Es wird schlimmer

[MariaGerber]

Hallo nochmal,

nächste Woche habe ich den Termin in Hamburg unsnich muss ehrlich gestehen ich habe sehr viel Angst davor. Meine Faszikulationen sind fast nur noch linksseitig, meine linke Hand und das Handgelenk sind mittlerweile so knochig, fühlen sich pelzig an und gestern war mit der schlimmste Tag. Eine Gabel in der linken Hand zu halten ist ehrlich gesagt ne Hürde. Mein linker Fuß ist quasi am dauerzucken. Überall auch jetzt am Bauch entdecke ich unregelmäßigkeiten in der Muskulatur in form vom einkerbungen( ich möchte keine Fotos reinstellen). Ich kenne bzw. kannte meinen Körper. Mir geht es so fürchterlich das brennen der Muskulatur ist wie mitten in einem Feuer zu stehen. Mein linker Fuß ist mittlerweile komplett in einer schonhaltung so nach aussen gerichtet. Außerdem sacke ich beim Sitzen ständig zusammen weil mir das zu angstrengend ist. Beine sind wie aus Pudding und trau mich kaum nach draussen.
Warum ich schreibe? Wegen meiner Angst die ich in mir reinfresse. Zudem macht mir diese realen Muskelschwunde angst, und jetzt soll nicht jemand kommen mit ,,ja wenn man kein sport macht atrophieren ja auch die muskeln“, denn wie atrophiert bitte ein Handgelenk, bzw handmuskeln? Selbst die unsportlichsten haben dort viel mehr muskeln. Das gruselige ist das der beweis des schwunds quasi ist, dass ich als teenie (16,17) immer versucht hab mein Handgelenk mit den fingern zu umschließen rechts ging es eh immer aber links nie, jetzt aber schon... meine Linke hand ist taub und pelzig
missempfindungen, brennen und einschlafen habe ich überall
Am meisten mache ich mir sorgen darüber dass viele die schlimme Diagnose erst nach 2 Jahren oderso bekommen. Man lebt quasi immer in ungewissenheit. Besonders was die Lebenserwartung und die Schnelligkeit der Symptome angeht, denn besser wird es bei mir ganz sicher nicht.

ich hoffe mir kann jemand sagen wann man vorübergehend gegen dieses brennen machen kann!

lg

[MariaGerber]

Ps: bitte nehmt mich ernst und Stempelt mich nicht gleich als psychisch krank ab!

[Gast]

Hallo Maria,

Ich kühle meinen Körper, in der Dusche, beginne mit den Beinen dann die Arme zuletzt den Oberkörper, es gibt viele Nahrungsmittel die den Körper innerlich abkühlen wie z:B. Salate, nicht's direkt aus dem Kühlschrank zu dir nehmen auch keine kalten Getränke, das wäre für deinen Körper (Organe) ein Kälte Schock.

Meine Wohnung ist Temperiert.

Letztendlich ist es von Vorteil, wenn man für sich selbst heraus findet, wie man seinem Körper gutes tun kann, ihn entlasten kann.

Liebe Maria, das ist ganz sicher nicht Böse gemeint, du hast hier im Forum schon sehr viele Wertvolle TIPP's (Empfehlungen) bekommen, was setzt du denn davon um ??

lg.

[letzte Frage]

Brennen könen entzündlich sein, wenn der Magen mitspielt -> Kortison, ist es dann besser -> Entzündung.
Wenn nicht, Neuropatische Schmerzen -> Temperatu abhängig? -> Kühlen und schauen obs besser wird. Lyrica hilft auch.

Mild entzündungshemmend sind Omega 3 Fettsäuren, Krillöl oder Distelöl oder beides und CBD.

Wenn du keine Bilder einstellst, kannst du auch keine ordentliche Antwort erwarten von Leuten, die die Krankheit haben, die du vermutest. Dazu vorzugsweise US Foren, dort sind mehr User und es gibt mehr Foren.

Du musst Eigeninitiative ergreifen.

Eine autonome Dysfunktion sollte man bei Brennschmerzen auch ausschließen.

Wenn Temp Abhängig, was eigentlich bei jeder somatischen Ursache hier der fall wäre, Wohnung exakt Temperieren, mache ich auch, ne Klima ist nicht teuer und eine Heizung hat man eh...

Wenn du über Urlaub nachdenkst, dann solltest du aber niht in einem so hoch akuten Zustand sein, dass du nicht selbst auch recherchieren kansnt und dann die Tipps hier besprichst.

[Gast]

Hallo Maria,
wenn du in Hamburg, - UKE ? einen Termin hast, ist das doch ersmal gut. Angst brauchst du sicher keine zu haben. Wovor auch...Beim "ersten Mal" findet meistens sowieso nur ein Gespräch statt. Vielleicht noch ein paar 08/15 Untersuchungen aber das war's dann auch schon. Nichts wovor du dich fürchten müsstest.
Allerdings sind deine Ängste vor einer "schlimmen" Erkrankung schon ziemlich heftig....Du bist so jung und machst dich jetzt schon verrückt, durch deine ewig kreisenden Gedanken daran, dass du etwas ganz fürchterliches haben musst und dein Leben quasi bereits vorbei ist, bevor es wirklich angefangen hat....
Wie lange geht es eigentlich schon so?
Ich meine, welcher Jugendlicher kommt auf die Idee seine Handgelenke zu umfassen bzw. ständig zu prüfen ob man sie mit der Hand umschließen kann?

