Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[Gast]

Hi Konrad,

danke für Deine Rückmeldung. Meine Hausärztin ist die einzige, die mir richtig helfen will und sie würde mich auch einweisen. Das Problem ist, dass die Ärzte - trotz vorgelegter Atteste - die Sachen nicht ernst nehmen und "kleinreden". Das scheint eine Art Reflex zu sein, wenn man nicht weiterweiß. Das letzte Mal in der Uniklinik im Sommer 2018 kam als Diagnose heraus: "Idiopathische CK-Wert-Erhöhung". Etwas Ähnliches würde vermutlich auch jetzt wieder heruaskommen, wenn ich nicht etwas vorlege, woraus eindeutige Rückschlüsse gezogen werden können. Dazu war bisher kein Arzt in der Lage. Angesprochen auf die Diagnose, warum nur die CK-Werte untersucht wurden, war die Antwort, dass ja nur das auf der Einweisung stand. Wiederum wurde alles nicht in einen Zusammenhang gebracht. Mein Neurologe meinte dazu nur, die Diagnose hätte auch er mir stellen können ...

Beispiel mal, damit man versteht, was ich meine: Die Ärzte versuchen es bei rheumatischen Erkrankungen erst einmal mit Cortison, in der Uniklinik würde man jetzt vermutlich versuchen mit 1.000 mg intravenös. Das würde vielleicht wieder kurzfristig helfen oder nur begrenzt. Dann würde man sagen, dass es wohl doch nichts Autoimmunes ist. Würde ich in der Uniklinik auf der Neurologie landen, so würden diese es erstmal - nach monatelangem Hin und Her mit der Krankenkasse - mit IVIG probieren. Auch das würde nicht wirken. Man würde sagen, dann ist es wohl nichts Neurologisches.

Meine Hausärztin ist sehr hilfsbereit, stößt hier aber in Ihrem Wissen an Ihre Grenzen (das meine ich jetzt nicht böse, dafür gibt ja eigentlich Fachärzte). Sie sagt, dass ich in eine "Schnittstelle" zwischen Rheumatologie und Neurologie gehöre mit Auswirkungen ins Internistische.

Ich habe am 16.01.2019 einen Privattermin in der Neurologie einer UK, bin dazu aber eigentlich noch nicht richtig genug vorbereitet. Meine Hausärztin hielt da auch nicht viel von. Sie ist der Meinung, dass man dort abgefertigt wird, egal ob man als Privatpatient kommt, und das meinte eigentlich auch schon die Sekretärin des Professors. Ich bat im Telefonat um einen längeren Termin, da das Ganze eben kompliziert ist. Sie sagte, ich hätte höchstens eine Viertelstunde. Also sage ich den Termin wahrscheinlich wieder ab, denn ich habe am 18.01.2019 auch noch einen Termin bei einer Neurologin, welche die Praxis meines bisherigen Neurologen übernommen hat.

Tumormarker hat man im Blut bisher nicht gefunden, auch in den CTs oder MRTs war davon nichts zu sehen.

Vielen Dank für Deine Überlegungen und LG,
SF

Hat man das denn auch noch nicht gemacht ?

https://www.google.de/search?q=laktat+isch%C3%A4mie+test&nirf=lactat+isch%C3%A4mie+test&sa=X&ved=0ahUKEwij-q7ax-rfAhXRCuwKHU-yDigQ8BYIKigB&biw=1280&bih=631

(PDF)
manegement of neuromuskulär diseases (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke)

[SmallFiber]

Hi Konrad,

der Laktat-Ischämie-Test wurde gemacht, auch wieder nur auf meine Nachfrage hin, ist aber unauffällig gewesen. Zusammen mit dem unauffälligem Befund der Muskelbiopsie kann man vermutlich eine Mitochondrienpathie ausschließen, danke aber trotzdem für die Idee.

LG

[Gast]

Welcher wurde denn gemacht,

der auf dem Fahrrad oder der mit dem Ball drücken max. Kraft Einsatz und abgebundenem Oberarm, das ist nicht das gleiche.

SF mir geht es auch nicht um eine Mito, denke in eine andere Richtung.

Warst schon mal in der Physio die erzählen einem nicht selten schon mal das eine und andere die brauchen nur etwas zeit denn Patienten zu sondieren sag ich mal so, Osteopathie wäre auch eine Option, lg.


lg

[SmallFiber]

Hallo Konrad,

ich meine den Test mit dem Ball und dem abgebundenen Oberarm. Ist das der "schlechtere" Test und wenn ja, meinst Du, ich sollte das bei der Neurologin am 18.01.19 nochmal anfragen?

LG

[Gast]

Der mit dem Ball denn meine ich das ist der Richtige !!

