CK Erhöhung ohne weitere Symptome

[MamaS]

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und hoffe durch euer Wissen und eure Erfahrungen etwas
mehr Klarheit, oder wie man es nennen mag, zu bekommen.

Es geht um unseren 7-jährigen Sohn.
Bei ihm wurde in 05/2016 bei der Voruntersuchung zu einer
OP zufällig eine CK-Erhöhung festgestellt.

Innerhalb eines Jahres wurde mehrmals der Blutwert bestimmt.
Höchster Wert lag bei 600. Wobei man sagen muss, dass
er sich hier nicht an die "Schonfrist" (nicht toben etc.)
gehalten hat.

CK-MB usw. waren immer in Ordnung was auf eine CK-MM
Erhöhung schliessen lässt.

Es wurde Makro-CK, ENA-, ANA-, Myositis-Blot bestimmt.
Leberwerte etc. alles ohne Befund.

Danach hat man einen Ischämietest gemacht.
Nüchterner Zustand, Blutentnahme, 1 Minute Belastung,
und dann die weiteren Entnahmen. Genaue Abstände weiss
ich nicht mehr, jedoch war während der gesamten Zeit
die Manschette angebracht. Ob das so richtig war und
welche Auswirkungen das hat, keine Ahnung.
Laktat und Ammoniak sind angestiegen wobei im Bericht
steht ungewöhnlich hoher Ammoniakanstieg...

Ein EMG wurde gemacht.
Der Arzt sagte es wären Auffälligkeiten, wobei er nochmals
genauer schauen müsste und man auch berücksichtigen
müsste, dass das EMG unter Sedierung erfolgte.

Wieder nix genaues...

Herzecho und EKG ohne Befund.

Gentest steht noch aus. Hier sagte die Ärztin das es
eine langwierige Suche wird, wenn man überhaupt was findet.

Es sei dazu gesagt das unser Sohn keinerlei weitere
Symptome hat. Kein Kraftverlust etc.
Im Gegenteil, er verfügt über eine enorme Ausdauer.

Nun ist in zwei Wochen ein MRT der Beine geplant und
danach eine Muskelbiopsie.

Ich hoffe ich habe nichts vergessen und möchte mich
für die Länge des Beitrags entschuldigen...

Vielleicht kann jemand eine Einschätzung geben um was
es sich handeln könnte.
Gibt es Muskelkrankheiten die ohne Symptome einhergehen?
Kommen die Symptome evtl. erst später?

Man meinte das er evtl auch nichts bekommt, es sich aber
auf seine "Nachfolger" auswirken könnte.

Ah, bei meinem Mann ist die CK auch erhöht. Bei mir
unserem zweiten Sohn nicht.

Im Bericht steht "Verdacht auf Myositis"

So, das wars erstmal.

Liebe Grüße

[pelztier86]

Wurde immer nur die Gesamt-CK bestimmt, oder diese auch mal aufgeschlüsselt in die einzelnen Unter-Enzyme?
Denn wenn dein Sohn so keinerlei Beschwerden hat, sogar über eine hohe Ausdauer verfügt, dann würde mir spontan die Makro-CK-Ämie Typ 1 einfallen.

http://www.labor-muenchen-zentrum.de/fileadmin/user_upload/Klinische_Chemie/KCH-15-CK-Erh_hung_0801.pdf

Das kann meines Wissens auch vererbt werden.

http://www.labor-duesseldorf.de/?p=5&b=M&i=1249

[MamaS]

Hallo.
Vielen Dank für die Antwort.
Das ist ja das was für mich nicht verständlich ist. Die einzelnen
CK Werte wurden aufgeschlüsselt und es fällt immer auf die
CK-MM zurück, da alles andere unauffällig ist.
Makro CK ist 1 und 2 (nennt sich glaube so?) ist auch nicht
des Rätsels Lösung...

