Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[TinaMarie1980]

@TinaMarie80
den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer



soll das ein Witz sein, das kann doch hier jeder

Machst du jetzt hier Witze oder? Ich jedenfalls nicht! Ich konnte es vor ner Zeit wirklich noch! Normal oder?

[Gast]

Mich verwundert, das natürlich nicht, das andere angesäuert sind, wenn sie lesen was ich für Probleme habe. Aber das klingt ziemlich vorwurfsvoll. Okay ihr seid der Meinung, dass ALS unwahrscheinlich ist, warum? Die Symptome Muskelschwäche, generalisiertes Muskelzucken und auch hin und wieder Muskel-krämpfe -steifigkeit passen sehr wohl. Okay, ob ich nun eine schwere Schwäche in den Armen habe, das lass ich mal dahingestellt, für mich ist es das schon, denn ich merke schon leichtes Gewicht von ca drei Kilo an meinen Schulterblättern wenn ich nen Rucksack trage oder neulich habe ich nen Kuchen gebacken, den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer, aber danach hatte ich das gefühl, dass meine Arme bald abfallen und mir wurde schon die Kaffeetasse in der Hand zu halten fast zu schwer. Oder mich in der Straßenbahn an einer Haltestange festzhalten über 10-15 Minuten merke ich in den Armen. Und auch mein Fahrrad hat gefühlt an Gewicht zugenommen und schleichend hat das auch alles angefangen. Jeder Verlauf ist anders. Und weil ihr aber schnell gemerkt habt, dass ich eine Angststörung habe, wird sich genau wie es die Ärzte auch machen, darauf fokussiert oder?

Ich war vor kurzem eine Woche im Urlaub, und ich konnte echt ganz gut abschalten aber meine Symptome waren trotzdem da Meine Arme waren schwer beim Fahrrad fahren, also nur davon dass die Oberarme in der Luft hingen. Und auch wenn ich jetzt etwas ruhiger geworden bin in den letzten Tagen, weg ist es nicht, wenn ich mit den Armen nicht viel mache, merke ich die Schwäche nur nicht so.

Aber es wurde ja auch schon mehrfach gesagt, dass mir hier keiner sicher sagen kann, ich habe es oder habe es nicht, geht ja auch gar nicht. Nur wird der Großteil auf die Psyche geschoben, so kommt es mir vor. Und das halte ich für nicht richtig, also so ungefähr, wenn ich nicht so unter so einer großen Angst leidern würde, wären meine Arme wahrscheinlich nicht so schwach. Das wollte ich nur noch mal gesagt haben aber ich will hier keine Diskusisionen mehr vom Stamm brechen. Ich komme zur Ruhe, kaufe mir ein neues Fahrrad und warte nachgehende untersuchungen ab. Ich werde berichten, los werdet ihr mich so schnell nicht ;-)

Das hast du geschrieben,
neulich habe ich nen Kuchen gebacken, den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer,

Wer macht hier Witze mit wem ??

[TinaMarie1980]

Das hast du geschrieben,
neulich habe ich nen Kuchen gebacken, den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer,

Wer macht hier Witze mit wem ??

Was ich damit sagen wollte, 2-3kg sind an sich nicht schwer. Aber mir kam es so vor.

[Gast]

Was ich damit sagen wollte, 2-3kg sind an sich nicht schwer. Aber mir kam es so vor.

Ah alles klar Tina, dann hattest du eine Fatamorgana oder dergleichen.

[Kraftlos]

Hallo Tina,
Was Koni dir damit sagen will: wenn du wirklich eine Muskelschwäche haben solltest, dann kannst du das keine 2 km tragen, geschweige denn anheben...
Dein "gefühlt schwer" ist kein Indiz für eine Muskelschwäche!

[TinaMarie1980]

Hallo Tina,
Was Koni dir damit sagen will: wenn du wirklich eine Muskelschwäche haben solltest, dann kannst du das keine 2 km tragen, geschweige denn anheben...
Dein "gefühlt schwer" ist kein Indiz für eine Muskelschwäche!

Okay, was ist es dann?

[TinaMarie1980]

https://www.dr-gumpert.http://https://www.dr-gumpert.de/htm...schwaeche.html

[TinaMarie1980]

Ich habe das Gefühl, dass meine Muskelschwäche die ich habe hier belächelt oder verharmlost wird. Im Vergleich mit eurer Muskelschwäche ( die ihr evtl. Habt,was ich aber nicht weiß)
Es ist nicht gefühlt schwer. Es macht mir große Mühe und das ist ein Zustand, der sich entwickelt hat und vorher nicht da war.

