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Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

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    Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

    Hallo liebe Forumsmitglieder,

    ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil ich nicht mehr weiterweiß und einfach hoffe, dass hier vielleicht noch jemand eine Idee hat. Vorweg möchte ich sagen, dass ich viele Dinge noch recht gut kann, welche andere Teilnehmer/innen vielleicht nicht mehr können. Ich möchte mit meinem Beitrag niemanden "verärgern". Darüber hinaus bedanke ich mich bei allen, die den Text bis zum Ende gelesen haben, da er doch recht lang ist.

    Zu meiner Person: Ich bin männlich, 43 Jahre alt, Größe: 1,80 Meter, Gewicht: 80 kg. Bis vor drei Jahren habe ich regelmäßig Sport gemacht (Fitnessgerät 2 x pro Woche, 1 x Joggen, 1 x Fahrradfahren).

    Ich weiß nicht, wann meine Geschichte angefangen hat, vielleicht schon im Alter von 19 Jahren. Damals hatte ich stets nach Stress Schmerzen im linken Brustbereich. Der Kardiologe konnte nichts finden, riet mir zu "Butterfly"-Übungen am Fitnessgerät. Diese habe ich gemacht, ebenso Liegestützen. Beides verschlimmerte die Schmerzen, die sich wie ein starker Muskelkater anfühlten. Mit dieser Situation konnte ich noch ganz gut umgehen.

    Vor fünf Jahren bekam ich dann ständig geschwollene Mandeln, die jedoch nicht schmerzhaft waren. Es störte lediglich beim Schlucken. Die Mandeln waren von innen vereitert, nicht wie es bei einer "normalen" Mandelentzündung üblich wäre, oben drauf. Eine Biopsie erbrachte keine Erkenntnisse (nur Verdacht auf eine chronische Mandelentzündung). Die Mandeln wurden nach einem halben Jahr entfernt. Die Schluckbeschwerden waren dann natürlich weg. Für ca. 1 1/2 Jahre war ich nahezu symptomfrei (lediglich im Sommer auftretende Ohrenschmerzen, die man auf eine Chlorallergie schob, welche ich aber nicht habe sowie für ca. 1 Monat Verlust des Geruchsinns).

    Vor ca. 3 Jahren fing es dann aber richtig an. Nach einer sportlichen Betätigung zog es in der Schulter für eine Sekunde lang wie ein Blitz. Der Sport konnte danach jedoch ohne Probleme und Schmerzen weiterbetrieben werden. Erst nach 2-3 Tagen wurden der kleine Finger sowie der Ringfinger taub und begannen zu Kribbeln. Die Beweglichkeit der Finger war (und ist auch heute noch) stets gegeben. Nach und nach bekam ich Schmerzen in der Schulter und starke Verspannungen. Die Schmerzen, Taubheitsgefühle sowie das Kribbeln breiteten sich nach und nach auf den gesamten Körper aus. Die geschah allerdings nicht schlagartig, sondern Stück für Stück, soll heißen: An der betroffenen Stelle kam es ca. 2 Wochen vor der Symptomatik zu kurzem Kribbeln und Stechen (nicht lange anhaltend, nur 2-3 Mal für je eine Minute). Nach den 2 Wochen traten an der jeweiligen Stelle sehr heftige Schmerzen auf, teilweise eben mit Kribbeln, an den Händen und Füßen auch mal für 1 Woche ein brennendes Gefühl. Die betroffene Stelle wird dann so lange "bearbeitet" (meist über Monate) bis dort immer weniger spürbar ist (auf Grund einer Denervierung). Das Problem verbleibt also an der Stelle, nur ich spüre es nicht mehr so doll dort.

