Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[letzte Frage]

Einen erhöhten Hindruck siehst du erst wenn es zu Hirndruckzeichen kommt, da muss der Hirndruck schon stark erhöht sein. Einen leicht bis mittel erhöhten Hirndruck siehst du nur mit der Sonde oder - ungenauer - bei der LP. Um generell mal die HWS zu prüfen gibt es das Funktionsröngten. Ein erhöhter Hirndruck kommt auch nicht zwangsläufig bei einer Hirnstammkompression, nur in sehr ausgeprägten Fällen kann sich das Liqour stauen.

[TinaMarie1980]

... und DAS hat keiner der vielen Fachärzte gesehen?
Du konntest ihnen doch mit Lähmungen in beiden Armen gar nicht die Hand drücken....
Wer tippt denn hier für dich die Texte?

Hut ab! Ich konnte nicht einen Finger bewegen und hatte "nur mal" für ein paar Stunden eine Lähmungserscheinung in einem Arm und musste damit sofort in die neurologische Ambulanz.
Der Grund war zum Glück "nur" eine Nervenquetschung in meiner geschädigten HWS...

@ Kraftlos, wie hat man denn deine Nervenquetschung damals behoben?

[Kraftlos]

Puihh.... das kann ich gar nicht mehr so genau sagen, ist schon ein paar Jährchen her.

Ich glaube, es wurde nichts weiter gemacht, als die begonnene Therapie weiter geführt.
Mein HA hatte die Lähmung verursacht, als er versuchte meine HWS vorsichtig zu dehnen um die Blockade und daraus resultierenden Schiefhals zu lösen/lindern. Vorher werden die Muskeln mit mehren Injektionen betäubt, sonst stehe ich das nicht durch. Ist bei mir Standardtherapie seit ca. 30 Jahren. Nur im KH oder beim Orthopäden wird Cortison in die HWS gespritzt.
Ich glaube, beim Neurologen wurde damals nur die Nervenleitgeschwindigkeit in dem betroffenen Arm getestet und dann gewartet, bis ich wieder Gefühl in dem Arm bekam.

Meine HWS ist aber (wie fast alle meine großen und kleinen Gelenke) extrem instabil und mittlerweile auch degeneriert.
Da ich zu wenig und zu schwache Muskeln habe, ist dadurch die Luxationsneigung leider wahrscheinlicher...
Meine Halskrause zählt zu meinem engeren Freundeskreis ;o)...

[TinaMarie1980]

Puihh.... das kann ich gar nicht mehr so genau sagen, ist schon ein paar Jährchen her.

Ich glaube, es wurde nichts weiter gemacht, als die begonnene Therapie weiter geführt.
Mein HA hatte die Lähmung verursacht, als er versuchte meine HWS vorsichtig zu dehnen um die Blockade und daraus resultierenden Schiefhals zu lösen/lindern. Vorher werden die Muskeln mit mehren Injektionen betäubt, sonst stehe ich das nicht durch. Ist bei mir Standardtherapie seit ca. 30 Jahren. Nur im KH oder beim Orthopäden wird Cortison in die HWS gespritzt.
Ich glaube, beim Neurologen wurde damals nur die Nervenleitgeschwindigkeit in dem betroffenen Arm getestet und dann gewartet, bis ich wieder Gefühl in dem Arm bekam.

Meine HWS ist aber (wie fast alle meine großen und kleinen Gelenke) extrem instabil und mittlerweile auch degeneriert.
Da ich zu wenig und zu schwache Muskeln habe, ist dadurch die Luxationsneigung leider wahrscheinlicher...
Meine Halskrause zählt zu meinem engeren Freundeskreis ;o)...

Vielleicht ist meine HWS auch etwas instabil,ich hatte wieder vermehrt Beschwerden in den letzten Tagen und gestern als ich mein neues Fahrrad nach Hause gefahren habe hatte ich so einen dumpfen Schmerz auf der rechten Seite der bis in Kiefer zog.Hatte auch in den letzten Tagen Schmerzen im Oberkiefer rechts die bis in den Kopf gezogen sind.
Ausserdem ist mir aufgefallen,dass mir seit einiger Zeit nachts im Schlaf Speichel aus dem rechten Mundwinkel läuft und ich tagsüber auch manchmal einen feuchten Mundwinkel habe. Ständig kommt was neues hinzu. Kann doch auch ein Hinweis auf was neurologisches sein oder? Ich weiß bald nicht mehr weiter.

@ Kraftlos darf ich dich fragen was du für eine Krankheit hast?

