Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

[Baal]

Hallo Sweety,

dieses Muskelbrennen kenne ich leider auch. Wie hat bei Dir alles angefangen?

allgemeine Frage: Ist das sehr häufige Einschlafen von Händen und Füßen typisch bei ALS?

Zum Kribbeln:
Dazu findet man hier immer wieder Berichte.
Das ist aber einfach erklärt. Die kleinen Muskeln steuern den BlutFluss der kleinen Gewässer die die Durchblutung in Händen und Füßen usw steuern. Und wenn die angeschlagen sind kann das Blut nicht immer so toll fließen wie sonst.
Oder es sind die sensiblen Nerven betroffen, die Steuern das auch.

[Hope-1980]

Hallo Baal,

ich meine aber aber nicht nur Kribbeln, sondern Einschlafen bis zur vollständigen Taubheit und Bewegungsunfähigkeit.

Bei mit schläft auch nicht nur der Fuß ein, sonderndes komplette Brin bis hoch zur Hüfte. Genauso der Arm...

Mein SSEP war in Ordnung. Ich denke, dass die sensiblen Bahnen daher nicht betroffen sind.
wie ist es mir furchtbaren Brennschmerzen im Muskel?

[Baal]

Wenn es eine Nervensache ist, hast du das Kribbeln, weil sich die Nerven verabschieden oder sich verabschiedet haben. Ein so ein Beispiel wäre: wenn du deinen Ellbogen Nerv durch das PC arbeiten so weit geschädigt hast durch immer wieder am Tisch abstürzen, das er dadurch abgedrückt (weggedrückt worden) ist.
Das äussert sich dann in Kribbeln, einschlafende Finger (Daumen - kleiner Finger). Und die Muskel bilden sich dabei auch langsam zurück. Das gleiche kann man auch unten am Handgelenk haben.
Eine NLG sollte da genau Aufschluss darüber geben, in welchen Zustand die Nerven dort sin.
Das wurde ja gemacht oder?

Das selbe hat man aber auch , wenn man als Frau gerne mit den Beinen überkreuzt sitzt. Auf Dauer schädigt man seine Nerven so intensiv damit, das sie irgendwann nicht mehr richtig mitspielen wollen. Sie sind dann nicht kaput aber geschädigt und wenn du das dann weiter machst kann es schon sein, das sich auch dort bei den Muskeln die von dem Nerv versogt werden leichte Atrophien bilden.Weil der Nerv ständig abgedrückt wird (weggedrückt wird).
Dann schlafen dir die Beine immer ein.
Ist das einigermassen verständlich?


Grundsätzlich: alles was kribbelt kann entweder Durchblutung sein oder eine Nervenschädigung.
Die Schädigung kann sich dann in weiterer Folge auf die Muskeln auswirken. Es gibt Neuromuskulär Erkrankungen, da passiert das aber auch bei anderen schweren Neurologisch Erkrankungen wie bei der MS.

Einen Anfang wäre alles zu vermeiden, was die Nerven weiter abklemmt. Vorallem wenn sich bei dir sowieso etwas in diese Richtung entwickelt.

Gegen das Einschlafen der Finger in der Nacht hilft zb mit dem Oberkörper erhöht schlafen. Vielen Usern hier klagen über einschlafende Hände in der Nacht.
Mit diesen einfachen Methoden hier und zb. bei der PC Arbeit auf die Handgelenke achten und sich nicht immer am Tisch abdrücken und nicht immer den Ellbogen abzustürzen kann man schon kleine Erfolge gegen das Kribbeln erziehlen.

Was mir aber schon wichtig wäre in deinem Fall: die Durchblutung wurde schon mal angesehen? Trombos? Wie hoch sind die? Hast du niedrigen Blutdruck? Denn das könnte auch der Übeltäter sein. Vielleicht brauchst du was leicht Blutverdünnendes, falls die Nerven ok sind. Dann fliest dein Blut nicht schnell genug. Hast du deine Lungenfunktion schon mal untersuchen lassen? Blutgas?

Ich würde das alles noch mal machen lassen und die Ursache, falls es nicht die Nerven sind hier suchen. Bei mir sind zb die sensiblen Nerven betroffen und ich habe hohe Trombos. Ich nehme zb 2 Mal die Woche ein Aspirin, da ich der Meinung bin, das mein Blut leicht verdünnt gehört. Und ich vermeide alles, was Nerven abrückt. Zur Zeit bin ich auch noch ohne Diagnose und kann nur Schadensbegrenzung betreiben! Und das betreibe ich noch relativ erfolgreich.

