Keine Diagnose möglich bislang

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Na klar, wenn man Panik Attacken hat verkrampft man und die Muskeln machen zu. Die Lunge macht zu und man hat das Gefühl, das Blut bleibt in den Venene stehen.
Das sind die von dir genannten Spasmen...
Dann nimmst eine Praxiden und plötzlich ist es weg!
Komisch. ..

Ich hatte auch Panik Attacken, und ich weiß schon wie sich Panik Attacken anfühlen, aber dass du verkrümmt im Bett liegst und die Halsmuskeln so hart werden, dass die die Zähne brechen und man ne Delle im Frontoschädel bekommt, das kann mir keiner verzählen. Zudem habe ich wie gesagt psychisch gar keine Panik gehabt, dafür hänge ich viel zu wenig an meinem Leben. Das hat auch einen Grund warum ich zumindest in den letzten Monaten, aber man muss ja nicht alles hier ausbreiten. Aber wie gesagt es ist Denn Denns Thread. Komisch dass du heute so normal bist ... und klar, wenn ichj nachweisen kann das sich meine Krankheit nicht beschleunigt und ich ne Alternative zu den benzos finde, ev Keppra oder wieder Perampoanel, würde ich es sofort absetzen. Weil lo0w Dose finde ich dauerhaft ok wenn mans braucht, aber hoch dosiert macht einen psychisch kaputt und ob sich da das Gehirn erholt ist nicht ei jedem sicher. Würde ich auf den Rausch stehen wäre es ja was anders, aber ich mag Benzos halt überhaupt nicht, weil sie das Denken runterfahren.

[KlausB]

P...und ich hatte das Diazepam abgesetzt, aber schwerste autonome Dysfunktionen ohne Diazepam....

Das nennt man auch Entzugserscheinungen.

[pelztier86]

Hatten wir eh schon alle mal.

nein, hatten wir nicht. Zumindest ich nicht.
es ist nichts verwerfliches daran Panikattacken zu haben, aber ich möchte das trotzdem richtigstellen.

[letzte Frage]

Das nennt man auch Entzugserscheinungen.

Das stimmt natürlich zum Teil, steht aber steht bei mir in keinem Verhältnis zu Einnahmedauer und Ausprägung. Mit autonomer Dysfunktion zu entziehen, ist beim Diazepam nicht vergleichbar wie mit normalen zu einziehen, zumal ich die selben Probleme zuvor schon hatte weshalb ich es ja überhaupt erst dauerhaft nahm. Wobei9 ja immer noch der Verdacht auf einer Kanalkrankheit, einer SPS Plus Variante etc besteht. Sollte ich die SPS Plus Variante haben, die eine motoneuronendegeneration auch erzeugen kann, würde ich die nie ganz absetzen können, meinte ein Spezialist zu mir, un klinisch würde das passen. Die Diagnose wird aber auch nur klinisch gestellt und ist somit auch wackelig. Dass ich aber vor den Benzo genau die gleichen vegetativen Symptome hatte wie beim Absetzen, zeigt, dass beim GABA Stoffwechsel was nicht passt.

[Baal]

nein, hatten wir nicht. Zumindest ich nicht.
es ist nichts verwerfliches daran Panikattacken zu haben, aber ich möchte das trotzdem richtigstellen.

Dann sei froh, das DU ES noch nicht hattest!
Ich hatte meine 1 beim Begräbnis meiner Grossmutter in der Kirche.
Bis dort hin kannte ich das nicht, da war ich 35

Ich weiss also wovon LF spricht und Mittel dagegen gibt es nicht ausser das ich Kirchen meide.

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Naja ich weiß ja nicht ob ich mich privat zu dem psychischen Leid von PZT äußern soll, aber die weiß genau was psychische Leid bedeutet und da muss man auch keine Panikatacken haben. Den größten psychischen Schmerz den ich je erlebt habe, und ich kenne Suizidalität, Depression, Panikatakken etc in maximaler Ausprägung (wenn man dir ins Gesicht sagt sie haben sehr wahrscheinlich ne MNE und man zuvor gerade Leute an Muskelversagen sterben sah, dann ist die Psyche erstmal so im Arsch, dass mehr einfach nicht geht, solange man noch lebt), ist, dass der Körper degeneriert und man genau weiß, was man dagegen machen kann, und dann so ein Arzt daherkommt und man im haarklein das Problem erklärt und er nur nix wegen seinem Ego macht. Ic hab das Benzo Problem nur, weil man mi das Antiepileptikum nicht mehr geben wollte, was ich zuvor Monate nah, also 1 Jahr zuvor, und supoer vertrug und perfekt half, aber nein, verschreiben wir mal Benzos. Gut das hätte ich auf Vorrat besorgen sollen, aber da ruft eine Klinik meine niedergelassene Ärztin an, dass sie es mir nicht mehr verschreiben sol, nur weil ich mit dem Chef gestritten habe. Das ist nicht einmal legal. Das hat sie mir dann sogar gesagt...

Dann hat man dauerhaft Behinderungen und Schmerzen und jedes mal wenn man damit konfrontiert ist, was ja dauernd ist, kommt dieser quälende Gedanke erneut.

