Nach 8.Jahren leiden endlich eine Diagnose!!

[benny2013]

Ich hab die Unterlagen nicht hier , der Lv1 kann das sein ? War im Oktober bei 64% , im Februar um die 40% .
Ich bin gerade dabei mir die unterlagen zu besorgen .
Der Lungenarzt stellte Probleme beim Ausstoß fest und beim Luft holen aber unbekannter Herkunft , die Lunge ist aber Okay.
Der HNO stellte die reccurens parese fest allerdings unbekannter Herkunft.

[benny2013]

Es bringt ja jetzt auch nichts zu spekulieren , in knapp 2.Wochen hab ich den Termin und dann weiß ich mehr.

[letzte Frage]

Du brauchst eine BGA (Blutgasanalyse), dort wird der pCO2 Wert bestimmt. Diese sollte am besten am Morgen gemacht werden. Oder du lässt einen Atemmuskeltest machen. Die normalen Werte (VC etc) sind oft nicht aussagekräftig genug, zumindest wenn wir von einer muskulären Komponente ausgehen. Bei Asthma und so ist es nochmal was anderes.

[benny2013]

Ich muss wohl was die SFN betrifft zurück rudern , soeben hab ich mit dem Arzt gesprochen.
Stand jetzt : es ist sehr sehr kompliziert und es wird mit dem oberärzten besprochen und bald erfahr ich mehr .
Auf die SFN ist er nicht eingegangen , so wie ich verstanden habe wird mich ein Team untersuchen .
Letzte Frage :
die Blutgasanalyse war bei 89% - du meinst das mit dem Blutzapfen am Ohr oder?

Achso und bis jetzt war nur ein Ergebnis sehr auffällig (wohl die Standsbiopsie) , Morbus fabry wurde aber ausgeschlossen!

[benny2013]

Ich zieh mich hier mal zurück , ich wünsche euch was , spiele jetzt wirklich mit dem Gedanken stationär zu gehen .
Ich melde mich wieder , schöner Tag

[pelztier86]

Leute, was hier mal wieder abgeht - habt ihr wirklich keine größeren Probleme?
Ich kann gerade echt nicht nur den Kopf über euer Verhalten (ausgenommen LF und smoykie) schütteln.

Ja, Benny ist etwas anstrengend, schreibt zum Teil etwas unzusammenhängend und muss dringend lernen mehr Eigenverantwortung zu übernehmen, außerdem ein wenig runterkommen und an seiner Psyche arbeiten um seinen Leidensdruck zu verringern und sich selbst das Gefühl zu nehmen, er habe die Arschkarte gezogen (was er definitiv - objektiv gesehen - nicht hat). Das habe ich ihm auch schon mehrfach gesagt.
Aber ihn als Lügner zu bezeichnen und ihm zu unterstellen, er habe sich als ALS-Kranker ausgegeben (das geht btw nicht aus den zitierten FB-Beiträgen hervor) und habe in Wahrheit gar nichts Somatisches, geht nicht. Bei einer derart reduzierten VC muss auch etwas Organisches vorliegen.
Ob nun eine SFN vorliegt oder nicht, können wir hier nicht mit Sicherheit beurteilen. Es erscheint prinzipiell möglich (auch ohne signifikante Schmerzen), aber leider gibt es hier in D. in die eine wie in die andere Richtung auch bzgl. SFN immer noch viele Fehldiagnosen, da es noch keine langjährige Erfahrungen mit der Diagnostik gibt.
Dass er sich in der geschlossenen ALS-Gruppe angemeldet hat, ist nicht besonders toll von ihm, das stimmt. Aber die Reaktion darauf finde ich von einigen hier echt überzogen, wenn es wirklich nur diese zwei Beiträge von ihm in der Gruppe waren.

