden spezifisch. Sollte man sie deshalb ignorieren?
      Das Beispiel "antioxidante" Massnahmen hast Du selber gebracht. Welcher Schulmediziner beachtet das?

      Natürliche Heilmittel schätze ich als durchaus potent ein. Die Forschung bildet sie teilweise nach. Das ist alles Chemie :-). Sinnfrei Kurkuma schlucken bringt wohl nichts...das sinnfrei ist hier der Begrenzer.

      Es freut mich, daß Du "top notch" neuros gefunden hast, die dich respektieren und unterstützen.

      LG brev

      PS. Darm ist ein sehr komplexes Thema. Schau mal nach resistenter Stärke. Natürlich immer im Kontext beurteilen.
      Zuletzt geändert von brevet400; 02.06.2017, 11:09.

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        #48
        Hallo Brev,

        also wenn sie mal Biomarker schauen und die Antioxidantien geben ist das sicher schon einmal was, was gut ist. Hier kann man schon sagen, dass sie in diesem Bereich einem Arzt überlegen sind, was aber nicht gerade schwer ist. Das Problem für mich ist eben, dass es leider auch schlechte Antioxidantien gibt wie zB OPC bei MNE, und genau hier kommt es zu Problemen wenn der HP dem Patienten OPC oder Glutathione empfielt, gleichzeitig kann aber Vitamin E, Astax und Co was bringen. Es ist eben immer alles mit Vorsicht zu genießen. Mir wäre es einfach blind zu gefährlich das umzusetzen, was ein HP empfielt, bei einer Krankheit wie meiner. Und wenn ich alles fein recherchiere weiß ich es ja selber. Ich habe auch mal von einen Dr med gelesen der zwar nicht die mega Ahnung von ALS hatte, aber er hat sich doch etwas informiert und dann melatonin, 5 HTP etc pp bei ALS empfohlen, ich denke ein HP würde sicher auch gutes leisten, wenn er die Zeit und die Motivation hätte die ein selber betroffener hat. Ich halte die HP also gar nicht für dum und in einigen Bereichen (Müdigkeit, Bauchschmerzen etc) den Schulmedizinern überlegen, aber bei so Sachen wie MNE kommt man eben nicht drumm herum, sein eigener HP zu werden. Nicht zuletzt eben wegem dem Gesetz,was bringt es dem HP Studien über Masitinib zu lesen, wenn er keine Behandlung daraus ableiten kann= '

        LG

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          #49
          Sehe ich auch so.
          Daher das beständige Recherchieren, Fragen entwickeln und mögliche Antworten suchen...Mit dem Bewusstsein davon wie wenig ich weiß :-)

          Blind folgen möchte ich ebenfalls keinem.

          LG brev

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            #50
            Update aus dem KH:

            NLG leicht auffällig ( viel Stromstärke notwendig um durchzukommen)
            EMG: auffällig, Faszis und leicht lichtes Interferenzmuster im Oberschenkel, Rest ok. Trotz Fusheberschwäche war das Schienbein "dicht" und ruhig.
            MEP : Normalbefund
            ENG: Normalbefund
            Blut: CK weit unter der Normgrenze
            Reflexe/ Bambinski & Co: Normalbefund
            Athrophien Hand und Delle in der Zunge wurden nicht wirklich bewertet.
            Ärzte sagen, es sei am ehesten eine Myasthenia gravis und testen nun AK u Elektrostimlation. Erste war schon unauffällig....

            Tja, der Rest sei wohl die Psyche...
            Habe weiterhin Greifprobleme, brennende Muskelschnerzeb, Krämpfe, instabile Zehen u schwere Zunge plus Dellen darin.

            Jemand ne Vermutung?

            Biopsie wollen sie nicht machen, da MEP so gut sei.

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              #51
              Achja und nur weil das MEP gut sei ist ne Biopsie nicht indiziert? Also bei den ganzen Dystrophien braucht man dann wohl keine Biopsie mehr? Such die Ärzte die interessierter an einer Diagnose sind.