Selbst wenn man etwas finden würde, eine Myopathie steht ja irgendwie im Raum wenn ich richtig gelesen habe, oder? Ist das doch kein Grund sich vorab schon bekloppt zu machen. Wem ist auch damit geholfen? Dir sicher nicht. Ganz im Gegenteil....du verlierst dadurch lediglich wertvolle Zeit, die du ganz sicher auch anders nutzen könntest.
Sollte es dann tatsächlich zu einer Diagnose kommen, ganz gleich wie diese ausschaut, kannst du dich ja dann immer noch verrückt machen ;o)

Lass dich bloß nicht dazu verleiten, dir irgendwelche Medis reinzupfeifen nur weil LF der Meinung ist, dass Medis Wunder bewirken und fühl dich schonmal gar nicht dazu genötigt, Bilder von dir zu Posten, nur weil LF der Meinung ist, man kann ansonsten nichts dazu sagen...Das ist natürlich total Schwachsinn!

Auf jeden Fall solltest du wirklich versuchen ein bisschen ruhiger zu werden...Wolltest du nicht auch eine Therapie machen? Hast du dich darum schon gekümmert?

[MariaGerber]

Zunächst einmal Konrad, danke für den Tipp aber ja ich habe eure Tipps schon einmal ausprobiert sowie die kalt warm duschen hat leider nur für den Moment geholfen. Ja die heißen Temperaturen sind fürchterlich.

Letzte Frage, ehrlich gesagt vertraue ich nicht allen Google Seiten deswegen hole ich mir hier Hilfe. Etwas entzündliches wurde bereits im Krankenhaus ausgeschlossen.

Hallo Smokey nein ich gehe nicht in die Muskelambulanz UKE sondern in die Neurologie Neuer Wall Hamburg. Sie stehen in Verbindung mit diesem Krankenhaus in Hamburg welches sich mit Muskelangelegenheiten beschäftigt. Außerdem war ich im Krankenhaus für eine Woche in Quakenbrück und der vorläufige Verdacht war eine myopathie hat sich jedoch durch die fehlenden Antikörper nicht bestätigt. Meine Entlassung Diagnose waren dann die Faszikulationen, Ärzte waren ratlos und die Oberärztin meinte eine Überweisung in eine Muskelambulanz sei nicht von Nöten, machen sie Fitness...ging nur leider nicht. Ja Smokey ich weiß ich leide psychisch sehr darunter und ich wäre gerne etwas älter denn sich in meinem Alter solche Sorgen zu machen ist mehr als fürchterlich da mein Leben ja gerade erst angefangen ist. Es fühlt sich tatsächlich so an als wäre mein Leben schon abgeschlossen, das tut sehr weh. Ich gucke mir jeden tag Videos an von Betroffenen. Ich gucke mir mittlerweile Daumenballen von fremden Leuten an, das ist doch Krank.. Ich habe Angst vor zukünftigen weiteren Panikattacken dass ich aufwache und und und. Ja meine psychologische Therapie werde ich jetzt bald vornehmen habe früher keinen Termin bekommen.
danke fürs lesen

[MariaGerber]

Immoment MUSS ich tatsächlich ein PflichtPraktikum für mein Studium absolvieren bin in woche 4 von 6. allerdings ist jeder tag eine qual. Will das Studium aber nicht abbrechen . Meine Eltern haben gesagt ,, man sei doch froh dass die Ärzte gesagt haben dass du gesund bist, mach das Studium jetzt weiter!“ die verstehen das alles einfach nicht..das ist so ein enormer Druck. Ich will auch gar nicht mehr über die Zukunft sprechen weil ich alle meine Pläne abgeschlossen hab quasi..

[MariaGerber]

Ja smokie ich hatte schon immer mal meine Krnakheitsängste mit jeglichen tumoren etc. Aber so richtig erst seit letztes Jahr Oktober. Als der druck auf dem rechten Auge sowie die Taubheitsgefühle am wangenknochen anfingen. Ja als teenie hatte ich bulemie.

[letzte Frage]

Natürlich kann man ohne Bilder und Befunden Vorurteile austeilen, das machen ja die meisten, aber inwiefern das weiterhilft ist eine andere Frage.

Im Internet ist auch Fachliteratur zu finden, man muss sich aber einlesen und das dauert natürlich. Selbst wenn du hie Tipps bekommst, vertraust du darauf, was irgendwer, der sein Wissen von irgendwoher hat, mehr weiß wie deine Ärzte? Ohne Grundkenntnisse der Krankheiten?

[Baal]

Hallo


mach dich nicht fertig!!!!
Mir hat man am Anfang auch alles mögliche diagnostiziert.
Von Vaskulitis, über Lymhknoten Krebs bis hin zu Schlaganfall und Muskel Dystrohie (bin erblich vorbelastet) und man hat mir damit wirklich Angst gemacht. Aber nichts davon war es!!!
GSD!!!