Tascha, du gehst meinem Empfinden nach manchmal in den Beiträgen hier im Unterforum etwas zu weit. Wenn dich die Beiträge mancher User hier aufregen, kann ich es zum Teil verstehen (im vorliegenden Fall aber nur bedingt), aber dann halte dich doch einfach etwas zurück oder ganz raus. Du (und alle anderen ALS-Patienten, aber insb. die mir indolentem Verlauf) haben nicht das Recht auf "Schwerkranksein" gepachtet, um es jetzt mal etwas provokativ auszudrücken. Genau so kommt es mir aber häufig in den ALS-Foren vor, und man wird allzu häufig als anderer Schwerkranke oder sogar schwerer Erkrankte ohne jede Provokation dumm angemacht. Dort gibt es per se keine (potenziell) schwerere Erkrankung als ALS bzw. jede individuelle ALS-Erkrankung, und jede andere Erkrankung bzw. jeder individuelle Krankheitsverlauf wird demgegenüber per se abgewertet. Das geht mir auch mächtig auf den Senkel!
Ich denke, ich kann anhand meiner eigenen Erfahrungen als junge, langjährig schwer chronisch Kranke und den Erfahrungen derer, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, sowie auf Basis meines Fachwissens sagen, dass es noch (deutlich) schlimmere Zustände bzw. Erkrankungen als ALS (im Allgemeinen, vom indolenten Typ insbesondere) gibt. WENN wir schon dabei sind Erkrankungen zu vergleichen. Die potenzielle Tödlichkeit bzw. voraussichtliche Lebenserwartung einer Erkrankung ist nicht alles, und es gibt viele ALS-Patienten, die mit einer entsprechenden inneren Einstellung auch im fortgeschrittenen Zustand eine Lebensqualität empfinden können, die mit anderen Erkrankungen selbst mit der "besten Einstellung der Welt" nicht möglich ist. Darüberhinaus gibt es Erkrankungen, die eine deutlich eingeschränkte Prognose UND eine nur bedingt bis kaum mental kompensierbare massive Einschränkung der Lebensqualität (durch nicht oder kaum behandelbare schwerwiegende Symptome wie schwere chron. Schmerzen, schwere chron. Magen-Darm-Beschwerden) mit sich bringen. So, das wollte mal gesagt werden!

Baal: Ich denke, du hast nicht das Recht so hart über Benny zu urteilen, wo du doch selbst anfangs längere Zeit eine ALS/MNE-Angst hattest, und auch nach deiner SFN-Diagnose immer betontest, wohin sich das wohl noch entwickeln möge...

LF: Das nur als kleine fachliche Berichtigung: Eine SFN kann sehr wohl auch mit einer starken Psyche und guten inneren Einstellung sehr lebens(qualitäts)einschränkend sein. Einmal durch schwere neuropathische Schmerzen, einmal durch schwerwiegende autonome Dysfunktionen, wenn eine gravierende Beteiligung des autonomen Nervensystems vorliegt (und dies kann sehr wohl auch lebensbedrohlich werden).
Allerdings hast du recht, dass es viele Fälle von relativ harmlos verlaufender, weitgehend auf die sensiblen Nervenfasern beschränkte SFN gibt, die die Lebensqualität per se nicht signifikant beeinträchtigt. Und darunter gibt es auch nach meinem Empfinden einige Menschen, die mit ihrer Erkrankung nicht adäquat umgehen und bei denen ein erheblicher Teil des Leidensdrucks auf die Psyche zurückzuführen ist. Jedoch muss man jedem Menschen auch ein gewisse Eingewöhnungs/Adaptionszeit zugestehen gerade bei Symptomen, die bei den meisten Neurologen wenig bis keine Beachtung finden und bagatellisiert werden, und bei denen wenig bis keine Behandlungsoptionen bestehen.
Auf der anderen Seite gibt es aber eben jene schwere Fällen von SFN mit schweren chron. Schmerzen und mit schwerer autonomer Beteiligung (insb. wenn diese nur ein Teil einer internistischen oder neuromuskulären/degenerativen Systemerkrankung ist), deren maximale Lebensqualität schlechter ist als die maximal zu erreichende Lebensqualität bei einer ALS, und bei denen die med. Betreuung zumindest hierzulande meist sehr dürftig ist. Das darf man nicht vergessen.

