Hallo, ich bin 36, männlich und Vater zweier Kinder (2 und 7). Ich habe Asthma und Bluthochdruck. Sonst ging es mir noch im Juli super.
Vor ca. 3 Monaten änderte sich meine Lebenslage etwas, vorher habe ich viel als Selbstständiger lange gearbeitet, jetzt ist es so, dass meine Frau Vollzeit als Ärztin arbeitet, und ich mich mehr um die Kinder kümmere. Anfang August verspürte ich nach dem Joggen Muskelkater in den Waden. Nicht weiter besonderes, allerdings löste sich dieser nicht mehr so richtig auf. Bzw. fühlten sich die Waden ständig verspannt an. Dazu zuckten diese, vorallem mehr nach Bewegung, aber auch in Ruhe. Etwas später merkte ich, dass meine Arme sich komisch anfühlten. Ein Spannungsgefühl und Brennen. Als dann nachts auch noch kleiner Finger und Ringfinger einschliefen, ging ich zum ca. 2 Wochen Später, Mitte August, zum Neurologen. Die Befunde waren unauffällig, EMG in der Hand wurde gemacht. Der Verdacht lag auf Ulnaris Syndrom. Die Neurologin fragte ob ich eine Schwäche hätte - Ich sagte, nicht dass ich wüsste.
Danach fing ich an zu googlen, was Muskelschwäche bedeutet, und bekam immer mehr Angst. Ich entwickelte eine Google-Manie und befürchtete, dass ich eine Muskelerkrankung oder ähnliches hätte.
Nachts fing ich zu schwitzen an (auch wenn ich wach lag), konnte kaum mehr schlafen. Ich hatte das Gefühl, dass sich eine Schwäche im linken Bein entwickelte. Daraufhin nahm mein Hausarzt Blut ab, der CK Wert lag bei 1100, wurde aber mit vorhergehenden Sport und Fahrradtour (90km) und EMG Untersuchung erklärt. Nach ein paar Wochen wurde der Wert nochmal kontrolliert, lag dann wieder im Normbereich. ich dachte ok - sei optimistisch. Aber die Probleme wurden immer mehr. Meine linke Schulter fühlte sich immer verspannt an oder tat nachts weh. Wenn ich früh aufstand, hatte ich zunehmend das Gefühl, ich hätte schon 80km Joggen in den Beinen.
Ich zittere, wenn ich mich im Bette drehe. Alle möglichen Krankheiten, Symptome und so weiter googlete ich, und achtete auf mich. Und ich bekam alle gegoogleten Symptome. Ich landete bei ALS. Das war ein Schock und alles wurde schlimmer. Ich spürte oft ein komisches angespanntes Gefühl in den Bauchmuskeln (wie gezerrt), vor allem wenn ich laut und lange reden musste, beim Reden habe ich immer mehr das Gefühl es geht schwerer, ich habe nicht so viel Luft mehr zum singen (klingt komisch, kommt so aus dem Bauch heraus). Mein Kiefer fühlt sich oft überlastet an (ermüdet wenn ich stark kauen muss) ich kann keine normalen Dinge mehr tun, ohne zu bewerten ob es schwieriger geht. Wenn ich stehe und mein Handy in der Hand halte und tippe, ziehen irgendwann meine Muskeln in den Armen und brennen. Allgemein habe ich das Gefühl, immer wenn ich Muskeln belaste oder auch nur in einer bestimmten Haltung verharre, sind die nach kürzester Zeit überlastet. Entweder sie zittern oder schmerzen oder brennen. Oder fühlen sich total hart an, z.b. der Oberschenkel nach ein paar Schritten gehen. Meine Tochter kann ich nicht mehr so weit tragen wie sonst. Beim wandern zittern meine Oberschenkel beim Abstieg. In Abständen von 2 Wochen war ich jetzt immer beim Neurologen (2 verschiedene), alle Untersuchungen waren unauffällig (CT Kopf, EEG, MRT Wirbelsäule zeigte Abnutzungserscheinungen, EMG in Waden, Schienbein, Bizeps, Hand, MEP, NLG, klinisch, Muskelultraschall der Arme), außer benigme Faszikulationen in den Waden. B12 war zu gering, dagegen nehme ich seit 4 Wochen Tabletten (1000 mg). Er kann keine Muskelschwäche erkennen. Die Muskelzuckungen nahmen immer mehr zu, jetzt eigentlich überall. Immer mal ganz kurz. Als letztes kam jetzt dazu, dass meine Hände beim Tippen (handy, laptop) schwitzig werden und anfangen