Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[Baal]

Hallo zusammen,

ich möchte nun nochmal meinen endgültigen Befund aus dem Krankenhaus hier teilweise zitieren der mir jetzt endlich vollständig voriegt, das was mir aufgefallen ist.

Neurologischer Untersuchungsbefund:

"Zunge wird mittig herausgestreckt, dabei zeigt sich eine deutliche Bewegungsunruhe der Zunge. Das Bewegungsmuster war lebhaft und reativ grob, so dass wir dies bei sonst fehlendem Hinweis auf eine Störung des ersten oder zweiten Motoneurons in der klinischen Untersuchung als Artefakt bei Aufregung werteten"

Okay, also wenn das stimmt, dann müsste ich seit zwei Monaten so gut wie ständig aufgeregt sein, denn jedes Mal wenn ich die Zunge rausstrecke zuckt sie. Und ich bin bei weitem nicht mehr so angespannt wie vor 2 Monaten.

Labor: Schwach identische Banden in Liquor und Serum

Was bedeutet das jetzt? Abwarten und Tee trinken? Morgen habe ich beim Endokrinologen einen 2 stündigen ACTH Test, mal sehen was da so rauskommt.
Mein Muskelzucken ist mittlerweile so gut wie weg .Und auch die Muskelsteifigkeit in den Beinen hat sich gebessert, ob das daran liegt, das es jetzt kalt geworden ist? Oder ob das von der regelmäßigen Einnahme von Vitamin E kommt? Hat da jemand Erfahrung?

Hallo,
Dein Bericht aus der Klinik ist doch eh aussagekräftig!
Du hast nichts schlimmes neurologisches.

[pelztier86]

keine Ahnung, was das jetzt konkret heißt, wird dir hier auch niemand sagen können. Aber eins kann man mit ziemlicher Sicherheit sagen: das ist keine ALS. Und dass die Zunge beim Herausstrecken sich stark bewegt, ist bzgl. ALS völlig irrelevant. Dass es überhaupt etwas Neurologisches und Neuromuskuläres bedeutet, bezweifle ich. Bewegungen und Zuckungen der Zunge sind aus neurologischer Sicht eigentlich nur interessant, wenn sie (auch) mit der Zunge in der Mundhöhle liegend auftreten.
beim BFS beobachten viele Betroffene diese vertärkten Bewegungen beim Herausstrecken.
wenn die Banden vom Liqior und vom Blut übereinstimmen, ist alles okay, und es liegt keine autonome Produktion im ZNS vor.

[pelztier86]

Wie lauten denn die anderen Befunde?
klinische Befunde, EMG und ENG?

[KlausB]

Die zitierten Befunde bedeuten: Alles in Ordnung

Wenn da eine Neuromuskuläre Erkrankung hinterstecken würde, würden sich die Beschwerden bei Kälte verstärken, bei Motoneuronenerkrankungen, wie es ALS ist sowieso, weil dann die Nervenleitgeschwindigkeit sinkt.

[TinaMarie1980]

Wie lauten denn die anderen Befunde?
klinische Befunde, EMG und ENG?

EMG wurde nicht gemacht, da alle anderen elektrophysiologischen Untersuchungen unauffällig waren. Somit auch das ENG.

[pelztier86]

Und wie war der körperliche Untersuchungsbefund und der Befund der Funktionstest (Aufstehen aus der Hocke, auf Zehen und Fersen gehen....)

[TinaMarie1980]

Bis auf abgeschwächte Reflexe rechter PSR und BSR war alles okay.

[TinaMarie1980]

Hallo zusammen,

Wollte mal den aktuellen Stand mitteilen, beim Endokrinolgen ist nicht so wirklich was rum gekommen, sie haben alle möglichen Tests mit mir gemacht, auch auf ACTH und CRH, heute hat mich der Arzt angerufen., so richtig greifbar wäre nichts, jetzt wollen Sie nochmal ein MRT vom Kopf machen.
ich war nun letzte Woche nochmal beim Neurologen und habe mit ihm besprochen wie es weitergehen soll. Anfang Januar macht er ein EMG, weil dieses ja im Krankenhaus nicht gemacht wurde.
Er meinte eine Nervenerkrankung würde er ausschließen, vielleicht ist es was muskuläres. ALS habe ich erstmal abgehakt, ich Google auch nicht mehr danach.
Es könnte aber auch eine Posttraumatische Belastungsstörung sein, meinte er und ob ich ein Trauma erlitten habe : ja das habe ich, vor einigen Jahren, ich dachte eigentlich ich hätte es verarbeitet und ich zweifele auch immer noch, dass es davon kommt, auch wenn ich davon schon gehört habe, dass aufgrund einer psychischen Störung auch Lähmungen bekommen kann und im Rollstuhl landet
Auf die Frage ob denn diese Schwäche in den Armen vom BSV kommen würde, hat er nichts gesagt, sondern kam immer wieder auf das Thema Psyche zurück. Aber okay, ich werde seinen Rat, mir einen Therapeuten zu suchen der EMDR beherrscht weiter verfolgen.

