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Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

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    Hallo Konrad,
    vielen Dank für deine Rückmeldung und die vielen Tipps. Also auf die UK-Würzburg bin ich tatsächlich bei meiner Recherche im Netz gestoßen. Aber was ist FBI München, auch eine Klinik?

    Gibt es denn Hoffnung auf Heilung, wenn man diese Small Fiber Neuropathie im Anfangsstadium behandelt, z.B. mit Cortison-Infusionen?

    Also jetzt nun zum Rheuma auch noch eine PNP ist wirklich etwas viel, finde ich. Ich habe irgendwo gelesen, dass es wichtig wäre diese SFN möglichst bald, nämlich im Anfangsstadium zu behandeln. Einen baldigen Termin in UK Würzburg ist bestimmt als Kassenpatient, nicht so schnell zu bekommen. Und wahrscheinlich wollen sie dann auch eine Überweisung vom Neurologen haben, den ich ja nicht habe. Der Neurologe, der bei mir die Diagnose gestellt hat, möchte mich weder überweisen noch behandeln, ist ihm zu aufwendig. Und einen Termin bei einem neuen Neurologen das dauert ca. 2 Monate. Und wer weiß, ob der mich dann überweist.

    Also habe ich mir überlegt,ob ich nicht vielleicht das Geld, das für den Urlaub gedacht war, für eine Behandlung in Würzburg, als Selbstzahlerin ausgeben soll.

    Ich möchte möglichst bald von einem Fachmann behandelt werden, zumal das Stechen sowohl in der Intensität immer mehr zunimmt, als auch in der Ausbreitung. jetzt wandert es die Waden hoch.

    Ich weiß nicht mehr weiter. Ich hoffe, ich bin nicht zu aufdringlich.

    Liebe Grüße

    elenie

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      Hi,

      FBI (Friedrich-Baur-Institut München ist eine Fachklinik für seltene Muskelerkrankungen an der Uni-München da bin ich seit über fünf Jahren Patient.

      Wenn man die Ursache der SFN frühzeitig erkennt und es möglich ist die Ursache zu beseitigen ist es möglich ein Voranschreiten zu unterbinden folge Schäden der SFN entgegen zuwirken.das ist aber sehr selten, Heilbar ist eine SFN nicht und du sagst ja selbst es wandert bereits nach oben.

      So wie ich das sehe wäre dein Rheumatologe in der Pflicht welcher Arzt hat dich denn zu dem hin überwiesen ? Was auch absolut unverständlich ist, das der dich immer wieder gespritzt hat obwohl du so heftig auf das Mittel reagiert hast, sag dem mal was dein Neuro zu dir gesagt hat, das dass die Richten sollen die es verursacht haben, was er dann wie er darauf reagiert wenn man ihn direkt Konfrontiert.

      Die solchen sollte man in die Wüste Schicken Sandkörner zählen, sorry ist so.

      Und so wie du das schilderst ist das ja bereits Chronisch

      Du hast doch geschrieben das du einen Termin bei einem anderen Neuro hast ?

      Einen Neurologen wirst du brauchen ohne einen solchen wird es schwierig.

      Was ist den für dich näher von deinem Standort aus München oder Würzburg beide Kliniken wären OK.

      Frag doch in einer der beiden Kliniken nach wenn du eh vor hast dich als Privatpatient anzumelden, evtl kannst du so eine Überweisung eines Neuro umgehen ?

      Gut wäre halt eine Überweisung auf der steht um was es geht.

      Kennst du dein gesamt CK Wert

      Kennst du deinen ANA Wert

      Blutwerte wird der Rheumatologe, Neurologe gemacht haben denk ich mal?

      Ist eine Borreliose ausgeschlossen worden ?

      lg Konrad

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        Hallo Konrad,

        ich habe seronegatives Rheuma, also keine ANA-Werte.Allerdings ist das so 6 Wochen her, als die untersucht wurden. Was ist CK?

        Wenn ich das dem Rheumatologen so sage, dann möchte der mich nicht mehr als Patientin haben. Das kann man sich als Fachsrzt leisten und als Rheumatologe erst recht. Denn es gibt ja kaum welche. Und ich habe sehr lange versucht einen Rheumatologen zu finden, der mich betreut.

        Ich hatte halt Hoffnung, dass sich diese SFN wieder gibt, weil sich ja auch der fehelende Harndrang wieder gab nach ca. 2 Monaten. aber tatsächlich wird es jetzt immer stärker und wandert die Beine hoch.

        Bei der Blase half niedrig dosiertes Cortison. Könnte das bei SFN auch helfen?

        Ich bin aus Berlin und würde gerne nach Würzburg gehen.

        Eine Borreliose ist nicht ausgeschlossen worden. man geht davon aus, dass das Biologikum Enbrel das verursacht hat.

        Liebe Grüße

        elenie

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          Hallo,

          Creatin Kinase ist ein Wert der auf eine Schädigung der Muskulatur hindeuten kann.

          elenie, wenn du aus Berlin Bist warum gehst du denn dann nicht ins Charite zur SFN- Sprechstunde.?

