Hallo,
ich lese mich hier schon eine geraume Zeit überall durch, bin mir aber nicht so ganz schlüssig.
Ich kann mir auch vorstellen das es nervtötend ist wenn ständig jemand denkt an ALS erkrankt zu sein.
Da ich keine Diagnose habe erstelle ich diesen Threat hier im Forum ohne Diagnose, da ich grad voll verzweifelt bin.
zu meiner Person: mänlich, 40jahre, verheiratet und 2 Söhne
zu meinem Problem:
Angefangen hat alles vor ein paar Jahren, wo ich auf einmal eine komische Taubheit in meinem Mund am rechten Oberkiefer festellte. Aber wie es so ist aus den Augen aus dem Sinn.
Dann kam es eine Weile nicht mehr, auf einmal war es wieder da und da fiel mir ein " ups da war ja mal was".襤
Seid dem kam es dann immer sporadisch öffter. Diese Taubheit hält/ hielt nur ca. 1-max.5min an.
Anfang diesen Jahres wurde ich krank (Erkältung/Grippe) und seid dem geht es bei mir nicht mehr richtig Bergauf.
Als ich dann mal wieder bei meiner Hausärztin war hab ich diese Taubheit mal Angesprochen und sie sofort grosse Augen gemacht und ein MRT veranlasst, welches negativ auf irgendwelche Entzündungen im Hirn noch auf Schlaganfall ausfiel.
So, darauf hin gab sie mir eine Überweisung zum Neuro. Aber da nen Termin zu bekommen bei uns in der nähe ist unmöglich. Also hab ich mich an die Kasse gewendet und die haben innerhalb von 14Tagen einen Termin bei einem Neuro machen können der allerdings 50km entfernt ist.
In der Zwischenzeit war ich dann mal beim HNO da meine Frau meinte ich scharche extrem. Daraufhin bekam ich über Nacht ein Messgerät wo das Ergebnis anders war als gedacht und zwar hab ich in dieser Nacht seelenruhig geschlafen.
Und weil ich einmal da war hab ich ihn gleich mal auf meine ständige Müdigkeit und Heiserkeit angesprochen. Er hat mich Untersucht und gemeint ist nix schlimmes, ich bekomm nur "zu gut" Luft beim Atmen durch die Nase und das reizt immer den Kehlkopf und die Stimmbänder ein wenig. So hab ich es dann auch hingekommen.
Am Tag des Termins mit allen Unterlagen hin, in der Hoffnung das er mir sagen kann was das ist.
Was soll ich sagen, ich war keine 5min bei ihm im Sprechzimmer und bekam ohne Körperliche Untersuchungen oder EEG die Diagnose Epilepsie die mit einem Medikament behandelt werden sollte.
Tabletten ( Lamotrigin ) nahm ich einschleichend, doch nach den ersten Tagen bekam ich ein fühlbares Unwohlsein mit leichter Benommenheit und leichten Muskelkrämpfen sowie fühlbare Schwäche.
Beim Neuro angerufen und es ihm geschildert. Antwort: lies dir nicht vor Einnahme die Nebenwirkungen durch, das war dann wohl nen Panikanfall bzw. Angstattacke.
Als ich ihm dann sagte das ich mir die NW erst durchgelesen habe als ich die Symptome hatte, meinte er dann verlangsamen wir mal das einschleichen und sehen uns Mitte Juli wieder.
Jetzt hab ich seid einiger Zeit Schluckprobleme und bin fast ( oder zumindest das Gefühl) an einer kleinen Nudel erstickt die irgendwo beim Kehlkopf hängen geblieben war, womit ich dann wieder beim HNO war der sich das anschaute auch weil ich ihm sagte das ich seid geraumer Zeit Probleme mit dem Speichel schlucken habe und irgendwie permanent nen Klossgefühl habe.
Er meinte ist nix schlimmes nur ein so genanntes Globusgefühl das vergeht mit der Zeit wieder, falls nicht weg in 2-3 Monaten dann nochmal vorbei kommen. Es kann aber auch an Verspannungen im Nackenbereich liegen, einfach mal zu nen Orthophäden gehen.
Gesagt getan. Orthopäde alles geschildert von Schmerzen in Fingern die ein permanentes Spannungsgefühl machten beim versuch die Finger zu Strecken bis hin zu den Schluckbeschwerden. Daraufhin gab er mir eine Überweisung zum MRT der HWS mit Verdacht auf HWS syndrom und BSV. MRT Termin bekam ich dann jetzt zu Ende Juni.
2 Wochen später oder besser gesagt vorige wurden die Schluckbeschwerden schlimmer und zwar so das ich kaum noch feste oder krümelige Nahrung runter bekomme ohne sie mehr oder weniger runterwürgen zu müssen bzw aufpassen muss das ich mich nicht verschlucke.
Falls ich es geschluckt bekomme verbleibt immer ein Bruchteil irgendwo im Rachen den ich dann mit Über-oder Unterdruck wieder in den Mund zurück saugen kann.
