Nach 8.Jahren leiden endlich eine Diagnose!!

[benny2013]

Ich hör mir das jetzt mal im KH an dann werde ich weiter sehen , ich bin ziemlich durcheinander , es wird man Hypochonder abgestempelt , dann ist da was und plötzlich ist es unheilbar.
Alles ziemlich viel.

[benny2013]

Sicherlich spielt da mit die Psyche ne Rolle Fakt ist aber auch das es 1000% eine SFN ist und somit organisch.

[Baal]

@benny2013
Was steht den nun im Befund von der Hautbiopsie, den hast du doch in deinen Händen.

@Baal
Sie schreibt, seit 8 Jahren leiden endlich eine Diagnose, und dann schreibt sie, ich kann mich mit der SFN auch verhört haben, also was nun, Butter bei die Fische.

Klingt für mich unglaubwürdig Sorry ist so!

Verwirrend😩

[Baal]

Guten Morgen erstmal in die Runde ,
ich hab nach langen 8.Jahren endlich eine Diagnose , jetzt meine Frage kann bei der ALS eine Small fiber Neuropathie mitwirken?
Uns irritiert das eine Lähmung der Atemhilfsmuskulatur im gange ist was zu einer SFN doch eher nicht passt laut dem Internet.
Danke im Voraus
Das ist der Text, den du in unserer FB Gruppe ( im übrigen eine Geschossene Gruppe)Amyotrophe Lateralsklerose gepostet hast...Da sieht man doch,das du eine ALS phophie hast!!!

Danke Tascha!

OFFENBAR REICHT AUCH DIESEM SFN ALS DIAGNOSE NICHT AUS.

Ich kann verstehen, das dir der Kragen geplatzt ist.

[Baal]

Ich hör mir das jetzt mal im KH an dann werde ich weiter sehen , ich bin ziemlich durcheinander , es wird man Hypochonder abgestempelt , dann ist da was und plötzlich ist es unheilbar.
Alles ziemlich viel.

Deswegen-Psychologe 🤔

[letzte Frage]

Naja ne SFN ist jetzt nicht besonders schlimm, solange man keinen extremen Verlauf hat. Das kann man mit einer ALS oder anderen neuromuskulären Erkrankungen überhaupt nicht vergleichen. Mit einer SFN kann man gut leben, mit einer ALS nicht.

Ein Psychologe wird da nicht viel bringen, aber schaden wirds auch nichts. Vielleicht einen Psychiater aufsuchen und sich sowas wie Lyrica verschreiben lassen. Das hat allerdings auch NW, muss man abwiegen wie stark die Angst ist.

[Baal]

Von irgenwo her kommt das ja, diese Tatsache hinter jedem Baum einen potentiellen Mörder zu vermuten.
Normale halbwegs gefestigte Menschen gehen nicht immer vom Schlimmsten aus.
Aber das hatten wir hier in dem Tread einer Andere SFN Kollegin schon.
Das muss ja von irgend woher kommen. Vl.haben solche Menschen schon mal irgendwas schreckliches erlebt.
Sich da nur mit Tabletten zu zu trönen löst das Problem sicher auch nicht.
Reden über seine Ängste mit jemand Fremden kann durchaus erfolgreich sein.
Bei Benny hört man zwischen den Zeilen auch heraus, das er zu den Leuten gehört, die grundsätzlich auch mal davon ausgehen, das Ärzte lügen. Hypochondrie nennt man das🤔 So quasie:nach 8 Jahren zeige ich Ihnen mal, das ich unheilbar krank bin. Obwohl, ich mir ja nicht sicher bin, denn vl.habe ich mich verhört.
Sorry Benny...das ist meine Meinung und so nehme ich dich wahr.

Falls diese Ärztin hier mitliest ist sie sicher schon enttäuscht von dir Benny. Ärzte irren sich!Das geschieht nun mal.....
Vorallem bei einer SFN kann man nicht von jedem Neurologen erwarten, das er sie erkennt.

[Gast]

Zu Bennys Verteidigung und OHNE das ich seine ganze Geschichte kenne....
Es gibt tatsächlich Ärzte die einem telefonisch sagen, dass das, was man hat, und was immer es auch sein mag, nicht heilbar ist.
Ist bei mir nicht anders gewesen. Ob man es als Arzt tun sollte? Na, ich war zumindest Dankbar. So hab' ich den weiten Weg zur Klinik gespart...

