Ich glaube wirklich dass ich ALS habe und niemand glaubt mir.

[Gast]

Ich halte von Psychologen gar nichts, aber wenn sie das Glück hat den 1 unter 100 guten zu finden, kann es psychisch natürlich helfen. Ein Gutachten, dass es organisch ist wäre natürlich hilfreich, aber den Psychologen möchte ich mal sehen der nicht blindäugig immer alles auf die Psyche schiebt.

Maria du kannst selber auch was machen, sich nur blind auf die Ärzte zu verlassen ist mMn und meiner Erfahrung nach bei solchen Fragestellungen nicht zielführend.

Ja, Ja so sind sie die Psychologen, sie sagen einem nie das was man hören möchte und darin sind die richtig gut, warum heißt wohl Psycho Therapie ins verständliche übersetzt Denkverhalten Ändern und wenn man das nicht will gibts da ja noch Tavor, Tramal und und und so verpennt man das Leben.

Liebe Grüße

@letzte Frage
Wie gehts eigentlich dir mit der Atmung bei diesen Plus Graden?

[letzte Frage]

Die meisten Psychologen und Psychiater sind hochgradig inkompetent, das sieht man auch an den Studien im Vergleich zu Placebo. Ein Gespräch bei Freunden hat meist eine wesentlich höhere Erfolgsquote, als ein Besuch beim Psychologen. Neulich wurde erst ein Buch eines gutes Psychiaters und Psychologe publiziert, das genau diese Inkompetenz untersuchte. Mangelnde Mitarbeit des Patienten determiniert natürlich die Behandlung, aber schau mal in die Psycho Foren, auch die die wirklich mitarbeiten, haben nach 10 Jahren Therapie immer noch ihre Depression, ihre Angst, ihre Neurosen usw. Es kommt zwar vor, dass die Therapie was bringt, aber das ist 1 selten und 2 nur dann der Fall, wenn man einen guten Therapeuten findet und der Patient mitmacht. Da kann man mal 100 Therpeuten abklappern und dann findet man 1-2 die wirklich was drauf haben. Aber locker 10-20, die mehr schaden als sie nützen.

Die Atmung ist ok, ich hab mehr Probleme mit gelbfärbung der Haut und Vergiftungserscheinungen sowie Blut Hämolyse. Manchmal kann ich 2-3 Tage nicht aufs Klo, dann überwässere ich und bin sehr kurzatmig.

[MariaGerber]

Die meisten Psychologen und Psychiater sind hochgradig inkompetent, das sieht man auch an den Studien im Vergleich zu Placebo. Ein Gespräch bei Freunden hat meist eine wesentlich höhere Erfolgsquote, als ein Besuch beim Psychologen. Neulich wurde erst ein Buch eines gutes Psychiaters und Psychologe publiziert, das genau diese Inkompetenz untersuchte. Mangelnde Mitarbeit des Patienten determiniert natürlich die Behandlung, aber schau mal in die Psycho Foren, auch die die wirklich mitarbeiten, haben nach 10 Jahren Therapie immer noch ihre Depression, ihre Angst, ihre Neurosen usw. Es kommt zwar vor, dass die Therapie was bringt, aber das ist 1 selten und 2 nur dann der Fall, wenn man einen guten Therapeuten findet und der Patient mitmacht. Da kann man mal 100 Therpeuten abklappern und dann findet man 1-2 die wirklich was drauf haben. Aber locker 10-20, die mehr schaden als sie nützen.

Die Atmung ist ok, ich hab mehr Probleme mit gelbfärbung der Haut und Vergiftungserscheinungen sowie Blut Hämolyse. Manchmal kann ich 2-3 Tage nicht aufs Klo, dann überwässere ich und bin sehr kurzatmig.

So kurzes Update,

heute morgen wurde ich wieder aufgenommen und liege hier jetzt wieder. Die Neurologie hier ist nicht die modernste aber die haben dhier die richtigen Geräte. Mittlerweile hab ich keinen bock mehr auf diesen laden hier. Der chefarzt kam rein und ich meinte ausdrücklich ja gucken die doch mal wie dünn der linke daumenballen im Gegensatz zum rechten ist. Ich hab gesagt dass ee wehtut. Ich hab in meine kaum mehr vorhandene schulter gezeigt und meine atrophie zwischen daumen und Zeigefinger. Er meinte nur.. ,,ja sie sind ja Rechtshänderin.. das ist schon derart Selbstbeobachtung von ihnen..hmm“ dann zeigte ich ihm auch meine zunge die rechts auch dellen zeigt..es sagt langkartenzunge.