[DennDenn]

Vielleicht ist meine HWS auch etwas instabil,ich hatte wieder vermehrt Beschwerden in den letzten Tagen und gestern als ich mein neues Fahrrad nach Hause gefahren habe hatte ich so einen dumpfen Schmerz auf der rechten Seite der bis in Kiefer zog.Hatte auch in den letzten Tagen Schmerzen im Oberkiefer rechts die bis in den Kopf gezogen sind.
Ausserdem ist mir aufgefallen,dass mir seit einiger Zeit nachts im Schlaf Speichel aus dem rechten Mundwinkel läuft und ich tagsüber auch manchmal einen feuchten Mundwinkel habe. Ständig kommt was neues hinzu. Kann doch auch ein Hinweis auf was neurologisches sein oder? Ich weiß bald nicht mehr weiter.

@ Kraftlos darf ich dich fragen was du für eine Krankheit hast?

Hallo Tina ,

nein kann nichts neurologisches sein,hast lediglich einen guten Schlaf. Feuchte Mundwinkel habe ich auch,lebe aber trotzdem noch

Gruß

[Baal]

Vielleicht ist meine HWS auch etwas instabil,ich hatte wieder vermehrt Beschwerden in den letzten Tagen und gestern als ich mein neues Fahrrad nach Hause gefahren habe hatte ich so einen dumpfen Schmerz auf der rechten Seite der bis in Kiefer zog.Hatte auch in den letzten Tagen Schmerzen im Oberkiefer rechts die bis in den Kopf gezogen sind.
Ausserdem ist mir aufgefallen,dass mir seit einiger Zeit nachts im Schlaf Speichel aus dem rechten Mundwinkel läuft und ich tagsüber auch manchmal einen feuchten Mundwinkel habe. Ständig kommt was neues hinzu. Kann doch auch ein Hinweis auf was neurologisches sein oder? Ich weiß bald nicht mehr weiter.

@ Kraftlos darf ich dich fragen was du für eine Krankheit hast?

Wenn man mit der HWS Problem hat sollte MAN NICHT FAHRRADFAHREN. Das staucht die HWS doch noch mehr zusammen. Das ist aber schon irgendwie logisch oder? Wegen dem Speichel? DAs ist nichts schlimmes, vermutlich knirscht du mit den Zähnen nachst, das wieder rum kann mit der HWS zusammen hänge und das wieder rum (also das Knirschen) wirkt sich auch negativ auf die Kiefermusulatur aus. Ich würde mal zu einem Kieferorthopäden gehen und dir das ansehen lassen. UND ZU EINEM GUTEN ORTHOPHÄDEN. Ich war auch bei 3 verschiedenen (alle samt Kassen Ärzte)die haben sich dafür KEINE ZEIT genommen. Erst ein Primar und Privat Arzt hat mich darauf aufmerksam gemacht und mein NEUROLOGE! Auch der ist privat. Mit Kassenärzten habe ich im ALLGEMEINEN bei diesen Dingen sehr schlechte Erfahrungen.

[letzte Frage]

HWS Beschwerden können auch Beschwerden im Gesicht verursachen, das ist schon bekannt. Bandscheibenvorfälle ohne Trauma kommen bei der HWS immer infolge einer Schwäche der HWS Muskulatur, die sich durch den Vorfall verschlimmert. Deshalb macht man auch Physio um diese zu verringern.

[TinaMarie1980]

Wenn man mit der HWS Problem hat sollte MAN NICHT FAHRRADFAHREN. Das staucht die HWS doch noch mehr zusammen. Das ist aber schon irgendwie logisch oder? Wegen dem Speichel? DAs ist nichts schlimmes, vermutlich knirscht du mit den Zähnen nachst, das wieder rum kann mit der HWS zusammen hänge und das wieder rum (also das Knirschen) wirkt sich auch negativ auf die Kiefermusulatur aus. Ich würde mal zu einem Kieferorthopäden gehen und dir das ansehen lassen. UND ZU EINEM GUTEN ORTHOPHÄDEN. Ich war auch bei 3 verschiedenen (alle samt Kassen Ärzte)die haben sich dafür KEINE ZEIT genommen. Erst ein Primar und Privat Arzt hat mich darauf aufmerksam gemacht und mein NEUROLOGE! Auch der ist privat. Mit Kassenärzten habe ich im ALLGEMEINEN bei diesen Dingen sehr schlechte Erfahrungen.

Ich trage nachts eine Knirscherschiene. Und das mit dem nicht Fahrrad Fahren war mir nicht bewusst, so ganz logisch war mir das auch nicht. Und für Privatärzte fehlt mir das Geld, also ich in schon auf Kassenärzte angewiesen.

[Baal]

Ich trage nachts eine Knirscherschiene. Und das mit dem nicht Fahrrad Fahren war mir nicht bewusst, so ganz logisch war mir das auch nicht. Und für Privatärzte fehlt mir das Geld, also ich in schon auf Kassenärzte angewiesen.

