Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[letzte Frage]

Nein nach beiden, mein Test sollte zB wiederholt werden, weil ua grenzwertige Mängel gefunden wurden.

[TinaMarie1980]

Könnt ihr das nicht wo anders ausdiskutieren?

[Baal]

Haut und Bindegewebe ggf Muskel. Was denk sonst?

Sehnen? Bänder?
Zeig mir einen Arzt, der Haut, Bindegewebe und Muskel auf einmal biopsiert. Denn was ist, wenn man in der Haut nichts findet? Dann muss man den Muskel aufschneiden und danach ins Bindegewebe dann die Sehnen und Bänder auch noch.
Du tust immer so als sei das alles so einfach und eh ganz was normales. Warum hast du dann noch immer keine Muskelbio machen lassen oder eine Hautbio? So einen Mumpitz bzw. kaum umsetzbare Dinge bei uns in Österreich oder Deutschland andere zu raten ist nicht hilfreich.

[Kraftlos]

Das mit dem Kollangendefekt stimmt sicher, weil genau aus dem Grund wurden bei mir auch die Aminosäuren im Serum und Urin gescannt (ohne dass ich darauf gedrängt hätte). Irgendwo auf symptome.ch findet man auch einen Bericht mit einem diagnostizieren EDS der dann einen Amionosäuremangel hatte und sein "EDS" damit fast völlig geheilt hat, im übrigen findet sich in dem Forum auch ein ähnlicher Bericht wo einer einen Kollangendefekt mit speziellen Kupfer beseitigt hat, auch EDS Diagnose. Es gibt sicher noch sehr viel mehr ähnliche Berichte, wenn man ausführlich sucht.

Die Kollangendefekte ohne genetischen Ursprung zählen zu den wenigen behandelbaren "Muskelschwächen", es gibt verschiedene Ursachen und die kann man sogar ohne gefährliche Medikamente zumindest manchmal deutlich bessern. Das kann man mir jetzt glauben oder nicht, es ist ja jeden seine eigene Gesundheit. Ich könnte jetzt noch ein paar Ursachen aufzählen, nur geht es mir dazu einfach zu schlecht um mich auf sinnlose Diskussionen einzulassen oder Quellen zu suchen die ich vor nem Jahr mal gelesen habe. Es hat ja jeder einen PC und kann sich das Wissen auch selber aneignen, wenn man mir nicht glaubt.

@ LF , das, was du da schreibst, hat absolut nichts mit EDS zu tun. EDS ist nicht heilbar und ist eine voranschreitende Krankheit. Sie kann auch nicht geheilt oder gestoppt werden!
Sie zählt ebensowenig zu den Muskelerkrankungen, auch wenn die Muskeln in Mitleidenschaft gezogen werden.
Schade, ich habe wirklich gehofft, du wüsstest etwas darüber, aber trotzdem danke für deinen Versuch!

@ Baal, es ist eine Hautbiopsie, die am äußeren Oberarm nähe Ellenbogen gemacht wird.
Es wird ein ca, 1x1x1 cm großes Hautstück herausgeschnitten und mit 5-7 Stichen zugenäht.
So wurde es zumindest vor Jahren bei mir gemacht. Nur, wenn man eine schlechte Wundheilung hat, ist das kein kleiner Eingriff mehr!
Bänder oder Sehnen herauszuschneiden, habe ich noch nie gehört!

@ Tina, sorry, es war nicht meine Absicht, hier eine Diskussion auszulösen!
Kann das Geschriebene von LF aber auch nicht so stehen lassen, sonst glaubt das am Ende noch Einer!

[Baal]

@ LF , das, was du da schreibst, hat absolut nichts mit EDS zu tun. EDS ist nicht heilbar und ist eine voranschreitende Krankheit. Sie kann auch nicht geheilt oder gestoppt werden!
Sie zählt ebensowenig zu den Muskelerkrankungen, auch wenn die Muskeln in Mitleidenschaft gezogen werden.
Schade, ich habe wirklich gehofft, du wüsstest etwas darüber, aber trotzdem danke für deinen Versuch!

@ Baal, es ist eine Hautbiopsie, die am äußeren Oberarm nähe Ellenbogen gemacht wird.
Es wird ein ca, 1x1x1 cm großes Hautstück herausgeschnitten und mit 5-7 Stichen zugenäht.
So wurde es zumindest vor Jahren bei mir gemacht. Nur, wenn man eine schlechte Wundheilung hat, ist das kein kleiner Eingriff mehr!
Bänder oder Sehnen herauszuschneiden, habe ich noch nie gehört!

@ Tina, sorry, es war nicht meine Absicht, hier eine Diskussion auszulösen!
Kann das Geschriebene von LF aber auch nicht so stehen lassen, sonst glaubt das am Ende noch Einer!

