Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[Elsa]

Ja, habe ich gelesen, viele Symptome. Welche davon sind denn deiner Meinung durch eine ALS ausgelöst? Du schreibst ja „charakteristische Symptome“, welche davon wären das?

[TinaMarie1980]

Ja, habe ich gelesen, viele Symptome. Welche davon sind denn deiner Meinung durch eine ALS ausgelöst? Du schreibst ja „charakteristische Symptome“, welche davon wären das?

Das weiß ich nicht,weil ich bislang nicht weiß ob ich ALS habe. Nur ich weiß,dass alle meine Symptome zu ALS passen wie zu nix anderem. Auch,die auffälligen Untersuchungen- zentrale Weiterleitungstörung- der Neurologe hat dann irgendwann auch nicht mehr viel dazu gesagt.
somit kommt die Erkrankung entweder aus dem Gehirn oder aus dem Rückenmark,was anderes gibt dann nämlich nicht mehr mit dem ZNS.


Da bleibt also nicht mehr so viel übrig.

[TinaMarie1980]

Ja, habe ich gelesen, viele Symptome. Welche davon sind denn deiner Meinung durch eine ALS ausgelöst? Du schreibst ja „charakteristische Symptome“, welche davon wären das?

Ich Frage mich ehrlich gesagt,ob ich es jetzt alles nochmal Runterbeten soll ( ist mir auch zu anstrengend)
oder ob du es wirklich nicht weisst,welche meiner geschilderten Symptome zu ALS passen.

[Cilantro]

Hallo TinaMarie 1980

Nein, das musst Du nicht alles nochmal schreiben. Aber ich frage mich auch, wie Dein Verlauf und Deine Symptome zu ALS passen.

Ich verstehe, dass Du sehr leidest und eine Erklärung dafür suchst.
Du hast seit Jahren Beschwerden. Aber kein Neurologe hat in diesen Jahren eine neurologische Erkrankung diagnostiziert. Aufgrund Deiner Google Recherchen stellst Du Dir selber die Diagnose ALS. Du schreibst sogar schon im ALS Forum. Es ist für Dich klar, dass Du diese Erkrankung hast und nur keiner all dieser Neurologen genau hingeschaut und Deine Beschwerden richtig gedeutet hat.

Wenn man all das liest, was Du schreibst, entsteht fast der Eindruck, Du wünschst Dir diese Diagnose. Vielleicht, um Deinem Umfeld zu zeigen, dass alle, die Dich nicht ernst genommen haben, Dir unrecht getan haben? Dass Du endlich Hilfe bekommst?

Ich selber habe ALS und ich kann Dir sagen, weder Dein Verlauf noch Deine Symptome passen zu ALS. Aber ich fürchte, egal, wer Dir das sagt, Du wirst es nicht glauben. Aber dann wirst Du den Rest von Deinem Leben dieser Diagnose hinterher rennen und ständig allen um Dich herum beweisen müssen, dass doch nur diese Krankheit passt.

Ich spreche Dir nicht ab, dass Du krank bist. Aber mit dem Fixieren auf ALS machst Du Dich kaputt. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du es schaffst, Dich davon zu lösen.

Alles Gute Dir!

[TinaMarie1980]

Hallo TinaMarie 1980

Nein, das musst Du nicht alles nochmal schreiben. Aber ich frage mich auch, wie Dein Verlauf und Deine Symptome zu ALS passen.

Ich verstehe, dass Du sehr leidest und eine Erklärung dafür suchst.
Du hast seit Jahren Beschwerden. Aber kein Neurologe hat in diesen Jahren eine neurologische Erkrankung diagnostiziert. Aufgrund Deiner Google Recherchen stellst Du Dir selber die Diagnose ALS. Du schreibst sogar schon im ALS Forum. Es ist für Dich klar, dass Du diese Erkrankung hast und nur keiner all dieser Neurologen genau hingeschaut und Deine Beschwerden richtig gedeutet hat.

Wenn man all das liest, was Du schreibst, entsteht fast der Eindruck, Du wünschst Dir diese Diagnose. Vielleicht, um Deinem Umfeld zu zeigen, dass alle, die Dich nicht ernst genommen haben, Dir unrecht getan haben? Dass Du endlich Hilfe bekommst?

Ich selber habe ALS und ich kann Dir sagen, weder Dein Verlauf noch Deine Symptome passen zu ALS. Aber ich fürchte, egal, wer Dir das sagt, Du wirst es nicht glauben. Aber dann wirst Du den Rest von Deinem Leben dieser Diagnose hinterher rennen und ständig allen um Dich herum beweisen müssen, dass doch nur diese Krankheit passt.

