ich suche Rat

[letzte Frage]

kann ich so nicht sagen. Nehme jetz seit 11 Monaten CuII ASTM aus der uns bekannten „alternativen“ Quelle. Ich musste im vergangenen November für ca. 1 1/2 Monate eine Zwangspause einlegen, da die Lieferung im Flughafenzoll in Köln steckengeblieben ist. In diesen 11 Monaten hat sich ein fast vollkommener Progressionsstop eingestellt, sprich ich habe nach wie vor leichte Schluck- und Sprechbeschwerden. Während des erzwungenen Stops haben sich nach ca. 2 Wochen die Symptome wieder bemerkbar gemacht in Form von gesteigerter Muskelsteifigkeit, verstärkter krampfneigung mit Kloni und einem latenten Schwächegefühl. Ich muss dazu sagen, dass ich weder hier in Deutschland, noch in Finnland eine gesicherte Diagnose bekommen haben, sondern lediglich mit einer verdachtsdiagnose herumlaufe.

ich habe in der Zwischenzeit mit der derzeit laufenden australischen Studie Kontakt aufgenommen, anfangs war man dort skeptisch und verschlossen, verständlicherweise. Habe dann eine Spektralanalyse und eben die Beschreibungen über das Verhalten meines Körpers während der Pause gesendet und man kam ins Gespräch. Die Teilnehmer des Phase 1 trails in Australien sind derzeit auf 144mg täglich ( im Vergleich ich nehme aus finanziellen Gründen nur 12mg). Es sind bisher keinerlei Unverträglichkeiten aufgetreten und das würde in Boston auf dem vergangenen MND Symposium auch so publiziert. Nach Angabe der offiziellen Publikationen aus Boston haben sich bei 66% der dortigen Teilnehmer extreme progressionsverlangsamungen eingestellt, einige Fälle von komplette progressionsstop und im Median eine Verschlechterung aus der ALS FRS von 4,1 wenn ich es richtig verstanden habe. Zu erwähnen wäre noch, dass in der australischen Gruppe sowohl familiäre wie auch spoaradische als Fälle vertreten sind und die Wirksamkeit in beiden Gruppen ähnlich hoch ist.

bei bedarf und wenn der geneigte Leser des englischem mächtig ist kann ich gern weiterführende Links Posten.

[KlausB]

Die Links würden mich interessieren. Wenn Du hast, am besten das Studienprotokoll.

[letzte Frage]

Hab ich nicht auswendig im Kopf, müsste man suchen, ich glaube es gibt nur eine Studie zu cuATSM an PALS.

[KlausB]

Warum bestellst Du das in Australien?
Hast Du s mal in D versucht?: https://www.sigmaaldrich.com/catalog...g=de&region=DE

[letzte Frage]

Das ist ein Zitat, nicht von mir.

Bei deinem Link kostet eine Tagesdosis 200€.

[bold]

Ich meld mich hier nochmal. Gestern war ich in der Uni Leipzig in der ALS Ambulanz. Der Professor sagte mir, ich habe keine ALS oder eine andere neurologische Erkrankung, zu 100%. Hat mich ausgiebig klinisch untersucht, EMG und weitere Untersuchungen wollte er nicht machen.
Er sagt ich habe eine Somatisierungsstörung. Ich würds gern alles glauben, allein die Symptome sind so real. Ich versuche es auszublenden, es ist aber schwierig. Schwäche, mein Kiefer verkrampft oder zittert immer mehr wenn ich rede oder esse, meine Finger werden kalt und schwitzen wenn ich tippe oder wenn ich etwas in der Hand habe (z.b.Handy). Am ganzen Körper habe ich Verspannungen und fühle mich schlapp. Ich trinke normal Wasser wie immer, nach ein paar Schlucken blockiert es in der Speiseröhre. Das ist erst so seit heute.
Ich werde erstmal versuchen mir psychologische Hilfe zu holen. So richtig weiß ich gerade nicht wie weiter.

[bold]

Ich war die letzten 2 Tage im KH. Motorneuronenerkrankung wurde ausgeschlossen.
Allerdings steht im EMG: „gelichtetes interferenzmuster mit niedriger Amplitude am ehesten wegen nicht erreichen der maximalkraft.“ Sonst keine Auffälligkeiten.
Bei bizeps und waden. Bei meinem ersten EMG war das noch ok.. Ich hab Angst.

[KlausB]

Ich hab Angst.

Wovor?
Mit den Neuronen ist doch alles in Ordnung, das EMG unauffällig.

[bold]

Weil gelichtetes Interferenz Muster doch nicht gut ist oder? Ausserdem verstehe ich das mit der Maximalkraft nicht. Hab mich derbe angestrengt. Dazu die Muskelschwäche in Armen, Beinen und Händen. Waden sind hart und verkrampft. Schulter schmerzt. Und das die Ärzte es als psychosomatisch abtuen.

