Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

[Hope-1980]

Kann eine Borreliose ursächlich für Zungenatrophie und Fibrillationen sein?

[pelztier86]

In bestimmten Fällen kann sie das wohl sein bzw. sich wie eine Motoneuronerkrankung präsentieren.
Bei uns im Dorf gibt es eine ehemalige Turnlehrerin, die dich eine Borreliose eingefangen hatte, als hier in D. fast noch nichts darüber bekannt war.
Dass sie eine Borreliose hatte und die die Ursache für ihren mysteriösen Muskelabbau und die progressive Muskelschwäche bis hin zu Lähmungen war, fand man erst später und nur mit Hilfe des Sohnes, der Arzt war und zufällig von einer neuen Infektion gehört hatte, als er in den USA war, heraus.
Mit Antibiose konnte die Progression wenigstens gestoppt werden, aber gebessert hat es sich natürlich nicht mehr.
Sie hatte auch für Borreliose eher atypisch keinerlei sensorische Probleme/Beteiligung.

Warst du denn zwischenzeitlich noch einmal in einer Muskelambulanz oder bei einem Neurologen, und wenn ja, was hat sich da ergeben?

[Hope-1980]

Ich habe ja nachweislich eine chronische Borreliose, daher die Frage. Ich hatte auch bereits ein Telefonat mit Fr. Dr. Hopf-Seidel, die mir aus der Praxis ebenfalls bestätigte, dass eine Borreliose auch die Motoneurone befallen kann.
Du wirst es nicht glauben, aber ich warte nun schon den 3. Monat auf die Terminvergabe für die DKD Wiesbaden. Kostenübernahmebewilligung durch die Krankenkasse habe ich schon seit Anfang September. Das ist echt unverschämt bei der Verdachtsdiagnose. Und in eine andere Klinik kann ich derzeit nicht, da die Krankenkasse die Kostenübernahme dann verweigern würde. Also muss ich warten. Die Zungenatrophie wird schlechter. Ich spüre seit 5-6 Wochen auch ein Brennen und Wundgefühl auf der Zunge und sie fühlt sich steif an. Sprechen geht noch flüssig, aber das zugeschnürte Gefühl am Kehlkopf ist sehr beängstigend und das Schlucken wird schlechter. Muskelschwäche ist gleichbleibend nur links und die Atrophien der Gesichtsmuskeln links, der linken Hand, dem linken Fuß, dem rechten Bein und rechten Arm werden mehr.

[Baal]

Ich habe ja nachweislich eine chronische Borreliose, daher die Frage. Ich hatte auch bereits ein Telefonat mit Fr. Dr. Hopf-Seidel, die mir aus der Praxis ebenfalls bestätigte, dass eine Borreliose auch die Motoneurone befallen kann.
Du wirst es nicht glauben, aber ich warte nun schon den 3. Monat auf die Terminvergabe für die DKD Wiesbaden. Kostenübernahmebewilligung durch die Krankenkasse habe ich schon seit Anfang September. Das ist echt unverschämt bei der Verdachtsdiagnose. Und in eine andere Klinik kann ich derzeit nicht, da die Krankenkasse die Kostenübernahme dann verweigern würde. Also muss ich warten. Die Zungenatrophie wird schlechter. Ich spüre seit 5-6 Wochen auch ein Brennen und Wundgefühl auf der Zunge und sie fühlt sich steif an. Sprechen geht noch flüssig, aber das zugeschnürte Gefühl am Kehlkopf ist sehr beängstigend und das Schlucken wird schlechter. Muskelschwäche ist gleichbleibend nur links und die Atrophien der Gesichtsmuskeln links, der linken Hand, dem linken Fuß, dem rechten Bein und rechten Arm werden mehr.

Hallo Hope,
Das Problem ist, das sich nicht einmal die Experten mit der chronischen Borelliose auskennen.
Ein User hier und zwar Borellio hat aber einen wirklich super Arzt.
Vl. Kannst du mit dem in Kontakt treten?

Antibiothiker kann muss aber nicht helfen🤔
Vorallem das chronische Stadium ist tückisch.

