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    Ich weiß, dass das Folgende eigentlich nicht direkt zum Thema NME passt, aber die ärztliche Ignoranz und Arroganz vieler deutscher Ärzte spielt hier im Forum doch oft eine Rolle, und auch das Marfan-Syndrom ist eine potenzielle DD bei muskulären Beschwerden.


    Ich habe gestern rein zufällig einen weiteren Beweis für die hier vielerorts anzutreffende ärztliche Arroganz und Ignoranz im Ärzteblatt gefunden.
    https://www.aerzteblatt.de/forum/117187


    Hier schreibt wohl ein Allgemeinarzt zu Dr. Google/Morbus Google. Ich kann absolut nachvollziehen, das Ärzte genervt auf Patienten mit Halbwissen von Gesundheitsseiten mit fragwürdigen fachlichen Informationen reagieren, gerade wenn sie dann in ihren Lappalien Symptome einer schweren Erkrankung sehen und sich selbst diagnostizieren.
    Aber es gibt auch durchaus wertvolle Informationsseiten, auch für Laien, wie bspw. orphanet. Ich selbst greife sowieso immer nur auf wissenschaftliche Artikel in den online-Journalen und pubmed zurück.


    Nun will dieser Arzt ein Beispiel für die tatsächlich häufig sehr schlechten Informationsseiten für Laien/Patienten geben.
    Und verweist auf die Seite der BÄK bzw. deren Information über das Marfan-Syndrom.
    Weil er selbst nur 2 Patienten bei 20 000 Patienten mit dieser angeblich extrem seltenen Erkrankung hatte, schließt er darauf, dass die Angabe über die Häufigkeit der Erkrankung falsch sei. Interessant...


    Noch kurioser wird es, wenn er meint, dass die Aussage, dass ein Kind eines Elternteils mit dem Gendefekt eine 50%ige Chance habe zu erkranken, falsch sei, denn "nach der Mendelschen Vererbungslehre" liege das Risiko zu erkranken nur bei 25%.
    Offenbar kennt hier ein Arzt nicht einmal die Grundlagen der Biologie bzw. Genetik.
    Das Marfan-Syndrom ist eine autosomal-dominant vererbte Erkrankung, ergo hat das Kind eine 50%ige Chance die Mutation vererbt zu bekommen und damit zu erkranken...




    Ich hatte die Tage auch nochmal Kontakt mit einem jungen kardiologischen OA, der mir in den meisten Dingen recht gegeben hat, insb. auch bzgl. der Zustände in Kliniken und die zunehmende menschliche und fachliche Inkompetenz vieler seiner Kollegen.
    Er empfahl mir wegen des Kardio-MRT mich an einen Kardiologen zu wenden, dessen Vorträge er gehört habe, und der ein kardioMRT-Spezialist ist. Dieser koennte vll. meine fachlich fundierten Fragen, die weit über das hinausgehen, was ein üblicher Kardiologe, der sich mit der MRT beschäftigt, weiß, beantworten.
    Tja, ich habe also gestern noch die Mail geschrieben, und was war? Eine kurze, sehr unpersönliche Mail von wegen, er könne wegen Arbeitsbelastung sich solcher komplexen Probleme nicht annehmen.
    Außerdem erzählte mir der junge OA, dass er sich wegen der Zustände in vielen Kliniken und generell im System ohne eigene Praxis selbstständig gemacht habe, auch wenn das schwierig sei.
    Aber er könne derartige Dinge, wie das, was er mir dann erzählte, nicht noch mehr mittragen, als er ohnehin schon müsste. Er habe vor 2 Wochen Meldung gemacht wegen eines den Patienten gefährdenden Verhaltens des Chefanästhesisten und Notarztes des Partnerkrankenhauses. Bei den Patienten bestand ein hochgradiger Verdacht auf einen Herzinfarkt. Statt mit dem Patienten die 45 Minuten in das Partnerkrankenhaus mit dessen Katheterlabor, wo der Kardiologe zeitweise arbeitet, zu fahren, lieferte der Anästhesist den Patienten in der Notfallaufnahme seines Hauses ab, wohlwissentlich, dass man dort den Patienten nicht adäquat versorgen kann und ihn mit einem Transporter, dessen Organisation Zeit in Anspruch nehmen würde und schließlich zwei Stunden brauchte, in das Partnerkrankenhaus bringen müsste.