Die Schwäche in beiden Armen und auch teilweise in den Beinen ist immer noch nicht besser geworden. Teilweise wird mir sogar der Müll zu schwer, den ich zum Container trage, oder neulich habe ich ein Paket welches 3 kg wog von der Post geholt ( 900m Fußweg) und danach konnte ich meine Arme erstmal nicht mehr gebrauchen, sie haben gezittert und waren schwach am nächsten Tag hatte ich Muskelkaterdas passiert mir immer wieder. Auch einfaches aufstützen auf die Arme kriege ich nur ganz kurze Zeit hin, dann zittern meine Arme, und ich bekomme auch Muskelkater von "kleinen" Tätigkeiten.

Nun habe ich neulich von EDS gelesen und mich damit beschäftigt und vielleicht trifft das bei mir zu. Eine Bindegewebsschwäche habe ich geerbt, meine Mutter und meine Oma hatten/haben das auch. Ich habe schon früh meine ersten Krampfadern gehabt und stelle auch fest, dass z.B. an den Oberarmen, das Gewebe sehr weich ist und ich bekomme auch schnell Dellen auch und anderen Körperteilen.
Und meine Haut am Hals, kann ich auch langziehen und auch meinen Daumen mit abgeknicktem Handgelenk Richtung Unterarm ziehen, so wie auf dem Foto was man öfter im Internet sieht.

Ich würde das glaube, wenn bei dem EMG nichts heraus kommt und auch bei dem MRT nicht, das weiter verfolgen wollen. Wo gehe ich denn dahin? Ist natürlich die Frage ob mich bei den Ärzten die mich kennen überhaupt das weiter verfolgt werden würde, wenn eh die meisten der Meinung sind, dass es von der Psyche kommt.

Weiß jemand Rat?

[letzte Frage]

Also wie dem auch sei, jetzt haben wir eh einen OT Thread, dann hau ich die Frage noch rein. Welches Forum, wen könnt ihr bei rheumatischen Beschwerden empfehlen der sich wirklich gut auskennt. Also nicht so normale Rheumatologen und auch Gefäßärzte bzw Kollangenosen? Vasikulisten usw? Bochum meintest du PZT oder? Desweiteren, hat wer wirklich brauchbare Fachliteratur? Auch bzgl Mikrozirkulationsstörungen, Apparative und Labortechniche Diagnostik?

Falscher Thread, sry.

[TinaMarie1980]

Also wie dem auch sei, jetzt haben wir eh einen OT Thread, dann hau ich die Frage noch rein. Welches Forum, wen könnt ihr bei rheumatischen Beschwerden empfehlen der sich wirklich gut auskennt. Also nicht so normale Rheumatologen und auch Gefäßärzte bzw Kollangenosen? Vasikulisten usw? Bochum meintest du PZT oder? Desweiteren, hat wer wirklich brauchbare Fachliteratur? Auch bzgl Mikrozirkulationsstörungen, Apparative und Labortechniche Diagnostik?

Falscher Thread, sry.

Verstehe auch nur Bahnhof!

[TinaMarie1980]

Hallo zusammen,

Ich bin wieder da. Fast drei Jahre war ich nicht hier. Habe mein Leben gelebt und kaum noch Gedanken an ALS verschwendet. Bis zum vergangenen Spätherbst,als ich zunehmend merkte dass mit mir dann doch was nicht stimmt. Viele Symptome haben sich im letzten Jahr so schleichend eingeschlichen.

Im Oktober bin ich sogar noch auf die Zugspitze geklettert und Anfang November war ich noch 25km wandern.

Das zeigt mir im Vergleich mit Jetzt,ganz klar dass der Körper sehr viel kompensieren kann.