Kannst du dich noch erinnern wie der gemacht wurde wie der Arzt den durchgeführt hat. bei dem Test muß der Arzt äußerst gewissenhaft Arbeiten

Hat man die 4 Blut proben nach Abnahme der Armbinde unmittelbar nach der Abnahme Gekühlt in eine Kühlbox getan, und die genaue Abnahmezeit auf dem Proberöhrchen notiert ?

1min. nach abnahme der Oberarmbinde nach 3min. 5min. und 10min ? insgesamt müssen es 5 Proberöhrchen sein die erste Probe muß nicht gekühlt werden die anderen 4 nach dem Ball drücken müssen gekühlt werden, so kenne ich den Test..

Wenn dem nicht so, kannst den Test abhacken dann ist er Verpfuscht !!

Hat man den Test in einer Klinik gemacht oder hat den dein Neuro gemacht ??

LG

[SmallFiber]

Der mit dem Ball denn meine ich das ist der Richtige !!

Kannst du dich noch erinnern wie der gemacht wurde wie der Arzt den durchgeführt hat. bei dem Test muß der Arzt äußerst gewissenhaft Arbeiten

Hat man die 4 Blut proben nach Abnahme der Armbinde unmittelbar nach der Abnahme Gekühlt in eine Kühlbox getan.

Wenn dem nicht so, kannst den Test abhacken dann ist er Verpfuscht !!

Hat man den Test in einer Klinik gemacht oder hat den dein Neuro gemacht ??

LG

Hallo Konrad,

es wurden insgesamt drei Blutabnahmen im Abstand von jeweils 20 Minuten gemacht. Dabei kamen folgende Werte heraus:

11.00Uhr: P_Ammoniak 43, P-Lactat 1.64

11.20 Uhr: P_Ammoniak 119, P-Lactat 5.99

11.40 Uhr: P_Ammoniak 66, P-Lactat 2.60

Der Test fand in einer Uniklinik statt. Ob die Blutproben unmittelbar nach der Entnahme gekühlt wurden, weiß ich nicht mehr. Darauf habe ich ehrlich gesagt nicht geachtet, war mir einfach nicht bekannt, dass so etwas wichtig wäre.

LG

[Gast]

Ja SF würde denn Test wiederholen lassen.

LG

[SmallFiber]

Ja SF würde denn Test wiederholen lassen.

LG

Okay, setze es mit auf die Liste und spreche es mit an. Vielen Dank.

[Gast]

Sorry, aber was ist an diesem Test nicht richtig? Sieht doch gut aus.

[SmallFiber]

Sorry, aber was ist an diesem Test nicht richtig? Sieht doch gut aus.

Hallo Sandmann,

werde es bei der Neurologin ansprechen, das muss sie dann entscheiden.

LG

[pelztier86]

Das mit dem Versuch einer Eskalation bei der Immunsuppressiva ist ein guter Hinweis von Dir und ich verstehe es auch nicht, warum man es nicht wenigstens mal versucht. Grundsätzlich ist es so, dass Cortison - wie auch andere "herkömmliche Therapien - bei diesen Antikörpern nicht so gut anschlagen, allenfalls teilweise helfen. Ich habe dazu auch erneut Hinweise auf Rituximab und / oder eine Immunadsorption gefunden. Hier mal der Link dazu:

Weil man hier mit Therapien jeglicher Form (egal ob symptomatisch oder sogar evtl. kausal) sehr vorsichtig ist, wenn die Krankheit kein eindeutiges Label hat, selbst wenn man sie mit relativer Sicherheit zu einer Gruppe einordnen kann. Dan zählt dann auch keine gute, logische Argumentation. Alles ist dann schlicht off-label-use, und um den ist es in D. sehr schlecht bestellt. Kortsion dagegen, obwohl mitnichten harmlos zumindest in der längeren Anwendung und bei bestimmten Erkrankungen, hat so etwas wie einen Ausnahmestatus, der eigentlich nicht nachvollziehbar ist.
Bis zu einer gewissen Dosis wird Kortison bedenkenlos für alles bei jedem angewendet.
Dabei wird Kortison auch gerne als diagnostisches Hilfsmittel eingesetzt (nach dem Motto: spricht er Patient an, ist es etwas Entzündliches/Autoimmunes), das aber in vielen Fällen auch auf die falsche Fährt führt. Denn einerseits können Patienten mit nicht primär entzündlichen/autoimmunen Erkrankungen mal auf Kortison initial gut ansprechen, zum anderen reicht bei vielen systemischen Autoimmunerkrankungen eine reine Kortison-Therapie noch dazu bei Niedrig-Dosis-Therapie nicht aus.

[pelztier86]

Was mich wundert über die LFN findet man im Internet nichts , naja ich versuche jetzt meine Ernährung auf Ketogen zu stellen mal schauen was es bringt.

