CK Erhöhung ohne weitere Symptome

[Gast]

Moin Mamas,

keine Untersuchung statt da man, ohne Biopsie (so wurde uns gesagt) nicht wüsste wonach man suchen
sollte.

Das ist ja mal totaler Schwachsinn....

Wahrscheinlich haben "diese Ärzte" keine Ahnung was sie dem Labor, welches die genetische Untersuchung vornehmen sollte, sagen sollen wonach diese suchen sollen.
In was für eine Klinik seid ihr da nur geraten??!!!

Ich kann mich nur wiederholen. Geht da wech....und nie wieder hin! Die wollen nur an deinem Jungen rumschnibbeln. Warum auch immer. Wenn du einen guten Kinderarzt hast, besprich es mit ihm/ihr oder such' dir selbst eine andere, bessere Klinik (Stoffwechselambulanz).

LG, Sharon

[MamaS]

Guten Morgen,

genau das ist die Sache. Sie wissen nicht was sie sagen sollen,
da es keine Auffälligkeiten gibt.
Mittlerweile schwankt man ja von Diagnose zu Diagnose ohne Grund...

Unser Kinderarzt hatte die CK ja immer mal wieder kontrollieren lassen.
Er hatte uns (eigentlich) überwiesen "um Ruhe in die Sache"zu bekommen.
Auf der Überweisung stand damals "Mitbeurteilung zum Ausschluss einer
Skelettmuskelerkrankung"
Er war selbst ganz verwundert das man uns dann so in die Mangel
genommen hatte.
Wenn der Bericht vom MRT beiuns angekommen ist, werde ich mit
ihm nochmal über Alles sprechen. Er ist uns der am sachlichsten und
würde auch nicht zu etwas, in seinen Augen unnötigen, raten.

Ach ja, alle Stoffwechseluntersuchungen waren ebenfalls unauffällig (diese ca.
20 Ampullen Blut die entnommen wurden)

[Trine40]

Hallo,
also ich würde auch noch einmal mit dem Kinderarzt sprechen und danach sämtliche Untersuchungen einstellen. Bisher hat er lediglich eine dauerhaft erhöhte ck und keinerlei sonstige beschwerden. Er sollte unbeschwert groß werden und all das machen was er kann und möchte. sollten sich irgendwann einmal weitere beschwerden einstellen, so ist es immer noch früh genug um sich an eine wirklich *fähige* Muskelambulanz zu wenden.
Das einzige was es nun wirklich zu beachten gibt ist, das im Falle einer Vollnarkose auf jeden fall darauf hingewiesen wird das eventuell eine muskelerkrankung vorliegt.es muss da auf triggerfreie narkosemittel ausgewichen werden damit es nicht zu bedrohlichen zwischenfällen kommt... also auch die lehrer bei klassenfahrten darüber informieren.

ich wünsche euch alles gute und das ihr zur ruhe kommen könnt.
Liebe Grüße
Dannie

[MamaS]

Vielen Dank für Deine Antwort. Das mit dem Hinweis bei einer Narkose wurde
uns gesagt aber Danke für den Hinweis mit den Lehrern. Soweit hatte ich garnicht
gedacht

[Trine40]

ich schreibe dies bei jeder klassenfahrt noch einmal ausführlich auf und stecke es mit in den umschlag zu den dokumenten (KV-karte usw.) die sie im normalfall abgeben müssen. So müssen die Lehrer in einem Notfall nicht noch nach Worten suchen, die ihnen vielleicht nicht einfallen.

[MamaS]

Das ist wirklich eine gute Idee und vorallem wichtig!

[Trine40]

Ja das ist es, darum ist der austausch auch so wichtig... der eine denkt hieran und ein anderer daran

[MamaS]

Wie ist dies jetzt eigentlich, muss nun immer auf eine evtl. Muskelerkrankung
hingewiesen werden (Narkose etc.) oder wie wird diese ausgeschlossen?

