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Ich glaube wirklich dass ich ALS habe und niemand glaubt mir.

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    #31
    Dass jeder Faszis in den US hat glaube ich weniger, es kommt bei einigen vor, aber da dann meist auch nicht im Sinne eines Faszimusters wie man es bei MNE oä kennt, sondern das sind eher vereinzelte Faszis. Wenn man wirklich ein Faszis Muster hat, wie zB bei einer ALS, dann hat man entweder ein BFS, das hat nicht jeder, oder man hat wirklich eine Denervierung. Denervierungen können aber öfter mal vorkommen, ohne dass sie progrient sind, dann ist das aber auch nicht normal. Faszis haben nämlich immer eine Ursache, die kommen nicht einfach so, entweder die Endplatten sind über erregt, wie zB bei MG Medis, oder bei den Elektrolyten stimmt was nicht, oder oder oder. Also wenn man wirklich eine Faszis Muster wie bei einer MNE hat, sollte man das unbedingt abklären lassen, das erkennt aber ein Arzt im US oder auch im EMG, wenn es mal so einzelne Zuckungen sind, dann ist das wieder was anderes.

    Irgendwo hatte ich mal ein Paper zu den Faszis im US gesehen, da erkennt man scheinbar ganz gut ob diese benigne sind oder nicht, und ich denke nicht, dass das jetzt für den US unbedingt nicht gilt, auch wenn hier, im Vergleich zu anderen Muskeln, der US vorsichtiger interpretiert werden solle. Experten für MNE sind im übrigen oft die, die eine MNE sehr viel später erkennen, wie andere Ärzte, warum auch immer. Dazu gabs sogar mal eine Studie, dass - ich glaub Ortophäden - eine ALS sehr viel schneller erkennen. Das liegt daran, dass Neurologen immer nach "harter Klinik" gehen und wenn die nicht da ist, und das EMG nicht 100% eindeutig, dann wird einfach mal alles als normal eingestuft.

    Man findet immer wieder normale EMGs, bei denen dann in der MB deutliche Veränderungen vorhanden sind, da kann das EMG dann auch nicht sauber gewesen sein, nur es wurde einfach als normal eingestuft. Aus persönlicher Erfahrung denke ich, dass die meisten Experten für MNE noch viel inkompetenter sind, wie normale Neuros. Wenn die Klinik 100% eineutig ist, dann sehen sie es, aber sonst eher nicht, Ausnahmen gibts aber immer, nur da muss man ordentlich suchen. Auch machen Niedergelassene Neuros viel schneller eine MB und die ist eh, im Vergleich zu einem EMG, was aussagekräftiges.
    Zuletzt geändert von letzte Frage; 25.06.2018, 21:59.

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      #32
      Bei ihr sind es aber keine Faszikulationen sondern ein Tremor.
      Faszis führen nicht zum Zittern, wie sie es beschreibt..
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #33
        Hat der Arzt nicht Befund Faszis geschrieben? Hab jetzt auch nicht alles so genau gelesen. Faszis bei Myophatien sind halt eine Rarität. Aber Faszis von nem Tremor wird ein Neuro schon unterscheiden können...

        Naja wie dem auch sei, wenn keine Wundheilungsstörungen vorhanden sind (wie zB leider bei mir...) würde ich ne Biopsie anstreben, alles andere ist ja meist für die Katz, so eine EMG ist mehr reine Illusion, außer man hat eine eindeutige MNE, aber selbst da kommts öfter zu Fehlbefunden, so kann zB vom "Experten" eine Myositis als ALS durchgehen, auch wenn sie ne völlig andere Klinik macht, aber das EMG nachahmen kann. Dann geht mal wieder einer ein, den man hätte behandeln können. Vom EMG halte ich mittlerweile nicht viel und auch die US sind nicht sooo der Bringer, aber wohl immer noch besser wie ein EMG.

        PS: Achso du meisnt das Zitat, naaj man kann ja beides haben.
        Zuletzt geändert von letzte Frage; 25.06.2018, 22:11.

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          #34
          Hallo,
          ja ich zittre, so zahnradbewegungen, ich habe aber AUCH dazu Faszikulationen die ich durch klopfen und druck provozieren kann..

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            #35
            Die aber auch ohne druck 24 h am tag alle 2-5 min mal gür paar sek auftreten und das Überall

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              #36
              strebe eine Verhaltenstherapie an.

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                #37
                Zitat von MariaGerber Beitrag anzeigen
                strebe eine Verhaltenstherapie an.
                Ich glaube das ist eine gute Idee.
                Wenn das Zittern nicht organisch bedingt ist kann es auch nur durch die Angst (Panikattacke) kommen.

                Besser eine Verhaltenstherapie als fiese Psychopharmaka wie Benzodizepine.
                Neben den anderen Risiken haben die auch eine retrograde amnestische Wirkung. Schlecht im Studium: Den ganzen Tag gelernt, abends ein Benzo und alles ist wieder weg.
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #38
                  Ich habe grad kurz alte bilder durchgestöbert und auf ein bild von 2014 gestossen, da sieht man bereits dass mein linker arm einfach viel dünner ist. Ich bin übrigens mit 14 jahren oderso mal auf den linken arm gefallen vom fahhrad und da ich ein kleines bisschen vom knochen abgesplittert keine Ahnung ob das vielleicht Auswirkungen darauf hat. Jedenfalls kann ich auch sagen dass ich vor einem jahr viel mehr sport gemacht habe, tanzen & handball.. ich hoffe einfach dass es psychisch ist und wenn es psychosomatisch ist, ich nicht in 2 jahren sterbe. Ich bin sehr hypochondrisch veranlagt und werde oft sehr panisch, immoment wache ich immer auf und ich denke: „ok da war ja was“ und meine welt ist wieder blöd gesagt scheisse wegen dieser syptome. So, ich habe mit meinem hausarzt gesprochen und er meinte ich bin jung und das erste was ich machen soll ist eine Therapie um mit meinem Leben klarzukommen denn das ist das wichtigste, und erst dann kommen die anderen geschichten. Ich versinke in Selbstmitleid und das will ich nicht mehr. Andere leben ihr leben und das will ich auch. Das ist leider einfacher gesagt als getan. Mein Hausarzt ist halt sehr hart zu mir er meint, bisher kann ich mich noch voll bewegen und mein leben leben, da sind nur die Symptome die mich nerven und wo ich selber dann dirkt denke da baut sich ein muskel ab. Und das denken abzustellen ist so gut wie unmöglich für mich. Naja ich werde parallel zur Verhaltenstherapie mich bei einer psychosomatischen klinik vorstellen und die werden sagen was sinnvoll für mich ist. Das ist jetzt mein weg und deshalb werde ich mich jetzt erstmal nicht mehr in dem forum melden um klarzukommen

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