Alles andere, außer jetzt dauerhafte Angstzustände oder Depressionen, also Episoden, sind mMn nicht so schlimm. Erlebt ja jeder mal im Leben solche Ausnahmezustände, Eltern sterben, Freund wird überfahren, jemand hängt sich auf, etc pp aber man stellt sich mal vor man hat sowas dauernd, entweder man stumpft ab, dann spürt man gar nichts mehr, oder man bringt sich aus seelischen Schmerz um. Kenne ich einige.

Außerdem, desto schlehter die Zukunftsprognose, desto eher wünscht man sich, dass es vorbei ist ohne selber was tun zu müssen. Da kenne ich genug. Ob das besser wie eine Panikatacke ist bezweifle ich aber.

Naja Tag 2 nicht geschlafen.... ka vielleicht klappt es aber heute mal. Wenn man nichts mehr lesen kann, dann leigts am Schlafmangel und meinen Kopfschmerzen.

[Baal]

Ah ja, ich habe dir auf die Anfrage zur Reha geantwortet im anderen Tread.

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ka ich sehe es nicht. @ Denn Denn sry für den OT, wo du aber mitgetragen hast, mach mal besser einen neuen Thread auf.

[pelztier86]

Ja, vermeidbares (zusätzliches) Leiden, das durch die bei vielen dt. Ärzten anzutreffende Kombination aus Arroganz, Selbstgerechtigkeit, Anmaßung und Ignoranz entstand, erzeugt neben der physischen auch eine große psychische Qual, der man sich nicht entziehen und mit der man auch nicht umgehen bzw. arbeiten kann, weil die massiven Schmerzen immer wieder alles von Neuem einbrennen. Das ist die „perfekte höllische“ Kombination aus physischem und psychischem Trauma, und das ist nicht zu vergleichen mit rein psychischen Traumata, die keine somatischen oder nur psychosomatischen Folgen hatten. Ich habe ganz viele ganz schlimme Erfahrungen im Laufe meiner Krankengeschichte insb. mit Ärzten gemacht, aber nichts konnte mich derart fertig machen wie das Wissen darum, dass ich gezwungen war sehenden Auges in den Abgrund zu stürzen, obwohl ich es hätte verhindern können, wenn man mich nur gelassen bzw. auch nur minimal ernst genommen und unterstützt und mich nicht Richtung und schließlich über den Abgrund gestoßen hätte, und obwohl ich zwischenzeitlich schon so weit gekommen war.
Dass meine neurovaskuläte Erkrankung und erst recht deren Schwere vermeidbar und Folge ärztlichen (v.a. menschlichen/charakterlichen) Versagens war, sehe mittlerweile nicht nur ich so.

[pelztier86]

In den USA gibt es im Übrigen Therapien für posttraumatische Belastungsstörungen infolge jahrelanger Misshandlung durch medizinisches Personal. Da ist das anerkannt.

[Baal]

Was dir bis jetzt passiert ist PT ist sicher auch nicht die "NORM" und schrecklich aber ich gehe nicht davon aus, das die LF aus so geschehen ist. Und anderen hier auch nicht.

Lg

[Baal]

ka ich sehe es nicht. @ Denn Denn sry für den OT, wo du aber mitgetragen hast, mach mal besser einen neuen Thread auf.

Reha in St.Radegung - Neurologisch, für Psychische Störungen und für Orthopädie
Du hattest wo anders nach einer guten Kuranstalt gefragt.

Meine Freundin war nach der Knie Op dort, viele Leute mit MS, viele Leute mit Schlaganfall, viele Leute mit Neuromuskulären Dingen und mit Psychischen Grunderkrankung - ist wie im Hotel, vielleicht wäre das was für dich!

[KlausB]

Pelztiers Erfahrungen kann ich durchaus nachvollziehen.
Ärzte bauen durchaus Druck auf um einen zu invasiven Diagnostiken und experimentellen Therapien zu nötigen (vielleicht auch unbewusst), gerade bei unheilbaren, erblichen Erkrankungen. Gerade bei Kindern über die mit Schuldgefühlen beladenen Eltern. Es kostet dann schon Kraft und Durchsetzungsvermögen sich dagegen zu wehren und das in einer Situation, in der man schon durch die Auseinandersetzung mit der Krankheitsprognose niht unbedingt in einem besonders stabilem Zustand ist.

Dazu kommt noch, dass Gesundheitsstörungen, die von der Grunderkrankung unabhängig und behandelbar sind auf die Erkrankung geschoben und nicht ernst genommen werden, bis zur Behandlungsverweigerung.

Ich war da schon immer renitent nd habe sowas nicht über mich ergehen lassen. Das hat aber auch Energie gekostet, die man eigentlich für sinnvollere Sachen verwenden könnte.