Damit war ich dann wieder beim HNO, da mich das sehr beunruhigte und auch Panik in mir hoch kam, yer wiederum alles kontrollierte und nix auffälliges finden konnte.
Daraufhin machte er persönlich einen Termin zum Schluckröntgen, welcher selbst auf seine Dringlichkeit hin erst Anfang Juli ist.
Am nächsten Tag ( Freitag) das selbe mit Melonenstückchen die nicht runter wollten. Also ab in die Notaufnahme wo mich eine junge HNO Ärztin gründlich Untersuchte aber auch nichts grossartig auffallendes finden konnte, ausser das mein Zungengrund ( besteht angeblich aus Lymphgewebe) leicht geschwollen sei. Ich solle mal meine Schilddrüse überprüfen lassen.
Also ab zu meinem Hausarzt ( nebenbei Fachärztin für Kardiologie und Innere) ihr das so gesagt und sie hat sofort ein Ausführliches Ultraschall meiner Schilddrüse und nebenher auch gleich vom Bauchraum gemacht.
Ergebnis: Schilddrüse unauffällig aber Leber dafür vergrößert. 襤
Blutwerte gestern ausgewertet und bis auf ein Schilddrüsenwert der leicht erhöht ist, was sie beobachten will, ist angeblich alles ok.
Was mir zu Hause aufgefallen ist, ist das der Harnstoff im Blut zu niedrig ist was sie wohl nicht für wichtig hielt da sie es nicht erwähnte. 樂
wurde auch schon gefragt ob ich viel Stress habe oder psychische Probleme 襤
Desweiteren hab ich folgende Symptome:
- mittlerweile hat sich die Taubheit von Oberkiefer auf Zunge und Rachen bzw. Gaumen ausgebreitet
( nicht permanente Taubheit sondern sporadisch immer öffter)
- Muskelzucken am unteren Augenlied welches auch mit Magnesium nicht weg geht
- Verspannungen im ganzen Körper vorallem Nacken und Schulterbereich
- für mich fühlbare und sichtbare Muskelzuckungen am rechten Oberam und an linker Schulter
Hätte nicht Doc Google befragen sollen nach Symptomen, aber was sollte ich machen wenn keiner ne Ahnung hat was es sein könnte und man schon an Psychoschiene denkt.
Ich selbst hab auch schon an Boreliose gedacht. Wäre das auch eine Möglichkeit?
Kann mir bitte jemand erklären was und wie genau die Symptome bei der bulbären ALS sind und ob meine Symptome auf diese passen würde oder doch eher auf was anderes?
So und jetzt erstmal gute Nacht
ich lese mich hier schon eine geraume Zeit überall durch, bin mir aber nicht so ganz schlüssig.
Ich kann mir auch vorstellen das es nervtötend ist wenn ständig jemand denkt an ALS erkrankt zu sein.
Da ich keine Diagnose habe erstelle ich diesen Threat hier im Forum ohne Diagnose, da ich grad voll verzweifelt bin.
zu meiner Person: mänlich, 40jahre, verheiratet und 2 Söhne
zu meinem Problem:
Angefangen hat alles vor ein paar Jahren, wo ich auf einmal eine komische Taubheit in meinem Mund am rechten Oberkiefer festellte. Aber wie es so ist aus den Augen aus dem Sinn.
Dann kam es eine Weile nicht mehr, auf einmal war es wieder da und da fiel mir ein " ups da war ja mal was".襤
Seid dem kam es dann immer sporadisch öffter. Diese Taubheit hält/ hielt nur ca. 1-max.5min an.
Anfang diesen Jahres wurde ich krank (Erkältung/Grippe) und seid dem geht es bei mir nicht mehr richtig Bergauf.
Als ich dann mal wieder bei meiner Hausärztin war hab ich diese Taubheit mal Angesprochen und sie sofort grosse Augen gemacht und ein MRT veranlasst, welches negativ auf irgendwelche Entzündungen im Hirn noch auf Schlaganfall ausfiel.
So, darauf hin gab sie mir eine Überweisung zum Neuro. Aber da nen Termin zu bekommen bei uns in der nähe ist unmöglich. Also hab ich mich an die Kasse gewendet und die haben innerhalb von 14Tagen einen Termin bei einem Neuro machen können der allerdings 50km entfernt ist.
In der Zwischenzeit war ich dann mal beim HNO da meine Frau meinte ich scharche extrem. Daraufhin bekam ich über Nacht ein Messgerät wo das Ergebnis anders war als gedacht und zwar hab ich in dieser Nacht seelenruhig geschlafen.
Und weil ich einmal da war hab ich ihn gleich mal auf meine ständige Müdigkeit und Heiserkeit angesprochen. Er hat mich Untersucht und gemeint ist nix schlimmes, ich bekomm nur "zu gut" Luft beim Atmen durch die Nase und das reizt immer den Kehlkopf und die Stimmbänder ein wenig. So hab ich es dann auch hingekommen.
Am Tag des Termins mit allen Unterlagen hin, in der Hoffnung das er mir sagen kann was das ist.