    Zusätzlich zu den Muskelschmerzen sind auch innere Organe betroffen: Nieren (mit phasenweise starker Polyurie, 1 x leicht Blut und Eiweiß im Urin sowie zeitweiser leichter Funktionseinschränkung), Hoden (Schmerzen und Schwellungen sowie beginnende Impotenz), Magen & Darm (Sodbrennen, starke Durchfälle, Bauchschmerzen, Unverträglichkeiten gegen Gluten und Casein, welche möglicherweise aber schon vorher bestanden), Augen (mit einem erst nach ca. 9 Monaten verheilten Hornhautschwür), Herz (mit Schmerzen nach Belastung, leichter Heiserkeit, Herzstolpern und Rhythmusstörungen), Lunge (mit starken Schmerzen für 1 Woche und leicht blutigem Speichel), symmetrischer Haarausfall an den Beinen (inzwischen wieder nachgewachsen), Blase (mit zunehmender Blasenschwäche).

    Für 1 Woche trat auch extremes Schwitzen, insbesondere nachts auf.

    Schlaf findet im Übrigen auch überhaupt nicht mehr statt. Das hat nichts mit den Schmerzen zu tun, die im Moment gar nicht mehr vorhanden sind. Es stellt sich einfach keine Müdigkeit ein. Ich wälze mich nachst nur von einer zur anderen Seite, bin am nächsten Morgen erstaunlicherweise aber auch nur ein bisschen erschlagen.

    Weiterhin mag wichtig sein, dass morgens die Schmerzen stärker waren, im Tagesverlauf jedoch zurückgingen und abends nur noch wenig vorhanden waren. Das liegt - vermutlich - an einem Nachlassen der Nervenleitgeschwindigkeit, denn es nehmen auch die Hodenschwellungen gegen Abend ab sowie findet dann eine Urinausscheidung kaum mehr statt.

    So, das zu den Symptomen. Diagnostiziert wurden bisher eine Small-Fiber-Neuropathie (mittels Hautbiopsie, die eine verringerte Nervenanzahl am Knöchel zeigte), ein ANA-Titer (von 1:80 - 1:320, aber keine rheumatische Erkrankung), Borrelien (aber nur in der Dunkelfeldmikroskopie, weder ELISA noch Westernblot noch LTT positiv. Ebenso keine Verbesserung durch eine vierwöchige Kombinationstherapie mit Antibiotika), CK-Werte (ohne Sport bei 300 - 400 U/l, mit Sport bei über 1.200 U/l, Muskelbiopsie aber ohne Befund), leicht erhöhter Cholesterinspiegel (hatte ich aber schon immer).

    Blutbilder sind ansonsten komplett unauffällig. Ebenso brachten NLG-Messungen, (Ganzkörper-)MRT, Knochen-Szintigraphie, CT der Nieren, Liquoruntersuchung, Untersuchung der Neurotransmitter keine Erkenntnisse.

    Was wurde bisher probiert: Ernährungsumstellung (Paleo 360, ohne Erfolg), Antibiotika-Therapie gegen Borrelien (ohne Erfolg, nur mehr erkältet dadurch), Cortison. Zum Cortison ist zu sagen, dass dieses zwar die Schmerzen und das Kribbeln der Nerven um ca. 2/3 reduzieren konnte, aber auch unter Dauertherapie das Ausbreiten der Krankheit nicht verhindern konnte. Interessant ist, dass ähnliche Effekte durch das Essen zuckerhaltiger Speisen oder das Trinken von Kaffee erreicht wurden (wenn auch nicht in demselben Ausmaß).

    Was bisher ausgeschlossen wurde: Diabetes, Alkohol, rheumatische Erkrankungen, MS, Myositis, Borreliose, Schilddrüsenüber- und unterfunktion, Nährstoff- oder Vitaminmangel, Virus- oder Bakterienerkrankung, HIV, Medikamente, Amyloidosis.

    Ich habe mittlerweile sehr viel Geld für Untersuchungen ausgegeben, ohne Erfolg, und bin mit meinem Latein am Ende. Ich habe in ca. 1 Monat wieder einen Termin in einer Uniklinik. Hat jemand eine Idee, auf was die mich noch einmal testen sollten oder was ich sonst noch machen kann?

    Hinweis: Es mag sein, dass ich diesen Text demnächst auch noch in anderen Foren hinterlege. Bitte also nicht wundern, falls jemandem das dann bekannt vorkommt.

    Danke für Eure Geduld beim Lesen und schon mal vorab für Eure Ideen / Ratschläge.