Aber jetzt geht es mir so schlecht und ich habe auch eine auffallende Genetik und ein auffälliges EMG sowie auch NLG gehabt, dass mittlerweile tatsächlich ein Verdacht auf eine Motoneuron Erkrankung besteht.

Die Genetik ist noch nicht abgeschlossen. Um eine genauere Zuordnung vorzunehmen,hat der Humangetiker eine Analyse von dem Blut meiner Eltern angestoßen.

Wenn ich daran denke,wie mein Vater in den letzten Jahren körperlich und auch geistig abgebaut hat vermute ich ganz stark,dass er was hat und ich habe es geerbt. Er hat ein auffälliges Gangbild und an den Oberarmen hängt die Haut so stark,wie bei einem 85 jährigen,dabei ist er erst 69. Ich denke,das ist die Muskulatur sehr zurück gegangen. Und bei jedem zweiten Satz den er spricht fängt er an zu lachen. Desweiteren hat er schon Anzeichen einer Demenz.

Ich habe einen Haufen Symptome ,teils ähnlich wie damals,aber es ist noch mehr hinzugekommen. Drei Din A4 Seiten sind sie mittlerweile lang. Passen fast alle zu ALS.

Am kommenden Freitag habe ich somit einen Termin in einer neuromuskulären Ambulanz.

Fakt ist dass meine Problematik aus dem ZNS kommt ,da ich auch mittlerweile Lähmungserscheinungen in beiden Beinen ,jedoch mehr links als rechts habe. Das steht auch auf meiner Überweisung vom Neurologen. Und da bleibt leider nicht mehr viel übrig was es sein kann.

Ich habe mich in den letzten Monaten sehr intensiv mit dem Thema auseinander gesetzt und leider eine schlimme Vorahnung was da auf mich zukommt. Und ich habe Angst.
Ich habe hier jetzt die letzten Monate wieder sehr viel gelesen und in anderen Threads auch meinen Senf dazu gegeben.

Jetzt habe ich mich entschlossen wieder hier zu schreiben. Dieses Mal ist es wirklich ernst. Und keine psychosomatische Ursache,auch wenn das Krankenhaus,wo ich letzten Monat war,mich mit Verdacht auf Somatisierungsstörung entlassen hat,obwohl das EMG im Bein auffällig war.

Es ist schon unfassbar was die Ärzte sich da teils rausnehmen. Dieser Krankenhausaufenthalt hat jedenfalls ein ziemliches Trauma bei mir ausgelöst.

Das hätte ich mir am liebsten erspart.

Aber so ist es nunmal. Ich habe Angst vor dem Termin am kommenden Freitag.

[Konni42]

Hi, ich weiß zwar nicht, was Deine aktuellen Symptome sind, aber lass dich auch auf Myasthenia Gravis untersuchen, in der neuromuskulären Ambulanz bist du richtig. ALS und Myasthenie werden oft verwechselt, weil sie sehr selten sind und nicht ausreichend bekannt.


Die Schwäche in den Armen zb. würde dazu passen ...

Viel Glück

[Cocktailtomate]

Hallo Tina,

ich drück dich einfach mal und wünsche dir einen guten Termin am Freitag… einen guten Arzt, der empathisch ist und dich ernst nimmt und falls du eine Diagnose bekommst, dass du sie gut aufnehmen kannst.
Ich finde, es klingt nicht richtig typisch nach ALS… aber im Endeffekt ist es ja auch egal, welchen Namen das Kind bekommt.

Alles Liebe

[Konni42]

Hi Tina,

habe jetzt deine älteren Beiträge gelesen: Wenn die Muskelschwäche bei Belastung auftritt und sich bei Ruhe wieder verbessert, wäre das auch ein Hinweis auf Myasthenie.

[TinaMarie1980]

Hi, ich weiß zwar nicht, was Deine aktuellen Symptome sind, aber lass dich auch auf Myasthenia Gravis untersuchen, in der neuromuskulären Ambulanz bist du richtig. ALS und Myasthenie werden oft verwechselt, weil sie sehr selten sind und nicht ausreichend bekannt.


Die Schwäche in den Armen zb. würde dazu passen ...

Viel Glück

Hallo Konni,

Meine Symptome:

- seit 4 Jahren chronische Erschöpfung ,ich bin täglich am Arbeitsplatz eingeschlafen ( arbeite jetzt nicht mehr)

- Schwäche in den Armen ( seit dem Bandscheibenvorfall in der HWS. ) Hat jetzt in den letzten 3 Monaten allerdings zugenommen.