          Ja Corti (Prednisolon) könnte helfen habe hier im Forum auch schon gelesen das es bei Usern hilft, ich habe Stoßtherapien bekommen stationär in der Klinik a 500-1000mg Prednisolon an jeweils fünf aufeinanderfolgenden Tagen Intravenös gebracht hat es nix hat die SFN gar nicht interessiert. Aber teste es aus möglich wäre es ja das du zu denn ganz wenigen zählst bei denen es anschlägt nur versprechen kann dir da auch kein nicht der Beste Arzt etwas.

          Wenn niedrig Dosiertes Cortison helfen sollte dann darfst du dich auf jeden Fall Glücklich Schätzen !

          Wie ist es denn mit dem Greifen fallen dir Gegenstände aus denn Händen/Fingern ?

          Ja möglich wäre dass, das die SFN durch das Biologikum ausgelöst wurde, wie gesagt möglich, bei einer SFN sollte immer in mehrere Richtungen geschaut werden, seinen Augenmerk nur auf das Biologikum zu richten ist schlichtweg behaupte ich ratlosigkeit oder und überfordert sein der Ärzte dann sagen die schon mal da kann man nix machen stimmt nicht ganz die Schmerzsymptomatik kann man behandelln nur sollte das frühest möglich in Angriff genommen werden !


          Liebe Grüße
          Zuletzt geändert von Konrad; 12.06.2019, 18:14.

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            Hallo Konrad,

            ich hatte diese SFN-Sprechstunde in der charite auch gesehen auf der Neurologie-Homepage der Charite und mich sehr darüber gefreut. Dann rief ich an und erfuhr, dass es diese SFN-Sprechstunde nicht mehr gibt. Und dass SFN nun in der allgemeinen Srechstunde mitgemacht wird. Die Ärztin allerdings, die bisher diese SFN-Sprechstunde abhielt kümmert sich gar nicht mehr um SFN-Patienten. Sie haben dies nur noch nicht auf der Homepage geändert.

            Ja mir fallen Gegenstände aus den Fingern und Händen, aber das auch schon vor diesen Beschwerden, die ich seit 2 Wochen habe.

            Danke für deine Hilfe. Ich muss jetzt zum neuen Neurologen. Etwas verwundert bin ich schon, weil ich bei dem als neue Patienten online innerhalb von 6 Tagen einen Termin bekommen habe als Kassenaptientin.

            Die meisten anderen Neurologen nehmen entweder ekeine neuen Kassenpatienten auf oder haben erst einen Termin in 2-3 Monaten.

            Vielen Dank nochmal. Ich werde berichten.

            Liebe

            Grüße

            elenie

            Also muss ich woanders hin.

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              Hallo Konrad,

              nun war ich heute nachmittag beim neuen Neuroogen. Das hätte ich mir sparen können. Er hat mit einem Hämmerchen Reflexe geprüft und gesagt, dass sie zwar etwas reduziert wäre, aber sonst wäre alles in Ordnung. Ich hätte bestimmt keine Small-Fiber-Neuropathie. Woher dieses zunehmende Stechen und Bennen in den Füßen und inzwischen auch in den Waden käme, wüßte er auch nicht. Ich solle in einem Monat wiederkommen, um ein ENG zu machen und tschüss. Ach ja, vorsichtshalber würde er mir ein Pregabilin-Rezept mitgeben.

              Mich erinnert das an die Schilddrüsensache, die ich vor 20 jahren hatte. so lief es damals auch und es hat mich dann nach einem Jahr fast das Leben gekostet (3 Monate Intensivstaiton). diesmal gehts nicht ums Leben, aber schon um eine Chronifizierung einer sehr lebenseinschränkenden Erkrankung.

              Liebe Grüße

              elenie

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                elenie was war denn mit deiner Schilddrüse, hast du HASHIMOTO ?

                Ich selbst habe keine SD mehr und auch keine Nebenschchilddrüsen mehr und nur noch eine Nebenniere.

                Rede mit deinem Ha der soll dir die Nebennieren Werte machen das Cortisol bestimmen das ACTH auch mit machen das kann man alles schon im Serum machen muß kein 24 Stunden Urin gesammelt werden, wenn beide Werte erhöht sein sollten dann in die Urologie.

                Ich persönlich halte eine SFN für sehr Wahrscheinlich meine Meinung.