    #2
    Hallo SmallFiber,
    du kennst doch sicher deine intraepidermale Nervenfaserdichte, steht im Befund deiner Hautbiopsie vom Unterschenkel.

    Das bei einer SFN die Haare an den Beinen ausfallen ist schon Richtig, nur das sie bei dir mit der Diagnose Small Fibre Neuropathie wieder nachgewachsen sind, ist dann schon ungewöhnlich.

    Steht in deinem Befund: Small-Fibre-Neuropathie gesichert.

    Warst du schon mal bei einem Endokrinologen?


    Liebe Grüße, Konrad
    Zuletzt geändert von Konrad; 04.07.2018, 18:20.

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      #3
      Hallo Konrad,

      vielen Dank für Deine Antwort.

      Im Befund der Hautbiopsie steht dazu: "In der Hautprobe vom Unterschenkel ist bei normaler Dicke der Epidermis die Anzahl der intraepidermaler Nervenfasern mit 3,5 Fasern/mm vermindert, der subepidermale Nervenplexus ist gut erhalten, Schweißdrüseninnervation ist gut erhalten.
      In der Hautprobe vom Oberschenkel ist bei normaler Dicke der Epidermis die Anzahl intraepidermaler Nervenfasern mit 10,7 Fasern/mm normal, der subepidermale Nervenplexus ist gut erhalten, Schweißdrüseninnervation ist gut erhalten.
      Dermal-perivaskulär finden sich in den beiden Hautproben einige Makrophagen und vereinzelt T-Zellen.
      Beurteilung: Reduktion der distalen intraepidermalen Nervenfaserdichte ohne Hinweis auf wesentliche Entzündung. Der Befund wäre mit einer Small-fiber-Neuropathie vereinbar."

      Bei einem Endrikologen war ich schon. Keine Ahnung, ob er für das Thema der richtige war. Er hat die TPO-Antikörper gemessen (unterhalb der Grenze), Schilddrüsenwerte (alles okay), Diabetes (keine Anzeichen dafür), DHEA, Cortisol, Luteinisierendes Hormon (LH, mit 1,09 zu niedrig, hat er aber nichts zu gesagt) und Testosteron (leicht zu niedrig mit 1,69). Hätte man noch mehr untersuchen müssen? Ich bin da leider ziemlich überfordert bei diesem Thema.

      Danke für Deine Hilfe.

      Liebe Grüße, SmallFiber

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        #4
        Danke für die Antworten,

        hat man denn schon mal an einen (kleinen) Tumor gedacht.

        Warst schon mal bei einem Urologen?

        Sind deine Zähne noch fest oder wackeln da einzelne?

        Hat man dir gesagt, das deine SFN voranschreiten wird, Nervenfaserdichte bei mir, Unterschenkel 0,9; Oberschenkel 3,9.

        Was ich dir empfehlen möchte, wende dich an einen Schmerztherapeuten das sind Anästhesisten.

        Überwiegend, was du beschreibst gehört zu einer SFN, im Fortschreiten der SFN, kann die Krankheit noch einiges mehr, möchte dich sicher nicht beunruhigen, das wird man dir auch sicher alles gesagt haben.

        Welche Medis nimmst du denn zur Zeit, (oder hast du bisher genommen) es gibt einige an Medikamenten die einen Teil deiner Symtome auslösen können, und die meisten wirken eh nicht! aber das besprichst du am besten mit einem S-Therapeuten, was Schmerzen anbelangt sind Neurologen nicht immer die Ärzte der 1. Wahl.

        Sollte deine Schmerzintensität ansteigen, im Verlauf der SFN zunehmen, ob in Ruhe oder Bewegung, macht es absolut Sinn dich in einem Schmerz MRT auf Wirksame Medikamente mit geringstmöglicher Nebenwirkung einzustellen (Vorzugsweise von einem Facharzt in der Algäsiologie). Baldmöglichst
        Ich glaube mit Hilfe eines EEG's ist eine Schmerzmedikamentöse Einstellung auch möglich?

        Was evtl. Sinn machen könnte wäre eine Abklärung in der Human Genetik, wobei auch hier die Ursache der Erkrankung eher selten ans Licht kommt.
        Genetische Untersuchung auf SFN.

