Episode Hyperviskusität des Blutes

[pelztier86]

Die Schleimhäute von Hals und Nasen können ins. bei Morbus Wegener betroffen sein. Da passt die restliche Symptomatik aber nicht gut dazu.
Ansonsten kann das einfach „nur“ Refluxschaden sein.

[letzte Frage]

Ich hatte dir doch mal den CT Befund geschickt oder? Muss ich selber nochmal suchen, es war damals etwas freie Flüssigkeit im Bauch und Flüssigkeit im Darm, aber den genauen Wortlaut weiß ich nicht auswendig. Da hatte ich auch die massiven Brennschmerzen der Haut und die Gerinnung war beschleuningt. Zudem hatte ich ne starke Gastritis. Mikrozirulationsstörungen waren auch vorhanden(Zähennagel zB abgefallen).

Morbus Wegener google ich gleich mal.

Übrigens habe ich auch immer wieder ziemlich starken Tinnitus, falls damit wer was anfangen kann.

Vom Gefühl her fühlt es sich so an, als ob sich das Gewebe beim Hals/ Gesicht auflöst. Also es ist sicher die Haut, das Unterfetthatugewebe und der Muskel betroffen, ich bin mir auch ziemlich sicher, dass die Gefäße auch betroffen sind. Eigentlich würde schon viel für ne Imunsupression sprechen, das positive Ansprechen auf Antibiotika ist aber doch etwas, das bedenklich ist, auch die Infektanfälligkeit.

Ein reiner Refluxschaden ist natürlich schon denkbar, aber das erklärt halt die Hautatrophie und die rote Haut beim Hals nicht. Außerdem sieht man so starke Verätzungen normal, denke ich mir zumindest, das wären ja 2 HNOs die einen typischen Refluxschaden übersehen hätte, wobei ich es mir durchaus vorstellen könnte, wäre ja nicht das erste mal, dass sowas passiert.

[Gast]

Hallo letzte Frage,
vor einiger Zeit hast du geschrieben, du hast einen ambulanten Termin in München im Friedrich-Baur-Institut, und das die dich stationär aufnehmen wollen !

Was ist denn aus dem Termin geworden ?

Ich denke mir, du solltest dringenst in eine Fachklinik mit Ärzten, die sich mit deiner Problematik und deiner viel zahl an Symptomen auseinandersetzen und vor allem ernst nehmen !!

Ich könnte dir in der Klinik einen OA empfehlen, der immer Zeit hat, und sich auch die Zeit nimmt die sein Patient BRAUCHT !

Gruß Konrad

[letzte Frage]

Hallo,

der Termin ist erst in 3 Monaten, ich weiß nur nicht ob die auf meine multiblen Beschwerden eingehen. Ich hab jetzt herausgefunden, warum ich wieder so einen Schub habe, mein Bruder rennt rum und niest das ganze Haus voll, wie bei den anderne Schüben auch. Ich zieh erstmal am Montag aus. Immer wenn wer krank ist werde ich kreidebleich und bin Wochenlang stark krank, aber dann soll ich mich nicht so anstellen wegen ein bisschen niesen...

[Gast]

OK, dann habe ich mich geirrt.

Nach meiner Erinnerung solltest du denn Termin hinter dir haben, deshalb meine Frage.

Bei welcher Ärztin, Arzt hast du den Termin, steht auf der Einladung und in welchem Gebäude ?

Und ob die auf deine multiblen Beschwerden eingehen, du wirst es erleben !!

Konrad

[letzte Frage]

Ich hatte mit dem leitenden Prof Kontakt, weiß aber den Namen gerade nicht, ich komme aber aktuell gar nicht nach München. Vielleicht geht es mir ja in 2-3 Wochen wieder besser? (zweifle ich an)

Empfehlungen sind mir immer Willkommen.

[Gast]

HuHu,

die Empfehlung steht ganz sicher auf deiner Einladung, vorausgesetzt du hast eine EINLADUNG ?

Sorry, warum Antwortest du mir nicht auf meine Fragen und weichst ständig aus ?

[Gast]

Ich hatte mit dem leitenden Prof Kontakt, weiß aber den Namen gerade nicht, ich komme aber aktuell gar nicht nach München. Vielleicht geht es mir ja in 2-3 Wochen wieder besser? (zweifle ich an)

Empfehlungen sind mir immer Willkommen.

