Auf ein neues

[letzte Frage]

Hallo,

bisher habe ich und PZT folgende möglichen Krankheiten herausgearbeitet:

Autoimmunkrankheit die durch Pilzinfektionen, Erkältungen oder Rauchen / Sonnenlicht getriggert wird.
Systemische Candida Infektion sowie daraus resultierende Permabilitätsstörung
Motoneuronendegeneration aufgrund erhöhten Hirndrucks, da Cisterna Vena Magna erweitert
Permabilitätsstörung Darm, da immer wieder Bauchdecke rot, Leukos erhöht und brennender Stuhlgang
Isaacs- Syndrom Da Faszis, erhöhter Muskeltonus usw.
Ionenkrankheit - insb da zB Opium, das auf Kaliumkanäle durch Morphium wirkt, die Muskeln massivst erschlafft
Periodische Lähmung (periodic paralysis) durch die episodische schwere Parese
Außerdem dauerhaft vergrößerte Lymphfknoten
Danny Walker Syndrom

Nochmal die Symptome zusammengefasst:
Neurogener Muskelschwund mit Schubartigen starken Paräsen in Wechsel mit erhöhen Muskeltonus ; Dystonien und Krämpfe
Faszis
MEP Laufzeitverzögerung
Schübe wenn Zunge weiß (Candida Albican Pilz)
Im Blut CK erhöht bis 1200, CKMB meist bei 30, manchmal auf GOT, Bilubirin, Leukos erhöht
Weiche Knochen (Kopf und Rippen sonst normal) ev Vaskulär bedingt
Immer wieder erhöhter Hirndruck mit entweder stark erweiterten oder verkleinerten Pupillen
Selten aber immer wieder gelbe Haut mit erhöhtem Bilubirin
Entweder ganz viel Harndrang, bis 10 Litertrinken, oder ganz wenig, wenn ich mehr trinke lagert sich die Flüssigkeit im Gewebe ab
Manchmal das Gefühl von schlechter Durchblutung, Blut ist dann hoch hämolytisch und sehr dick, es wurde als dehydriert beschrieben, obwohl ich genug trank (VA Magensaft der mit Blut in Berührung kommt, da das Blut auch sehr dunkel ist)
Gesicht öfter dicker/pumpiger und deutlich dickere Zunge

Hat noch wer eine Idee? Welche Untersuchung könnte man noch machen?

[Gast]

Hallo,

bisher habe ich und PZT folgende möglichen Krankheiten herausgearbeitet:

Autoimmunkrankheit die durch Pilzinfektionen, Erkältungen oder Rauchen / Sonnenlicht getriggert wird.
Systemische Candida Infektion sowie daraus resultierende Permabilitätsstörung
Motoneuronendegeneration aufgrund erhöhten Hirndrucks, da Cisterna Vena Magna erweitert
Permabilitätsstörung Darm, da immer wieder Bauchdecke rot, Leukos erhöht und brennender Stuhlgang
Isaacs- Syndrom Da Faszis, erhöhter Muskeltonus usw.
Ionenkrankheit - insb da zB Opium, das auf Kaliumkanäle durch Morphium wirkt, die Muskeln massivst erschlafft
Periodische Lähmung (periodic paralysis) durch die episodische schwere Parese
Außerdem dauerhaft vergrößerte Lymphfknoten
Danny Walker Syndrom

Nochmal die Symptome zusammengefasst:
Neurogener Muskelschwund mit Schubartigen starken Paräsen in Wechsel mit erhöhen Muskeltonus ; Dystonien und Krämpfe
Faszis
MEP Laufzeitverzögerung
Schübe wenn Zunge weiß (Candida Albican Pilz)
Im Blut CK erhöht bis 1200, CKMB meist bei 30, manchmal auf GOT, Bilubirin, Leukos erhöht
Weiche Knochen (Kopf und Rippen sonst normal) ev Vaskulär bedingt
Immer wieder erhöhter Hirndruck mit entweder stark erweiterten oder verkleinerten Pupillen
Selten aber immer wieder gelbe Haut mit erhöhtem Bilubirin
Entweder ganz viel Harndrang, bis 10 Litertrinken, oder ganz wenig, wenn ich mehr trinke lagert sich die Flüssigkeit im Gewebe ab
Manchmal das Gefühl von schlechter Durchblutung, Blut ist dann hoch hämolytisch und sehr dick, es wurde als dehydriert beschrieben, obwohl ich genug trank (VA Magensaft der mit Blut in Berührung kommt, da das Blut auch sehr dunkel ist)
Gesicht öfter dicker/pumpiger und deutlich dickere Zunge