        Das du damit überfordert bist kann ich nachvollziehen, da bist du sicher nicht alleine!

        Was sicher Sinn machen würde, wäre eine Zusammenschau aller deiner Befunde!

        Gruß, Konrad
        Zuletzt geändert von Konrad; 04.07.2018, 20:54.

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          #5
          Warst Du schon einmal beim Orthopäden.
          Da das immer mit einem Einschießen und anschließenden neuropathieänlichen Schmerzen verläuft liegt eine mechanische Nervenwurzelreizung im Bereich der Wirbelsäule oder Spinalkanalstenosen nahe.

          Sollte das der Fall sein, könnte man auch an Morbus Paget denken.
          Ist bei Röntgenaufnahmen mal eine unregelmäßige Knochenstruktur (unregelmäßige Helligkeit der abgebildeten Knochen) aufgefallen?
          Zuletzt geändert von KlausB; 05.07.2018, 00:10.
          Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
          (Arthur Schopenhauer)

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            #6
            Hallo Klaus,

            danke für Deinen Hinweis. Beim Orthopäden war ich auch schon, welcher sich allerdings keine Mühe gegeben hat. Allerdings haben die Neurologen zwei Mal ein MRT gemacht, nicht an der Wirbelsäule gefunden außer einer leichten Skoliose, die aber nicht dafür verantwortlich sei. Zu den Knochen hat niemand etwas gesagt, also gehe ich davon aus, dass da keine unregelmäßige Helligkeiten vorhanden sind. Die Knochenstruktur scheint ebenfalls in Ordnung zu sein, da sogar eine Szintigraphie der Knochen gemacht wurde in der Rheumatologie einer Uniklinik.

            Was mich eben wundert, ist dieser schlagartige Beginn nach dem Sport, bei dem ich mich anscheinend etwas verrenkt hatte. Danach ging es richtig los. Entweder ist bei diesem blitzartigem Gefühl etwas in die Nervenbahnen "eingedrungen" und breitete sich dann nach und nach darin aus oder kleine Nervenfasern haben sich dabei entzündet / sind verletzt worden und dies löste ein autoimmunes Geschehen aus. In den USA gibt es Studien (allerdings mit sehr wenig Teilnehmern), die eine SFN haben und bei denen IVIGs helfen. Gegen das Eindringen in die Nervenbahnen spricht, dass nichts im Liquor zu finden war. Gegen ein autoimmunes Geschehen spricht, dass im Tagesverlauf die Schmerzen (aber auch wohl die Leitfähigkeit der Nerven) abnehmen. Die Änderungen im Tagesverlauf sprechen für eine hormonelle Ursache, dagegen spricht aber der abrupte Start nach der kleinen Sportverrenkung.

            Es ist einfach alles nicht eindeutig.

            LG
            SmallFiber

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              #7
              Hallo Konrad,

              danke für Deine Nachricht. Deine Nervenfaserdichte ist ja leider noch ziemlich weit drunter. Tut mir echt Leid für Dich. Hat man es mal mit IVIGs probiert bei Dir? Dazu hat mir jetzt eine Neurologin geraten.

              Zu Deinen Fragen: Hinweise auf einen Tumor gibt es nicht. Die Zähne sind in Ordnung. Hatte bis vor ca. 4 Jahren häufiges Zahnfleischbluten, was laut Zahnarzt von Bakterien stammte. Das tritt nicht mehr auf. Das Immunsystem scheint hier sehr aktiv zu sein.

              Beim Urologen war wegen der Hodenschwellungen auch. Er hat auf dem Urin eine Erregeranzucht probiert, ohne Erfolg. In der Anfangsphase der Hodenprobleme fanden sich nur 10 Leukozyten pro Gesichtsfeld, also etwas erhöht. Tritt jetzt aber nicht mehr auf. Er wusste dann nicht weiter und verwies mich mit dem "Verdacht auf ein immunologisches Geschehen an eine Uniklinik.

