Hallo zusammen,
bei mir ging es Ende Oktober mit Augenlidzucken los... zunächst nur links unten, dann rechts unten, dann beide Augen parallel, auch die Lider oben. Ich war dann beim Augenarzt; alles in Ordnung. Dann -- um den 10.11. -- fingen Faszikulationen am ganzen Körper an. Füße, Waden, Oberschenkel, Rücken, Brust, Bauch, Schultergürtel, Arme und Hände, mal mehr -- mal weniger. ((Jetzt ist vielleicht wichtig zu wissen, dass meine Waden bereits seit 2012 im Ruhezustand fast immer und immer sichtbar kleine Zuckungen zeigen -- und auch die Fußaußenseiten immer wieder mal betroffen sind.)) Dank Dr. Google erwischte mich die Idee, es könnte ALS sein, und seitdem gibt es kein Halten mehr. Ich war inzwischen bei 2 Neurologen; der erste hat die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen und irgendwelche Amplitudenserien. Dazu untersuchte er mich intensiv neurologisch. Alles ohne Befund. Es wurden Blutwerte genommen auf zahlreiche Antikörper und Entzündungswerte bestimmt (etliche Gangliosiden, CK, CK-MB, LDH, diverse MAGs und Borrelienmarker), alles ohne Befund. Auch die zweite Neurologin sah kein Anlass zur Sorge. Beide meinen, ich leide am Erschöpfungssyndrom und der selbstgemachte Google-Stress täte sein Übriges. Inzwischen krampfen die Muskeln immer wieder, habe ich Schulter-/Nackenschmerzen (wobei ich auch an einer stabilen Osteochondrose II HWS C6/C7 leide, zuletzt Status bestimmt im Juli 2018 per MRT), dazu bin ich immer wieder gangunsicher, habe ein Kribbel- und Wattegefühl in den Füßen, dazu gesellen sich wiederholt Griffunsicherheiten und fällt es mir schwerer, beide Arme zu heben -- ein Glas Wasser fühlt sich fünfmal so schwer an wie normal, wobei es beim Heben und Ansetzen zum Trinken teils leicht brennend über die Schultern bis zur Nackenmuskulatur hochzieht. Auch die Ellbogen, Unterarme und Daumenaußenseiten schmerzen immer wieder dumpf-ziehend. Dazu wiederholt Schmerzen in den Knien und in den Füßen.
Schluckbeschwerden hatte ich auch -- doch die sind nun wieder weg, glücklicherweise.
Die Neurologen sagen, das Beschwerdebild sei für ALS viel zu komplex und eine solche Verschlechterung binnen 14 Tagen sei auch untypisch. Sie bleiben beim Burn-out. Ich bin jetzt bis Weihnachten krankgeschrieben.
Mitte Dezember hat mir einer der Professoren der Uniklinik Ulm, die dortige ALS-Ambulanz (die ja als Deutschlands größte gilt), einen Termin angeboten.
Was denkt Ihr, sollte ich dahin fahren? Andere Ideen?
Ich wäre Euch wirklich dankbar. Gerade diese Armschwäche macht mir Angst.
LG
Alex
bei mir ging es Ende Oktober mit Augenlidzucken los... zunächst nur links unten, dann rechts unten, dann beide Augen parallel, auch die Lider oben. Ich war dann beim Augenarzt; alles in Ordnung. Dann -- um den 10.11. -- fingen Faszikulationen am ganzen Körper an. Füße, Waden, Oberschenkel, Rücken, Brust, Bauch, Schultergürtel, Arme und Hände, mal mehr -- mal weniger. ((Jetzt ist vielleicht wichtig zu wissen, dass meine Waden bereits seit 2012 im Ruhezustand fast immer und immer sichtbar kleine Zuckungen zeigen -- und auch die Fußaußenseiten immer wieder mal betroffen sind.)) Dank Dr. Google erwischte mich die Idee, es könnte ALS sein, und seitdem gibt es kein Halten mehr. Ich war inzwischen bei 2 Neurologen; der erste hat die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen und irgendwelche Amplitudenserien. Dazu untersuchte er mich intensiv neurologisch. Alles ohne Befund. Es wurden Blutwerte genommen auf zahlreiche Antikörper und Entzündungswerte bestimmt (etliche Gangliosiden, CK, CK-MB, LDH, diverse MAGs und Borrelienmarker), alles ohne Befund. Auch die zweite Neurologin sah kein Anlass zur Sorge. Beide meinen, ich leide am Erschöpfungssyndrom und der selbstgemachte Google-Stress täte sein Übriges. Inzwischen krampfen die Muskeln immer wieder, habe ich Schulter-/Nackenschmerzen (wobei ich auch an einer stabilen Osteochondrose II HWS C6/C7 leide, zuletzt Status bestimmt im Juli 2018 per MRT), dazu bin ich immer wieder gangunsicher, habe ein Kribbel- und Wattegefühl in den Füßen, dazu gesellen sich wiederholt Griffunsicherheiten und fällt es mir schwerer, beide Arme zu heben -- ein Glas Wasser fühlt sich fünfmal so schwer an wie normal, wobei es beim Heben und Ansetzen zum Trinken teils leicht brennend über die Schultern bis zur Nackenmuskulatur hochzieht. Auch die Ellbogen, Unterarme und Daumenaußenseiten schmerzen immer wieder dumpf-ziehend. Dazu wiederholt Schmerzen in den Knien und in den Füßen.
Schluckbeschwerden hatte ich auch -- doch die sind nun wieder weg, glücklicherweise.
Die Neurologen sagen, das Beschwerdebild sei für ALS viel zu komplex und eine solche Verschlechterung binnen 14 Tagen sei auch untypisch. Sie bleiben beim Burn-out. Ich bin jetzt bis Weihnachten krankgeschrieben.
Mitte Dezember hat mir einer der Professoren der Uniklinik Ulm, die dortige ALS-Ambulanz (die ja als Deutschlands größte gilt), einen Termin angeboten.
Was denkt Ihr, sollte ich dahin fahren? Andere Ideen?
Ich wäre Euch wirklich dankbar. Gerade diese Armschwäche macht mir Angst.
LG
Alex
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