    Glücklicherweise erlitt der Patient dadurch keinen bleibenden Schaden, aber der Kardiologe meldete das Verhalten des Anästhesisten, der sich offenbar nachts um 2 Uhr die längere Fahrt sparen wollte. Daraufhin bekam er wohl von der Leitung eins auf den Deckel, mit der Begründung, dass sie den Anästhesisten bräuchten und man daher bei manchen Dingen bzw. Eigenheiten von ihm ein Auge zudrücken müsse...

    #2
    sicher ist das Marfan Syndrom eine DD, aber das hat hier keiner von uns...leider oder Gott sein Dank

    was die Ärzte betrifft, ist es ein so eine Sache... auch was die selbst Diagnose betrifft....

    alles nicht so einfach

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      #3
      Darum ging es nicht....es ging um ärztliche Selbstüberschätzung, Arroganz und Ignoranz. Auf der einen Seite die Patienten, die sich Halbwissen anlesen und dann meinen sich diagnostizieren zu können, meist mit schweren Erkrankungen bei minimalen Symptomen, zu Recht kritisieren - und dann selbst gravierende fachliche Inkompetenz
      erkennen lassen.
      Und es ging darum, dass viele Ärzte heutzutage eben tatsächlich nicht mehr wirklich an der Hilfe für Menschen interessiert sind, sondern um Karriere, Anerkennung und/oder Geld. Darum, wie man für sich persönlich aus dem System, das solche Ärzte sogar noch fördert und das Leben und die Ausübung der ärztlichen Tätigkeit der wenigen anderen Ärzte erschwert, das meiste mit möglichst wenig persönlichem Einsatz herausholt. Der Patient dient dem Arzt und dem System, und nicht mehr umgekehrt.

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        #4
        ja, das stimmt auf jeden Fall!

        Wenn man sich heut zu Tagen den Arzt nimmer privat leisten kannst, hast sowieso schon verloren...
        Die nehmen sich ja leider nicht einmal mehr die Zeit auf den Ambulanzen, die notwendig wäre.

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          #5
          Oft ist es bei den ärzten auch so, dass der Arzt mit der größten Ellbogenmentalität das KH leitet und dann künstlich ein Klima schafft, indem der hilfsbereite Arzt auch nicht anders kann als klein bei zu geben..,.

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            #6
            Hallöchen,
            ich habe da viele gute erfahrungen gemacht was die ärzte betrifft. Noch in der phase meiner diagnosesuche hat sich der chefarzt der neurologie des krankenhauses, in dem meine mutter zur behandlung war, sehr für mein halbwissen interessiert. er bat meine mutter darum das ich doch bitte einmal vorbei käme wenn ich das nächste mal in der stadt sei (200 km entfernung). gesagt, getan... damals stand die verdachtsdiagnose sma im raum und ich hatte mir nun einmal diverses angelesen in den vielen monaten zuvor... wir *fachsimpelten* eine ganze stunde lang und er hat sich wirklich sehr interessiert gezeigt, sagte er doch das er solche krankheitsbilder auch nicht so oft zu gesicht bekäme und er sich sicherlich noch einmal sehr gewissenhaft damit beschäftigen wird. er würde sich freuen von mir zu hören wenn ich eine genaue diagnose hätte. nach 4 jahren schickte ich ihm eine mail und teilte ihm diese mit, daraufhin bekam ich auch schnell eine antwort .
            so ist es mir häufig gegangen, sei es bei narkosegesprächen wo ich den ärzten schon ein ausgedrucktes prozedere mitbrachte (wegen der mh) und diese wirklich dankbar waren... der letzte meinte das er jetzt erst selber im netz hätte gucken müssen...oder bei vielen anderen ärzten.