Ja, Vielleicht, in 2-3 Wochen

[letzte Frage]

Ich habe noch keine Einladung, die wird wohl erst per Post kommen? Oder sie liegt hier irgendwo, ich habe schon länger die Post nicht durchgesehen. (Der Termin ist aber in der Privatordination, ist man da nicht automatisch beim Prof?) [Ich rufe am Montag mal an und frag nach bei welchem Arzt ich bin, ev kann man sich ja einen Arzt auch aussuchen?]

Der Prof will sich aber die MNE ansehen, dass man da auch das Immunsystem anschaut wurde zumindest nicht besprochen, insofern bin ich da skeptisch. Autofahren (mitfahren im liegen) geht aufgrund der instabilen HWS nur sehr schwer bzw schmerzt extrem, bis München ist es doch weit, ob sich das wirklich lohnt? Ich werde nochmal Rücksprache mit dem Prof halten. Mal sehen was er sagt...

Bei welchem OA bist denn du in Betreuung? Ich kann mir schon vorstellen, dass ein OA interessierter sein kann wie ein Prof. Die Titel sagen ja nicht viel über das Engagement des Arztes aus.

[Gast]

Ich habe noch keine Einladung, die wird wohl erst per Post kommen? Oder sie liegt hier irgendwo, ich habe schon länger die Post nicht durchgesehen. (Der Termin ist aber in der Privatordination, ist man da nicht automatisch beim Prof?)

OK Danke, jetzt ist mir alles klar !!

[Gast]

Ich habe noch keine Einladung, die wird wohl erst per Post kommen? Oder sie liegt hier irgendwo, ich habe schon länger die Post nicht durchgesehen. (Der Termin ist aber in der Privatordination, ist man da nicht automatisch beim Prof?) [Ich rufe am Montag mal an und frag nach bei welchem Arzt ich bin, ev kann man sich ja einen Arzt auch aussuchen?]

Der Prof will sich aber die MNE ansehen, dass man da auch das Immunsystem anschaut wurde zumindest nicht besprochen, insofern bin ich da skeptisch. Autofahren (mitfahren im liegen) geht aufgrund der instabilen HWS nur sehr schwer bzw schmerzt extrem, bis München ist es doch weit, ob sich das wirklich lohnt? Ich werde nochmal Rücksprache mit dem Prof halten. Mal sehen was er sagt...

Bei welchem OA bist denn du in Betreuung? Ich kann mir schon vorstellen, dass ein OA interessierter sein kann wie ein Prof. Die Titel sagen ja nicht viel über das Engagement des Arztes aus.

Von Salzburg bis nach München sind es grad mal 1 Stunde Fahrzeit, und mit der Bahn Fährst du auch nicht langer wie eine Stunde, das FBI ist vom Hauptbahnhof München 10 Minuten Fußweg entfernt.

Danke, du hast mir alles gesagt was ich wissen wollte.

[letzte Frage]

Es sind 2 Stunden oder besser 3 auf der Autobahn, aber die Dauer ist ja nicht das Problem, sondern die Unebenheiten. Beim Autofahren kommt es zu Kribbeln in beiden Beinen und Armen und starken HWS Schmerzen sowie Druck im Kopf mit erweiterten Pupillen und eine deutliche Reduktion der Sättigung (Sauerstoff auf 88%).

Für eine umfassende Abklärung würde ich das machen, aber für einen normalen Termin mit einem EMG nicht. Ich frag am Montag nochmal den Prof Klopstock glaube ich war das, was er machen will.

Der letzte Neurologe meinte ich hab vielleicht einen Bandscheibenvorfall der HWS wegen einem starken Schiefhals aufgrund der Instabilität der HWS, den ich mir zugezogen habe, als ich zu einem Spezialisten für MNE gefahren bin, der mir einfach nur sagte er weiß auch nicht was ich habe. (Der mir genauso empfohlen wurde wie das FBI München)

Wenn ich jetzt mit einem Bandscheibenvorfall bis nach München fahre und dann das selbe kommt, hat mir das sicher nur geschadet, mal von den doch erheblichen Schmerzen abgesehen. (die schon beim Gang ins Bad sehr stark sind)

Wird es jedoch besser mit der HWS nehme ich natürlich den Termin war, das sind dann aber die letzen Neurologen die ich aufsuche.