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Das mit den Studien ist einseitig. Bei der letzten SMA Studien sind die Kinder die nicht teilnahmen alle tot und die anderen Leben noch, haben keine Schäden von der Studie. Also es gibt solche und solche Studien. Alle pauschal alle als böse abzutun, bringt auch nichts. Gerade wenn man über 18 ist entscheidet jeder selber und zumindest die Studienleiter die ich kenne, werden mit Anfragen überrand, da kommen Leute mit Krankheiten aus aller Welt, selbst bei den seltensten Krankheiten. Gerade bei denen, die vielversprechend sind. Wenn die Studienleiter Patienten nötigen müssen, dann würde ich aber nen weiten Bogen um die machen.

Bei PZT war ja gerade das Problem, dass eine experimentelle Schmerztherapie nicht gemacht wurde.

@Sandmann was genau hast du den gemacht und welche Beschwerden wurden gelindert? Organische oder psychische? Da bei dir ja auch was mit Kollagenen zusammenhängt, würde mich das interessieren. Bzgl guter Ärzte, also ich suche immer noch gute Ärzte... da wäre mir auch jeder Tipp recht.

Aber wie machst du das fest, dass diese gut sind? Ich habe schon oft bei "Experten" erst nachträglich gemerkt, was die eigentlich für einen Schwachsinn redeten, als ich mir die aktuellen Leitlinien von Diagnose und Therapie durchlas. Also kompetent sein und wirken ist ganz was anderes. Mache sind meister im Kompetenz vortäuschen, haben aber gar keinen Plan von ihrem Gebiet. Bei den Rheumatologen, sind max 1 von 100, eher mehr 1 von ein paar hundert wirklich kompetent. Kann man alleine mit einer Frage prüfen "kann schwere Systematische Entzündung bei ges neg Blutwerten vorhanden sein"... sagen sie alle nein. Gibts nicht. Stimmt aber nicht. Die wenigen die dann wirklich gut sind kosten alle 300€ in der stundende und man muss 1/2 Jahr in der Privatpraxis auf einen Termin warten.

Gerade der Prof für Hämatologie war super kompetent, bei dem ich war, meinte meine Mutter, aber defacto hat er in 30 min 3 Falsaussagen rausgehauen. Aber eines hab ich gelernt, bessere nie einen Arzt aus, wenn du nochmal in die Klinik willst, weil die sich untereinander alle austauschen. Man ist dann ein "schwieriger Patient".

Wie auch immer.

Dass ich oder PZT Einzelfälle sind stimmt sicher nicht (ich kenne ihren Fall nicht so genau, aber bei mir wurden systematischen Patientenakten "verloren", aber das soll dann der Anwalt klären, da sie einige male Fehler gemacht haben, die man wohl nicht mehr vertuschen kann), es gab mal ne Studie wie viele körperlich kranke als psychisch diagnostiziert werden und dann geht eine Maschenerie los, dass denen das solange eingeredete wird, bis sie irgendwann bei den Neuroleptikan landen. Da diese natürlich nix bringen gehen sie mit der Dosierung rauf, und dann noch eines, und noch ne Spritze und nach 30 Jahren sind die NW so heftig, dass sie sich aufhängen. Weil die Schäden dann nicht mehr weggehen. Oder sie sind an der Grundkrankheit gestorben.

Und bzgl Ärzte, ich kenne bis heute im deutschsprachigen Raum keinen Experten für seltene neuromuskuläre Erkrankungen, Bindegewebeerkrankungen (gut da uche ich noch nicht solange) und Rheumatologie. Allerdings beschränkt sich meine Erfahrung fast nur auf österreichische Ärzte, mittlerweile gehe ich auch privat nach Aachen oder dem FBI, vielleicht sind die ja wirklich so gut. Aber ich hab den Verdacht, dass die in Aachen nur so gut sind, weil sich PZT so gut auskennt und diese ihr wissen akzeptierten und auch nicht bei den Untersuchungen geizten. Wenn man den Ärzten Fachliteratur vorliegt, es gibt ja zu den ganzen Krankheiten Leitlinien, dann muss das kein kompetenter Arzt sein. Ich kenne die Ärzte aber nicht. Nur sind auch in dem "besten KH in Österreich" nicht so die besten Ärzte wie ich e immer von Patienten hörte. Zumindest was seltne komplexe Krankheiten anbelangt. Beim Krebs sind sie aber super.

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Aber ich werde mich mal wieder um meine Krankheit kümmern.... @ Sandmann, bzgl Bilder kannst du mir dann ne Mail schicken, ev schick ich dir auch meien Krankheitsaufarbeitung mit Bildern usw, schicken wenn du Parallelen siehst. Mal schauen, auch bzgl Diagnostik, bei einigen Krankheiten kenne ich durchaus ein paar "gute" Ärzte. Ev kennst du ja auch welche, viel mehr wie elitäres Gehabe wäre es wichtig, dass sich ein Arzt Zeit nimmt und sich Fachliteratur durchliest.

Nachtrag: Um fair zu seinen meine Beiträge beziehen sich auf seltenen Krankheiten und Folgeerscheinungen oder atypischen Verlauf, dass man bei "einfachen" KH hier durchaus gute Ärzte findet, will ich gar nicht anzweifeln. Bzgl "normalen KH" habe ich schon gute Ärzte getroffen, es kann aber auch sein, dass die Ärzte wegen den KK so agieren, weil die Untersuchungen so teuer sind.