Nach 8.Jahren leiden endlich eine Diagnose!!

[pelztier86]

Einiges würde wirklich zu der HMSN passen ausser das diese Erkrankung an den Fersen beginnt.

es gibt verschiedene Formen, wie ich bereits schrieb.
So, wie du beschreibst, beginnen nur die typischen/häufigen Formen.

Egal was da jetzt rauskommen mag ich hab wohl die Ar..... Karte gezogen.

Junge, ich glaube wirklich, du hast keine Ahnung, was es wirklich bedeutet, die Arschkarte gezogen zu haben (ohne dir dein Leiden absprechen zu wollen).

[Gast]

@benny
Setz dich in Bewegung, viele von denen die ich kenne mit einer SFN können das nicht mehr und versuchen es trotz allem mit all ihrem Willen immer wieder.

Mit deinem Krankmachenden Selbstmitleid wirst du vorausschauend sicher die Arschkarte ziehen.

Ich glaube dir das du Mißempfindungen hast und verspürst und die werden von dir auch als Schmerzhaft empfunden, aber mit der Arschkarte hat das nichts zu tun das ist ganz was anderes und ganz sicher nicht das was du beschreibst.


Alles alles Gute, Konrad

[benny2013]

Ende des Monats hab ich ein Termin in der Uni Homburg danach weiß ich mehr. Am Telefon meinte sie die Standsbiopsie wäre sehr stark aufällig und sei unheilbar alles andere wird sie mit mir ambulant besprechen.
Ohne zu wissen was da genau los ist kann ich noch nicht reagieren!
Das Problem ist bei mir die flache Atmung , das ist schon so schlimm das ich nicht mehr einkaufen kann (bekomme Sachen mitgebracht).
Ich bin schon ziemlich eingeschränkt, zwischendurch war auch die Überlegung ins Krankenhaus zu gehen und mich nach Homburg verlegen zu lassen.

[benny2013]

Also ich hab jetzt schon Anzeichen von Sauerstoffmangel , ich musste berufsbedingt einige erste Hilfe Kurse machen usw und ich weiß von was ich Rede im diesem Fall.
Es ist sicherlich noch nicht bedrohlich aber Anzeichen sind da und erst recht bei Belastung!
Ich geh nach Homburg und werde ganz sicher Druck machen ich möchte das ich von oben bis unten untersucht werde ohne wenn und aber.
Finden sie die Ursache nicht besteh ich auf eine Verlegung in die Chaite Berlin.
Ich lass mir auch ALLES diesmal erklären , von einigen hier hab ich gute Tipps bekommen ich werde die Alte mit fragen löschern , ich war eigentlich immer so der ruhige Typ.

Hab ich eigentlich das Recht mich verlegen zu lassen falls die die Ursache nicht finden weiß das jemand?

[pelztier86]

Das Problem ist vermutlich nicht eine flache Atmung, die bei Atmmuskulaturinsuffizienz vorkommt, sondern die Schwäche der Kehlkopfmuskulatur, die den Atemfluss beim Ein- und Ausatmen behindert.
Da kann deine Atemmuskulatur so viel Kraft generieren, wie sie will.
Insofern ist das ein anderes Problem als bei der ALS oder Myopathien mit Atemmuskulaturinvolvierung.
Klinische Anzeichen von Sauerstoffmangel findet sich im Übrigen meist erst bei einer dauerhaften Sättigung von unter 80-85%. Das könnte man bei einer einfachen BGA oder auch nur mit einer Pulsoxymetrie verifizieren.

[benny2013]

Gut möglich das es am Kehlkopf liegt , ich kann es schwer einordnen.
Die Lunge laut Pneumologe ist in Ordnung , Sauerstoffsättigung war im Oktober bei 89%
Lungenvolumen (sagt man das so?) war bei 64% - Februar.18 46% -
gut möglich das es mit dem Kehlkopf zusammen hängt .
Trotzdem ist der Zustand noch nicht lebensgefährlich , spätestens bei starken Kopfschmerzen und allgemeine schwäche bzw Müdigkeit werde ich reagieren.
Es ist zwar wirklich quälend aber zuhause ist es dann doch am schönsten ich will das noch etwas genießen soweit es geht.

Es ist aber auch echt bescheuerd - jetzt heißt es nicht mehr psychisch von den Docs , jetzt wir hintendiert zu Folgeschäden aufgrund meine frühchenbeatmung , 8jahre der psycho und jetzt so , wie will man da vertrauen.

Ich nehm meine Hausärztin schon gar nicht mehr ernst.

Achso der Punkt Folgeschäden , das ist purer Schwachsinn die wissen einfach nicht weiter , mal abwarten was die Uni Homburg sagt.

[pelztier86]

Ja, natürlich hängt das mit dem Kehlkopf zusammen.

[benny2013]

Ja, natürlich hängt das mit dem Kehlkopf zusammen.

Ich schwöre bei Gott , ich hab eine Nervus vagus Störung immer erwähnt aber ich wurde belächelt.
Der Nervus Nerv steuert das ja alles, jedoch ist nicht nur der betroffen .
Mein Gefühl sagt mir der Nervus Nerv ist betroffen und die kleinen nerven eher links lastig.

[pelztier86]

Naja, der gesamte Vagus kann vom klinischen Bild her nicht betroffen sein. Das würde nochmal ganz anders aussehen.
wie ich bereits schon mehrfach schrieb, sollte man auch mal die Mundverschlüssdrücke PImax und PEmax messen. Die werden natürlich auch durch die Kehlkopfschäche beeinflusst, aber i.d.R. wohl weniger stark als die VC.
dagegen springen diese Parameter als erstes bei Atemmuskulaturschwäche an auch bei noch normalen VC-Werten.

[pelztier86]

Eine Involvierung der somatischen motorischen Nervenfasern müsste man über die EMG sehen.
Ist da nichts bei gründlicher Untersuchung und Erfahrung des Untersuchers nachweisbar, hast du keine Beteiligung der motorischen Nervenfasern, und HSMN bzw. dHM-Formen sind vom Tisch.

[benny2013]

Ich hab zwar keine Ahnung was das genau bedeutet aber ich notier mir das mal .
Am 30. hab ich den Termin in der Uni , macht diese Untersuchung ein Neurologe?

[benny2013]

Eine Involvierung der somatischen motorischen Nervenfasern müsste man über die EMG sehen.
Ist da nichts bei gründlicher Untersuchung und Erfahrung des Untersuchers nachweisbar, hast du keine Beteiligung der motorischen Nervenfasern, und HSMN bzw. dHM-Formen sind vom Tisch.

Das EMG wurde nur am linken Bein gemacht.

[tascha2811]

Und wie ist das EMG Ergebnis ausgefallen?

[benny2013]

Und wie ist das EMG Ergebnis ausgefallen?

Kann ich dir leider nicht sagen , ich hab mich immer auf die Ärzte verlassen ohne zu hinterfragen.
Ich werde da schon ganz schön Druck machen glaub mir das!
Die Neurologin wo mich anrief wegen dem Ergebnis hat mich im gleichen Atemzug noch vor Wochen als Simulanten abgestempelt!
Ich bin leider noch auf die Uni angewiesen , ich hab ja noch nichts in der Hand weißt du.
Also noch nichts schriftliches.

Ich mein ich weiß ja nicht wie euch geht aber normal sollte man doch den Ärzten vertrauen können , bei mir zumindest ist das Vertrauen völlig weg!

[tascha2811]

Das ist aber schon alles irgendwie seltsam...