Hat noch wer eine Idee? Welche Untersuchung könnte man noch machen?

Was hat denn dein Termin in München im FBI neues gebracht ??

[letzte Frage]

Ich habe den Termin nicht wargenommen, da im Vorfeld besprochen wurde das man es doch stationär macht und eine Muskelbio gemacht werden sollte. Ich hab aber schon eine Überweisung für eine Muskelbio in AT und einen Termin im Linz, die Neurophatologie in Linz soll gleich gut sein wie FBI. Aber ich weiß noch nichtmal sicher, ob ich die Biopsie überhaupt mache. Privat gehe ich jetzt erstmal zu keinen und nur auf KK, da ich ja jetzt Überweisungen habe (Zungen und Musbelbio) und richtige Befunde, muss ich nicht wieder mein ganzes Geld für die privaten Ärzte verpulvern. Geplant zahlt nämlich die Kasse nicht, die stellen sich quer, und sonst ginge es nur auf Notfall, also, dass ich hingehe im Schub, da gehts mir dazu aber viel zu schlecht...

Mittlerweile wurde noch ein MRT und EEG gemacht, EEG Grad 2 Abnormal, direkt im Schub gemacht, ausgeprägte Betawellen in allen Ableitungen bei erhaltenen Alphagrundrhytmus. Wurde auf die Benzos geschoben, was aber Unsinn ist, da ich nur absolut low dose genommen habe und bei 10 fach höherer Dosis ist mein EEG Monate zuvor clean gewesen. Pharmaklogisch ist es nicht möglich, dass man bei weniger Medis mehr EEG Phatologien hat. MRT angeblich sauber, aber das heißt nichts, da das CT schonmal im Schub hypintenses Marklager zeigte, vertraue ich dem reinen Befund nicht.

Wie auch immer... jedenfalls war ich bei 3 Stoffwechselärzten zwischendurch, die habe mir immer wieder die Biopsie nahegelegt, insofern denke ich schon drüber nach, das jetzt doch zu machen. Nen Schub mit Mastzellenphatologie hatte ich auch, aber das lag an einem Waschmittel auf das ich allergisch reagierte.

Mal schauen was Linz jetzt macht. In Linz habe ich 2 Unikliniken die auf KK "den Fall" bearbeiten.

[Gast]

Hi du,

was darf ich den unter niedrig dosiertem Benzo verstehen? Nimmst du das Benzo nach bedarf oder wie machst du das, sorry verstehe ich nicht.

Was ich auch nicht verstehe das man dir bei deiner Symptomatik, nicht die Möglichkeit gibt es mal versuchsweise mit Tapentadol zu versuchen, z.B. max. 4x tägl 50mg unretadiert, wenn das klappt auf retadiert umsteigt und bei bedarf unretadiert gering dosiert mit dazu nimmt ??

Das Tapentadol gibt es auch in Tropfen Form 20mg, sollte dein Verdauungstrakt seine Späßchen mit dir machen !

Wichtig, wenn möglich alles andere an Medikation anfangs runterfahren evtl. wenn dir möglich weglassen

[KlausB]

Bevor eine vernünftige Bio macht, geht man doch lieber zum Hautarzt um die Ecke, wenn man was mit den Muskeln Hat.