[Hope-1980]

Atrophien habe ich bereits im Gesicht, Fuß, Oberschenkel und Unterarm.
Nachdem ich lange auf eine Psychosomatik gehofft habe (die Ärzte haben mir das immer eingeredet).... spricht das wohl eine klare Sprache.
Nachdem ich im Juni letzten Jahres einen Außenbandanriss im linken Sprunggelenk hatte (vielleicht war da die Muskelschwäche bereits da), stellte ich fest, dass mein linker Fuß schmaler ist als der rechte. Aber sonst hatte ich noch keine Beschwerden.
Im September ging es dann eher MS typisch und ALS untypisch los mit einen Taubheitsgefühl auf der linken Gesichtshälfte, Sehstörungen, Kribbeln im linken Arm... einige Wochen später kamen noch Schluckbeschwerden, Tinnitus, Kopfschmerzen und Ohnmachtsgefühle hinzu. MS wurde mittels MRTs, SSEPs, VEP, Lumbalpunktion ausgeschlossen.
Mit der Schilddrüse ist auch alles in Ordnung, Vitamin B12 Mangel habe ich auch nicht.
Im Januar begann dann die muskuläre Problematik mit Einschlafen von linken Arm und linken Bein, Schmerzen im linken Fuß und der linken Hand, Handschuh- und Strumpfgefühl, Muskelbrennen, Muskelschwäche und immer wieder starke Verspannungsschmerzen in der linken Schulter und der linken Hüfte... weiter stellte ich noch Muskelschwäche im Ringmuskel des linken Auges fest, das Oberlid hängt etwas. Besonders morgens habe ich starkes Verschwommensehen.
Mitte Mai kam dann sichtbarer Muskelschwund und Muskelzuckungen hinzu. In der Klinik Anfang Mai konnte man Nichts feststellen, außer Muskelschwäche und evtl. Faszikulationen in der Zunge, da ist mir aber der Schwund noch nicht aufgefallen und die Zuckungen begannen erst lokal im Fuß.
Blutwerte waren bis auch CK (220 umol) und Homocystein (32,7) okay. Rheumafaktoren ebenfalls.
Bin momentan echt am Ende aus Angst vor einer ALS mit 36 Jahren....

[Sweety13]

@ Baal: Nimmst Du auch Gabapentin? Small Fibre wird bei mir am 19.7 gestestet. Stationär plus Verlaufs- EMG.

[Sweety13]

@ Hope: Myasthenie ausgeschlossen?

[Hope-1980]

Ich drücke Dir fest die Daumen, Sweety!

[Baal]

Atrophien habe ich bereits im Gesicht, Fuß, Oberschenkel und Unterarm.
Nachdem ich lange auf eine Psychosomatik gehofft habe (die Ärzte haben mir das immer eingeredet).... spricht das wohl eine klare Sprache.
Nachdem ich im Juni letzten Jahres einen Außenbandanriss im linken Sprunggelenk hatte (vielleicht war da die Muskelschwäche bereits da), stellte ich fest, dass mein linker Fuß schmaler ist als der rechte. Aber sonst hatte ich noch keine Beschwerden.
Im September ging es dann eher MS typisch und ALS untypisch los mit einen Taubheitsgefühl auf der linken Gesichtshälfte, Sehstörungen, Kribbeln im linken Arm... einige Wochen später kamen noch Schluckbeschwerden, Tinnitus, Kopfschmerzen und Ohnmachtsgefühle hinzu. MS wurde mittels MRTs, SSEPs, VEP, Lumbalpunktion ausgeschlossen.
Mit der Schilddrüse ist auch alles in Ordnung, Vitamin B12 Mangel habe ich auch nicht.
Im Januar begann dann die muskuläre Problematik mit Einschlafen von linken Arm und linken Bein, Schmerzen im linken Fuß und der linken Hand, Handschuh- und Strumpfgefühl, Muskelbrennen, Muskelschwäche und immer wieder starke Verspannungsschmerzen in der linken Schulter und der linken Hüfte... weiter stellte ich noch Muskelschwäche im Ringmuskel des linken Auges fest, das Oberlid hängt etwas. Besonders morgens habe ich starkes Verschwommensehen.
Mitte Mai kam dann sichtbarer Muskelschwund und Muskelzuckungen hinzu. In der Klinik Anfang Mai konnte man Nichts feststellen, außer Muskelschwäche und evtl. Faszikulationen in der Zunge, da ist mir aber der Schwund noch nicht aufgefallen und die Zuckungen begannen erst lokal im Fuß.
Blutwerte waren bis auch CK (220 umol) und Homocystein (32,7) okay. Rheumafaktoren ebenfalls.
Bin momentan echt am Ende aus Angst vor einer ALS mit 36 Jahren....