zu zittern, manchmal plötzlich wie eine Art Schmerz oder Krampf kommt. Wenn ich den Daumen zum kleinen Finger bewegen will, ist das so ein Widerstand. Insgesamt scheint es immer weiter fort zuschreiten. Seit gestern habe ich öfter erhöhten Speichelfluss. Meine Zunge fühlt sich irgendwie größer an, und ich habe an der Seite so komische Eindrücke. Nach den ganzen Symptomen bin ich mir schon länger sicher, dass es eine neuromuskuläre Erkrankung ist. Obwohl alle Ärzte bisher nicht dieser Meinung sind, und es auf psychosomatische Probleme schieben. Am 05.11 bin ich zur Diagnostik in der Uni Leipzig, aber auch nur, weil ich meinen Neurologen darum gebeten habe. Letze Woche war ich schon in der Notaufnahme der Uni, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe und stationär aufgenommen werden wollte. Die Oberärztin untersuchte mich klinisch, schaute auch auf die Zunge und war ebenfalls der Meinung, dass es keine Anzeichen für ALS gäbe.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass meine Psyche diese Symptome alle "vorgaugelt". Die Muskelzuckungen sind zu sehen. Die Schmerzen sind real, ich habe Krämpfe. Sport und Schlagzeugspielen geht nicht mehr, weil es weh tut oder ich nicht lange kann. Morgens komme ich vom Kopf her kaum noch aus dem Bett. Ich habe Angst, dass ich mit meinen Kindern unterwegs bin und plötzlich gelähmt, oder ich das Auto nicht mehr lenken kann.
Ich weiß auch gar nicht, warum ich eigentlich hier reinschreibe. Vielleicht wollte ich es einfach mal loswerden. Wahrscheinlich weil mein Umfeld meine Lage nicht so richtig erkennt, alle sagen ich sei wie immer. Außer das ich psychisch auffällig bin und in einem "hypochondrischen Wahn" oder Burnout. Meine Hoffnung darauf schwindet täglich.
Ich denke seit längerem daran, mein Leben schon umzustellen. Selbständigkeit aufgeben, zu meinen Eltern ziehen. Keine Ahnung. Es geht mir um meine kleine Familie. Ich denke 24h daran was passiert, wenn ich ausfalle.
Vor ca. 3 Monaten änderte sich meine Lebenslage etwas, vorher habe ich viel als Selbstständiger lange gearbeitet, jetzt ist es so, dass meine Frau Vollzeit als Ärztin arbeitet, und ich mich mehr um die Kinder kümmere. Anfang August verspürte ich nach dem Joggen Muskelkater in den Waden. Nicht weiter besonderes, allerdings löste sich dieser nicht mehr so richtig auf. Bzw. fühlten sich die Waden ständig verspannt an. Dazu zuckten diese, vorallem mehr nach Bewegung, aber auch in Ruhe. Etwas später merkte ich, dass meine Arme sich komisch anfühlten. Ein Spannungsgefühl und Brennen. Als dann nachts auch noch kleiner Finger und Ringfinger einschliefen, ging ich zum ca. 2 Wochen Später, Mitte August, zum Neurologen. Die Befunde waren unauffällig, EMG in der Hand wurde gemacht. Der Verdacht lag auf Ulnaris Syndrom. Die Neurologin fragte ob ich eine Schwäche hätte - Ich sagte, nicht dass ich wüsste.
Danach fing ich an zu googlen, was Muskelschwäche bedeutet, und bekam immer mehr Angst. Ich entwickelte eine Google-Manie und befürchtete, dass ich eine Muskelerkrankung oder ähnliches hätte.
Nachts fing ich zu schwitzen an (auch wenn ich wach lag), konnte kaum mehr schlafen. Ich hatte das Gefühl, dass sich eine Schwäche im linken Bein entwickelte. Daraufhin nahm mein Hausarzt Blut ab, der CK Wert lag bei 1100, wurde aber mit vorhergehenden Sport und Fahrradtour (90km) und EMG Untersuchung erklärt. Nach ein paar Wochen wurde der Wert nochmal kontrolliert, lag dann wieder im Normbereich. ich dachte ok - sei optimistisch. Aber die Probleme wurden immer mehr. Meine linke Schulter fühlte sich immer verspannt an oder tat nachts weh. Wenn ich früh aufstand, hatte ich zunehmend das Gefühl, ich hätte schon 80km Joggen in den Beinen.