@Konrad
Hast Du wirklich gedacht, dass unser Ankündigungs-Kasper einen Termin bei einer qualifizierten Einrichtung wahrnimmt?
Es könnte ja etwas dabei herauskommen, dass ihn nicht gleich tötet. Wie er im Laufe der Jahre den Krankheitsfortschritt beschreibt müsste er ohnehin schon längst in der Gruft liegen. Mit seinem Bildmaterial korreliert das sowieso nicht.

[Gast]

Habe mich schon gefragt wie er es ins Klinikum Rechts der Isar geschafft hat und ins FBI schafft er es nicht !! Verwirrend

[letzte Frage]

Also das letzte mal hätte ich fast 5.000€ selber zahlen müssen, wenn ich jetzt ewig mit der KK spreche ins FBi zu gehen und mich dort schon anmelde und dann dort per Notfall aufkreuze, ob ich mich da 2 mal rausreden kann?
Ich mache die MB nicht beim Hautarzt, es wurde mir in 2 Unikliniken angeboten die Biopsie zu machen, das würde von einem führenden Neurophatologen in Österreich befundet, mehr wie eine MB bei einem Spezialist kann das FBI ja auch nicht machen. Also diagnostisch. Therapeutisch ist wieder was anders.

Wenn da nichts rum kommt kann ich immer noch ins FBI. wenn ich eine Diagnose habe macht das sicher Sinn, da das FBI recht aufgeschlossen ist bei experimenteller Therapie, aber das Risiko eine Muskelbio selber zahlen zu müssen ist doch hoch, das kostet nämlich ziemlich viel. Es wurde mir im Vorfeld gesagt, bei meiner Problematik wird man das zur Diagnostik brauchen. Soll ich dann hingehen für ein EMG? Das wäre genau sinnlos. Der Prof würde sich doch auch veräppeld vorkommen.

@Konrad Also umgerechnet ca 5mg Diazepam, ich hatte schonmal bis zu 60mg Diaz (also ugerechnet aus Lora, aber auch direkt Diaz) und da hatte ich keine Denkstörung. Also dass ich bei 5mg ein hochgradig phatologisches EEG habe (Typ 2, ein ist leicht, 2 ist deutlich, bei 3 bist du völlig weg) und bei der 10fachen Dosierung alles passt, kann mir keiner erzählen.

Ich nehme aktuell Benzos nur nach Bedarf wenn ich Faszikulationen habe (die gehen dann nämlich weg) oder bei starken Muskeltonus oder bei sehr lautem Tinnitus.

Hab das Glück, dass ich Benzos eigentlich gar nicht mag von der Wirkung her, also abhängig bin ich zum Glück noch nicht, bin froh wenn ich das Zeug mal nicht nehmen muss.

Opioide habe ich bisher noch nicht bekommen, aber ich habe seit dem letzten Schub doch deutliche Gelenkschmerzen, ka was das jetzt ist, da wurde es schon angedacht. Mal schauen was der Ortophäde sagt.


Würde mir gerne erstmal das Dronabinol verschreiben lassen, das hat sehr gut geholfen und war mir wesentlich lieber wie die Benzos, da es auch gut bei den Muskelschmerzen geholfen hat und es gar keine NW hatte. Da ich aber nichts mehr habe, muss ich privat zu einer Ärztin die offen dafür ist. Hätte mir was als Notfall aufheben sollen. ^^

Bis auf die doch starken Fingerschmerzen geht es aber aktuell, ich hatte zuvor ne ziemlich schlechte Phase.Die FIngerschmerzen habe ich seit ich die Waschmittelallergie hatte, die war ziemlich heftig, ich habe jetzt auch ein Überbein bekommen.

Wenn das so bleibt werde ich bald wieder arbeiten, also ich arbeite schon und bereite den Neustart für 2 Firmen vor und da brauche ich wieder Geld. Deswegen will ich sparen. Bin ja ziemlich blank aktuell.

Aber das kann sich schnell wieder ändern. Ich glaube ja es ist infekgetriggert. Darum bin auch ausgezogen, weil Zuhause immer wieder wer krank wurde und ich dann wieder einen Schub hatte.