[Kraftlos]

Tina, ich fasse mal kurz zusammen:
Du bist 38 Jahre alt und lebst alleine und bist berufstätig.
Vor einem guten Jahr fingen deine subjektiv "gefühlten" körperlichen Beschwerden an.
Davor warst du in Behandlung wegen Depressionen und wurdest erfolgreich therapiert.

Aufgrund deiner subjektiv gefühlten Beschwerden hast du angefangen zu googeln und bist aus ALS gestoßen. Dadurch hast du eine Angst entwickelt....

Du warst bei drei Neurologen ambulant und einmal stationär in einer neurologischen Klinik um dich mit deinen subjektiven Beschwerden durchchecken zu lassen.
ALLE FACHÄRZTE haben dich ernst genommen und deine subjektiven Beschwerden gründlichst und umfangreich untersucht .... und -> objektiv eine ernsthafte Erkrankung ausschließen können!!!

Das heißt: Deine gefühlten Beschwerden sind da und sie beeinträchtigen dich. Ja! Und das glaubt dir auch jeder! ABER: es steckt KEINE organische Ursache dahinter, zumindest nicht aus neurologischer Sicht. Für ALS spricht absolut gar nichts....

Eine Orthopädin hat einen BSV mit Nervenkompression in deiner HWS eindeutig diagnostiziert und damit objektiviert. Viele deiner Symptome passen zu dieser Diagnose und könnten sicherlich mit einer guten KG behandelt werden.

Aber..... DU willst das nicht glauben, denn du bist nach wie vor auf deine ALS fixiert. Du fängst an, wie eine Besessene alles über ALS zu erfahren; liest jeden Beitrag von anderen ALS Phobikern und relativierst sogar deren passenden Symptomatik zu ALS. Nur bei dir passt ALLES subjektiv (in deiner Wahrnehmung).

Dann meldest du dich hier an, in der Hoffnung, wir nehmen dich ernst und geben dir einen Rat.
Alle haben dich ernst genommen und du hast jede menge Tipps erhalten. Und in dieser Ernsthaftigkeit wurde dir auch schon mal der Spiegel vorgehalten, im Bezug auf deine subjektive Wahrnehmung und Fixierung auf ALS, die zu keiner Zeit und von keinem Facharzt bis jetzt objektiviert wurde...
Du bist in der glücklichen Lage, noch alles machen zu können, auch wenn dir vllt. manche Dinge "gefühlt" schwerer vorkommen.
Was sollen denn andere User mit einer klinisch objektivierten Muskelschwäche zu dir sagen?
Was erwartest du?
Kannst du nicht auch verstehen, dass dann auch mal der Ein oder Andere hier angep... reagiert?! Wenn dir mehrere Ärzte und Foren Mitglieder gut zureden und dir den Rat geben, erst einmal etwas für deine Angst und Fixierung auf ALS zu tun - von dir aber nur kommt "... ich fühle mich von euch nicht ernst genommen...".

Wie viele Stunden am Tag verbringst du am PC mit deiner ALS Recherche?
Was gönnst du dir selber gutes am Tag?
Machst du Sport? Damit meine ich nicht nur Spazieren gehen oder Fahrrad fahren.

Mein Tipp an dich:
Such dir einen Therapeuten, der auf Angst spezialisiert ist und parallel dazu eine Selbsthilfegruppe
Fang an zu Leben und such dir einen Sinn im Leben, außer Krankheit
Kümmere dich um eine vernünftige Therapie für deine HWS und einige deiner Symptome werden dann auch besser oder verschwinden
Such dir eine Sportart aus, die du körperlich gut meistern kannst, am besten in einer Gemeinschaft und geh es langsam an. Dein Körper ist jetzt sicherlich geschwächt durch deine Angst und permanente Recherche am PC
Akzeptiere deinen Körper so wie er ist, mit all seinen Schwächen und mindestens genauso vielen Stärken

Hör zu, wenn andere dir etwas mitteilen, denk darüber in Ruhe nach, bevor du vorschnell urteilst ;o)

[Baal]

Sachlich, freundlich und direkt kraftlos 😀

[TinaMarie1980]

Tina, ich fasse mal kurz zusammen:
Du bist 38 Jahre alt und lebst alleine und bist berufstätig.
Vor einem guten Jahr fingen deine subjektiv "gefühlten" körperlichen Beschwerden an.
Davor warst du in Behandlung wegen Depressionen und wurdest erfolgreich therapiert.

Aufgrund deiner subjektiv gefühlten Beschwerden hast du angefangen zu googeln und bist aus ALS gestoßen. Dadurch hast du eine Angst entwickelt....

Du warst bei drei Neurologen ambulant und einmal stationär in einer neurologischen Klinik um dich mit deinen subjektiven Beschwerden durchchecken zu lassen.
ALLE FACHÄRZTE haben dich ernst genommen und deine subjektiven Beschwerden gründlichst und umfangreich untersucht .... und -> objektiv eine ernsthafte Erkrankung ausschließen können!!!