Und wenn geht das bei einem chronischen Verlauf nur noch I.V und das über einen sehr langen Zeitraum.
Also sehr lange viel Antibiothiker in die Vene.
Die Gefahr einern sehr langen I.V Behandlung kann zb eine Sepsis sein.

Letzes Jahr sind in Amerika 2 Junge Frauen auf Grund der IV Behandlung einer Chronischen Borelliose gestorben.

Durch die Venenkanülle haben sich Bakterien ins Blut geschlichen.
Da hilft dir dann nix mehr.....
Das ist eine furchtbare Gefahr!

Man muss sowas wirklich gut abwegen🤔

Das Problem ist, das diese Biester auch nur höchstens im Hirnwasser zu 100% bei einer Chronischen Sache nachweisbar sind.

Falls das mit der Lumpalpunktion noch nicht geschehen ist lass das bitte nachholen.

Bist du hier negativ auf Borellien heisst es zwar nicht, das du sie sicher nicht hast aber die Wahrscheinlichkeit dafür ist ziemlich gering.

Ich wünsch dir alles Gute!!!!
Köpchen hoch😘

[Baal]

Und das mit den Motoneuronen glaube ich auch.
Die Borellien setzen sich ja an jedem Gewebe ab. Bei einem in die Gelenke, bei den anderem im Herz und bei anderem leider halt im Hirn oder den Muskeln.
Schrecklich 🤔😣

[pelztier86]

Ehrlich gesagt würde ich auch nicht auf die DKD setzen. Ich war dort, und es war unterirdisch. Dabei war ich bei dem (angeblichen) Spezialisten für NME (der sogar besonders spezialisiert ist auf ALS). Ich würde dir raten eine andere Muskelambulanz aufzusuchen.
Ein EMG hattest du nicht nochmal? Das letzte war doch soweit ich mich erinnere normal, auch in der Bulbärmuskulatur?

[letzte Frage]

Hmmmm da ich ja auch Borellien AK hab würde ich ev auch nochmal eine AB Therapie machen, gibts eh im Internet per online Rezept. Aber welche AB sind empfehlenswert?

Die Gefahr der Sepsis bei der IV Therapie darf man auch nicht überdramatisieren, die meisten die an einer Sepsis versterben versterben, weil die Ärzte inkompetent sind, wenn man schnell genug das richtige AB IV gibt und die Infektionsquelle ausbremsen kann, wie hier leicht geschehen, hat man schon gute Chancen. Aber bis heute ,mal eine Sepsis diagnostiziert wird ist der Patient ja mehr Tod als lebendig.

[pelztier86]

Ich glaube, viele Sepsis-Tode hier in D. passieren, weil die Patienten, selbst wenn sie bereits eine ziemlich typische Symptomatik präsentieren, nicht ernstgenommen werden und/oder aber die miesen Zustände in Notfallaufnahmen und auf Stationen eine adäquate, rechtzeitige Therapie verhindern.
So ist jedenfalls meine Erfahrung. Es kann für unser Land einfach nicht angehen, wenn man mit hochgradigem Verdacht auf eine Sepsis mit über 40 Grad Fieber und schlechtem Allgemeinzustand 8 Stunden in der Notfaufnahme warten muss.
Oder wenn Antibiotika-Infusionen übersprungen oder vergessen werden. Oder wenn der Herr Chefarzt trotz positiven Kulturen vom Katheter und vom peripheren Blut meint, dass es keine Sepsis sein könne, weil der CRP dafür zu niedrig sei, und deswegen die iv-Antibiose absetzt, mit entsprechendem Ergebnis...

[letzte Frage]

Ja 30% der Todesfälle sind alleine dem CRP huldigen geschuldet, nen CRP bei der Sepsis hat ne Sensitivität von - ich glaub 70% - aber locker 9 von 10 oder mehr Ärzte werden behaupten, ohne mega CRP hat man keine Sepsis. Die warten bis zum septischen Schock und dann "kann man leider nichts machen". Wenn man mit positiver Blutkultur bei einer Sepsis nicht ernstgenommen wird, dann wäre das aber schon ein Grund ihn bei der Ärztekammer anzuzeigen. Das ist immerhin die Goldstandard Methode. Das wäre ja wie wenn ein Hirntumor im MRT sichtbar wäre und man dann keinen haben könnte, weil ja noch keine neurologischen Ausfälle da sind...