Na siehst, dann sabberst du nachts wegen der Schiene.Und nachdem du bereits eine Schiebe hast wird man dir ja schon einmal erklärt haben, das Kiefer, Hals und Wangenmuskulatur zusammen hängen. Bzw.ich gehe davon aus, das du dich schon einmal deswegen selber im Internet schlau gemacht hast. Ich bin mir jetzt nicht mehr ganz sicher, aber warst du nicht eh die userin die ALS Angst hat?

[Baal]

Und Fahrradfahren und Laufen belastet eine HWS! Bitte geh schwimmen aber auch das richtig, mit Kopf unter Wasser oder Rückenschwimmen. Alles Liebe !

[TinaMarie1980]

Na siehst, dann sabberst du nachts wegen der Schiene.Und nachdem du bereits eine Schiebe hast wird man dir ja schon einmal erklärt haben, das Kiefer, Hals und Wangenmuskulatur zusammen hängen. Bzw.ich gehe davon aus, das du dich schon einmal deswegen selber im Internet schlau gemacht hast. Ich bin mir jetzt nicht mehr ganz sicher, aber warst du nicht eh die userin die ALS Angst hat?

Naja aber ich habe die Schiene schon recht lange und das "Sabbern" erst seit einigen Wochen. Ja, ich bin diejenige welche die richtige Panik vor ALS hatte. Es ist jetzt etwas besser aber die Angst ist weiterhin da.

[TinaMarie1980]

Und Fahrradfahren und Laufen belastet eine HWS! Bitte geh schwimmen aber auch das richtig, mit Kopf unter Wasser oder Rückenschwimmen. Alles Liebe !

Ach Sch***e jetzt habe ich mir extra ein neues Fahrrad gekauft und jetzt ist das gar nicht gut. Hm , Schwimmen, Kopf unter Wasser kann ich nicht und Rückenschwimmen kann ich auch nicht.......so n Mist

[Kraftlos]

Lass dich nicht von solchen Aussagen verunsichern, Tina!

Wenn du mit deinem neuen Fahrrad gut zurecht kommst und es für deine Körperposition optimal eingestellt ist (beim Fachhändler möglich), sollte es für dich möglich sein, kurze Strecken angemessen zu erreichen...
Ich persönlich halte nichts mehr davon, alles zu verbieten, weil es lt. Diagnose nicht mehr machbar ist.
Jeder muss für sich selbst das Richtige finden und seine Grenzen erkennen.
Das hast du ja beim Yoga auch gut für dich erkannt ;-)

Sinnvoll ist für dich und deine HWS bestimmt eine gute Physiotherapie. Dort bekommst du in der Regel auch Tipps für den Hausgebrauch (Haltungstechnisch).
Und: Es wird auch wieder Zeiten geben, wo du dich körperlich besser und fitter fühlst und dann kannst du deine Hobbys auch wieder mit Hingabe ausleben )...

Zu deiner Frage: Nein, ich habe aktuell keine Diagnose..... mehr!
Ich hatte über Jahre die Diagnose EDS Typ IV / III, die auch klinisch absolut auf mich passt!
Sie wurde aber am Zentrum für Seltene Erkrankungen, Genetisch wieder ausgeschlossen (die genetisch bekannten Typen). Die noch selteneren Typen sind Genetisch noch nicht "entschlüsselt", somit bleibe ich erstmal ohne Diagnose und kann nur symptomatisch im Akut Fall behandelt werden. Ansonsten mache ich einen großen Bogen um jede Klinik, denn ich bin absolut "Klinik müde"... 🙈

[Baal]

Ach Sch***e jetzt habe ich mir extra ein neues Fahrrad gekauft und jetzt ist das gar nicht gut. Hm , Schwimmen, Kopf unter Wasser kann ich nicht und Rückenschwimmen kann ich auch nicht.......so n Mist

Das richtige Schwimmen kann man in Sportclubs in Kursen teilweise sehr günstig erlernen. Oder du versuchst es einfach mal selber. Einatmen, untertauchen ausatmen. Das ist nicht so schwer:-) und Rückenschwimmen kann doch sicher jeder...

Wo ein Wille da ein Weg...

Das Fahrrad sollte wirklich richtig eingestellt sein, sonst schädigst du deine HWS noch mehr.


Lg

[Baal]

Naja aber ich habe die Schiene schon recht lange und das "Sabbern" erst seit einigen Wochen. Ja, ich bin diejenige welche die richtige Panik vor ALS hatte. Es ist jetzt etwas besser aber die Angst ist weiterhin da.

Lass dir dann deine Schiene anschauen, vermutlich muss sie neu angepasst werden. Und vergiss die ALS! Das hast du nicht .Versuch es doch mal mit Nerventees aus der Apotheke, 2-3 Tassen am Tag.Das wird dir helfen! Alles Gute...