              Einen Schmerztherapeuten brauche ich eigentlich nicht. Es dauert ja nur eine Zeit bis Denervierung (geht recht schnell), dann spüre ich an den Stellen nicht mehr viel oder das Immunsystem schafft es, dass dort an den Stellen wieder einigermaßen Ruhe ist. Es ist jedoch nie ganz weg von den betroffenen Stellen, schreitet nur langsamer dort voran und stürzt sich dann auf den nächsten Muskel bzw. auf das nächste Organ.

              Die Zusammenschau habe ich bei einer Uniklinik in NRW versucht, vorzustellen. Es hat niemanden wirklich interessiert. Es wurden im Endbericht sogar die CK-Werte absichtlich mit Zahlendrehern heruntergemogelt, damit man dann die Diagnose "Fibromyalgie" noch stellen konnte. Bis heute wurde der Bericht nicht korrigiert. Ich gehe inzwischen anwaltlich dagegen vor.

              Ich habe leider die Erfahrung gemacht, dass jeder Arzt trotz eines eindeutigen Zusammenhangs der Beschwerden nur auf sein Fachgebiet schaut, nichts findet oder etwas eindeutiges sieht (wie die Hodenschwellungen, blutendes Auge), es dann aber auch nicht zuordnen kann.

              LG
              SmallFiber

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                #8
                Dann fällt meine Vermutung schon mal weg. Spätestens bei der Zintigraphie hätte man das erkennt.
                Sind eben doch nicht alle Ärzte doof.

                Vielleich gibt es ja einen Zusammenhang mit den Blutungen. Eine Blutung direkt neben dem Nerv könnte dessen Funktion auch vorübergehend in seiner Funktion stören.
                Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                (Arthur Schopenhauer)

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                  #9
                  Guten Tag Klaus,

                  die Blutungen traten nur sehr kurz im Bereich der Nieren und an den Lungen auf. Ich bin Dir aber sehr dankbar, dass Du Dir Gedanken machst und neue Ideen ins Spiel bringst.

                  LG
                  SmallFiber

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                    #10
                    @SmallFiber
                    Zu den IVIG
                    Die in München im Friedrich-Baur-Institut sagen, Immunglobuline das ist nichts für mich, versuchen es erst gar nicht sind sich da sicher.
                    Statt dessen bekomme ich an fünf aufeinander folgenden Tagen 500mg oder 1000mg Prednisolon intravenös. und halt das andere (Gift ??) weiß nicht was das ist, aber es hilft, hab mich mal getraut und den Doc gefragt, was das ist, hat er nur gesagt, das ist Schnecken Schleim.

                    lg Konrad
                    Zuletzt geändert von Konrad; 05.07.2018, 17:46.

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                      #11
                      Hi Konrad,

                      wenn die Ärzte Dir das Cortison geben, vermuten sie ja eine entzündliche Ursache bei Dir (CIDP?). Bei mir hat es - gefühlt - auch geholfen. Ich bin mir aber nicht so sicher. Es kann bei mir die Schmerzen zu Beginn eines neuen Symptoms mindern, auch das Kribbeln wird besser und ich konnte z. B. die Beine und den Rücken wieder besser bewegen. Allerdings konnte es das Ganze nie aufhalten. Unter Cortison kam es zu einer weitergehenden Ausbreitung auf anderen Körperteile. Es könnte also auch sein, dass es bei mir nur schneller zu einer Denervierung kommt und deshalb die Schmerzen weniger werden.

                      LG
                      SmallFiber

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                        #12
                        Wenn es eine entzündliche Ursache wäre, würden sie mir doch sicher das Immunglobuline geben, war 2016 in Würzburg UNI die haben mich ja auch gesehen, die sagen das gleiche wie die Münchner, das kann man nur mit Opiaten in den Griff bekommen.

                        Mache halt weiter mit den Opiaten gehe immer wieder mal für drei Wochen in die Algesiologie, mache Physio, Logo, Ergo setzte mir (ganz) kleine zielchen ehe ich mich umsehe ist eine Woche vorbei.

                        Das es bei dir zu einer Denervierung, zu einer Abschaltung durch das Corti kommt ist doch auch das gewünschte Ziel der Therapie. Ist doch Super

                        Nur als Anmerkung:
                        Wenn man sich vorstellt, vor nicht allzu langer Zeit hat man die entsprechenden Nerven noch mit dem Skalpell gekappt, dann läuft es einem doch Eiskalt den Rücken runter.

