Möchte gerne Eure Erfahrung/ Wissen

[Sturm]

Hallo Urs.
Ich wollte mal fragen wie es dir mit der SFN geht. Bei mir wurde auch SFN diagnostiziert.
Danke!
Gruß Sturm

[Gast]

hmm… leicht progredient, Zuckungen, Surren, Vibrieren, Schmerzen nehmen zu… dazu das Gefühl eines Ganzkörpersonnenbrandes.

habe diverse Medikamente durch, ausser Opiate alles abgesetzt; hat ausser Nebenwirkungen nichts gebracht.

[Sturm]

Hi Gast diesen Sonnenbrand kenne ich auch an den Oberschenkel Innenseite und Rumpf am schlimmsten immer wieder Schubweise
Ich nehme pregabalin 300 mg Tag. Heimit verspüre ich eine Besserung. Auch ich würde sagen progedient aber bisher Gott sei dank langsam. Ich binn mir sicher das mir mir noch eine Muskuläre /Neuromuskuläre Ursache dahinter ist. Die Zeit wird es zeigen
Gruß Sturm

[Tanja87]

Hallo zusammen, woran liegt es denn, dass NME erst mit der Zeit diagnostiziert werden können? Bei mir ist bisher auch keine Besserung eingetreten.

VG!

[Sturm]

Tanja87
Keine Ahnung
Ich glaube eher der langsame Verlauf
Die Schmerzen, Missempfindungen, extreme, Müdichkeit, usw können die Ärzte halt nicht erfassen, nichtmal ein einseitiger Muskelschwund interessiert die, das ist schon Wahnsinn.
Gruß Sturm

[KlausB]

Es gibt weit mehr als 100 verschiedene neuromuskuläre Erkrankungen, die ähnliche Symptome zeigen. Auch muskuläre und MNE äußern sich teilweise sehr ähnlich. Da die richtige Krankheit zu finden ist häufig wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Meistens kann man erst im Verlauf die Erkrankung eingrenzen. Heilung gibt es zu 99% sowieso nicht. Daher kann man meistens nur die Symptome behandeln. Wenn man sich früh auf eine Erkrankung festlegt, es tatsächlich aber eine Andere ist, kann man mit der Behandlung aber mehr Schaden anrichten.
Bestes Beispiel ist eine verfrühte ALS-Diagnose. Verbirgt sich dahinter eine MG (was schon öfter vorgekommen ist) kann das tödlich Enden. Auch das ist schon vorgekommen.

Man tut sich also keinen Gefallen damit bei neuromuskulären Erkrankungen auf eine schnelle Diagnose zu drängen. Auch wenn die teilweise jahrelange Ungewissheit noch so quälend ist. Bei den fast nicht vorhandenen Therapiemöglichkeiten vergibt man sich aber eigentlich Nichts.

[Sturm]

KlausB
Da gebe ich dir vollkommen recht
Bei mir wurde iauser der Small Fiber, Glykogenablagerungen in der Muskel Biopsie gefunden, irgend ein Acetyl (keine Ahnung Antikörper, und zum wiederholten male der PMS CL 75 auto Antikörper gefunden. Das mit der Muskulatur was nicht stimmt bei mir, hatt auch der Professor bestätigt, nur das einordnen ist zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht möglich

[Gast]

hoi Pelztier

ich habe endlich die Berichte meines Vaters von 2018 - darf ich Dir die mal zukommen lassen mit der bitte um Deine Einschätzung was das war? (PN geht leider nicht)

wenn ‚nein‘ auch absolut ok.

lg Urs

[hansmeister]

Hallo Zusammen

Mit seiner Zustimmung hier ein Update - er hat unterdessen seit 6 Jahren massives Muskelzucken, eine längenunabhängige SFN (mit einem Blumenstrauss an Symptomen) und den Verdacht auf eine Bindegewebserkrankung.