Ich zittere, wenn ich mich im Bette drehe. Alle möglichen Krankheiten, Symptome und so weiter googlete ich, und achtete auf mich. Und ich bekam alle gegoogleten Symptome. Ich landete bei ALS. Das war ein Schock und alles wurde schlimmer. Ich spürte oft ein komisches angespanntes Gefühl in den Bauchmuskeln (wie gezerrt), vor allem wenn ich laut und lange reden musste, beim Reden habe ich immer mehr das Gefühl es geht schwerer, ich habe nicht so viel Luft mehr zum singen (klingt komisch, kommt so aus dem Bauch heraus). Mein Kiefer fühlt sich oft überlastet an (ermüdet wenn ich stark kauen muss) ich kann keine normalen Dinge mehr tun, ohne zu bewerten ob es schwieriger geht. Wenn ich stehe und mein Handy in der Hand halte und tippe, ziehen irgendwann meine Muskeln in den Armen und brennen. Allgemein habe ich das Gefühl, immer wenn ich Muskeln belaste oder auch nur in einer bestimmten Haltung verharre, sind die nach kürzester Zeit überlastet. Entweder sie zittern oder schmerzen oder brennen. Oder fühlen sich total hart an, z.b. der Oberschenkel nach ein paar Schritten gehen. Meine Tochter kann ich nicht mehr so weit tragen wie sonst. Beim wandern zittern meine Oberschenkel beim Abstieg. In Abständen von 2 Wochen war ich jetzt immer beim Neurologen (2 verschiedene), alle Untersuchungen waren unauffällig (CT Kopf, EEG, MRT Wirbelsäule zeigte Abnutzungserscheinungen, EMG in Waden, Schienbein, Bizeps, Hand, MEP, NLG, klinisch, Muskelultraschall der Arme), außer benigme Faszikulationen in den Waden. B12 war zu gering, dagegen nehme ich seit 4 Wochen Tabletten (1000 mg). Er kann keine Muskelschwäche erkennen. Die Muskelzuckungen nahmen immer mehr zu, jetzt eigentlich überall. Immer mal ganz kurz. Als letztes kam jetzt dazu, dass meine Hände beim Tippen (handy, laptop) schwitzig werden und anfangen zu zittern, manchmal plötzlich wie eine Art Schmerz oder Krampf kommt. Wenn ich den Daumen zum kleinen Finger bewegen will, ist das so ein Widerstand. Insgesamt scheint es immer weiter fort zuschreiten. Seit gestern habe ich öfter erhöhten Speichelfluss. Meine Zunge fühlt sich irgendwie größer an, und ich habe an der Seite so komische Eindrücke. Nach den ganzen Symptomen bin ich mir schon länger sicher, dass es eine neuromuskuläre Erkrankung ist. Obwohl alle Ärzte bisher nicht dieser Meinung sind, und es auf psychosomatische Probleme schieben. Am 05.11 bin ich zur Diagnostik in der Uni Leipzig, aber auch nur, weil ich meinen Neurologen darum gebeten habe. Letze Woche war ich schon in der Notaufnahme der Uni, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe und stationär aufgenommen werden wollte. Die Oberärztin untersuchte mich klinisch, schaute auch auf die Zunge und war ebenfalls der Meinung, dass es keine Anzeichen für ALS gäbe.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass meine Psyche diese Symptome alle "vorgaugelt". Die Muskelzuckungen sind zu sehen. Die Schmerzen sind real, ich habe Krämpfe. Sport und Schlagzeugspielen geht nicht mehr, weil es weh tut oder ich nicht lange kann. Morgens komme ich vom Kopf her kaum noch aus dem Bett. Ich habe Angst, dass ich mit meinen Kindern unterwegs bin und plötzlich gelähmt, oder ich das Auto nicht mehr lenken kann.
Ich weiß auch gar nicht, warum ich eigentlich hier reinschreibe. Vielleicht wollte ich es einfach mal loswerden. Wahrscheinlich weil mein Umfeld meine Lage nicht so richtig erkennt, alle sagen ich sei wie immer. Außer das ich psychisch auffällig bin und in einem "hypochondrischen Wahn" oder Burnout. Meine Hoffnung darauf schwindet täglich.
Ich denke seit längerem daran, mein Leben schon umzustellen. Selbständigkeit aufgeben, zu meinen Eltern ziehen. Keine Ahnung. Es geht mir um meine kleine Familie. Ich denke 24h daran was passiert, wenn ich ausfalle.
Kommentar