ich suche Rat

[bold]

Ich bin Software Entwickler, Websiten und Apps. Ich arbeite schon noch, aber es fällt mir schwer mich zu konzentrieren, bzw. verkrampfen und schwitzen meine Hände beim Tippen..Deswegen bin ich erstmal kürzer getreten. Ich kann aber den Kunden nix sagen, da ich ja keine Diagnose habe, außer "Burn-Out".

[DennDenn]

Hi Leute,
danke für eure Ideen. Ich war heute Klettern/Bouldern mit meiner Frau. Vor ein paar Wochen ging das noch einigermaßen gut. Heute zitterte ich in der Schultergegend bereits bei den ersten leichten Routen. Ich konnte kaum was machen - meine Frau war schockiert. Ich befürchte wirklich das schlimmste. Der Speichelfluss ist immer noch erhöht. Es wird langsam eng, was anderes als ALS fällt mir nicht mehr ein. Ich habe große Angst vor der nächsten Diagnose-Runde in der Uni.

Verstehst du überhaupt was man dir sagen möchte oder lebst du auch schon im ALS Wahn? Wenn die Neurologen bei dir keinen anhalt gefunden haben,wird sich daraus nicht kürzlich eine ALS entwickeln ... muskeln zittern bei Belastung und bei Anspannung ,wenn du nur am pc sitzt und in den letzten Wochen wenig Sport gemacht hast passiert sowas halt.
Du achtest viel zu sehr auf deinen Körper ... erhöhter speichelfluss ist erstmal auch nichts pathologisches und in Kombination mit einer ALS in dem Stadium wo du zurzeit noch alles machen kannst und keinerlei paresen zeigst komplett unwahrscheinlich.

[TinaMarie1980]

Hi Leute,
danke für eure Ideen. Ich war heute Klettern/Bouldern mit meiner Frau. Vor ein paar Wochen ging das noch einigermaßen gut. Heute zitterte ich in der Schultergegend bereits bei den ersten leichten Routen. Ich konnte kaum was machen - meine Frau war schockiert. Ich befürchte wirklich das schlimmste. Der Speichelfluss ist immer noch erhöht. Es wird langsam eng, was anderes als ALS fällt mir nicht mehr ein. Ich habe große Angst vor der nächsten Diagnose-Runde in der Uni.

Hallo Bold, mir ging es ähnlich wie dir. Meine Arme zittern auch bei leichter Belastung, das fing schon damit an, wenn ich mich im Bett auf den Armen aufgestützt habe, dann zitterten sie, ob sie es jetzt noch tun, weiß ich nicht, ich habe es ne Weile täglich getestet, jetzt lasse ich es, weil ich auch im ALS Wahn war und mich sehr genau beobachtet habe und deine Ängste nur allzu gut nachvollziehen kann. Ich habe weiterhin meine Probleme, aber ich versuche mich auf andere Dinge zu konzentrieren und nicht mehr so viel an ALS zu denken, es klappt mal mehr mal weniger gut. Aber ich muss zugeben, seitdem meine ALS Phobie nicht mehr so präsent ist sind auch meine Symptome etwas besser geworden.

Versuch dich abzulenken, auf andere Dinge zu konzentrieren und warte den Termin in der Klinik ab, wenn ich mich recht erinner ist der doch bald oder?

[letzte Frage]

Verstehst du überhaupt was man dir sagen möchte oder lebst du auch schon im ALS Wahn? Wenn die Neurologen bei dir keinen anhalt gefunden haben,wird sich daraus nicht kürzlich eine ALS entwickeln ... muskeln zittern bei Belastung und bei Anspannung ,wenn du nur am pc sitzt und in den letzten Wochen wenig Sport gemacht hast passiert sowas halt.
Du achtest viel zu sehr auf deinen Körper ... erhöhter speichelfluss ist erstmal auch nichts pathologisches und in Kombination mit einer ALS in dem Stadium wo du zurzeit noch alles machen kannst und keinerlei paresen zeigst komplett unwahrscheinlich.

Naja ganz so ist es nicht, ne ALS wird initial fast immer nicht diagnostiziert, obwohl die Neuros zumindest den Verdacht haben und das nichtmal zugeben! Das schrieb auch mal eine Schwester die bei ALS Diagnosen assistierte. Die ganzen Ärzte züchten die Hypochonder regelrecht selber, weil sie nicht zugeben, wenn ein Verdacht bestehen können, dann schieben die, die mit sehr hocher Sicherheit keine ALS haben, ALS Phobie.

[TinaMarie1980]

Naja ganz so ist es nicht, ne ALS wird initial fast immer nicht diagnostiziert, obwohl die Neuros zumindest den Verdacht haben und das nichtmal zugeben! Das schrieb auch mal eine Schwester die bei ALS Diagnosen assistierte. Die ganzen Ärzte züchten die Hypochonder regelrecht selber, weil sie nicht zugeben, wenn ein Verdacht bestehen können, dann schieben die, die mit sehr hocher Sicherheit keine ALS haben, ALS Phobie.