Bei meinem Mann ist der CK Wert, wie bereits erwähnt, auch
erhöht.
Er hat ebenfalls keinerlei Einschränkungen

[pelztier86]

Warum wurde die EMG unter Sedierung durchgeführt? Da ist die Aussagekraft zweifelhaft.
Wurde bei deinem Mann mal eine EMG gemacht, wenn er ebenfalls hohe CK-Werte hat?
Ist er sportlich oder weniger sportlich?

[MamaS]

EMG wurde unter Sedierung durchgeführt weil... Ehrlich gesagt weiss ich das nicht.
Uns wurde gesagt das das bei Kindern generell so gemacht
wird weil es schmerzhaft wäre...

Mir kommt momentan alles komisch vor. EMG unter Sedierung.
Ischämietest mit über den gesamten Zeitraum angelegter
Manschette. Dann soll eine Biopsie gemacht werden, dann doch
wieder nicht. Jetzt kam ein Anruf das die Biopsie durchgeführt
wird.

Bei meinem Mann wurde noch nie eine Untersuchung
jeglicher Art im Bezug auf eine Muskelerkrankung gemacht.
Er ist sportlich, von athletischer Statur. Nichts was auf
irgendeine Erkrankung hindeutet...
Bei ihm wurde die CK im Rahmen der Untersuchung von
unserem Sohn bestimmt. Hier sollten von uns allen (Mutter,
Vater, Bruder) die CK Werte ermittelt werden.

So doof es klingt aber wenn man diesen Wert nicht kennen
würde, würde man mit dem Kind nicht wegen irgendwas, das
einem seltsam vorkommt, zum Arzt gehen.

Die ganze Zeit dachte ich abwarten und Tee trinken.
Da dann aber die Oberärztin der Neuropädiatrie so blöde
Sachen in den Raum geworfen hat (ohne das es ein Anhaltspunkt
geschweige denn eine Diagnose gibt), bin ich oft total verunsichert
und ja, ich habe dann auch Angst.
Sie sagte das unser Sohn auf jedenfall eine Muskelerkrankung
hätte. Auf meine Frage was genau das bedeutet antwortete
sie: "Das er irgendwann einmal im Rollstuhl sitzt und nicht mehr
laufen kann, weil ihm Alles weh tut!"

Ja, so toll war das. Nach einem Gespräch mit dem Kinderarzt
konnte er mir zuerst einmal den Wind aus den Segeln nehmen.
Zwei weitere Ärzte der Kinderstation haben ebenfalls nicht "SO" geredet.
Sondern eben das es gut wäre den Blutwert zu kennen. So
könnte man jetzt schauen woran es liegt und wenn sich Symptome
zeigen ggf. (nach Möglichkeit) gleich eingreifen...

[pelztier86]

Stimme mit dir darin überein, dass das alles sehr merkwürdig ist. Vertrauen würde ich solchen Ärzten nicht.
Und der V.a. auch Myositis ist ja auch total unsinnig, wenn sein Vater ebenfalls erhöhte CK-Werte hat.
Das ist also schon vererbt worden. Die Frage ist nur, ob das wirklich pathologisch ist.
Wenn man die komplette Beschwerdefreiheit des Vaters und Sohnes und - darüber hinaus - die Sportlichkeit beider ansieht, habe ich da meine Zweifel.

[KlausB]

Das mit der Sedierung beim EMG bei Kindern ist schon in Ordnung.
Wenn es keinerlei Symptome gibt verstehe ich nicht, warum da eine Biopsie gemacht werden soll, zumal die Erhöhung des CK jetzt auch nicht dramatisch hoch ist.
Das ist immerhin ein kleiner operativer Eingriff mit gewissen, wenn auch sehr geringen Risiken und für ein Kind auch belastend.
Da stellt sich mir die Frage, ob damit nicht nur die Neugier der Ärzte befriedigt wird.
Im Ernstfall stünde ohnehin keine Therapie (außer einer symptomatischen) zur Verfügung.
Die Panikmache mit dem Rollstuhl finde ich unverantwortlich.
Unter den von Dir geschilderten Umständen würde ich meinem Kind eine Biopsie nicht zumuten.
Den Ck könnte man im Auge behalten und es spricht auch nichts gegen nicht invasive Untersuchungen.
Im Moment würde ich das ganz entspannt sehen.