                        Gruß, Konrad

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                          #13
                          Hallo Konrad,

                          das hört sich alles nicht gut an. Tut mir echt Leid für Dich. Ich nehme an, dass eine Nervenbiopsie wegen geringer Erfolgsaussichten auch nicht gemacht wurde?

                          Haben wir denn im Befund der Hautbiopsie Ähnlichkeiten? Bei mir steht ja etwas von "ohne Hinweis auf wesentliche Entzündung". Ist das bei Dir auch so oder so ähnlich in dem Befund?

                          LG
                          SmallFiber

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                            #14
                            Ja, es gibt Ähnlichkeiten,
                            Wie schon geschrieben die SFN schreitet mit den Jahren voran und breitet sich aus, auch auf das Gehirn, bei mir hat das so mit 30 Jahren angefangen heute bin ich 59 Jahre und seit vier Jahren in Rente. Die Diagnose bekam ich im April 2014 im FBI-München. Zweitmeinung 2016 in der UNI-Würzburg.

                            Seit etwa zehn Jahren bin ich in Dauerbehandlung, nur so zum Vergleich ich bin 59 Jahre alt, du bist glaube ich, 40 Jahre alt

                            Hast du Schübe, weißt du wie die sich zeigen?

                            Bei dir ist es noch am Anfang, was ich dir an Herz legen möchte, hole dir in einer anderen Klinik eine Zweitmeinung ein dann hast du einen Vergleich und (gewisse) Sicherheit

                            Ich will nicht sagen das sich die SFN bei dir so Entwickelt wie es bei mir ist, bei mir ist es nicht nur die SFN allein

                            lg Konrad
                            Zuletzt geändert von Konrad; 06.07.2018, 09:49.

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                              #15
                              Bei mir hat es so mit 40 Jahren angefangen, bin jetzt 43. Das mit dem Gehrin merke ich leider auch. Es hat auch dort angefangen mit Kribbeln und Taubheitsgefühlen (auf der Kopfhaut) und Kopfschmerzen. Das Ganze spielte sich vorwiegend rechts ab, wie fast alle Beschwerden mehr rechts betont sind. Das muss nicht unbedingt etwas bedeuten. Die rechte Seite ist meine schwache Seite und kriegt bei jeglichen Krankheiten (z. B. Erkältungen) immer mehr ab als die linke Seite. Bemerkbar macht sich das mit dem Gehirn nun auch in einem schlechteren Namensgedächtnis. Menschen aus der Familie kenne ich gut mit Namen. Manchmal fallen mir aber einfach die Namen anderer Personen, die ich eigentlich gut kenne, wie z. B. Nachbarn nicht ein.

                              Was meinst Du mit einer Zweitmeinung. Meinst Du damit, dass ich nochmal eine Hautbiopsie machen lassen soll? Oder einfach, dass nochmal jemand draufguckt auf die Befunde? Bin nämlich voraussichtlich Anfang August in der Medizinischen Hochschule Hannover.

                              Zu Deiner Frage, ob ich Schübe habe, kann ich nur sagen, dass das nicht so ist. Es beginnt immer mit starken Schmerzen, Kribbeln und Taubheitsgefühlen an einer Stelle (Muskel oder Organ). Dieses wird dann kontinuierlich "bearbeitet" bis die Nerven auf stumm schalten oder absterben nach einer Zeit. Ich spüre dann diese Körperteile weniger, die Krankheit verbleibt dort aber, schreitet dann aber langsamer voran. Es sucht sich immer ein neues Körperteil aus, aber nie mehrere gleichzeitig neu. Alte Probleme bleiben bestehen, es kommen aber nie zwei neue Stellen gleichzeitig, sondern nach und nach.

                              Darf man fragen, was Du sonst noch hast (Du schreibst, dass es bei Dir nicht nur eine SFN gibt)? Wenn Du diese Frage nicht beantworten möchtest, habe ich dafür natürlich auch Verständnis.

                              Danke und LG
                              SmallFiber

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