Das heißt: Deine gefühlten Beschwerden sind da und sie beeinträchtigen dich. Ja! Und das glaubt dir auch jeder! ABER: es steckt KEINE organische Ursache dahinter, zumindest nicht aus neurologischer Sicht. Für ALS spricht absolut gar nichts....

Eine Orthopädin hat einen BSV mit Nervenkompression in deiner HWS eindeutig diagnostiziert und damit objektiviert. Viele deiner Symptome passen zu dieser Diagnose und könnten sicherlich mit einer guten KG behandelt werden.

Aber..... DU willst das nicht glauben, denn du bist nach wie vor auf deine ALS fixiert. Du fängst an, wie eine Besessene alles über ALS zu erfahren; liest jeden Beitrag von anderen ALS Phobikern und relativierst sogar deren passenden Symptomatik zu ALS. Nur bei dir passt ALLES subjektiv (in deiner Wahrnehmung).

Dann meldest du dich hier an, in der Hoffnung, wir nehmen dich ernst und geben dir einen Rat.
Alle haben dich ernst genommen und du hast jede menge Tipps erhalten. Und in dieser Ernsthaftigkeit wurde dir auch schon mal der Spiegel vorgehalten, im Bezug auf deine subjektive Wahrnehmung und Fixierung auf ALS, die zu keiner Zeit und von keinem Facharzt bis jetzt objektiviert wurde...
Du bist in der glücklichen Lage, noch alles machen zu können, auch wenn dir vllt. manche Dinge "gefühlt" schwerer vorkommen.
Was sollen denn andere User mit einer klinisch objektivierten Muskelschwäche zu dir sagen?
Was erwartest du?
Kannst du nicht auch verstehen, dass dann auch mal der Ein oder Andere hier angep... reagiert?! Wenn dir mehrere Ärzte und Foren Mitglieder gut zureden und dir den Rat geben, erst einmal etwas für deine Angst und Fixierung auf ALS zu tun - von dir aber nur kommt "... ich fühle mich von euch nicht ernst genommen...".

Wie viele Stunden am Tag verbringst du am PC mit deiner ALS Recherche?
Was gönnst du dir selber gutes am Tag?
Machst du Sport? Damit meine ich nicht nur Spazieren gehen oder Fahrrad fahren.

Mein Tipp an dich:
Such dir einen Therapeuten, der auf Angst spezialisiert ist und parallel dazu eine Selbsthilfegruppe
Fang an zu Leben und such dir einen Sinn im Leben, außer Krankheit
Kümmere dich um eine vernünftige Therapie für deine HWS und einige deiner Symptome werden dann auch besser oder verschwinden
Such dir eine Sportart aus, die du körperlich gut meistern kannst, am besten in einer Gemeinschaft und geh es langsam an. Dein Körper ist jetzt sicherlich geschwächt durch deine Angst und permanente Recherche am PC
Akzeptiere deinen Körper so wie er ist, mit all seinen Schwächen und mindestens genauso vielen Stärken

Hör zu, wenn andere dir etwas mitteilen, denk darüber in Ruhe nach, bevor du vorschnell urteilst ;o)

Dankeschön! Du machst mir Mut! Ich habe beschlossen, ich lass das jetzt mit der Googelei und genieße das schöne Wetter,da geht es mir auch schon ein wenig besser! Meine Stimmung ist etwas besser geworden und die Angst ist bei Ablenkung auch nicht so präsent.
Entschuldigt bitte alle, dass ich euch so auf die Nerven gegangen bin.
Gestern habe ich mir ein neues Fahrrad gekauft. Bald geht's los mit Wassergymnastik. Und wenn das mit meiner HWs besser ist mache ich auch mit Yoga weiter. Aber dazu habe ich momentan zu viele Beschwerden!.

[letzte Frage]

Es wurde ja schon alles wichtige gesagt... ich würde nur noch anmerken, bevor du Fahrrad fährst würde ich das mit dem Arzt abklären, denn das Fahrrad belastet die HWS aufgrund der Stöße und der gebückten Haltung ja doch. Zuvor würde ich erst mit Physio die Halsmuskeln stärken und warten bis sich die Beschwerden bessern, Wassersport dagegen wäre eine unbedenkliche Alternative. Zu bedenken ist auch, mit dem Fahrrad trainierst du ja die Hals/Nackenmuskeln ja gar nicht, gerade die wären aber wichtig um die HWS zu stabilisieren...