Ich spreche Dir nicht ab, dass Du krank bist. Aber mit dem Fixieren auf ALS machst Du Dich kaputt. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du es schaffst, Dich davon zu lösen.

Alles Gute Dir!

Cilantro , wie ich bereits schrieb,ich habe drei Jahre mein Leben weiter gelebt und ich bin auch dann drei Jahre nicht mehr bei einem Neurologen gewesen. Also trifft das,was du schreibst auch nicht zu.

Viele Dinge sind schleichend passiert und ich habe es so hingenommen und bin dann auch nicht mehr damit beim Arzt gewesen.

Es gibt keine typischen ALS Verläufe , jeder Verlauf ist anders.

Meinst du,dass auch Auffällige Untersuchungsergebnisse mit meinem Verrückt machen zu tun haben?
Vor drei Jahren war noch nichts auffällig. Und jetzt ist es das schon.

Es ist kein Fixieren auf ALS,ich würde eher sagen,es ist eine böse Vorahnung. Die immer mehr zum nicht enden wollenden Alptraum wird.

Und durchaus habe ich schon von ähnlichen Verläufen gelesen.

Und dass ich im ALS Forum schreibe, ist das verboten?

[Cilantro]

TinaMarie1980 Ja, jeder Verlauf ist anders. Aber es gibt sehr typische Merkmale für ALS, da finde ich nichts davon bei Dir. Deine "auffälligen Untersuchungsergebnisse" sind eigene Interpretationen und nichts Handfestes, das ein Neurologe ernst nimmt.

Du hast unzählige Verlaufsberichte gelesen und meinst nun, so gut über ALS Bescheid zu wissen, dass Du es bei Dir selber diagnostizieren kannst. Du hast keine Angst vor ALS, Du willst diese Krankheit unbedingt haben. Du kannst gerne meine haben. Ich denke, Du machst Dir keinen Begriff, was Du da herbeisehnst.

Nein, es ist nicht verboten, im ALS Forum zu schreiben. Aber es wäre aus Respekt vor den Betroffenen und ihren Angehörigen geboten, dass man ihnen als eingebildeter ALS-Kranker seine nur aus Verlaufsberichten anderer stammenden "Erfahrungen" nicht zumutet.

[Elsa]

Ich weiss wirklich nicht, welche deiner hier genannten Symptome zu ALS passen und charakteristisch dafür sind, bitte nenne doch nur mal diese charakteristischen, zwei oder drei würden mir reichen. Oder auch nur eins.

[TinaMarie1980]

TinaMarie1980 Ja, jeder Verlauf ist anders. Aber es gibt sehr typische Merkmale für ALS, da finde ich nichts davon bei Dir. Deine "auffälligen Untersuchungsergebnisse" sind eigene Interpretationen und nichts Handfestes, das ein Neurologe ernst nimmt.

Du hast unzählige Verlaufsberichte gelesen und meinst nun, so gut über ALS Bescheid zu wissen, dass Du es bei Dir selber diagnostizieren kannst. Du hast keine Angst vor ALS, Du willst diese Krankheit unbedingt haben. Du kannst gerne meine haben. Ich denke, Du machst Dir keinen Begriff, was Du da herbeisehnst.

Nein, es ist nicht verboten, im ALS Forum zu schreiben. Aber es wäre aus Respekt vor den Betroffenen und ihren Angehörigen geboten, dass man ihnen als eingebildeter ALS-Kranker seine nur aus Verlaufsberichten anderer stammenden "Erfahrungen" nicht zumutet.

Sag Mal schämst du dich eigentlich nicht mir sowas zu unterstellen?

Liest du überhaupt richtig? Kannst du dir überhaupt ein Urteil bilden? Du hast hier lediglich alles überflogen und daraus ziehst du deine Schlüsse.

Mein EMG und ENG war auffällig, der Neurologe hat somit ganz klar gesagt,dass sie Ursache aus dem ZNS kommt. Dass er nur Überweisungen mitgegeben hat für die neuromuskuläre Ambulanz und für MRT vom Rückenmark und Schädel ,ja das habe ich hier wohl dann nicht erwähnt. Und das macht er natürlich,weil er unnötig andere Fachärzte beschäftigen möchte?

Und der Humangenetiker hat mir auch gesagt,dass in meinen Genen 2 Mutationen gefunden wurden die meine Beschwerden erklären könnten. Und es wahrscheinlich auf eine Motoneuron Erkrankung hindeutet.

Eingebildeter ALS kranker? Aber alle anderen die da unter dem Post von Skyline gepostet haben,haben das Recht da zu Posten?