Mensch ich habe kein psychisches Problem, mir hilft nichtmal mehr ein gespräch mit freunden weil es mir körperlich scheisse geht und ich aufgrund meine faszis und den dünner werdenden muskeln schmerzen habe. Ich wache auf und könnte heulen. Mein freund ist kurz davor mit mir schluss zu machen. Alle sagen es wird wieder gut aber wird es nicht..

ich meine ja ich beobachte mich selbst aber wenn ich meinen daumen bewegen fühlt er sich nicht mehr so an als würde er zum Körper gehören..es ist schrecklich..diese steifigkeit.
ergometer test war auch etwas komisch. Mir wurde davor und währenddessen Blut abgenommen um zu schauen ob die werte pathologisch ansteigen. Aber die hatten nicht mal n gutes cardiogerät. 0 Widerstand und er war schwerer meine arme gegen die Halter zu halten als zu treten. Die Assistenzärztin meinte nur ,,ja die brauchen nicht viel Anstrengung“. Saftladen, ich weiß wenn ich diese Krankheit haben sollte könnten die mir auch nicht helfen aber der Chefarzt wollte meine Probleme nicht hören und war sehr unfreundlich.

man warum ich..

[MariaGerber]

Angenommen die werden heute oder morgen sagen, wir haben nicht pathologisches gefunden und tippen auf psychosomatisches Problem. Was soll ich dann machen? Meine eltern sagen, ja lass das mal im Krankenhaus machen und wenn die nix finden musst du dann auch mal davon abkommen...ja toll aber wenn es mir immernoch kacke geht???? Miskelambulanzen findet man erst in 3 jahren ein Termin..
mein leben ist im Ar**

[Millefiori]

Hallo Maria,i
warum sind immer alle so scharf auf ALS? So wie du es beschreibst fängt ALS nicht an. Bei jedem ist der Verlauf anders und Dr. Google kennt sicher nicht alle Verläufe. Sieht für mich so aus,als ob du nervlich ziemlich unten bist. Vielleicht hilft doch eine psychosomatische Klinik, einfach um zu lernen damit umzugehen.
Ich habe die Diagnose seit 8 Jahren und immer noch keine Schmerzen.

[letzte Frage]

Sicher hast du ein psychisches Problem, die Frage ist ob du was somatisches auch noch hast (das kann ich dir aber nicht sagen). Aber wenn du wirklich eine Muskelkrankheit haben solltest, dann musst du deine Einstellung ändern, denn dann bekommst du früher oder später wirklich klinische Einschränkungen im Sinne von Paresen und Paresen hätten die Neuros schon gesehen.

Bei Schmerzen muss man sich halt Schmerzmittel besorgen.

Du hast eh eine falsche Vorstellung davon was ein Krankenhaus bei einer Muskelkrankheit - die du vermutest - macht, nämlich nichts. Wenn du keine MG oder Myositis hast oder was autoimmunes, dann können die dir eh nicht helfen.

Dass ein Dauenballen atroph ist gibts auch ohne Phatologie, hab ich schon Bilder gesehen bei denen ein Dauenballen atroph war und keine Krankheit sich daraus entwickelte. Du hättest schon direkt die atrophie im Verlauf sehen müssen, wobei das auch noch nicht eine Progression garantiert. (meist ist es dann aber so)

[MariaGerber]

Hallo kurzes Update,

besser geht es mir nicht aber diese Schwächeanfälle die für fast 2 wochen angalten sin erstmal weg. Dafür wird es aber langsam und progressiv schlechter mit meiner generellen Muskulatur:
aktuelle symptome:

- muskelzucken überall besonders linke schulter daumenballen,Beine
- zucken lässt sich durch schnelle bewegungen und provozieren aber auch unwillkürlich auslösen
- linker daumenballen viel dünner, linker arm min 2cm schmaler als rechter
- stechende Schmerzen im linken daumenballen
- ab und zu brenndende schmerzen im nacken, manchmal in den beinen
- gelenkeknacken überall! Ganz schlimm schultern rücken
- leistengegend fühlt sich lose an ( generell gefühl meine glieder gehören nicht
mehr zu mir)
- linker fuß lässt sich schwerer heben, linker zeh knackt immer
- Angst und tägliche panikatakken mit kopfkino an ALS erkrankt zu sein, bin schon sehr überzeugt
- ab und zu Atemnot
-Stromfluss artiges gefühl und PUCKERN! in meinen füssen und händen

war ja im Krankenhaus:

Blutwerte waren ok, ck wert bei 57
Blutwerte die auffällig waren
-HBA1-c =27
-HBA1c = 4,6
-MCV = 80,3
-Neutrophile = 63,9
-BZ i.S. =110
-CRP= 9,2
- Laktat i.S. = 27

also leicht erhöhte entzündungswerte
wenig sauerstoff!!! Hilfe!
viele weiße Blutkörperchen!! Nochmal hilfe!

Befund: Faszikulationen
Diagnose: Verdacht auf Myopathie

Toll oder? Der Chefarzt meinte zu mir ich betreibe zu viel selbstbeobachtunge. Meine zunge sei eine landkartenzunge mein knacken ist normal in meinem alter und der linke dünnere arm kommt weil ich rechtshänderin bin. Manchmal denkenich ja auch ich bin bekloppt aber diese Symptome müssen doch eine Ursache haben. Was mich auch wundert sind meine leicht wechselnden herabhängenden lider..die dami ja nichts zu tun haben..aber andererseits gibt es bei myastenien keine artrophien und weder das zucken..
man ey ich wache auf und trau mich kaum ausm haus. Bin hilflos. Morgen gehts zum Hausarzt, der wird nichmal ein größeres blutbild kriegen und das mit mir besprechen. Möglicherweise auch eine Therapie. Aber ob die helfen wird weiß ich auch nicht...

[Hope-1980]

Aber Verdacht auf Myopathie ist doch nichts Psychisches!
Wurden denn EMG, MEP und ENG gemacht?

[KlausB]

Der Chefarzt hat da schon recht.
Ich sehe da anhand der Symptome nichts was auf eine Motorneuronenerkrankung hindeutet.
Es könnte sich, auch wenn die Anzeichen da recht vage sind in Richtung einer Myopathie entwickeln. Aber ich glaube nicht einmal das.

Irgend ein Anzeichen für eine ALS gibt es nicht, nicht mal das geringste.

[Baal]

Hallo kurzes Update,

besser geht es mir nicht aber diese Schwächeanfälle die für fast 2 wochen angalten sin erstmal weg. Dafür wird es aber langsam und progressiv schlechter mit meiner generellen Muskulatur:
aktuelle symptome:

- muskelzucken überall besonders linke schulter daumenballen,Beine
- zucken lässt sich durch schnelle bewegungen und provozieren aber auch unwillkürlich auslösen
- linker daumenballen viel dünner, linker arm min 2cm schmaler als rechter
- stechende Schmerzen im linken daumenballen
- ab und zu brenndende schmerzen im nacken, manchmal in den beinen
- gelenkeknacken überall! Ganz schlimm schultern rücken
- leistengegend fühlt sich lose an ( generell gefühl meine glieder gehören nicht
mehr zu mir)
- linker fuß lässt sich schwerer heben, linker zeh knackt immer
- Angst und tägliche panikatakken mit kopfkino an ALS erkrankt zu sein, bin schon sehr überzeugt
- ab und zu Atemnot
-Stromfluss artiges gefühl und PUCKERN! in meinen füssen und händen

war ja im Krankenhaus:

Blutwerte waren ok, ck wert bei 57
Blutwerte die auffällig waren
-HBA1-c =27
-HBA1c = 4,6
-MCV = 80,3
-Neutrophile = 63,9
-BZ i.S. =110
-CRP= 9,2
- Laktat i.S. = 27

also leicht erhöhte entzündungswerte
wenig sauerstoff!!! Hilfe!
viele weiße Blutkörperchen!! Nochmal hilfe!