[TinaMarie1980]

Es wurde ja schon alles wichtige gesagt... ich würde nur noch anmerken, bevor du Fahrrad fährst würde ich das mit dem Arzt abklären, denn das Fahrrad belastet die HWS aufgrund der Stöße und der gebückten Haltung ja doch. Zuvor würde ich erst mit Physio die Halsmuskeln stärken und warten bis sich die Beschwerden bessern, Wassersport dagegen wäre eine unbedenkliche Alternative. Zu bedenken ist auch, mit dem Fahrrad trainierst du ja die Hals/Nackenmuskeln ja gar nicht, gerade die wären aber wichtig um die HWS zu stabilisieren...

Wegen der gebückten Haltung habe ich mir ja jetzt ein City Rad gekauft, da sitze ich aufrecht und es ist besser für meine HWS, als bei meinem Mountainbike. Fahrradfahren oder Rückenschwimmen darf ich ruhig machen. Physiotherapie sei noch zu früh. Das ich die HWS mit Fahrrad fahren nicht trainiere ist mir vollkommen bewusst. Es geht in erster Linie darum, dass ich wieder in Bewegung komme, denn sonst bewege ich mich ja nicht allzu viel, vorher bin ich jeden Tag mit dem Rad zur Arbeit gefahren. Und damit die Muskeln nicht noch mehr abbauen.....der Gedanke steckt dahinter.

Morgen habe ich einen Termin beim Rheumatologen, vielleicht kommt da ja noch was raus.

Mein Muskelzucken wird weniger wenn ich Alkohol trinke, eigentlich ist Alkohol auch ein möglicher Auslöser von Muskelzucken. Aufgrund der Antidepressiva trinke ich aber nicht so viel, nur mal gelegentlich mal ein Bier oder Alster.

Ist mir vorgestern aufgefallen, als mein Papa Geburtstag hatte kann sich das jemand erklären?

Und seit heute zuckt es in der Lippe, da hatte ich auch noch nicht- jeden Tag was neues!

[SmallFiber]

Hallo TinaMarie,

wenn Du Schwimmen und Deine HWS schonen willst, geht nur Rückenschwimmen. Das mit dem jeden Tag was Neues kenne ich auch, ebenso das mit dem Alkohol. Alkohol ist ein Nervengift und kann die kleinen Nervenfasern, wenn Sie schon angegriffen sind, noch schwächer machen, ggf. sogar vorübergehende ganz außer Gefecht setzen. Das kenne ich auch. Es kann aber auch sein, dass Du innerlich angespannt warst, daher die Zuckungen kamen oder verstärkt wurden, der Alkohol Dir aber eine "Leichtigkeit" gegeben und die Nerven beruhigt hat. Schwer zu sagen ...

[Gast]

Wegen der gebückten Haltung habe ich mir ja jetzt ein City Rad gekauft, da sitze ich aufrecht und es ist besser für meine HWS, als bei meinem Mountainbike. Fahrradfahren oder Rückenschwimmen darf ich ruhig machen. Physiotherapie sei noch zu früh. Das ich die HWS mit Fahrrad fahren nicht trainiere ist mir vollkommen bewusst. Es geht in erster Linie darum, dass ich wieder in Bewegung komme, denn sonst bewege ich mich ja nicht allzu viel, vorher bin ich jeden Tag mit dem Rad zur Arbeit gefahren. Und damit die Muskeln nicht noch mehr abbauen.....der Gedanke steckt dahinter.

Morgen habe ich einen Termin beim Rheumatologen, vielleicht kommt da ja noch was raus.

Mein Muskelzucken wird weniger wenn ich Alkohol trinke, eigentlich ist Alkohol auch ein möglicher Auslöser von Muskelzucken. Aufgrund der Antidepressiva trinke ich aber nicht so viel, nur mal gelegentlich mal ein Bier oder Alster.

Ist mir vorgestern aufgefallen, als mein Papa Geburtstag hatte kann sich das jemand erklären?

Und seit heute zuckt es in der Lippe, da hatte ich auch noch nicht- jeden Tag was neues!

Guten Abend Tina, darf ich dich fragen ob du regelmäßig Alkohol Konsumierst, auch in deiner iJugend, wenn Ja, seit wie vielen Jahren und in etwa welchen Mengen ungefähr (Bier, Alster, Wein, Spirituosen Mischdrinks).

Du hast hier auch geschrieben, das du viele Jahre als Krankenschwester gearbeitet hast, hattest du da im Krankenhaus, an deinem Arbeitsplatz regelmäßigen Kontakt mit Lösungsmitteln ?? (Eingeatmet und oder auch Hautkontakt)

Wenn das der Fall wäre, könnte man an eine Alkohol Toxische Polyneuropathie Denken, da würden auch deine Symptome dazu Passen, der Termin Morgen denke ich mal, wird Erkenntnisse bringen.

Wann hast du denn den Termin beim Endokrinologen ?

Liebe Grüße und gute Nacht, Konrad