[MamaS]

Also kann es auch sein das dieser Wert einfach nur, ohne Krankheitswert,
von der Norm abweicht?
Die Ärztin sagte wenn der Wert erhöht ist zersetzt sich in jedem Fall Muskel.
Daraufhin sagte sie: Muskelkrankheit und nach meiner Nachfrage
liess sie mich einfach kommentarlos stehen.

Nach dieser Aussage und da jetzt diese ganzen Untersuchungen angeleiert wurden, hat mich das sehr
verunsichert.
Die Humangenetikerin sagte, dass es sicherlich "nichts Schlimmes" wir
Duchenne wäre, sonst würde man dies in diesem Alter schon bemerken.

Es werden einfach zu viele Eventualitäten in den Raum geworfen die einem
dann verunsichern...

Ach ja, es wurden auch ca. 20 Ampullen Blut entnommen für Stoffwechseluntersuchungen
und solche Sachen.
Da dies bereits im Mai war, kam da wohl auch nichts bei rum...

Das stimmt allerdings das ein Kind dadurch belastet wird. Er hat kein
Problem damit Schmerzen zu ertragen wenn z. B. ein Eingriff nötig ist.
ABER er fragte beim letzten Krankenhausaufenthalt ob er jetzt etwas
Schlimmes hätte weil die so viel bei ihm machen. Er ist doch garnicht krank.
Das hat mich dann noch mehr fertig gemacht...

[MamaS]

Uns kam auch schon der Einfall, das es sich einfach nur um
Neugier der Ärzte handelt. Zumal es sich um eine Universitätsklinik
handelt.
Dann denke ich wieder ob da so viel Geld verschleudert wird ohne
das man einen begründeten Verdacht hat.

Für mich als Laie undurchschaubar wie sich das Alles verhält...

Hier in einem Forum "Betroffener" bekommt man dann doch ehrlichere und
unabhängige Antworten. Ohne Beschönigung oder Dramatisierung.

Wie geschrieben, bei sämtlichen Untersuchungen, ob es Prüfung der
Reflexe, Messung der Muskelkraft anhand Gegendruck, Test von diesem
ich meine es heisst Gowers-Manöver (er musste bestimmt 20x aus
der Hocke aufstehen) oder Blut-/Urinuntersuchung kam nie eine Abweichung
der Norm oder Erhöhung bei raus, ausser Erhöhung der CK-MM...

[KlausB]

"Also kann es auch sein das dieser Wert einfach nur, ohne Krankheitswert,
von der Norm abweicht?"

Aber ganz sicher. Bei hoher körperlicher Belastung kann der (ca. 2 Tage danach) auch schon mal 4-stellig werden.

"Die Ärztin sagte wenn der Wert erhöht ist zersetzt sich in jedem Fall Muskel."

Oder einzelne Fasern sind geschädigt. Das regeneriert sich bei einem gesunden Muskel aber wieder.

"Daraufhin sagte sie: Muskelkrankheit und nach meiner Nachfrage
liess sie mich einfach kommentarlos stehen."

Blöde Kuh! Und sowas ist Ärztin?

"Nach dieser Aussage und da jetzt diese ganzen Untersuchungen angeleiert wurden, ..."

Aber doch wohl nicht von dieser "Ärztin"

"Die Humangenetikerin sagte, dass es sicherlich "nichts Schlimmes" wir
Duchenne wäre, sonst würde man dies in diesem Alter schon bemerken."

Das ist wohl die einzig Vernünftige unter den Ärzten denen Dein Sohn anheim gefallen ist.