benny: wie gesagt: kümmere dich um deine Psyche. Dass du in einer Notfallaufnahme abgelehnt worden bist, war für dich sicherlich nicht schön, aber so in deinem aktuellen Zustand in Ordnung - du gehörst schlicht nicht in eine Notfallaufnahme. Und informiere dich mehr und v.a. besser, frage bei den Ärzten genauer nach. Kurz: übernehme mehr Eigenverantwortung. Und hör auf dich über ALS (falsch) zu informieren!
Eine PNP ist nicht unbedingt immer so einfach (bis gar nicht in der Neurographie nachzuweisen, wie ich schon mehrfach schrieb. Es kommt darauf an, ob sie primär demyelinisierend oder axonal, gemischt/senso-motorisch oder rein motorisch oder sensorisch, gleichmäßig diffus oder diskontinuierlich ist, und ob vor allem oder nur die dünnkalibrigen oder die myelinisierten Nervenfasern betroffen sind.
Bei der dHMN (bei der elektrophysiologisch und klinisch nur die motorischen Nervenfasern betroffen sind, histologisch kann es jedoch anders aussehen; die dHMN VII kann früh eine Stimmbandparese verursachen) bspw. kann die Neurographie zumindest anfangs normal sein. Für axonale Schäden der motorischen Nervenfasern ist die EMG wesentlich sensitiver als eine Amplitudenreduktion des MSAP in der Neurographie. Axonale periphere Neuropathien zeigen sich in der Neuropraphie immer später mit einer relevanten Amplitudenreduktion als distale, homogene Demyelinisierungen chronischer Art, wie bei bestimmten HMSN (ins. Typ1); reine SFN und autonome Neuropathien, die sich auch nicht im Verlauf auf die großkalibrigen Nervenfasern ausweiten, zeigen sich nie in der Neurographie. Daneben spielt noch die Manifestationsdauer eine Rolle: je länger die erstmalige Manifestation zurückliegt (meist mit entsprechend langsamer Progression), desto eher wird man deutliche Auffälligkeiten in der Neurographie bei relativ geringer Klinik (außer evtl. Atrophien) detektieren können.

[Baal]

Ich zieh mich hier mal zurück , ich wünsche euch was , spiele jetzt wirklich mit dem Gedanken stationär zu gehen .
Ich melde mich wieder , schöner Tag

Alles Gute lieber Benny!
Dann wird es ja noch richtig spannend bei dir!
GSD ist es keine SFN! Schön, das du das heute mit den Ärzten doch noch tele.klären konntest.

Wie LF schon schrieb: eine SFN ist nicht tödlich und es gibt schlimmers aber wenn man sie voll abbekommen hat wie einige wenige User hier ( auch stille Mitleser) hat man auch nichts mehr zu Lachen!
Freue dich!Vielleicht ist deine Parese einfach nur etwas angeborenes und sonst fehlt dir nichts😉
Tot toi toi!

[pelztier86]

Ich muss wohl was die SFN betrifft zurück rudern , soeben hab ich mit dem Arzt gesprochen.
Stand jetzt : es ist sehr sehr kompliziert und es wird mit dem oberärzten besprochen und bald erfahr ich mehr .
Auf die SFN ist er nicht eingegangen , so wie ich verstanden habe wird mich ein Team untersuchen .
Letzte Frage :
die Blutgasanalyse war bei 89% - du meinst das mit dem Blutzapfen am Ohr oder?

Achso und bis jetzt war nur ein Ergebnis sehr auffällig (wohl die Standsbiopsie) , Morbus fabry wurde aber ausgeschlossen!