Ich habe die selben Beschwerden.Auch bei mir ist ein Bein dünner.Bei mir zieht sich das schon seit 3 Jahren so hin. Ausserdem habe ich auch einen Zungen Tremor.
Und ich habe keine ALS! War bei jedem Spezialisten den Österreich her gibt.
Also nicht verrückt machen lassen von einer ALS Angst.

[Sweety13]

Hast Du auch Athrophien der Hände u Faszikulationen?

[Hope-1980]

Hallo Baal,

das beruhigt mich etwas, danke.
Allerdings habe ich auch Schluckbeschwerden... und Atrophien am mehreren Körperstellen. Ständig vibriert es in den Füßen, was sich dann häufig über Zuckungen entlädt.
ich habe auch gehört, dass die Atrophie des Masseter Muskels typisch für ALS ist,was bei mir ja der Fall ist. Bei mir atrophiert zwar nicht der Daumenballen, aber der linke Fuß... ALS kann ja auch im Fuß beginnen und muss nicht in der Hand anfangen.
Was mir etwas Hoffnung macht ist der untypische Beginn der Beschwerden mit Spannungs-/Taubheitsgefühlen, Schwindel, Sehstörungen usw. ... uns Faszikulationen erst 8 Monaten nach Beschwerdebeginn.
was morgen anget macht sind die Atrophien.

wie konnte bei Dir ALS ausgeschlossen werden?
Hast Du eine stetige Verschlechtetung der Beschwerden oder stagniert es?

[Sweety13]

Habe auch das Vibrieren... in den Füßen und Händen. Füße zeigen bei mir schon leichte Paresen Gefühle. Bei Baal kann es ja nicht stetig schlechter werden, denke eher es wird eher besser o stagniert. So habe ich es gelesen.

[Hope-1980]

In linken Fuß habe ich in den Zehen, insbesondere den großen Fußzeh auch Paresen, bedingt durch den Muskelschwund.

[Sweety13]

Meldest Dich mal?

[Hope-1980]

Mach ich :-)

[Baal]

Bei mir ist alles in Ordnung, was in Richtung ALS oder Neuromuskulär geht.
Also ein MEP clean, EMG clean(keine Faszikulationen) nur leicht gelichtetes IF Muster.
Auch bei mir gibt's Probleme mit dem Muskel im Gesicht. Wurde das bei dir von einem Arzt bestätigt oder kommt es nur dir so vor?
Ich kann zb die eine Wange weniger weit aufblasen. Und der linke Fuß ist um einiges dünner als der rechte. Ausserdem habe ich auf Grund der Small Fibro Neuropathie und PNP sehr dünne Hände und Füße. Das ist nun mal bei der Sache eine Begleiterscheinung.
Bei mir stand das Thema ALS nie im Raum weil es eben keinerlei Anzeichen dafür gibt.
Ausserdem:ck normal sogar sehr niedrig alle neurologischen Untersuchungen ohne Befund.
Ein erfahrenen Facharzt kann an Hand einer normalen körperlichen Untersuchung eine ALS diagnostizieren. Zb durch Bambinski Untersuchungen usw. Das EMG ist dann leider meistens nur die Spitze des Eisbergs.
Ich kenne jemanden aus Österreich, der ist seit 3 Jahren in Wien an der ALS Ambulanz unter Beobachtung weil seine Zunge Faszikulationen hat und auch alles dünner wird. Auch der hat nix!
Also da gibt's keinen Anhaltspunkt für eine ALS. Ich würde dir empfehlen, das du entweder nach Berlin fährst zum Meyer oder dir eine 2 Meinung einholst. Sollte auch dort nichts auf eine ALS hindeuten akzeptiere es so wie es ist. Es gibt halt nun leider mal Erkrankungen der Muskulatur, die man noch nicht kennt. Und es muss sich nicht hinter jedem Zucken oder jeder Atrophien eine ALS verbergen. Es tut mir wahnsinnig leid für die User hier, die diese scheussliche Diagnosen erhalten haben. Aber das Leben muss für Hope und Sweety weiter gehen. Weil bei den beiden so wie ich das bisher sehe derzeit keinerlei Hinweis auf eine ALS besteht.