              Bzgl Diagnostik wird dir hier kaum jemand weiterhelfen können, da die meisten hier auch nicht wirklich eine Ahnung haben, gerade bei neurogen und myogenen Kombinationen ist es schwer.

              Was ich machen würde:

              Spezial MRT der Pyramidenbahnen wenn Spastiken und Co vorhanden (Diffusions MRT etc)
              Biopsie der Muskeln zum Ausschluss einer Mito
              Nochmal Ak, das ist immer gut
              ggf Liqour nach Ulm für den NF-L Wert
              ggf MRT der Hirnnerven und oder des 2 MN, wobei man da wirklich Experten braucht

              Ne MG sieht man klinisch eigentlich schnell, sind die Muskeln schnell ermüdbar?

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                #52
                Woher kriegt man eigentlich Astax und Melantonin?

                Ich werde morgen nochmal direkt auf eine Biopsie ansprechen. Dystrophie wg niedrigem CK eher nicht sagen Sie, aber wer weiß. Das EMG zeigt neurogene Veränderungen und das ist leider Fakt. Gibt es denn Fälle in denen solch eine Veränderung nix Gravierendes nach sich zieht?

                LG

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                  #53
                  Ab wann ist ein Krampf eine Spastik? Habe schmerzlose knallharte Oberschenkel,es löst sich irgendwann wieder und dann kann ich normal rumlaufen, Beachvolleyball spielen oder sonstwas machen... Im EMG sei keine Spastik sagte der Arzt. Aber es ist oft lange angespannt.

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                    #54
                    1 googeln.

                    2 Sagen Sie das? Bei mir wurde mehrmals ziemlioch gelogen was EMG betrifft, selbst zig Faszis und ein IFM das nicht mehr effizient durchürbar ist ging neben klaren Fibrillisationen und Rießenpotenzialen als Normal durch, wenn das ein leicht lichtes IFM und ein paar Faszis im EMG sind würden viele das so auslegen, dass die Faszis ja gutartig sein können und man zu wenig angespannt hätte. So war das bei mir immer. Und mein CK ist auch nur leicht erhöhe, lol, bei fast keiner anderen Erkrankung wie der ALS ist der CK permanent leicht erhöht, Zitat einer neuen Studie zu ALS und Biomarkern. Aber die wenigsten Ärzte haben Ahnung was seltene Krankheiten betrifft, selbst die Profs der Neurologie schaffen ja noch nichtmal ne Parkinson oder Alzheimer einigermaßen zeitnah zu diagnostizieren, sogar MS wird häufig falsch diagnostiziert.

                    Ich denek übrigens, dass du am ehesten ne nicht bekannte MNE hast, das vermute ich bei mir auch.

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                      #55
                      Spastiken können einschießend sein, aber normal sieht man dann schon eine leichte Tonuserhöhung. Die Ärzte gehen meist nach Babinsky, aber so sensitiv wie sie immer tun ist das auch nicht,.

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                        #56
                        Bist Du noch im.normalen Leben unterwegs bzw hast Du Paresen?

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                          #57
                          Ich kann noch das meiste machen, aber normal heben oder ein Kabel abisolieren bzw länger schreiben oder sprechen gehen nicht / mit Einschränkung.

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                            #58
                            Das verdanke ich aber ev den Medis, zuvor hatte ich wirklich schnell Muskeln verloren, jetzt seit einem halben Jahr nur mehr wenig.

                            Ich hab auch einen Freund der schnell Muskeln verloren hat, Diagnose ALS, und jetzt durch Medis 1/2 Jahr keine klinisch sichtbare Progression mehr hat. Aber die seriösen profs würden natürlich alle behaupten das kann nicht sein.

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                              #59
                              Hast Du auch dieses Vibrieren der Füße/ Hände und Gesicht nach Bewegung und Reden?

                              Nun ja, eine Biopsie klärt es wohl.

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                                #60
                                Na toll. Und ich komm am die tollen Medis nicht ran. Sind ja übrigens auch im Privat Chat

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