Deren Erfahrungen sind dann okay?

Weisst du ,nur weil du ALS hast was mir sehr leid tut,hast du nicht das Recht mich hier als eingebildete Kranke zu betiteln.

Ich bin krank und habe nur noch keine Diagnose.Das ist der Unterschied zu dir. Ich habe sehr schlimme Symptome und trotzdem gibt es hier einige Schlaumeier, die scheinbar anhand eines Posts von mir hier beurteilen können,dass ich kein ALS habe. Ganz vorsichtig wäre ich da.

Mir fehlen einfach die Worte für so eine Oberflächlichkeit.

Respekt ist mir kein Fremdwort. Aber ich Frage mich was du dir heraus nimmst urteilen zu können,über mich, nur weil du eine schlimme Erkrankung hast.

Das ist hier genauso wenig angebracht.

Ich bin echt fassungslos über sowas.

[TinaMarie1980]

Hallo.
Im Psychic.de Forum ist ein (ALS)-Hypochonder Faden mit 1455 Seiten mit Menschen denen es ähnlich geht.
Vielleicht hilft dir der Austausch dort besser mit deinen Symptomen umzugehen. Schlimme Angst vor ALS (psychic.de)

Gruß

@CCAA

Du nimmst das bitte wieder raus,sonst melde ich dich. Ich glaub ich spinne echt!

Ich bin in Psychiatrischer Behandlung,nur zur Info. Und mein Psychiater steht hinter mir und dass ein Verdacht auf eine Neuromuskuläre Erkrankung besteht. Und er hält meine Beschwerden nicht für Psychisch.

[TinaMarie1980]

Ich weiss wirklich nicht, welche deiner hier genannten Symptome zu ALS passen und charakteristisch dafür sind, bitte nenne doch nur mal diese charakteristischen, zwei oder drei würden mir reichen. Oder auch nur eins.

Elsa kannst du nicht lesen? Scroll hoch und lies sag ich nur. Wenn du dazu keine Lust hast weil es viele Symptome sind, dafür kann ich nichts.

Lies meinen Beitrag von gestern 14:53. Dann hast du alle meine Symptome. Und dann kannst du gerne nochmal was dazu sagen,ob du dann immer noch der Meinung bist,darüber urteilen zu können,dass keine meiner genannten Symptome zu ALS passen.

Und dann sag mir doch ob du Hobby Neurologin bist.

[Gast]

TinaMarie1980 jetzt mal ‚Butter bei die Fische‘ - welche diagnostizierten Symptome hast Du bezgl ALS? (ich habe Deine Posts auch gelesen)

[TinaMarie1980]

TinaMarie1980 jetzt mal ‚Butter bei die Fische‘ - welche diagnostizierten Symptome hast Du bezgl ALS? (ich habe Deine Posts auch gelesen)

Gast
Ach ja? Echt? Dann scheinbar auch nur überflogen. Lies meine Beiträge von gestern. Dann weißt du Bescheid!

[Gast]

TinaMarie1980 nein, die lese ich nicht nochmal - lies Du doch mal zur Abwechslung die Diagnosekriterien.

[TinaMarie1980]

TinaMarie1980 nein, die lese ich nicht nochmal - lies Du doch mal zur Abwechslung die Diagnosekriterien.

Nee,warum? Du wolltest doch was von mir wissen. Also habe ich drauf geantwortet. Ich bete hier nicht nochmal alles runter für so ein paar Hobby Neurologen.

Ich brauche keine Diagnose Kriterien lesen,wenn sie einige Neurologen noch nicht Mal beherrschen und es hier im Forum ja auch genug gibt die es scheinbar immer besser wissen.

Ich habe hier auf Verständnis gehofft und werde hier nur angegriffen und nicht ernst genommen. Darauf habe ich keine Lust!

[slug]

Ich bin krank und habe nur noch keine Diagnose.

Ich habe sehr schlimme Symptome

Ich glaub ich spinne echt!

Damit ist schon vieles gesagt.

Wie du hier mit anderen Forenteilnehmer - die sachlich vernünftig nachfragen und versuchen, zu beruhigen - verbal umgehst, ist unter aller Kanone.

Ich wünsche dir am Freitag möglichst befundfreie Untersuchungen und wenn doch etwas sein sollte, dann hoffentlich nicht so schlimm, wie du denkst. Hoffentlich kannst du die Diagnose - wie auch immer geartet - akzeptieren und zweifelst den/die behandelnden MedizinerInnen nicht direkt an, auch wenn sie dir nicht "ALS" bescheinigen.

Beste Grüße aus Lübeck