"Es werden einfach zu viele Eventualitäten in den Raum geworfen die einem
dann verunsichern..."

Lass Dich nicht verunsichern und entspann Dich.


"Das stimmt allerdings das ein Kind dadurch belastet wird. Er hat kein
Problem damit Schmerzen zu ertragen wenn z. B. ein Eingriff nötig ist."

Es ist doch kein Eingriff (Biopsie) nötig.

"ABER er fragte beim letzten Krankenhausaufenthalt ob er jetzt etwas
Schlimmes hätte weil die so viel bei ihm machen. Er ist doch garnicht krank.
Das hat mich dann noch mehr fertig gemacht..."

Wenn sich dann herausstellt, dass es nichts ist, dann hat Dein Sohn zumindest an der Ärztepanik Schaden genommen.

Wenn die Ärzte tatsächlich meinen das Dein Sohn eine Muskelkrankheit haben könnte, dann sollen Sie ihn doch an eine Muskelambulanz überweisen.
Bis er dann in einigen Monaten einen Termin hat, würde ich diese Halbwissenden nicht an meinem Kind rumpfuschen lassen.
Die Zeit habt Ihr allemal, weil da auch therapeutisch keine Zeit verloren geht.
Wichtiger ist, dass Euer Sohn seine Kindheit unbeschwert genießen kann.

[MamaS]

Jetzt bin ich baff - im positiven Sinne! Vielen Dank für diese ausführliche
Erklärung!!

Der Wert war immer so zwischen 300, Norm 247, (14 Tage vor Blutentnahme
so gut wie nicht getobt) und dann einmal 600 (am Vortag einfach mal eine
Stunde auf dem Trampolin gesprungen und danach Kettcar gefahren inkl. Sturz)

Dies wurde aber auch mit angegeben als der Wert bei 600 war.

Ich dachte bei dieser Neuropädiatrie wären wir an der richtigen Adresse
weil wir da hin überwiesen wurden

[KlausB]

Bei den Werten, unter den Umständen würde ich mir ja überhaupt keine Sorgen machen, zumal es bei einem Sturz fast immer zu einer zu einer geringen Muskelschädigung kommt.
Kannst ja spaßeshalber nach einer Überweisung zur Muskelambulanz fragen.
Wäre vlt. nicht schlecht, auch um mal eine fachlich qualifizierte Meinung zu hören und um Euch zu beruhigen.

[MamaS]

Je mehr ich über das Ganze, nach Deinen Worten, nachdenke um
so absurder kommt mir das Ganze vor.

Da fiel mir gerade noch ein das die Humangenetikerin fragte warum
auf dem Bericht "Rhabdomyalyse" steht.
Unser Sohn hatte nie bräunlich verfärbten Urin oder irgendwas mit den
Nieren etc.
Kinderarzt war auch ganz baff und hat dann in einem 30 minütugen
Telefonat alle Berichte etc. durchgesehen und keine Erklärung gefunden.
Er sagte die Ärztin möchte sich doch mit Neuropädiaterin (er hat auch
keine allzu hohe Meinung von ihr nach den ganzen Vorfällen) in
Verbindung setzen. ER hat hierzu keine Erklärung.

Wo finde ich hier im Forum die Adressen der Muskelambulanzen?
Rhl.pfalz, Saarland...

Vielen lieben Dank nochmal und ich werde berichten!

Alles Gute!!

[KlausB]

Eine "Rhabdomyalyse" wäre aber ein Fall für die Notaufnahme.
Da kann der CK auch mal gut weit in die 10.000-de gehen

https://www.dgm.org/landesverband/nordrhein-westfalen/neuromuskulaere-zentren-nordrhein-westfalen

[MamaS]

Das hatte er in keinem Fall.
Bei keiner Untersuchung war davon die Rede geschweige denn
sonst was. Das stand einfach nur auf dem Bericht gleich nach "V. a. Myositis"
Als hätte man es vergessen zu Entfernen...