Wenn LFN large fiber Neuropathie heißen soll - warum soll man dazu nichts finden? Dazu gibt es einen Haufen Literatur.
Mag sein, dass manche Foren von SFN dominiert werden, aber nur, weil diese Patienten oft mehr alleine gelassen werden als Patienten mit LFN, und mehr Probleme mit Schmerzen haben.
Wie ist denn deine LFN bestätigt worden?
Die Muskelbiopsie alleine tut das ja eigentlich nicht, auch wenn sie Hinweise dbzgl. liefert.
Aber wenn es eine relevante LFN wäre, dann ist in der Regel die Elektroneurographie auffällig. Ansonsten ist das finale diagnostische Mittel bei LFN, die anderweitig nicht sicher festgestellt werden kann, die Biopsie des n. suralis. Insb, bei immunvermittelten LFN spielt diese immer noch eine Rolle.
Wie bei vaskulitischen LFN oder CIDP und deren Varianten.

[pelztier86]

Sorry, aber was ist an diesem Test nicht richtig? Sieht doch gut aus.

Ich denke, Konrad meint einen anderen Test als den, der bei SF zur Abklärung einer metabolischen Myopathie gemacht wurde.
Richtig ist, dass dieser Laktat-Ischämie-Test nicht immer korreliert mit dem Ergebnis einer Spiroergometrie bei metabolischen Myopathien, insb. bei mitochondrialer Myopathie.
Aber ich sehe bei SF ohnehin keine wirklichen Hinweise für eine mitochondriale Erkrankung oder allgemein Myopathie.
Der Test, den Konrad meint, ist ein Test, den man bei SFN machen kann; wenn er positiv ausfällt, zeigt das einen verminderten Anstieg der Durchblutung an im Rahmen einer autonomen Beteiligung einer SFN oder bei autonomer Neuropathie, die (auch) die peripheren sympathischen Nervenfasern betrifft.

[SmallFiber]

Weil man hier mit Therapien jeglicher Form (egal ob symptomatisch oder sogar evtl. kausal) sehr vorsichtig ist, wenn die Krankheit kein eindeutiges Label hat, selbst wenn man sie mit relativer Sicherheit zu einer Gruppe einordnen kann. Dan zählt dann auch keine gute, logische Argumentation. Alles ist dann schlicht off-label-use, und um den ist es in D. sehr schlecht bestellt. Kortsion dagegen, obwohl mitnichten harmlos zumindest in der längeren Anwendung und bei bestimmten Erkrankungen, hat so etwas wie einen Ausnahmestatus, der eigentlich nicht nachvollziehbar ist.
Bis zu einer gewissen Dosis wird Kortison bedenkenlos für alles bei jedem angewendet.
Dabei wird Kortison auch gerne als diagnostisches Hilfsmittel eingesetzt (nach dem Motto: spricht er Patient an, ist es etwas Entzündliches/Autoimmunes), das aber in vielen Fällen auch auf die falsche Fährt führt. Denn einerseits können Patienten mit nicht primär entzündlichen/autoimmunen Erkrankungen mal auf Kortison initial gut ansprechen, zum anderen reicht bei vielen systemischen Autoimmunerkrankungen eine reine Kortison-Therapie noch dazu bei Niedrig-Dosis-Therapie nicht aus.

Ja, das mit dem Off-Label ist auch so eine Sache. Dass würde wieder Monate dauern, die ich nicht mehr warten will. Ich habe sogar angeboten, die Immunadsorption selbst zu bezahlen, was mich zwar eine Unmenge kosten würde. Wenn es dann aber vorbei ist oder zumindest erst mal eine vorübergehende Remission erreicht wäre (und man damit einen Beweis für die Wirksamkeit hätte), dann ist es das wert. Andererseits kann es vielleicht auch nach hinten losgehen, wenn man dann einen Infekt bekommt oder vielleicht die Borrelien einen Auftrieb kriegen. Aber so kann es ja auch nicht weitergehen, es hört ja nicht auf, sondern weitet sich aus.

Kurzes Update: Jetzt bekomme ich auch Schmerzen in den Gelenken (linker Daumen und linker Ellenbogen). Das ist grundsätzlich nicht von Belang, schreibe das aber trotzdem mal, weil es das erste Mal ist, dass etwas nicht symmetrisch abläuft. Sonst war es immer so: Rechtes Auge fängt, linkes zieht nach. Rechte Niere tut weh, linke zieht nach, rechter Hoden schwillt an, linker zieht nach, usw. Das ist jetzt neu, aber heißt ja nicht, dass die rechten Gelenke dann nicht noch kommen ...

LG

[pelztier86]

Wie hat mal ein Kommentator in einer großen Zeitung sinngemäß geschrieben: in dem letzten Jahrzehnt wurde in unserem System die organisierte Verantwortungslosigkeit praktiziert und kultiviert, woran neben vielen Politikern und Lobbyisten auch viele Ärzte, aber auch viele Patienten schuld sind. Fand ich sehr passend.