Doch hämatologische Erkrankung oder Ionenkanal?

[letzte Frage]

Bei einem Knocheninfarkt müsste doch auch die Knochendichtemessung auffällig sein, oder? Oder ist die nur bei klassischer Osteoporose auffällig?

[pelztier86]

Muss ich mal lesen... wenns mir nur nicht so dreckig ginge

also wenn du hier noch schreiben kannst, kannst du zumindest rudimentär auch recherchieren. Kann jetzt gerade auch nicht mehr, habe gerade zunehmende Bauch/Darmschmerzen.

[letzte Frage]

Das mache ich ja auch (den ganzen Tag, wobei ich immer wieder Phasen habe [insb nach dem Essen] in denen ich gar nicht ansprechbar bin), nur die Frage ist dann, ob ich das dann korrekt einordnen kann. Das ist wie wenn du nach 10 Bier Fachliteratur liest. Lesen kann man es, aber obs dann stimmt ist ne andere Frage.

[KlausB]

Bei Ungleichgewichten der unterschiedlichen Blutzellen fällt ir da noch spontan eine Überfunktion der Milz ein.
Aber bei Deinen Blutzellen gibt es doch keine Auffälligkeiten. Oder?

Ist denn eine Diabetes ausgeschlossen?
Du wolltest doch mal den Hb1C bestimmen lassen.

Was ist jetzt aus der Muskelbiopsie geworden?

Wenn Deine Symptome nach dem Rauchen eines Joints auftreten sollten, solltest Du mal den Dealer Deines Vertrauens wechseln.

[letzte Frage]

Also Rauchen generell, auch Zigaretten, verstärken die Symptome. Ich habe schon ewig keine mehr geraucht.

Hb1C war eher nieder, also am unteren Ref Bereich.

Milz war in der SONO zumindest unauffällig.

Blutzellen waren in der HB Elektro... unnaufällig und auch im Blutaustrich, aber eben beides nicht im Schub gemacht. In dem von mir verlinkten Leitfaden wird auch geschrieben, dass es seltene Defekte des HB gibt, die man nur molekular detektieren kann. Aber auch hier weiß ich nicht, ob dass dann immer so ist oder nur gelegentlich.

Ich finde zu diesen spezifischen Fragen einfach nicht die richtigen Antworten.

In den Muskeln bei mir reinzuschneiden, das wäre wirklich unnötig und bringt garantiert keinen Informationsgewinn, Angeboten wurde es mir, aber was soll es bringen, meine Muskeln sind schon zu sehr im Eimer und ohne exakter Fragestellung sind so gut wie alle MB unspezifisch, sagte mir ein Prof in Innsbruck.

An eine reine Mastozytose glaube ich aber auch nicht, die Bilder sehen doch ganz anders aus wie bei mir? So ein Gewebsinfakt würde mMn schon besser passen, ev in Kombination mit einer Mastizidose, so dass sich beides verstärkt?

[KlausB]

Deine Reaktion auf Waschmittel und Joghurt sieht doch nach Allergie aus.
Ist das bei Fruchtjoghurt oder auch bei reinem Joghurt?

[letzte Frage]

Das war ganz normales Naturjogurt, Fettarm. Die Zunge bleibt dann auch oft so dick... ka. Dazu kommt ein "dickes" Hautgefühl... achja ich hab auch immer sehr starkes Aufstoßen? Ev Keime im Darm?

Das Waschmittel war natürlich ne Allergie, beim Essen weiß ichs nicht, heißt ja immer belegte Zunge sind Magensachen...

[letzte Frage]

Dazu kommt, dass beim Brustkorb, wenn ich drauf drücke die Haut ca 5 sek braucht is sie wieder normal wird. sieht man schlecht, aber es gibt ja diesen Test bei dn Fingern, icn nehme an, dass dieser auch auch beim Brustkorb gilt. Dort wo es besonders lange gedauert hat, ist mittlerweile ein Loch entstanden, dort war auch beim EKG nichts ableitbar. Die Haut kommt mir auch immer wieder "dick" vor. Ev werden die Kapillare durch das dicke Blut nicht versorgt, wie bei Diabetis?