Ja,das schlimme an ALS ist ja, dass die Diagnostik auch in der heutigen Zeit immer noch nicht hundertprozentig ist und immer noch große Unwissenheit herrscht. Wie oft habe auch ich von Fehldiagnosen gelesen und dass es bis zur endgültigen Diagnose teilweise immer noch Jahre dauert. Genau das war auch meine allerschlimmste Angst.
Aber das hilft nicht weiter und die Bestätigung dessen dass es so ist, treibt die Angst ins Unermessliche.

Aber, so schwer es auch fällt,aus eigener Erfahrung kann ich sagen, gewinne Abstand von ALS! Es macht einen verrückt, absolut.
Wie sehr habe ich mich in den letzten Monaten verrückt gemacht und es hat dazu geführt ,dass ich eine richtige Phobie entwickelt habe.
Nicht dass man mich falsch versteht,ich habe nach wie vor Angst vor dieser Besch***enen Krankheit und nach wie vor bin ich mir nicht sicher ob ich es nicht vielleicht doch habe.
Aber Fakt ist, in der Zeit wo meine Angst auf dem Höhepunkt war,weil ich es nicht lassen konnte im Internet ständig auf ALS Seiten immer und immer wieder nachzulesen, da bin ich durch die Hölle gegangen und war total überzeugt davon dass ich es habe.

Aber noch gibt es keine Diagnose. Und solange sollte man seine Energie in andere Dinge stecken.

[DennDenn]

Naja ganz so ist es nicht, ne ALS wird initial fast immer nicht diagnostiziert, obwohl die Neuros zumindest den Verdacht haben und das nichtmal zugeben! Das schrieb auch mal eine Schwester die bei ALS Diagnosen assistierte. Die ganzen Ärzte züchten die Hypochonder regelrecht selber, weil sie nicht zugeben, wenn ein Verdacht bestehen können, dann schieben die, die mit sehr hocher Sicherheit keine ALS haben, ALS Phobie.

Du sagst es ja selber , "dann schieben die , die mit hoher Sicherheit keine ALS haben , ALS Phobie".
Eine ALS ist bis heute nicht heilbar und der Verlauf ist meist so schnell, dass die Symptome viel später bemerkt werden, erst nachdem es zu Einschränkungen oder Lähmungen gekommen ist .

Jeder von uns im DGM Forum hat mit Problemen zu kämpfen sei es körperlich oder psychisch , wobei das eine das andere nicht ausschließt.
Dennoch ist es wichtig wie Tina schon sagt , die auf dem richtigen Weg ist - Abstand von Krankheiten zu gewinnen , die durch unsere Psyche beeinflusst werden.

Ich mag keine Ärzte die sofort die Diagnose : Psychosomatik stellen, allerdings ist es eine sehr gute Anlaufstelle und keineswegs verkehrt.

In der Zeit wo ihr auf eure Symptome achtet vergesst ihr zu leben,was ändert die Diagnose jeglicher Erkrankungen ?
Wollt ihr euch danach direkt beerdigen oder euch selber bemitleiden ?
Die Ungewissheit ist fies, ich weiß wie viele andere im Forum auch wovon ich rede. Dennoch wird euch kein Arzt ernst nehmen wenn ihr ihm mit Diagnosen belagert die ihr selber für richtig haltet und ihr selber habt bis zur letzendlichen Diagnose auch keinen Anhalt dafür . Jegliche Symptome können von mindestens 100 anderen Erkrankungen kommen.

[Baal]

Du sagst es ja selber , "dann schieben die , die mit hoher Sicherheit keine ALS haben , ALS Phobie".
Eine ALS ist bis heute nicht heilbar und der Verlauf ist meist so schnell, dass die Symptome viel später bemerkt werden, erst nachdem es zu Einschränkungen oder Lähmungen gekommen ist .

Jeder von uns im DGM Forum hat mit Problemen zu kämpfen sei es körperlich oder psychisch , wobei das eine das andere nicht ausschließt.
Dennoch ist es wichtig wie Tina schon sagt , die auf dem richtigen Weg ist - Abstand von Krankheiten zu gewinnen , die durch unsere Psyche beeinflusst werden.

Ich mag keine Ärzte die sofort die Diagnose : Psychosomatik stellen, allerdings ist es eine sehr gute Anlaufstelle und keineswegs verkehrt.

In der Zeit wo ihr auf eure Symptome achtet vergesst ihr zu leben,was ändert die Diagnose jeglicher Erkrankungen ?
Wollt ihr euch danach direkt beerdigen oder euch selber bemitleiden ?
Die Ungewissheit ist fies, ich weiß wie viele andere im Forum auch wovon ich rede. Dennoch wird euch kein Arzt ernst nehmen wenn ihr ihm mit Diagnosen belagert die ihr selber für richtig haltet und ihr selber habt bis zur letzendlichen Diagnose auch keinen Anhalt dafür . Jegliche Symptome können von mindestens 100 anderen Erkrankungen kommen.