[letzte Frage]

Naja Baal, so gefestigt wie du ist er wohl nicht damit umgegangen.

Dass der Arzt sagt es ist nichts heilbares, kann ich mir auch vorstellen. Ich habe Ärzte per Tel schon andere Sachen sagen hörnen. ^^ (Im LMU Krankenhaus sagte die Ärzte mal "ach bei dem sollten wir die Geräte abschalten, das war ein totaler Schlaganfall" - das übrigens total kalt und ohne einen Funken Empathie)

Ärzte sind auch nur Menschen, die handhaben das ganz unterschiedlich. Ein Arzt hat mal zu einem Patienten per Tel gesagt, dass er nicht mehr lange zu leben hat, zumindest hat das ein Patient glaubhaft geschildert. Das ist schon heftiger. Aber klar, viele Ärzte werden das nicht so handhaben.

[Baal]

Ich finde halt nur, das Benny vl.mom verwrrt ist.
Und Unterstützung in Anspruch nehmen könnte.Dann würde es vl. Besser gehen.
Er sagt ja selber, er hätte vl.nicht richtig zugehört.
Vl.hat er ja gar keine SFN

[letzte Frage]

HAt den der Psychologe bei dir was geholfen? Wenn man sich so die Angstpatienten ansieht, kommt es mir nicht so vor, dass der Psychologe da wirklich vielen hilft. Das ist schon eher ne Seltenheit, dass der Psychologe eine Angstkrankheit heilen kann.

Edit: Könnt ihr auch bereits geschriebenes nicht mehr editieren?

[benny2013]

Ich war schon in bestimmt Vier psychatrien , damals war meine Diagnose Hypochondrie die wurde wiederufen das ist nun mal Fakt.
Und warum soll die Ärztin enttäuscht sein , es gab den Anruf was ja nichts schlimmes ist!
Ich hab Grund sauer zu sein erst werde ich im März in der Notaufnahme abgelehnt in der Art es ist psychisch , jetzt kommt das.
Aber nochmal ich bin froh das ich ungefähr weiß woran ich bin , laut der Ärztin kann man evtl mit Medikamenten etwas machen.
Ich muss halt sagen sie kommt eigentlich sehr inordnung rüber ich bin nur sauer weil ich sehr oft belächelt wurde , es gibt Ärzte sie sind durchaus hochnäsig und arrogant glaubt mir das.
Ich hab jetzt bald den Termin und bis dahin mal abwarten , dieses aufregen bringt mich nicht weiter.

Kein Mensch wünscht jemanden etwas böses es hat sich nun mal viel angestaut.

[benny2013]

Selbst Tavor hat nicht geholfen die Symptome waren immer noch da !
Einige wissen scheinbar nicht was Hypochondrie bedeutet!
Es wurde ganz klar wieder legt und warum wohl , weil man hier und da was gefunden hat. Atmung , Lunge , Kehlkopf (reccurens parese ) alles Fakt!
Und es ist 100 % kein Schaden durch eine Op, meine Stimme war vorher normal.

[letzte Frage]

Tavor hilft gegen die Ansgt wenn es richtig dosiert ist, aber eine schwere Atemmuskelschwäche wäre eine Kontraindikation. Ich glaub aber nicht, dass du eine solche hast. Warst du beim Lugenfacharzt?

Eine schwache Atmung spürt man normal nicht, wie ist den der spo2 Wert? Mit was warst du in der Notaufnahme? Eine SFN verursacht normal keine solchen Beschwerden, dass akut was gemacht werden müsste oder kann.

PS: Ich meine übrigens nicht, dass du ein Hypochonder bist. Aber ich meine, dass bei dir der Leidensdruck, zumindest zu einem großen Teil, psychisch ist. Eine SFN kann durchaus das Leben stark einschränken, dann muss sie aber weit fortgeschritten sein und dann sind die meisten Probleme durch Schmerzen bedingt. (neurophatische Schmerzen) Natürlich vorausgesetzt, SFN ist die korrekte Diagnose. Das weiß ich nicht.

[Gast]

Verwirrend

Was ist für dich verwirrend Baal

@letzte Frage
Ja, du hast recht, mit einer SFN kann man gut leben sehr gut sogar