Befund: Faszikulationen
Diagnose: Verdacht auf Myopathie

Toll oder? Der Chefarzt meinte zu mir ich betreibe zu viel selbstbeobachtunge. Meine zunge sei eine landkartenzunge mein knacken ist normal in meinem alter und der linke dünnere arm kommt weil ich rechtshänderin bin. Manchmal denkenich ja auch ich bin bekloppt aber diese Symptome müssen doch eine Ursache haben. Was mich auch wundert sind meine leicht wechselnden herabhängenden lider..die dami ja nichts zu tun haben..aber andererseits gibt es bei myastenien keine artrophien und weder das zucken..
man ey ich wache auf und trau mich kaum ausm haus. Bin hilflos. Morgen gehts zum Hausarzt, der wird nichmal ein größeres blutbild kriegen und das mit mir besprechen. Möglicherweise auch eine Therapie. Aber ob die helfen wird weiß ich auch nicht...

Wie ist denn der CK Wert? Den habe ich jetzt nirgends entdeckt. Ah ok...so niedrig ..nein, da wird mal voerst nichts sein in Richtung schwere Muskelerkrankung.
Mach dich nicht irre mit ALS.!

[Birgitbrb]

Die Werte sind nichtaufreged Crp ist minimal erhöht , sowas kann eine entzündung bedeuten kann aber auch ein einfacher Infekt sein. DieNeutrophilen sind nur im Kontext mit dem Rest des Blutbildes interpretierbar, das solltest du mit deinem Hausarzt besprechen Und woher du die Idee mit dem Sauerstoff her hast erschliesst sich mir nicht, Der Hba1c ist einWert über den Langzeitzucker, und bedeutet nur dass du keine Diabetes hast. Laktat werte habe ich gerade die Normwerte icht paratist aber sehr störanfällig eine einzelner Wert sagt da garnichts, Also Keep Cool LG Birgit

[MariaGerber]

Ja hope, emg wurde auch im „schmalen“ daumenballengemacht und er hat es ausgelöst mit einem hammer während die nadel drin war. Auch einen Ultraschall von den waden hat er gemacht und dabei das zucken provozieren können. NLG über all an beinen armen alles! Liqor, 2x eegs schon früher MRT HWS und kopf auch schon länger her.
Ja da schlimme, ich hab grad ne kausur geschreiben konnte mich kaum am tisch halten, zittere wenn ich n löffel kulli etc in der hand habe...schlimmer als meine 90 jährige oma... mensch es zermürbt mich. Ich habe die schlimmsten Vorstellungen.

lg

[MariaGerber]

Und ich bin grad 20... aber fühl mich wie 70

[Baal]

Ja hope, emg wurde auch im „schmalen“ daumenballengemacht und er hat es ausgelöst mit einem hammer während die nadel drin war. Auch einen Ultraschall von den waden hat er gemacht und dabei das zucken provozieren können. NLG über all an beinen armen alles! Liqor, 2x eegs schon früher MRT HWS und kopf auch schon länger her.
Ja da schlimme, ich hab grad ne kausur geschreiben konnte mich kaum am tisch halten, zittere wenn ich n löffel kulli etc in der hand habe...schlimmer als meine 90 jährige oma... mensch es zermürbt mich. Ich habe die schlimmsten Vorstellungen.

lg

Kein halbwegs erfahrener Arzt macht in der Wade ein EMG.
Man macht nur oben den Schienbeinmuskel.
Jeder Mensch hat in der Wade Museklzucken.
Das Ergebnis dort ist überhaupt nicht verwertbar.
Sorry.....
Such dir bitte einen Spezialisten für Neuromuskuläre Erkrankungen. Sonst schlägst auch noch weiterhin bei normalen Neurologe auf, die sich damit nicht wirklich auskennen.

[KlausB]

zittere wenn ich n löffel kulli etc in der hand habe.

Das ist dann aber ein Tremor und der ist kein Symptom von ALS.

@Baal
Sie sprach von einem Ultraschall und nicht von einem EMG im Unterschenkel. Das macht schon Sinn.