Diese Angst hätte ich mir sparen können.

So wie Smokie schon gesagt hat, es wird vermutlich anfangs nur auf ein Gespräch raus laufen.
Und zwar: man wird mit dir sprechen und dich neurologische untersuchen.
Wenn man nichts findet wird man dich in 6 Monaten wieder bestellen und das geht dann so lang weiter, bis man was findet oder auch nicht....

Und was so schlimm ist bei dir, ist momentan einfach die ANGST!!!!!


Lg
M

[Gast]

Hallo Maria, was hast du denn gerne gemacht, wie du noch ohne Symptome warst, hast du Hobby's , ich höre gerne spirituelle Musik, habe eine Wahajo Flöte (man kennt sie auch als Indianische liebes Flöte), hat einen sehr weichen mystischen Klang. Vor kurzem habe ich mir eine zweite Sansula geleistet (afrikanisches Daumen Klavier) ich übe mit meinen Fingern darauf, ist gar nicht mal so einfach, für mich zu mindest, aber es klingt sehr schön.

Ich würde mich gerne mit dir gerne auch mal über solche Dinge unterhalten, ich weiß das es dir nicht allzu gut geht, vielleicht hilft dir ja etwas Ablenkung, dann hätte deine Krankheit die Möglichkeit etwas in den Hintergrund zurücken, bei meiner Krankheit und mir ist das oftmals so.

[KlausB]

Hallo Maria, bei welchem Arzt hast Du denn den Termin?
Bei Dr. Knop?

[MariaGerber]

Hallo konrad, freut mich dass du schöne Beschäftigungen hast
bevor die Symptome kamen war ich noch nicht am studieren und in einer Tanzgruppe und handballteam, aber will das jetzt nicht auf das studium direkt schieben denn ich kann vom Stress eigentlich sehr gut runterkommen. Sonst schaue ich mir gerne mal videos/tutorials von allem möglichen und lifevlogs an, früher habe ich viel gezeichnet, das fehlt mir tatsächlich!

richtig klaus!

[KlausB]

Das ist der Spezialist für Muskelerkrankungen.
Der ist sehr engagiert.

[Gast]

Maria....
vielleicht könntest du dir ja vornehmen keine Videos anderer kranker Menschen anzusehen. Denn damit schürst du doch nur deine Angst und wir bzw. auch Ärzte könnten dir erzählen was immer wir wollten. Du würdest es ja doch nicht glauben, weil du es besser weißt, - eben durch diese Videos. Allerdings denke ich, - hast du scheinbar ein etwas anderes Bild von deinem Körper, als alle anderen es haben.
Was bei Bulimie ja auch oft der Fall ist. Wurdest du eigentlich austherapiert oder wie bist du davon losgekommen?
Was ich aber damit sagen wollte, - durch deine Ängste und dein "falsches" Bild deines Körpers betreffend, wird es jeder sehr schwer haben, dir in irgendeiner Art und Weise zu helfen. Ganz gleich ob Arzt, Freunde oder Familie...und ich denke, das weißt du auch. Dazu fehlt dir das nötige Vertrauen. Was sicher auch seine Gründe hat.
Aber es macht es eben auch nicht leichter. Schade finde ich, wie deine Eltern reagieren. Auch wenn sie wiederum ihre Gründe dafür haben mögen. Du bist schließlich immer noch ihr Kind, wenn auch ein "schwieriges" aber trotzdem, - ihr Kind.
Ähm....ich bin mal so frech und behaupte einfach, dass du ganz sicher keine ALS hast und eine Myasthenie wurde ausgeschlossen, wegen fehlender Antikörper, meintest du sicher, oder? Eine Myasthenie kann man aber auch ohne fehlende Antikörper haben. Das nur mal zur Info. Hab' zwei Freunde mit einer Myasthenie. Beiden geht es gut. Sind gut eingestellt und leben ihr Leben. Es gibt auch bei der Myasthenie sehr schwere Verläufe aber da bist ja nun ganz weit von weg.
Eine Myopathie ist wiederum der Oberbegriff für Muskelerkrankungen und selbst damit kann man eigentlich ganz gut zurecht kommen...Naja, auch da gibt es logischerweise schwere Verläufe. Aber auch daran ist im Moment sicher noch nicht zu denken.
Übrigends hab' ich einen Sohn in gleichem Alter wie du. Er ist bereits Krank zur Welt gekommen. Er wirkt wie eine Schlafmütze. Schon immer. Er ist in vielen Dingen langsamer und sollte eigentlich ein bisschen mehr Rücksicht auf seinen Körper nehmen. Aber er hat einfach kein Bock darauf. Es kümmert ihn nicht was später einmal sein wird. Er möchte im Heute leben und genau das tut er auch.
Ich als seine Mutter mache mir logischerweise Gedanken aber letztendlich ist sein Leben und irgendwo hat er auch ein bisschen Recht. Was nützt es schon, ständig darauf zu achten was mit seinem Körper ist, während das Leben an ihm vorbei zieht....