                Wenn der dir Pregabalin (Lyrica) verschreibt geht der doch meiner Meinung nach von einer Neuropathie aus und zu dir sagt er du hast keine SFN, hat der dich Neurologisch Untersucht ? Pregabalin (Lyrica)ist ein Medikament das bei Nervenschmerzen sehr gerne Verordnet wird Cymbalta (Duloxetin) und Gabapentin gehören da auch dazu,

                Und Pregabalin wirkt Nachweißlich bei gerade mal 60% derer die es verordnet bekommen bei Nervenschmerzen, auf der anderen Seite wenn Pregabalin wirkt zusammen mit Cortison, ist eine Neuropathie nicht mehr vom Tisch zu wischen, was bei Pregabalin nicht so Toll ist man entwickelt eine Toleranz gegenüber dem Wirkstoff, das heißt du mußt es immer höher dosieren bis es absehbar durchfällt und keine Wirkung mehr zeigt bis auf die Nebenwirkungen die Bleiben bestehen bis du es Mühsam abgesetzt, ausgeschliechen hast !

                lg
                Zuletzt geändert von Konrad; 12.06.2019, 21:55.

                Kommentar


                  Hallo Konrad,

                  ich hatte einen Morbus Basedow und weil 8-10 Ärzte, die ich während eines Jahres deshalb aufsuchte, alle meinten es wäre nur Stress, rutschte ich in eine thyreotoxische Krise, Intensivstarion inklusive. Ich habs gerade so überlebt.

                  Cortison meinte er muss man doch nicht gleich geben, denn ich hätte ja keine Neuropathie. Untersucht hat er mit einem Hämmerchen und ganz kurz das Tempersturempfinden. Das war normal.

                  Was für ein Mittel wäre denn besser, Konrad? Und was für Nebenwirkungen hat dieses Mittel? Denn von üblen Nebenwirkungen habe ich so langsam die Nase voll. So habe ich mir das SFN geholt.

                  Liebe Grüße

                  elenie

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                    Ach und ich habe einen Hypophysenadenom, aber inaktiv bisher.

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                      Wann wurde das denn das letzte mal gecheckt ?

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                        Vor ca. einem Jahr glaube ich.

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                          Aber, ich werde mir die Blutwerte notieren und versuchen mit dem Hausarzt das zu besprechen. Ich hatte einen guten Hausarzt, aber der ist in Rente gegangen und sein Nachfolger ist nix. Und bisher habe ich noch keinen guten Hausarzt gefunden.

                          Ich danke dir sehr, denn du bist eine echte Hilfe.

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                            Zitat von elenie Beitrag anzeigen
                            Hallo Konrad,

                            ich hatte einen Morbus Basedow und weil 8-10 Ärzte, die ich während eines Jahres deshalb aufsuchte, alle meinten es wäre nur Stress, rutschte ich in eine thyreotoxische Krise, Intensivstarion inklusive. Ich habs gerade so überlebt.

                            Cortison meinte er muss man doch nicht gleich geben, denn ich hätte ja keine Neuropathie. Untersucht hat er mit einem Hämmerchen und ganz kurz das Tempersturempfinden. Das war normal.

                            Was für ein Mittel wäre denn besser, Konrad? Und was für Nebenwirkungen hat dieses Mittel? Denn von üblen Nebenwirkungen habe ich so langsam die Nase voll. So habe ich mir das SFN geholt.

                            Liebe Grüße

                            elenie
                            Was für ein Mittel besser wäre kann ich dir nicht sagen, ich weiß es nicht, das ist das Fachgebiet eine Schmerztherapeuten (Anästhesisten) der kann das ein Neurologe kann das eher nicht mein Neurologe hat mich auch an einen Schmerztherapeuten überwiesen.

                            Kommentar


                              Wie schläfst du denn schläfst du mit erhöhtem Kopfteil.Deine Atmung atmest du Mühsam wie ist deinen Atmung bei Temperaturen über 25 Grad ?

                              Vor einem Jahr OK, und da hat man die Nebennieren nie mit angeschaut ?

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                                Ok Konrad, ich fragte ja nur, weil du sagtest dass es nicht das Mittel der ersten Wahl sei.Und ich glaube dir, du machst einen sehr erfahrenen Eindruck. Meistens sind die Betroffenen bessere Experten ihrer Erkrankung als die Ärzte. ich kenne mich z.B. notgedrungen sehr gut mit Morbus Basedow aus.

                                Einen guten Schmerztherapeuten zu finden, wird wahrscheinlich auch nicht einfach. Die guten Schmerztherapeuten sind bestimmt überlaufen und nehmen keine neuen Patienten mehr auf. Na, mal sehen. Ich werde das mal angehen, weil sonst wird das nix und wenn das so weiter geht weren die Schmerzen immer stärker.

                                Aber in jedem Fall werde ich versuchen in Würzburg einen Termin zu bekommen, auch wenns nur privat geht. Das ist es mir wert. Dafür verzichte ich auf den Urlaub. Aber ich glaube, dass du damit Recht hast, dass es wahrscheinlich eher gelingt, wenn ich zumindest einen Arztbrief eines Neurologen vorlegen kann. Aber von dem Neurologen heute macht es keinen Sinn. Ich werde versuchen es von dem Neurologen zu bekommen,der zwar meint, dass es eine SFN wäre, aber der keine Lust und Zeit hat mich deshalb zu betreuen.

                                Liebe Grüße

                                elenie

                                Kommentar

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