Sorry, aber das gibt nicht so viel Sinn.
Wieso musst du bzgl. der SFN zurückrudern, wenn die Stanzbiopsie stark auffällig war (angenommen, das Ergebnis ist auch wirklich korrekt)?
Klar, es kann sich dahinter immer noch eine Neuropathie, die nicht nur (sondern eben auch) die dünnen Nervenfasern betrifft, stecken.

Bzgl. der BGA am Ohr hatte ich dir auch schon geschrieben - du musst nur sorgfältig lesen und dich dann auch mal selbst davon ausgehend weiter informieren. Wir sind hier nicht im Kindergarten und können dich nicht an die Hand nehmen bei jedem Schritt.

[Baal]

Oberfeldwebel pelztier hat gesprochen 😀😂😂
Benny kann doch machen was er will Pelztier

Dein Verhalten lieber Benny ist halt a bissi verwirrend.

Und das ist MEINE Meinung!
Kindergarten😂😂😂
Und bevor jetzt wieder die Forums Polizei kommt und uns wieder einen am Deckel haut bin ich lieber weg.....

[pelztier86]

Das hat nichts mit Forumspolizei zu tun, sondern mit einfachen menschlichen Verhaltens/Kommunikationsregeln. Kindergarten ist das, was hier auf den letzten Seiten abgegangen ist.
Du lässt dich wohl nicht gerne daran erinnern, wie panisch du zum Teil anfangs warst. Das ist ja auch nicht schlimm, aber dann urteile doch nicht so hart und von oben herab über andere, die noch in dieser Phase stecken.
Und tascha schreibt hier im UF nicht das erste Mal derartige Beiträge. Manchmal kann ich sie ja durchaus verstehen, aber manchmal übertreibt sie es meinem Empfinden nach echt!

[benny2013]

Peltier86 danke für deinen Beistand.

Ich hab ich glaube vor einer Stunde mit dem Arzt gesprochen , auf die SFN wollte er nicht eingehen (da hab ich mich evtl verhört)
scheinbar ist es was ganz seltenes , er meinte nur das er es mit dem Oberarzt in einen Team besprechen muss , das ist der Stand , mehr erfahre ich vor Ort.
Und die Psyche ist von Tisch , er meinte ausgeschlossen.
So allen nen schönen Abend .

[Sweety13]

Mega guter Beitrag Pelztier! Würde ich unterschreiben, denn das ist auch mein Eindruck hier.

[benny2013]

Peltier86 danke für deinen Beistand.

Ich hab ich glaube vor einer Stunde mit dem Arzt gesprochen , auf die SFN wollte er nicht eingehen (da hab ich mich evtl verhört)
scheinbar ist es was ganz seltenes , er meinte nur das er es mit dem Oberarzt in einen Team besprechen muss , das ist der Stand , mehr erfahre ich vor Ort.
Und die Psyche ist von Tisch , er meinte ausgeschlossen.
So allen nen schönen Abend .

PS : ja die Standsbiopsie war auffällig

[pelztier86]

Und die Psyche ist von Tisch , er meinte ausgeschlossen.

Ja, als Verursacher deiner primären Symptomatik. Aber deine Psyche ist, so wie du dich hier präsentierst, ganz und gar nicht in Ordnung und in Mitleidenschaft gezogen. Das solltest du schon angeben, dir selbst zuliebe!

[Gast]

Oberfeldwebel pelztier hat gesprochen 
Benny kann doch machen was er will Pelztier

Dein Verhalten lieber Benny ist halt a bissi verwirrend.

Und das ist MEINE Meinung!
Kindergarten
Und bevor jetzt wieder die Forums Polizei kommt und uns wieder einen am Deckel haut bin ich lieber weg.....

Servus Wiener Mädle, ich könnte mich grad krümmen vor Lachen, du wärst auf jeden Fall eine Reise wert, Hilfe ich Lach mich .........der totale Wahnsinn hat einen Namen!

Marlies isst nicht böse gemeint ganz im gegenteil, liebe Grüße hätte nicht gedacht das gerade du so viel Humor besitzt.