[TinaMarie1980]

Ich war die letzten 2 Tage im KH. Motorneuronenerkrankung wurde ausgeschlossen.
Allerdings steht im EMG: „gelichtetes interferenzmuster mit niedriger Amplitude am ehesten wegen nicht erreichen der maximalkraft.“ Sonst keine Auffälligkeiten.
Bei bizeps und waden. Bei meinem ersten EMG war das noch ok.. Ich hab Angst.

Hey Bold,
Was hat das denn zu bedeuten,hast du den Arzt nicht gefragt?

[bold]

Ne, hab ich erst zuhause im
Brief gelesen. Alle sagten zu mir es wäre alles ok.

[TinaMarie1980]

Hast du Mal überlegt zum Rheumatologen und Endokrinologen zu gehen? Bin ich auch und meine Problematik ist ja ähnlich, wie deine.

[KlausB]

Weil gelichtetes Interferenz Muster doch nicht gut ist oder? Ausserdem verstehe ich das mit der Maximalkraft nicht. Hab mich derbe angestrengt. Dazu die Muskelschwäche in Armen, Beinen und Händen. Waden sind hart und verkrampft. Schulter schmerzt. Und das die Ärzte es als psychosomatisch abtuen.

Du interpretierst in die Aussagen der Ärzte zuviel hinein. Das ist mir schon in Deinem ersten Post aufgefallen. Z.B. heißt dei Frage der Ärztin, ob Du eine Schwäche hättest nicht das sie meint das Du eine hast, sodern ist nur eine Frage, ob Du es so empfindest.

Mit Maximalkraft ist ein festgelegt Wert gemeint, sondern die individuelle Kraft, die Du bzw. DEINE Muskeln maximal aufbringen können. Das ist bei jedem unterschiedlich. Jemand mit einer objektiv geschwächten Muskulatur hat eine geringere Maximalkraft als ein Gesunder.
Durch Deine Schmerzen und Muskelverkrampfungen wirst Du die Maximalkraft allerdings nicht aufbringen können, egal wie Du Dich anstrengst. Der Körper nimmt das als Warnsignal und lässt dann eine maximale Belastung gar nicht zu, um Schäden an den Muskeln zu vermeiden. Daher ist dann das Interferenzmuster gelichtet. Da das normal ist, wird das auch nicht immer im Bericht erwähnt.
Besorgniserregend wäre es gewesen, wenn bereits bei geringer Kraftanstrengung ein dichtes, nicht gelichtetes Interferenzmuster aufgetaucht wäre. Das wäre ein fast sicheres Zeichen für eine erhebliche Schädigung der Muskeln gewesen.

Du solltest Dich nicht auf eine neuromuskuläre Ursache versteifen. Internistische Erkrankungen machen sich häufig auch als Erstes an der Muskulatur bemerkbar.
Du solltest auch mal an Ursachen aus diesem Bereich denken, wie Tina geschrieben hat.

[bold]

Beim ersten EMG vor 2 Monaten war das aber nicht so. Da ging alles supi. Ich befürchte eben das ein Muskelschwund eingetreten ist. Zumindest habe ich das Gefühl. Im Bizeps hatten die es ja auch festgestellt, da spüre ich keine Schmerzen oder Verspannungen. Da habe ich aber definitiv weniger Kraft als früher.

Ich lese immer bei gelichteten IF Muster dass es daraufhin deutet, dass es neurogene Schädigungen gibt.

https://www.amboss.com/de/wissen/Amyotrophe_Lateralsklerose

[KlausB]

Ich lese immer bei gelichteten IF Muster dass es daraufhin deutet, dass es neurogene Schädigungen gibt.
https://www.amboss.com/de/wissen/Amy...ateralsklerose

Nicht immer nur das lesen, was Dir in den Kram passt: Da steht auch was von "großamplitudig" und "scharfe Wellen"
Bei Dir waren die niedrig und es fehlte die Spontanaktivität und Peaks im EMG. Wenn das zusammen auftritt könnte man eine neurogene Schädigung, beispielsweise durch ALS vermuten (auch nicht sicher).
Dein Muster passt eben am ehesten zu einer nicht maximalen Belastung der Muskeln. Das ist aber häufig so in der Untersuchungssituation und keine Absicht des Patienten, sondern eher unbewußt.

Insgesamt ist aber das EMG keine Untersuchung mit der man allein irgendeine Diagnose stellen kann. Das EMG hat viele Unsicherheiten und die Beurteilung der Wellenform durch den Arzt ist auch weitgehend subjektiv.
Läßt Du en EMG von 3 Ärzten beurteilen erhälst Du auch 3 unterschiedliche Interpretationen.