Möchte gerne Eure Erfahrung/ Wissen

[Gast]

Was meinst du mit Massive Fusswölbung ? Hohlfuß ? Schonmal in Richtung CMT untersucht ?

nein... Plattfuss ausgeprägt... meinte aber Dauergezucke ebenda

[Gast]

liebes Pelztier, habe versucht Dir ne PN zu senden... gibts Dich noch?

[pelztier86]

Ja.

Nichts deutet bei dir auf eine ALS hin, falls das deine Frage ist.

[Gast]

selbst wenn beim Kaumuskel ‚nur‘ der Masseter getestet wurde, das Dauergezucke aber im Muskel drunter stattfindet?

was ist es dann?

[pelztier86]

Am wahrscheinlichsten nichts außer Selbstbeobachtung und überreiztes Nervensystem.
Ansonsten würde ich bei unterlebhaften Reflexen (die auch normal sein können) und stechenden Schmerzen wenn überhaupt eher an eine Neuropathie denken.
Also wenn du schon regelmäßig zu Neurologen rennst, dann eher ENG statt EMG.

[Gast]

Danke Dir Pelztier… ich weiss schon, die Häufigkeit der Zuckungen spricht wohl für nichts weiteres… aber es tut verdammt nochmal unterdessen bei den Beinen wie bei meinem Vater (also mehrmals die Sekunde in den Füssen/Waden/Schienbeinen) und dann je höher desto weniger mit diversesten Hotspots (?) über Monate oder unterdessen Jahre… das kann doch nur einen krankhaften Hintergrund haben? Und jetzt hat es eben im linken Arm auch durchgehend in verschiedenen Muskeln angefangen… ich kann noch Flaschen tragen, öffnen, etc. pp; aber der/die Muskeln zucken sofort nach und schmerzen… bin nach 10-12 STD körperlich so am Ende, dass ich mich hinlegen muss…

[Gast]

meinte: die Häufigkeit der Zuckungen spricht für mich für etwas weiteres/Ernsteres

[DennDenn]

Ein Forum für dein Leiden ist sicherlich nicht der richtige Ansprechpartner, wenn du über Ernste Erkrankungen nachdenkst , solltest du das denen überlassen die es Diagnostisch in die Wege leiten können, DEINE und die Spekulation von anderen Usern bringt dich NULL weiter. Und bitte komm jetzt nicht mit "Ja , aber ..." . Hier wird dir niemand eine genaue Auskunft geben können und spekulieren können die User nur wie Ärzte auch , aber Ärzte haben Diagnostische Mittel und wenn die ausgereizt sind , musst du dich damit vorerst zufrieden geben. So ausgeprägt wird die Erkrankung also noch nicht sein .

[Gast]

Hoi Zäme
Update von meiner Seite her: Ich wurde unterdessen auf SFN untersucht und diese wurde mittels Hautbiopsie und zwei weiteren Tests bestätigt. Ursache unbekannt. Wenn jemand noch TIpps hat, bin ich mehr wie dankbar.
Frohe Weihnachten Euch allen
liebe Grüsse
Urs

[Philipp123]

Hi Urs, was waren denn die beiden weiteren Tests, die Du erwähnt hast? Du hattest keine brennenden Schmerzen in Händen oder Füßen, oder?

Ich frage nur, weil ich seit einem dreiviertel Jahr Dauerzucken und ziehende oder stechende Schmerzen habe. Dachte immer SFN würde sich anders äußern, aber die Beschreibung Deiner Symptome klingt nicht so unähnlich...

[Gast]

Einmal "Schweissdrüsentest" und einmal noch einen Test mit meinen Fingerkuppen.

SFN hat "leider" ganz viele Gesichter scheinbar... wünsch Dir viel Durchhaltewillen! Gib nicht auf bei Deiner Suche - meine hat über zwei Jahre gedauert.

[Philipp123]

Danke für die Infos. Sind die Ärzte da trotz der untypischen Symptomatik selbst draufgekommen oder hast Du auf den Test auf SFN hingewirkt?

Für Dich evtl. interessant: Bei manchen SFN können zwei Autoantikörper nachgewiesen werden: Anti-FGFR3 und Anti-TS-HDS. Es gibt nur wenige Labore, die darauf testen können. Aber es läuft eine Studie zu genau diesen SFN, ob IVIg eine Therapieoption sein könnten. Wenn diese erfolgreich ist, wird das evtl. auch in Europa eine Option.

[Gast]

Danke Dir? Ich bin über einen Freund darauf gekommen der mir mal sagte, dass es da bei SFN genau solche Krankheitsbilder gäbe. Der zuständige Neuro hatte in dieselbe Kerbe geschlagen.

Merci auch für den Tipp - weisst Du welche Labore sowas machen? was ist/sind IVIg?

[Gast]

ah, Immunglobuline... - hatte der Neurologe erwähnt, aber aufgrund der Kosten (ja, der Kosten) im Moment abgewunken.

[Philipp123]

weisst Du welche Labore sowas machen?

In der Schweiz keine Ahnung. In DE derzeit glaube ich nur www.celltrend.de

Die Marker sind noch recht neu und unerforscht.