Ist ein solcher Hinweis beim kleinen Bruder auch erforderlich (Bei Bruder V. a...)?

Kann man vom vorangegangenen Verdacht auf Myositis durch den
MRT Befund (keine Veränderungen) auf etwas neurogenes kommen?

[Gast]

Hallo Mamas,

Ausgeschlossen kann ja nur dann etwas wenn definitiv festgestellt wurde, das dein Sohn doch keine Muskelerkrankung hat ;-)

Warum sollte es beim kleinen Bruder auch erforderlich sein? Es ist ja noch nicht einmal beim großen Bruder erwiesen.

Deine letzte Frage kann ich nicht beantworten weil ich mich damit nicht aus kenne.

Hast du mittlerweile mit deinem Kinderarzt über das weitere Vorgehen gesprochen?

[MamaS]

Die Sache ist die das ich mich damit nicht auskenne. Keine Ahnung
ob dies was erbliches ist, was evtl. berücksichtigt werden muss...

Frage mich auch wie das ausgeschlossen werden soll wenn die doch
immer auf der Suche nach irgendwas sind...

Mit dem Kinderarzt habe ich noch nicht gesprochen da noch kein
Bericht vorliegt

[KlausB]

Wie schon gesagt: Eine triggerfreie Narkose ist heutzutage kein Problem (höchstens in Praxiskliniken, aber von solchen Hobbychirurgen sollte man sich sowieso nicht aufschneiden lassen).
Allein um sicher zu gehen würde ich den Muskelverdacht immer erwähnen, selbst wenn das Risiko tatsächlich nicht bestehen sollte.
Das ist auch ganz formal juristisch wichtig. Wenn irgendetwas bei der OP passiert, auch wenn es gar nichts damit zu tun hat wird es sicher darauf geschoben, dass man nichts von dem eventuellem Muskelproblem gesagt hat.

Die Ärzte, die an deinem Sohn momentan rumdiagnostizieren haben sich offenbar darauf festgelegt, dass Dein Sohn krank sein muss. Die werden Deinen Sohn jetzt solange auseinandernehmen, bis sie irgendwas gefunden haben. Wenn Ihr da nicht mitspielt seid Ihr die verantwortungslosen, renitenten Eltern.

Einen Bericht werdet ihr nicht bekommen, bevor die mit Eurem Sohn fertig sind oder er es ist.
Ich würde mich da verabschieden und den Jungen woanders vorstellen. Darüber solltet Ihr mal mit Eurem Kinderarzt reden, der scheint ja recht vernünftig zu sein.

Für etwas Neurogenes gibt es momentan keinen Anhaltspunkt.

[pelztier86]

Kann man vom vorangegangenen Verdacht auf Myositis durch den
MRT Befund (keine Veränderungen) auf etwas neurogenes kommen?

Nein. Insgesamt spricht viel dafür, dass dein Sohn völlig gesund ist, und selbst wenn er eine Muskelerkrankung hätte, dann müsste diese eine sehr leichte Variante sein.

[Baal]

Liebe MamaS
lass deinen Jungen doch einfach seine Kindeheit geniessen und einfach "Kind" sein.
Es bringt dich und deine Familie doch nur an den Abgrund des "Wahnsinns" wenn du dich jetzt auf eine Muskelerkrankung aufhängst. Obwohl du ja nicht einmal noch sagen kannst, ob der CK Wert von den Muskeln kam.

Es kann sein, das er vollkommen gesund ist und du dir vollkommen umsonst Gedanken machst!

[MamaS]

@Baal
Der erhöhte CK-MM spricht doch aber für etwas muskuläres, wenn
auch nicht unbedingt krankhaftes.

[pelztier86]

Ganz allgemein gesagt: Befunde sind nur Befunde. Entscheidend ist die Klinik. Und wenn die nicht vorhanden ist, dann sollte man auch isoliert abnormen, nicht eindeutig zu klärenden Befunden keine allzu große Beachtung schenken. Im Hinterkopf behalten ja, aber mehr auch nicht.