Hier hätte ich ein AB, Dalacin, Cortion, Xyzall, Diazepam. Aber was soll ich nehmen? Hab nur jetzt etwas Diazepam und das Xyzdall genommen, mit dem Diaz will ich die peripere Durchblutung verbessern, mit dem Xyzall will ich die eine mögliche Mastzellenaktivierung verringern, die Augen brennen nämlich auch, was sehr dafür spricht, dass Histamin mitspielt. Dazu habe ich noch Folsäure genommen, da dies auch recht nieder war und sich die Symptome mit Folsäure bessern.

Der Brustkorb ist übrigens eiskalt..

[letzte Frage]

Hier ein älteres Bild vom Bauch: https://ibb.co/eLLVFp Das sieht schon sehr ähnlich aus: https://www.thieme-connect.de/produc...-0033-3692.pdf

[pelztier86]

An eine reine Mastozytose glaube ich aber auch nicht, die Bilder sehen doch ganz anders aus wie bei mir?

Du kannst doch nicht alleine nach Bildern gehen um eine Erkrankung auszuschließen oder sie für möglich oder gar wahrscheinlich zu halten, gerade bei Erkrankungsbildern, die so heterogene Erscheinungen an den Organen (inklusive Haut) machen können.

[letzte Frage]

Du kannst doch nicht alleine nach Bildern gehen um eine Erkrankung auszuschließen oder sie für möglich oder gar wahrscheinlich zu halten, gerade bei Erkrankungsbildern, die so heterogene Erscheinungen an den Organen (inklusive Haut) machen können.

Ja und Nein, natürlich meinte ich es mit der Beschreibung der Symptome. Man sollte einerseits nicht den Fehler machen zu schnell Krankheiten auszuschließen, andererseits sollte man nicht alles einer Krankheit zuschreiben, nur weil sie heterogene Beschwerden verursacht. Gerade bei genetischen Defekten liegen oft mehrere Defekte vor, das weißt du, diese müssen oft unterschiedlich behandelt werden. Außerdem kann eine Krankheit eine Folgekrankheit einer nicht behandelten Krankheit sein, dann gibts noch Trigger die das Bild vermischen und so das klinische Bild einfärben.

Jedenfalls habe ich durch folgende Behandlung die Symptome verbessert, wesentlich.

Cortisol leicht dosiert, brachte nichts. KH inform von Polenta. Brachte die übliche Besserung, zeitgleich Diazepam und Temperatur angekurbelt. Die Zunge ist immer noch extrem weiß, ich habe hier noch Antibiotika, über die traue ich mich aber nicht rüber, die aktivieren die Mastzellen erheblich. Zumindest vermute ich das, da sie ja stark die Magensäure anregen.

Faszis habe ich jetzt auch wieder, was ich seit Monaten nicht hatte.

Ich denke Masitinib wäre eine gute Wahl, eine Frage wäre auch noch wie hoch ich das Zxyall dosieren kann ohne mir eine Überdosis einzufangen. Leider gibts ja außer Zxyzall nichts Mastzellenstabilisierendes was zugelassen ist und zentral wirkt, oder wisst ihr was?

[Gast]