Hallo Kraftlos,
Die Bio scheint nun wirklich kein Kindergeburtstag zu sein. Und ich würde das auch sicher nicht ohne einen wirklich begründeten Verdacht machen lassen. 1 bleibt da sicher eine schlimme Narbe und 2 ist so was immer mit einem Risiko verbunden. Du tust mir leid, das du das schon durch gemacht hast.
Mir reichen meine 4-5 Muttermale die pro Jahr raus kommen.
Sehnen und Bänder wären vielleicht auch von diesem Art Kollagen Verlust betroffen dachte ich. Daher meine Fragestellung an LF. Auch ich habe angenommen, das er sich damit auskennt. Aber offenbar bist du da anderer Meinung und ich tendiere eher dazu dir zu glaube als LF. Von ihm kam schon zu viel Mumpitz in DIESEM Forum und du hast das ganze EDS Procedere auch schon durch.
Danke für die Infos.
LG
M

[Baal]

hallo Angelika,
ich stehe jetzt vl. auf der Leitung aber, sie haben bei dir den Muskel biospierst bei dem SEP nicht ok war? Aber das ist ja auch die richtige Vorgehensweise oder? Oder meinst du, das man dir einen Muskelteil entnehme hätte sollen, der gesund war zu dem Zeitpunkt? Und ein SEP kenn ich noch nicht, also ich habe schon mal davon gehört aber ich weiss nur von MEP in Verbindung mit Muskelsachen. Ich werde das jetzt aber mal googeln:-) Damit ich nicht so auf der Leitung stehe. Und es tut mir leid, das bei dir der Eingriff umsonst war, daher sage ich ja auch, egal ob Muskel oder Hautbio, ein Kindergeburtstag ist keines von beiden. Und sicher erst die letzte Diagnose Möglichkeit, wenn man sonst nicht weiter kommt.

[TinaMarie1980]

Hallo Leute, das ist hier nicht der richtige Thread um darüber zu diskutieren bzw. euch auszutauschen. Bitte berücksichtigt das. Danke

[Baal]

Hallo Leute, das ist hier nicht der richtige Thread um darüber zu diskutieren bzw. euch auszutauschen. Bitte berücksichtigt das. Danke

Ich dachte, hier ging es um Biopsien? Oder hatte das Thema wieder nur LF angefangen? Ich will jetzt auch keine 10 Beiträge durchgehen, dafür fehlt mir die Zeit.
Nur Eines ist mir schon wichtig:

Das der eine oder andere über seinen EIGENEN Erfahrungen hier schreibt ist doch normal. Dazu dient ein Offenes Forum.
Warum du uns jetzt mundtot machen willst verstehe ich nicht.

[Gast]

Hallo Leute, das ist hier nicht der richtige Thread um darüber zu diskutieren bzw. euch auszutauschen. Bitte berücksichtigt das. Danke

@Baal

Na du, warum Respektierst du TinaMarie's Anliegen Nicht.

[Baal]

@Baal

Na du, warum Respektierst du TinaMarie's Anliegen Nicht.

Ich habe nie geschrieben, das ich es nicht respektiere.

Ich akzeptiere ihre Meinung verstehe aber den Kindergarten nicht, wenn du mich dann gleich massregelst. Und das wieder rum eine Diskussion auslöst, die hier nichts zu suchen hat.

[Gast]

Ich dachte, hier ging es um Biopsien? Oder hatte das Thema wieder nur LF angefangen? Ich will jetzt auch keine 10 Beiträge durchgehen, dafür fehlt mir die Zeit.
Nur Eines ist mir schon wichtig:

Das der eine oder andere über seinen EIGENEN Erfahrungen hier schreibt ist doch normal. Dazu dient ein Offenes Forum.
Warum du uns jetzt mundtot machen willst verstehe ich nicht.

Mach dir einen Termin beim TÜV und laß dir dort deinen Verstand auswuchten, der Eiert doch.

[Baal]

@ TinaMarie
vielleicht kommst du mal in die Situation, dann kannst du die Tipps in deinem Beitrag nachlesen. Wenn du jedoch keine Tipps annehmen möchtest, werde ich das selbstverstänlich löschen und bitte um Entschuldigung!

Für mich war das interessant und ich habe mich auch schon ins SEP eingelesen. Ausserdem ist das für ander Mitleser auch von Interesse. Bitte nicht löschen Angelika!
LG M

[Baal]

Mach dir einen Termin beim TÜV und laß dir dort deinen Verstand auswuchten, der Eiert doch.

Haben deine Morphine dich so niveaulos gemacht oder warst du immer schon so ein Prolet?

[Baal]

Ich blick das hier ehrlich gesagt nicht. Erst soll man sich mit seinen Erfahrungen einbringen - geben und nehmen - und wenn man das dann macht, ist es auch nicht recht. Mir ist das echt zu doof !!

😋jeder wie er kann oder wie er will.
Ich ziehe mich jetzt auch zurück😥

[TinaMarie1980]

Oh man, was ist hier los? Ich hatte Kraftlos gefragt welche Diagnose sie hat. Sie hat mir geantwortet,dass sie früher eine EDS hatte und jetzt ohne Diagnose ist. Darauf hatte letzte Frage etwas zu EDS geschrieben und so ging es immer so weiter. Was hat das hier mit meiner Problematik zu tun? Ob ich eine EDS habe, weiß ich nicht, ich weiß derzeit gar nicht viel. Ich könnte auch irgend eine andere neuromuskuläre Erkrankung haben, wer weiß es schon. Natürlich ist es ein offenes Forum, vielleicht hat das auch etwas mit meiner Problematik zu tun aber damit beschäftige ich mich jetzt nicht, denn dann wäre ich wieder am Anfang meiner ganzen Probleme. Und wenn ich irgendwann doch die Diagnose EDS bekomme,kann ich mich immer noch damit beschäftigen aber nicht jetzt.