Ich hab aber auch eine Überweisung für ein HWS MRT, da mache ich am Mo den Termin aus, sollte es nichts gefährliches der HWS sein sieht das nochmal anders aus. Jedoch vermute ich, dass ich ein Upright MRT bräuchte. (Schoser war der Prof)

Mal ne Frage an Fraghe an PZT und Klaus. Wenn das Kribbeln wirklich von der HWS kommen sollte, dann würden sich ja nicht die Gefäße der Hände und Füße verengen, oder? Ich vermute nämlich eher ein vaskuläres Problem, aufgrund der Durchblutungsstörungen der Hände und Füße, außerdem kommt beim Blutabnehmen fast kein Blut raus. Jetzt wäre die Frage, ob die vaskulären Probleme durch die Wirbelsäule getriggert werden können, oder ob das ein reiner Zufall ist bzw die Muskeln, warum auch immer, so schwach werden, die Gefäße sich zuziehen und durch die schwachen Muskeln die HWS Beschwerden dann ausgelöst werden. Im liegen werden die HWS schmerzen wesentlich besser, was ja gegen einen klassischen Bandscheinebvorfall spricht. Außerdem bekomme ich beim Autofahren Herzschmerzen, Druckgefühl unter dem Brustkorb mit grenzwertigen CB MB und mehrfach Phatologischen EKG.

@@PZT die venöse Stauung cervikal halte ich auch für wahrscheinlich, aber das alleine kann mMn nam ehesten nur den Kopfdruck erklären, die Missempfindungen der Arme und Beine und die Durchblutungsstörungen passen ja weniger dazu? Wäre das Problem nur die cervikale venöse Stauung, dann müsste es ja im liegen im Auto weggehen, was es leider nicht tut. Beim Autofahren muss ich mir eh was einfallen lassen, der HA kommt zwar auch nach Hause, aber kein anderer Arzt betreut einen ohne Termin. Wie macht man, wenn man mehr oder weniger bettlärig ist, einen Termin bei einem Facharzt aus? Ist das generell überhaupt möglich?

[Gast]

Ich sage es mal so, bei dir letzte Frage, denke ich mal, ist die Ursache allen Übels, eine ganz andere wie die nach der du suchst !!

Das ist jedoch nur mein Eindruck, alles sehr

[letzte Frage]

Das kann ja dein Eindruck sein, nur leider sind zumindest die primären Beschwerden bisher alle objektiviert worden, also die Muskelbeschwerden (Schwund und hoher Tonuis, hast du das Video beim gehen gesehen?), die Atmung, das Problem mit den Augen, Probleme mit dem Blut und mit der Haut/dem Bindegewebe, sowie Durchblutunggstörungen der Arme und Füße. Auch dass mit dem Bauch was nicht stimmt, vermutete der OA für Chirugie. Ich lad demnächst gerne mal Bilder und Videos der Probleme, mit Befunden hoch, dann siehst du ja, dass die Probleme tatsächlich vorhanden sind.

Es gibt übrigens einige Patienten mit so diffusen Beschwerden haben sie mir in den Zentren für seltene Krankheiten gesagt. Aber Interesse an einer Diagnose die stimmt haben auch die Experten wenig.

[Gast]

HuHU,
zuerst war's der OA in der Neurologie, jetzt ist es der OA für Chirurgie, letztendlich könnte es der OA in der Internen gewesen sein, ansonsten fällt mir jetzt gerade auf die schnelle nix ein wer es noch gewesen sein könnte, ach ja, selbstverständlich du selbst, du kannst das auch !

Ach ja nur noch soviel, über Fachkliniken für seltene Erkrankungen mußt du, du mir nix erzählen das FBI ist so eine und Würzburg und Aachen auch, nur um die drei zu nennen die ich selbst kenne und ich durfte in allen dreien nur gute Erfahrungen machen, mehr gibt's dazu nicht zu sagen, das werden dir hier im Forum auch ganz sicher nicht wenige Betroffene bestätigen können.

Bin hier jetzt raus !!

Ist nicht Böse gedacht, Gruß, Konrad