Besser hätte es hier niemand schreiben können!
Genau so ist es- denn auch wenn du schwer krank sein solltest, die Zeit wirst du im Nachhinein nicht zurückdrehen können. Und wir haben alle nur 1 Leben und keiner von uns kommt hier lebend heraus🤔
Zitat von Anthony Hopkins

[letzte Frage]

Es gibt, wenn auch wenige, Krankheiten die behandelbar währen. Hier bringt es sehr wohl, wenn man die Krankheit kennt. Es gibt sogar Leute die an einer MG verrecken mit ALS Diagnose. Wenn man von sich aus überzeugt ist ne ALS zu haben, und nur ALs Recherchiert, dann macht das wenig Sinn, bei nicht bekannter komplexer Krankheit kann es aber sehr wohl wegweisend für die Diagnose und Therapie sein, wenn man sich selbst auskennt. So zB der Myositis Patient mit ALS Diagnose, der würde mit ner Corti Therapie immer noch Leben, die Verantwortung auf den ALS Papst in Berlin zu lenken "der wird es schon wissen" hat ihm das Leben gekostet. So Beispiele gibt es Zuhauf. Sich 100 ALS Verläufe reinzuziehen, bringt natürlich rein gar nichts.

[KlausB]

Eine frühere ALS-Diagnose würde auch nicht helfen, da es sowieso kein Heilmittel und nicht einmal ein Mittel zur signifikanten Verzögerung des Krankheitsverlaufes gibt.
Bei ALS kann man immer noch nur die Symptome behandeln und Hilfsmittel bereitstellen. Das ist unabhängig davon ob man nun eine feste Diagnose hat oder nicht.

Eine frühe Diagnose bewirkt nur, dass aufgegeben wird nach möglichen anderen (vielleicht behnadelbaren) Ursachen zu schauen.

[letzte Frage]

Naja der einzige wirkliche Vorteil liegt in der cuATSM Studie die angeblich sehr gut laufen soll, aber ob das wirklich so ist weiß ich nicht. Ich kenne zumindest einen mit ALS Diagnose der seit cuATSM keine Progression mehr hat. Leider läuft die Studie nur in AUstralien und es "anderweitig" zu besorgen ist teuer.

DD bei einer ALS werden aber in DE/AT ohnehin nicht betrieben, die machen ein EMG, NLG, ne LP und Blut, das wars dann. In Amerika mag das anders sein, wenn man Geld hat.

[KlausB]

Dazu gibt es eine Mausstudie in der sich nur ein geringer Effekt ergeben hat.
Eine weitere Mausstudie zeigt beeindruckende Ergebnis, da wurden aber ein Trick im Setting und in der statistischen Auswertung angewandt. Ohne diese 'Tricks wäre das wohl wie die erste Studie ausgefallen (könnte ich Dir erklären, wenn Du Interesse hast).

In der Studie an Menschen geht es, soweit ich weiß zunächst mal nur um die Verträglichkeit. Oder hast Du andere Informationen?

[letzte Frage]

Also ich habe keine nähere Informationen bis auf einen anektotischen Bericht eines Progressionsstops und im ALS Forum, sogar hier, wurde angeblich von sehr positiven Ergebnissen in Australien berichtet, ist gar nicht lange her. Leider habe ich den User per PN nicht erreicht und hab das auch nicht mehr so genau im Kopf was er da geschrieben hat. Zumindest ist die Wirkung von cuATSM logischer, die Mausstudien sind eher zu vernachlässigen.

[KlausB]

Eine gewisse Logik hat das schon, aber nur in Bezug auf den SOD1-Effekt. Das betrifft aber weniger als 5% der ALS-Betroffenen und unter denen nur die, die den gleichen oderähnlichen Defekt haben wie er den Mäusen gentechnisch verpasst wurde also von den 5% wieder nur ein Bruchteil.
Für die 95% mit sporadischer ALS gilt das sowieso nicht.

Ich verstehe auch nicht, warum man nicht auch an Tieren forscht, die natürlicher Weise an ALS, also der sporadischen ALS erkranken. Mit der SOD1-Forschung verschwendet man Forschungsgelder für ganz wenig Betroffene und läßt die Anderen im Regen stehen, nur um den Schnellen "Erfolg" vorweisen zu können.

[letzte Frage]

Glaub auch bei nicht SOD1 Mutationen soll es gewirkt haben, müsste man nochmal nachlesen.

[KlausB]

Bei den Mausversuchen war es bei beiden die ich kenne SOD!.
Das würde auch zur Logik des Wirkprinzips und den bei den Mäusen festgestellten histologischen Befunden passen.

Außer an SOD1 wird bei den pre-klinischen Versuchen aller ALS-Medikamente auch nicht getestet.

An Tiere mit sporadischer ALS will man ja nicht ja nicht ran. Davon gibt es genug, aber die werden bei ersten leichten Symptomen eingeschläfert.