Keine Faszis unter Tavor

[KlausB]

Der CK ist bei mir erhöht, wenn ich Faszis habe. Was soll uns das sagen?

Was heißt das?
Sind die Werte nur höher als sonst oder außerhalb des Toleranzbereiches?

[letzte Frage]

Was heißt das?
Sind die Werte nur höher als sonst oder außerhalb des Toleranzbereiches?

Außerhalb der Norm, aber es schwank halt bei jeder Abnahme von 40-600 (meist aber nicht höher als 400). Je mehr Faszis, desto höher der CK.

Ich kauf mir jetzt ein EEG und schaue ob das mit den Hirnwellen korreliert.

Interessant ist auch, dass Upper das Problem verstärken, zB Kaffee, Tramadol (ist ein Upper obwohl es ein Opioid ist), andere Upper habe ich noch nicht getestet, bei Koks oder Speed habe ich zuviel Angst, dass es die Krankheit beschleunigt.

Es ist halt igw logisch, dass Downer wie Benzos den Prozess verlangsamen, wenn ihn Upper beschleunigen.

Ich würde auch gerne mal Rilutek nehmen, mein Doc mein ich habe eine Motoneuronenkrankheit aber das reicht nicht für Verschreibung, ich bräuchte die Diagnose ALS und dafür spricht mein Verlauf nicht. Ist doch Unsinn oder? SBMA und SMA habe ich ja nicht. Warum soll ich das nicht testen dürfen? Werds mir halt wieder schwarz kaufen müssen, aber so billig ist das gar nicht. Es wird auch nicht oft angeboten.

[Gast]

aus meiner sicht ... dass die medis wirken.
frage .. warum nimmst du sowas gegen etwas was nicht weh tut und nimmst dafür nebenwirkungen in kauf?!
diese faszis habe ich auch. bes. waden aber auch anderswo, im gesicht zb. augen, lippen und mittlerweile wenn auch leicht ..zunge. ich habe mehrmals medis angeboten bekommen, was alles weiß ich schon gar nicht mehr, aber man sagte mir dass diese nicht heilen. ich habe für mich beschlossen erst etwas zu nehmen wenn ich schmerzen habe oder etwas das mich stark in meiner lebensqualität beeinträchtigt ( solange ich noch nicht eindeutig weiß was ich genau habe ), alles andere nehm ich mittlerweile so wie es ist eben.
vielleicht hast du irgendwann mal eine gesicherte diagnose und brauchst medikamente die dir evtl. helfen könnten, dann reagiert dein körper nicht mehr drauf weil du schon zu viel durcheinander genommen hast.

entschuldige wenn ich dich zumülle

Wenn ich mich recht erinnere hat LF eine Gesicherte Diagnose, auch wenn es keine Gesicherte NME ist, was nicht ist kann noch werden, Medis können da ja auch dazu beitragen. Wenn aus deiner Sicht die Medikamente Wirken ist das aus deiner Sicht nicht mehr als reine Spekulation, woran machst du deine Aussage fest?

[letzte Frage]

Wenn ich mich recht erinnere hat LF eine Gesicherte Diagnose, auch wenn es keine Gesicherte NME ist, was nicht ist kann noch werden, Medis können da ja auch dazu beitragen. Wenn aus deiner Sicht die Medikamente Wirken ist das aus deiner Sicht nicht mehr als reine Spekulation, woran machst du deine Aussage fest?

Die letzten Diagnosen waren alle MNE, eine Uniklinik meinte zwar Dystrophie, aber dass ich keine Dystrophie habe, brauch ich hier wohl kaum erklären. Aber bei dir hab ich ja mit Sachargumenten keine Chance, oder mit aktuellen Befunden. Du bist wie mein Bruder. Der weiß auch, dass die ganzen neuen Befunde Unsinn sind, obwohl er sie nichtmal gelesen hat oder verstehen würde.

Kannst aber eh mal lesen was ein EEG ist und was der CK Wert.

[Gast]

Die letzten Diagnosen waren alle MNE eine Uniklinik meinte zwar Dystrophie, aber dass ich keine Dystrophie habe, brauch ich hier wohl kaum erklären. Aber bei dir hab ich ja mit Sachargumenten keine Chance, oder mit aktuellen Befunden. Du bist wie mein Bruder. Der weiß auch, dass die ganzen neuen Befunde Unsinn sind, obwohl er sie nichtmal gelesen hat oder verstehen würde.

Kannst aber eh mal lesen was ein EEG ist und was der CK Wert.