[pelztier86]

Die Chirurgen waren sogar dafür, dem Katheter zu entfernen, weil es schon die dritte Kathterinfektion war und der Kathter auch nicht mehr astrein lief.
Aber nein, der Herr Chefarzt hatte das letzte Wort (obwohl er genau einmal bei der Visite dabei war), und hat irgendeinen sündteuren Wert bestimmen lassen....
Man hat im diesen Situationen oder auch danach nur selten die Kraft und/oder Nerven einen Arzt zu melden. Zumal das auch nach hinten losgehen kann...

[A. B.]

Genau das! Ich habe genau ein Mal versucht, einen Arzt bei der Bundesärztekammer zu melden, aber dann mittendrin aufgehört, weil ich erstmal zig Mal von A nach B und wieder zurück verwiesen wurde und mir dann, als ich endlich wusste, an wen genau ich mich wenden kann, direkt gesagt wurde, dass das selten Erfolg hat.
Meiner Erfahrung nach ist es doch sowieso so, dass im Zweifel immer der medizinischen Fachperson geglaubt wird. Das System ist so kaputt und gewaltvoll und ich glaube, die wenigsten Leute, die diese Gewalt erfahren, haben genug Kraft, sich dagegen zu wehren.

(Sorry fürs Reingrätschen.)

[Baal]

Augmentin und Doxy sind die gängigsten AB gegen Borelliose.
Wobei beides in Komi mit noch einem AB ÌV über längeren Zeitraum bei der chroniche Borelliose verabreicht wird

[Baal]

Genau das! Ich habe genau ein Mal versucht, einen Arzt bei der Bundesärztekammer zu melden, aber dann mittendrin aufgehört, weil ich erstmal zig Mal von A nach B und wieder zurück verwiesen wurde und mir dann, als ich endlich wusste, an wen genau ich mich wenden kann, direkt gesagt wurde, dass das selten Erfolg hat.
Meiner Erfahrung nach ist es doch sowieso so, dass im Zweifel immer der medizinischen Fachperson geglaubt wird. Das System ist so kaputt und gewaltvoll und ich glaube, die wenigsten Leute, die diese Gewalt erfahren, haben genug Kraft, sich dagegen zu wehren.

(Sorry fürs Reingrätschen.)

Jede Befund kopieren lassen und alles dokumetieren.
Damit meine ich mit Bildern inkl.Datum und Zeitpunkt.
Nur so kann man sich notfalls über eine Patientenanwalt zur Wehr setzen und Schmerzensgeld einklagen.

[A. B.]

Das geht aber auch nur, wenn Dinge in Berichten stehen und gegen bspw. Psychopathologisierung lässt sich ja schlecht klagen, sofern nicht zeitnah eine andere Erkrankung diagnostiziert wird (was bei seltenen Erkrankungen ja meistens nicht vorkommt).

Der Arzt, den ich melden wollte, fragte mich übrigens mehrfach, ob ich "reinrassig" (!) sei und erklärte mir dann anhand von Rassenlehre, warum er sich Entzündungsherde auf meiner Netzhaut nicht erklären kann. Das stand natürlich auch nicht im Bericht.

[Baal]

Das geht aber auch nur, wenn Dinge in Berichten stehen und gegen bspw. Psychopathologisierung lässt sich ja schlecht klagen, sofern nicht zeitnah eine andere Erkrankung diagnostiziert wird (was bei seltenen Erkrankungen ja meistens nicht vorkommt).

Der Arzt, den ich melden wollte, fragte mich übrigens mehrfach, ob ich "reinrassig" (!) sei und erklärte mir dann anhand von Rassenlehre, warum er sich Entzündungsherde auf meiner Netzhaut nicht erklären kann. Das stand natürlich auch nicht im Bericht.

Na Gratuliere 🤔🤔🤔