- chronische Teil sehr schmerzhafte Nacken, Schulter und Kieferverspannungen, seit mehreren Jahren ,bin seit fast drei Jahren in schmerztherapeutischer Behandlung. Teils richtig starke Nacken und Kieferschmerzen.

- im Jahr 2020 habe ich 16/8 Fasten gemacht und hatte darunter immer so Unterzuckerungs Anfälle mit Zittern und Schwäche gehabt,nach dem Essen wurde es dann immer wieder besser.

Fasten tu ich nicht mehr so streng.

-Seit letztem Sommer zunehmende Erschöpfung teils hatte ich nen Leistungsabfall beim Fahrradfahren,so dass ich das Gefühl hatte gar nicht richtig vorwärts zu kommen. Und danach häufig total k.o. war, obwohl ich regelmäßig gefahren bin.
Seit Ende letzten Jahres steht das Fahrrad allerdings nur noch im Keller,ich bekomme es nicht mehr die Treppe hoch.

-Dann merkte ich zum Herbst hin,dass meine Beinmuskulatur schneller ermüdet,schon nach teils kurzer Strecke. Hier sind es die Unterschenkel.

Vorher habe ich schon jahrelang gemerkt,dass meine Oberschenkel Muskulatur beidseitig schon beim Treppensteigen schneller ermüdet als normal.

-Hin und wieder hatte ich, besonders im Sommer total verspannte Wadenmuskulatur
-dann bekam ich Krämpfe in den Fußsohlen beim Gleichgewichtstraining
- letzten Sommer dann vermehrt eine Morgensteifigkeit insbesondere im linken Bein und Fuss, Anlaufschwierigkeiten,nach Einnahme von Tilidin und ner heissen Dusche dann häufig Besserung. Irgendwann war das aber auch wieder weg.

-Dann war ich zur Reha im September/Oktober und dann bemerkte ich halt so ein Schweregefühl in den Beinen schon nach kurzer Strecke. Und gegen Ende der Reha,waren wir wandern und da bemerkte ich dass mein linkes Bein sich deutlich schwacher anfühlt als das rechte und bemerkte so ein leichtes Zittern im Bein.

- mittlerweile habe ich seit Ende November Lähmungserscheinungen im linken Bein,erst unterhalb des Knies,jetzt auch schon aufsteigend und teils auch schon im rechten Bein. Hinzu sind auch Wadenkrämpfe,bzw. meine linke Wade fühlt sich nach Belastung auch häufig an,als würde die gleich Krampfen

- bin auch gangunsicher und habe Probleme mit dem Gleichgewicht

- wann genau das mit den Muskelzuckungen losging weiss ich nicht mehr, das war auch so Ende Oktober. Besonders in den Waden bemerkte ich diese besonders abends im Bett. Irgendwann kamen auch die Arme hinzu , Schulterblätter links, mittlerweile zuckt es fast überall,Mal hier Mal dort, meistens auch nur kurz und sehr oberflächlich- weiss nicht ob das Fibrillationen sind

- die Zunge fibrilliert ja mittlerweile seit über drei Jahren,das war ja schon so als im Sommer diese Odyssee losging

- Ab Mitte Oktober habe ich öfter Schmerzen in den Händen besonders im Zeigefinger und Daumen,auch am Daumenballen. Seit Mitte November bekam ich dann zunehmende Probleme mit der Feinmotorik in den Händen, insbesondere links und sehe da auch Muskelrückgang - Atrophie auf dem Handrücken,links und jetzt beginnend auch rechts- da sind richtige Dellen unter den Fingergrundgelenken


-bin immer regelmäßig zur Krankengymnastik am Gerät gegangen und als ich aus der Reha wiederkam schaffte ich die Gewichte nicht mehr,während der Ausführung der Übungen zitterte meine Muskulatur besonders in den Armen und Beinen. Und danach war ich jedesmal total k.o.

-Und ich habe Myoklonien seit ca 2 Monaten,in Armen und Beinen, besonders im Liegen

-Zeitweise hatte ich auch ständiges Herzstolpern und Blasenentleerungsstörungen Das ist jetzt in den Letzten 2 Wochen allerdings nicht mehr aufgetreten. Vielleicht kommt es von dem Neuroleptikum was mir mein Psychiater gespritzt hat,damit ich nicht verrückt werde vor lauter Angst.
Mein Leidensdruck ist wirklich sehr hoch.