Servus, du schreibst deine letzten Diag. waren alle MNE (NME), OK glaub ich dir ! Welche weiterführenden Untersuchungen wurden dahingehend veranlasst, lass deinen Bruder glauben was er glauben will ist doch OK und hat nichts mit dir zu tun.
Wie wir schon vor kurzem geschrieben haben, wäre evtl. ein Endokrinologe ein Ansprechpartner, und wenn du dem nur sagst du hast häufiges Nächtliches Kaltschwitzen mit starkem Frieren damit kann er sich schon ein Bild machen und wird mit dir auch ein ausführliches Gespräch führen und das nötige veranlassen.
Vielleicht hast du ja die möglichkeit nach München zu gehen z.B. Endokrinologie München Klinikum rechts der Isar da bin ich, die sind führend oder Endokrinologisches Zentrum München.
Was noch hilfreich wäre, wäre eine komplette zusammenschau deiner Befunde, so kenn ich das von mir.

[Gast]

[QUOTE=letzte Frage;97921Wenn das Tavor den CK nicht senkt, dann nehme ich es auch nicht, ist ja logisch.[/QUOTE]
das macht ja dann auch keinen sinn, logisch.

aber wärs nicht besser mal eine gewisse zeit bei irgendeinem medi zu bleiben und es nicht mal so sporadisch nehmen und dann mal wieder nicht oder mehrere auf einmal, wie willst du so wissen was von all dem wirkt bzw. welches?

[Gast]

das macht ja dann auch keinen sinn, logisch.

aber wärs nicht besser mal eine gewisse zeit bei irgendeinem medi zu bleiben und es nicht mal so sporadisch nehmen und dann mal wieder nicht oder mehrere auf einmal, wie willst du so wissen was von all dem wirkt bzw. welches?

Da scheint sich ja jemand auszukennen

[letzte Frage]

Ich hab nicht mehr viele Befunde, weil ich nicht mehr bei vielen war, eine Uniklinik in Linz schrieb Motoneuronankrankheit undklarer Ätiologie, oder sowas, die andere Dystrophie in Abklärung und mein letzter Neuro meinte auch wieder MNE. Gemacht wurde halt EMG, NLG, dann so Sachen wir Krafttest der Hände oder Ergometer mit deutlicher Kraftminderung und nochmal ein EEG mit Spikes und Waves und klinische Begutachtung mit Kraftreduktion, Stolpern etc.

Eno gehe ich hier zu einem Kassenarzt, will nicht wieder 10.000€ für Ärzte ausgeben.

das macht ja dann auch keinen sinn, logisch.

aber wärs nicht besser mal eine gewisse zeit bei irgendeinem medi zu bleiben und es nicht mal so sporadisch nehmen und dann mal wieder nicht oder mehrere auf einmal, wie willst du so wissen was von all dem wirkt bzw. welches?

Ich orientiere mich aktuell an den Faszis, wenn ein Medi keine Auswirkungen auf die Faszis hat, dann bringt es nicht. Ist ja logisch. Wenn es die Faszis reduziert, dann bringt es entweder was neuronal, oder vegetativ. Da muss dann der CK getestet werden, da war ich heute mal zum testen.

[Gast]

Ich orientiere mich aktuell an den Faszis, wenn ein Medi keine Auswirkungen auf die Faszis hat, dann bringt es nicht. Ist ja logisch. Wenn es die Faszis reduziert, dann bringt es entweder was neuronal, oder vegetativ. Da muss dann der CK getestet werden, da war ich heute mal zum testen.

ja klar im endeffekt musst du selbst entscheiden was dir wichtig ist. meine faszis sind eher hintergründig für mich, da nicht so ausgeprägt wie bei dir. ich lege meinen schwerpunkt auf die muskeln, da hilft mir am besten das aufdehnen in der kg, da ich keine antrainieren kann.

[letzte Frage]

ja klar im endeffekt musst du selbst entscheiden was dir wichtig ist. meine faszis sind eher hintergründig für mich, da nicht so ausgeprägt wie bei dir. ich lege meinen schwerpunkt auf die muskeln, da hilft mir am besten das aufdehnen in der kg, da ich keine antrainieren kann.

Hängt halt davon ab, ob du eine MNE hast un die Faszis als Verlaufskontrolle dienen. Wenn das nicht so ist, kann man sie natürlich vergessen. Ich bin jetzt nicht so im Bild was du haben könntest.

Wenn dir dehnen hilft könntest du auch Baclofen nutzen, das ist ein Muskelrelaxans. Nimmt man aber erst, wenn es klinisch relevant wird mit der Muskelsteifigkeit.

Mal eine Frage in die Runde. Wenn ich muskelrelexanzen nehme, Tavor, Baclofen und wie sie alle heißen, dann ist mehrere Wochen mein Muskeltonus sehr schlaff, bis er wieder härter wird. Ist das mein normaler Tonus, aufgrund der neurogenen Atrophien, oder ist das ein atonischer Anfall der ewig dauert??? Kann ich das igw herausfinden? Ich vermute das kommt von den Atrophien...

Und, mein Fettgewebe ist atrophiert, ein Neuro dachte an EDS was meint ihr? Dass ich beides habe, MNE und EDS halte ich nicht für wahrscheinlich.