Was soll ich sagen, ich war keine 5min bei ihm im Sprechzimmer und bekam ohne Körperliche Untersuchungen oder EEG die Diagnose Epilepsie die mit einem Medikament behandelt werden sollte.
Tabletten ( Lamotrigin ) nahm ich einschleichend, doch nach den ersten Tagen bekam ich ein fühlbares Unwohlsein mit leichter Benommenheit und leichten Muskelkrämpfen sowie fühlbare Schwäche.
Beim Neuro angerufen und es ihm geschildert. Antwort: lies dir nicht vor Einnahme die Nebenwirkungen durch, das war dann wohl nen Panikanfall bzw. Angstattacke.
Als ich ihm dann sagte das ich mir die NW erst durchgelesen habe als ich die Symptome hatte, meinte er dann verlangsamen wir mal das einschleichen und sehen uns Mitte Juli wieder.
Jetzt hab ich seid einiger Zeit Schluckprobleme und bin fast ( oder zumindest das Gefühl) an einer kleinen Nudel erstickt die irgendwo beim Kehlkopf hängen geblieben war, womit ich dann wieder beim HNO war der sich das anschaute auch weil ich ihm sagte das ich seid geraumer Zeit Probleme mit dem Speichel schlucken habe und irgendwie permanent nen Klossgefühl habe.
Er meinte ist nix schlimmes nur ein so genanntes Globusgefühl das vergeht mit der Zeit wieder, falls nicht weg in 2-3 Monaten dann nochmal vorbei kommen. Es kann aber auch an Verspannungen im Nackenbereich liegen, einfach mal zu nen Orthophäden gehen.
Gesagt getan. Orthopäde alles geschildert von Schmerzen in Fingern die ein permanentes Spannungsgefühl machten beim versuch die Finger zu Strecken bis hin zu den Schluckbeschwerden. Daraufhin gab er mir eine Überweisung zum MRT der HWS mit Verdacht auf HWS syndrom und BSV. MRT Termin bekam ich dann jetzt zu Ende Juni.
2 Wochen später oder besser gesagt vorige wurden die Schluckbeschwerden schlimmer und zwar so das ich kaum noch feste oder krümelige Nahrung runter bekomme ohne sie mehr oder weniger runterwürgen zu müssen bzw aufpassen muss das ich mich nicht verschlucke.
Falls ich es geschluckt bekomme verbleibt immer ein Bruchteil irgendwo im Rachen den ich dann mit Über-oder Unterdruck wieder in den Mund zurück saugen kann.
Damit war ich dann wieder beim HNO, da mich das sehr beunruhigte und auch Panik in mir hoch kam, yer wiederum alles kontrollierte und nix auffälliges finden konnte.
Daraufhin machte er persönlich einen Termin zum Schluckröntgen, welcher selbst auf seine Dringlichkeit hin erst Anfang Juli ist.
Am nächsten Tag ( Freitag) das selbe mit Melonenstückchen die nicht runter wollten. Also ab in die Notaufnahme wo mich eine junge HNO Ärztin gründlich Untersuchte aber auch nichts grossartig auffallendes finden konnte, ausser das mein Zungengrund ( besteht angeblich aus Lymphgewebe) leicht geschwollen sei. Ich solle mal meine Schilddrüse überprüfen lassen.
Also ab zu meinem Hausarzt ( nebenbei Fachärztin für Kardiologie und Innere) ihr das so gesagt und sie hat sofort ein Ausführliches Ultraschall meiner Schilddrüse und nebenher auch gleich vom Bauchraum gemacht.
Ergebnis: Schilddrüse unauffällig aber Leber dafür vergrößert. 襤
Blutwerte gestern ausgewertet und bis auf ein Schilddrüsenwert der leicht erhöht ist, was sie beobachten will, ist angeblich alles ok.
Was mir zu Hause aufgefallen ist, ist das der Harnstoff im Blut zu niedrig ist was sie wohl nicht für wichtig hielt da sie es nicht erwähnte. 樂
wurde auch schon gefragt ob ich viel Stress habe oder psychische Probleme 襤
Desweiteren hab ich folgende Symptome:
- mittlerweile hat sich die Taubheit von Oberkiefer auf Zunge und Rachen bzw. Gaumen ausgebreitet
( nicht permanente Taubheit sondern sporadisch immer öffter)
- Muskelzucken am unteren Augenlied welches auch mit Magnesium nicht weg geht
- Verspannungen im ganzen Körper vorallem Nacken und Schulterbereich
- für mich fühlbare und sichtbare Muskelzuckungen am rechten Oberam und an linker Schulter
Hätte nicht Doc Google befragen sollen nach Symptomen, aber was sollte ich machen wenn keiner ne Ahnung hat was es sein könnte und man schon an Psychoschiene denkt.
Ich selbst hab auch schon an Boreliose gedacht. Wäre das auch eine Möglichkeit?
Kann mir bitte jemand erklären was und wie genau die Symptome bei der bulbären ALS sind und ob meine Symptome auf diese passen würde oder doch eher auf was anderes?
So und jetzt erstmal gute Nacht
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