            ich habe während der zeit der diagnosesuche auch recht häufig gefragt ob es denn nicht vielleicht dies oder jenes sein kann, weil da etwas gelesen habe was passen könnte. doof angeguckt oder genervt reagiert hat da niemand,manche ideen wurden durchaus aufgegriffen.

            natürlich wird es bei der vielzahl von eingebildeten kranken dann eine andere reaktion geben, das ist schon klar. ich wäre als arzt auch angefressen wen jemand vor mir sitzt der augenscheinlich nix hat und dann rumschwadroniert.

            in der musskelambulanz die uns betreut hat man sich bisher noch für jeden patienten 45 minuten zeit genommen, ich hatte nie das gefühl das man dort unter zeitdruck stand. und auch die ambulanz in der mein sohn ist nimmt sich die nötige zeit.

            zu den 50% vererbung die laut dem arzt nicht stimmen...da kann ich ja nur den kopf schütteln...dem herrn würde ich gerne einmal gegenüber sitzen. bei 3kindern habe ich es allen 3en vererbt.wie sieht seine rechnung denn da aus?

            mag sein dasich jetzt völlig an eurem thema vorbei bin, ich wollte euch trotzdem gerne einmal meine erfahrungen berichten.
            habt alle einen schönen tag.

            liebe grüße
            Dannie

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              #7
              @Dannie

              Dann hattest du ausgesprochen Glück mit Ärzten - bisher zumindest. Die Erfahrungen der meisten User hier spiegeln deine Erfahrungen aber leider nicht wider.
              Aber schön zu hören, dass es doch noch Ärzte gibt, die anders sind. Ich selbst habe bei meiner langen Krankheitsgeschichte von fast 20 Jahren nur ganz wenige fachlich wie menschlich kompetente Ärzte, die es akzeptieren konnten oder sogar schätzten, wenn der Patient Fachwissen hatte, getroffen.

              zu den 50% vererbung die laut dem arzt nicht stimmen...da kann ich ja nur den kopf schütteln...dem herrn würde ich gerne einmal gegenüber sitzen. bei 3kindern habe ich es allen 3en vererbt.wie sieht seine rechnung denn da aus?
              Naja, prinzipiell wäre es natürlich auch möglich, dass alle 3 Kinder erkrankt wären, auch wenn alle nur eine Chance von 25% gehabt hätten.
              Das wäre dann einfach nur außerordentliches Pech gewesen, und dieser Fall ist natürlich unwahrscheinlich, aber eben doch möglich.
              Es macht auch fast den Eindruck, als ob dieser Herr nicht den Unterschied zwischen autosomal rezessiver und dominanter Vererbung kennt, und nicht einfach nur fälschlicherweise meint, dass das Marfan-Syndrom autosomal rezessiv vererbt wird, da er ja das angeblich 25%ige Risiko nicht mit einer autosomal rezessiven Vererbung begründet, sondern ganz allgemein mit der "mendelschen Vererbungslehre" - so, als ob bei dieser immer ein 25%ige Risiko für das Kind bestehe zu erkranken.
              Darüber hinaus scheint der gute Mann nicht einmal wirklich rechnen zu können.
              Zum einen stimmt die angegebene geschätzte Häufigkeit von 1:10 000 sehr wohl und findet sich auch in anderen Datenbanken so. 1: 10 000 sind da sogar noch recht vorsichtig geschätzt, manche Angaben gehen auch von 1-5: 10 000 aus.
              Aber bleiben wir bei den 1: 10 0000.
              Das wäre sogar genau die Häufigkeit, die er in seiner Praxis erlebt hat, denn er hatte unter 20 000 Patienten 2 Patienten mit Marfan-Syndrom, was nach Adam Riese eine Häufigkeit von 1: 10 000 macht. Außerdem ist das auch keine Zahl, die die Behauptung untermauern würde, dass das Marfan-Syndrom extrem selten sei.
              Unter extrem seltenen Erkrankungen verstehe ich jedenfalls etwas anderes.

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