Moin LF,
neugierig wie ich bin, hab' ich mir deine Bilder auch angesehen
und zu dem Bild mit den roten Streifen...Naja, ich hab' so was schonmal gesehen.
Bei meinem Sohn. Er war im Kindergarten und weil es so heiß war liefen die Kinder alle nackig Rum und bespritzen sich mit Wasser. Als ich dort hin kam um meinen Jungen abzuholen und ihn abtrocknen wollte, hatte er am ganzen Rücken diese roten Streifen. Ich zeigte sie den Erziehern und sie waren genauso erschrocken wie ich. Es sah aus als hätte man ihn ausgepeitscht.
Die Erzieher meinten, die Kinder hätten sich nur mit den Wasserpistolen bespritzt, mehr nicht und davon bekäme man ja keine roten Striemen. Zu Mal die anderen Kinder diese auch nicht hatten. Das hatten wir gemeinsam nachgeschaut.
Weil diese Streifen aber ja irgendwo her kommen müssen, probierte ich es selbst aus und Schoß meinem Sohn einen Strahl aus der Wasserpistole auf den Rücken...und siehe da, es entstand sofort ein roter Streifen.
Noch etwas zu der Haut meines Sohnes. Es war im selbem Jahr, im selbem Sommer. Allerdings betraf es diesmal beide Kniekehlen. Nach dem Spielen im Garten gingen wir ins Haus zum Baden. Also er sollte Baden. Er trug eine kurze Hose und ging vor mir die Treppen hoch. Das erwähne ich deshalb weil er manchmal ein bisschen tüddelig war und schonmal stolperte. Deshalb ging er immer vor mir die Treppen hoch. Mir wäre also aufgefallen wenn an seinen Beinen irgendetwas gewesen wäre.
Nun denn. Ich ließ Badewasser ein. Zog ihn aus und setzte ihn in die Wanne ohne Badezusatz und wusch ihn. Seifte seine Haare ein, wusch es wieder aus und hob ihn wieder aus der Wanne. Das ganze hat knapp 20 min. gedauert. Als ich ihn an den Beinen abtrocknen wollte, schrie er auf und als ich nach sah, waren beide Kniekehlen sowas von Wund. Sie waren nicht nur knall rot, sondern schon richtig eitrig, wässrig Wund. Mich hat's geschüttelt bei dem Gedanken daran, dass ich es trockenreiben wollte. Gruselig. Na, jedenfalls bin ich am nächsten Morgen gleich zum Kinderarzt und hab' davon erzählt und auch gesagt, dass ich glaube, dass es vom Wasser kommt.
Er glaubte mir aber nicht und meinte, dass gibt es nicht. Schon gar nicht in so kurzer Zeit. Er meinte, er hätte zu viel geschaukelt und bei der Hitze hat es sich durch die Reibung der Hose eben entzündet. Das mein Sohn aber gar nicht Schaukeln war und eine kurze Hose trug, hat er einfach ignoriert.
Wie auch immer. Er gab mir eine Wund und Heilsalbe mit. Thema erledigt.

Mein Sohn hat heute noch Probleme mit der Haut. Kürzlich hatte er einen Ausschlag am Hals und Gesicht. Einseitig. Geschwollen. Rot. Notdienst meinte, "allergische Reaktion"...
Vielleicht hilft dir diese Info weiter. Und wenn nicht, so weiß man zumindest, dass rote Streifen tatsächlich aus dem scheinbaren Nichts heraus entstehen können....warum auch immer ;o)

[KlausB]

Es könnte sich um eine atopische Hautdiathese handeln.
Gerade bei LF liegt das im Zusammenhang mit den Papeln an der Hand, bei denen es sich um ein subtoxische Ekzem handeln könnte und der allergischen Reaktionen nahe.

Eine Bekannte hatte das. Bei ihr wurde das zum Glück als Berufskrankheit anerkannt. Da zahlt dann die Salben und Spezialhandschuhe (für häusliche Tätigkeiten mit Wasserkontakt) und Anderes die Berufsgenossenschaft. Die KK würde das nicht zahlen.

Aber per Ferndiagnose kann man das nicht sagen.
Damit muss man zu einem guten Dermatologen.
Das sollte man mit Hautsachen immer.

Therapien von Hausärzte verschlimmern das höchstens: Meine Tochter hatte mal ein Hautproblem, dass der HA als "Warzen" interpretiert hatte. Nachdem dessen Therapie nichts bewirkte, meinte er, dass man die operativ entfernen sollte. Daraufhin ist sie zum Dermatologen. Der hat eine Salbe verschrieben und nach 2 Wochen war das weg.

[pelztier86]

Gib mal in der Google Bildersuche mastocytosis red skin belly ein....
da kommen einige Bilder.
Wobei das sicherlich nicht nur bei Mastozytose, sondern auch beim MCAD vorkommen kann.

[pelztier86]

https://mastcellblog.wordpress.com/journey/mastcell/