Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

[tascha2811]

Hallo,
bei mir das gleiche wie bei ixie.Genau die gleichen Symtome.Bei mir wurde auch,bei der ersten Untersuchung in Ulm,den Verdacht geäussert.Erst am letzen Tag,wurde EMG gemacht.Ein ALS Erfahrener Arzt,kann bei der ersten Untersuchung gewisse "Anzeichen" erkennen.

Lg tascha

[Sweety13]

Ulm checkt ja noch alle DD!

[pelztier86]

Ein ALS Erfahrener Arzt,kann bei der ersten Untersuchung gewisse "Anzeichen" erkennen.

Natürlich. Nur können diese "Anzeichen" eben auch bei anderen, (meist selteneren) DD vorhanden sein.
Und einem Patienten mit aktuellen Befunden wie bei Hope dann gleich zu sagen, er habe sehr wahrscheinlich ALS statt zu sagen, dass es einen Verdacht auf ALS gebe (oder besser noch: dass ALS möglich sei), man es aber genauer abklären müsse um DD auszuschließen, finde ich persönlich fraglich.

[Baal]

Natürlich. Nur können diese "Anzeichen" eben auch bei anderen, (meist selteneren) DD vorhanden sein.
Und einem Patienten mit aktuellen Befunden wie bei Hope dann gleich zu sagen, er habe sehr wahrscheinlich ALS statt zu sagen, dass es einen Verdacht auf ALS gebe (oder besser noch: dass ALS möglich sei), man es aber genauer abklären müsse um DD auszuschließen, finde ich persönlich fraglich.

Ich glaube, der Sch... ist der, das die ALS schon extrem selten ist und die möglichen DD noch seltener sind!

Was ich momentan als soooo arg empfinde ist, das man ja überall hört und liest, das ALS erst im höheren Alter ausbricht. Ich bin so unsagbar traurig darüber, das immer mehr junge Menschen diese Erkrankung haben.
Und vorallem, das man sie lange im Ungewissen lässt und mit falsch Diagnosen unnötig quält. Ich bin einfach nur noch sprachlos...

(Was hier vermutlich eh dem einen oder anderen Recht ist)

[pelztier86]

Und vorallem, das man sie lange im Ungewissen lässt und mit falsch Diagnosen unnötig quält

Es ist umgekehrt aber genauso Mist. Sieht man ja daran, wenn sich vermeintliche ALS-Fälle im Nachhinein als behandelbare Erkrankungen herausstellen, dann allerdings manchmal zu spät. Daher sollte ein Arzt keinen Verdacht verschweigen, aber solange nicht wirklich eine umfassende Differentialdiagnostik gerade angesichts einiger nicht ganz typischer Aspekte betrieben worden ist, sich auch nicht festlegen.

[Sposkar]

Wie geht es dir, Hope?

[Hope-1980]

Danke der Nachfrage.
grht so... seelisches Auf und Ab.
Aber ich will die Zweitmeinung abwarten und solange versuche ich hoffnungsvoll zu bleiben.
Sibald es mit der Diagnostik losgeht, werde ich hier wieder mehr schreiben.
LG

[pelztier86]

In welche Klinik gehst du denn nun?

[Hope-1980]

DKD in Wiesbaden

[pelztier86]

Na dann, viel Glück.
Ich selbst halte aufgrund meiner Erfahrungen von der Neurologie der DKD nichts.
(Vermeintlicher) ALS-Experte hin oder her...(bei dem ich auch war, weil der niedergelassene Neurologe mich zu ihm vermittelt hat aufgrund seines Verdachts auf eine "komplexe neuromuskuläre/-degenerative" Systemerkrankung nach 5 Minuten klinisch-neurologischer Untersuchung, den der "Experte" offensichtlich nicht nachvollziehen konnte, schon allein deswegen, weil er (fälschlicherweise) der Meinung war, dass ich keinen NME haben könne, weil es keine NME gebe, die die glatte Muskulatur und die Skelettmuskulatur zugleich betreffe)

[bensemer]

@pelztier86.....du hast ja geschrieben das es in Wiesbaden nicht so erfolgreich war...kam denn bei dir hinterher doch was raus???Gruss

[pelztier86]

@bensemer: das ist bei mir etwas ganz anderes als bei dir. Ich habe nämlich einen deutlich auffälligen klinischen Befund mit deutlicher klinischer Muskelschwäche, Atrophie, Spastik, auffälligen Reflexen, Ataxie und einiges mehr... den der niedergelassene Neurologe auch innerhalb von 5 Minuten hat erfassen konnte. Ich habe de facto eine noch unbekannte neuromuskuläre/degenerative Systemerkrankung, wobei meine zwei schweren chronischen Vorerkrankungen wohl Teil davon sind.
Wer aber schon solche Aussagen wie die von mir zitierte tätigt, und sich "Spezialist" für NME nennt, den kann ich nicht mehr ernstnehmen.
Aber es kommt natürlich immer auf den Arzt an, an den man gerät. An jeder Klinik gibt es bessere und schlechtere Ärzte (und manchmal gibt es auch noch gute Ärzte)...

[bensemer]

Oh okay wusste ich nicht....wirklich nicht schön!!!Ich hoffe dir kann zeitnah geholfen werden!!!!!!Und bei mir muss ich halt mal schauen was genau los ist!!!!!!

[Nana]

DKD Wiesbaden- mehr Dummheit habe ich selten erlebt. Von einem angeblichen Experten bin ich damals völlig falsch eingeschätzt worden und dann auch noch psychisch fertig gemacht worden. Vielen Dank dafür noch im Nachgang.

[pelztier86]

@Nana,
ach, du auch?
der Mann hat null Ahnung von mitochondrialen Erkrankungen, tut aber so, als hätte er sie. Und bzgl. anderer NME/NDE konnte ich auch nicht so viel Kompetenz erkennen, nach dem zu urteilen, was er an fachlich falschen Aussagen unabhängig von meinem Fall von sich gegeben hat. Deutliche klinische Auffälligkeiten wurden nicht gesehen oder wegerklärt...und am Schluss würde mir auch unterstellt, dass aufgrund der schwierigen Biographie (also meine schweren Vorerkrankungen) eine psychosomatische Ursache nahe liege. Hat mich diese Einschätzung auch spüren lassen. Menschlich ist der Mann unter aller Kanone...